« Se tenir debout, c’est plus qu’être en posi­tion verticale »

Se tenir debout en toute sécurité, participer activement – le système de verticalisation adapté à chaque phase de développement - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2
Sicher stehen, aktiv teilnehmen – das passende Stehsystem für jede Entwicklungsphase - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz 2
Source : Sun­rise Medi­cal – Leckey Squiggles+

Pour les per­sonnes à mobi­li­té réduite, se tenir debout peut donc être bien plus qu’une mesure thé­ra­peu­tique. Cela peut sou­te­nir le corps, faci­li­ter le quo­ti­dien et per­mettre de nou­velles formes de par­ti­ci­pa­tion. En même temps, se tenir debout n’est pas un objec­tif en soi. Cela doit cor­res­pondre à la per­sonne, à la situa­tion phy­sique et au quotidien. 

C’est pré­ci­sé­ment là que réside le défi. Tous les moyens auxi­liaires ne conviennent pas à toutes les per­sonnes. Toutes les fonc­tions de ver­ti­ca­li­sa­tion ne sont pas réel­le­ment uti­li­sées au quo­ti­dien. Et toutes les bonnes idées théo­riques ne fonc­tionnent pas ensuite entre la table de cui­sine, la salle de classe, le lieu de tra­vail, les trans­ferts, le manque d’es­pace et les jours où l’éner­gie fait tout sim­ple­ment défaut. 

Le corps a besoin de changement

D’un point de vue pro­fes­sion­nel, se tenir debout régu­liè­re­ment peut sou­te­nir dif­fé­rentes fonc­tions cor­po­relles. Cela com­prend la cir­cu­la­tion, la res­pi­ra­tion et la diges­tion. De plus, cela peut pré­ve­nir les contractures. 

Une contrac­ture désigne le rac­cour­cis­se­ment ou la rétrac­tion d’un tis­su, par exemple d’un muscle, d’un ten­don ou des liga­ments. Elle entraîne une limi­ta­tion du mou­ve­ment ou une posi­tion vicieuse for­cée dans les arti­cu­la­tions adja­centes. Les contrac­tures peuvent être réver­sibles ou irréversibles. 

Chez les enfants, une dimen­sion sup­plé­men­taire s’a­joute. Ils sont en pleine crois­sance. Leur corps se déve­loppe, leurs os et arti­cu­la­tions changent, leur per­cep­tion du monde est constam­ment réor­ga­ni­sée. Si un enfant ne peut pas se tenir debout de manière auto­nome, la ques­tion se pose donc rapi­de­ment de savoir com­ment sou­te­nir judi­cieu­se­ment la posi­tion ver­ti­cale. Il ne s’a­git pas de mettre en place un moyen auxi­liaire le plus rapi­de­ment pos­sible, mais de pen­ser aux pos­si­bi­li­tés de déve­lop­pe­ment en temps oppor­tun. Chez les jeunes enfants en par­ti­cu­lier, se tenir debout peut notam­ment être impor­tant pour le déve­lop­pe­ment de la hanche. Si la hanche n’est pas suf­fi­sam­ment sol­li­ci­tée ou gui­dée, des mal­for­ma­tions peuvent sur­ve­nir selon la situation.
De nom­breux parents abordent le pre­mier moyen auxi­liaire avec réserve. C’est com­pré­hen­sible. Un moyen auxi­liaire rend visible qu’un enfant a besoin de sou­tien. Le pas­sage de la pous­sette à un fau­teuil rou­lant, un ver­ti­ca­li­sa­teur ou un autre équi­pe­ment peut être émo­tion­nel­le­ment dif­fi­cile. Ils donnent cepen­dant aux enfants accès à des expé­riences, des mou­ve­ments et des situa­tions quo­ti­diennes qui pour­raient ne pas se pro­duire sans sou­tien. L’in­quié­tude qu’un moyen auxi­liaire puisse réduire la moti­va­tion à apprendre à mar­cher est com­pré­hen­sible. Dans la pra­tique, on constate cepen­dant fré­quem­ment que les enfants qui veulent mar­cher et qui ont les condi­tions phy­siques néces­saires ne perdent pas cet objec­tif sim­ple­ment parce qu’ils uti­lisent un moyen auxi­liaire. Un moyen auxi­liaire ne rem­place pas le déve­lop­pe­ment. Il peut plu­tôt aider à rendre pos­sibles des étapes de développement.
Néan­moins, la pru­dence est néces­saire. Se tenir debout ne doit jamais être for­cé. S’il existe déjà des contrac­tures ou si la résis­tance osseuse est limi­tée, une mau­vaise uti­li­sa­tion peut nuire. En par­ti­cu­lier chez les per­sonnes qui res­tent long­temps assises dans un fau­teuil rou­lant, les os peuvent être plus fra­giles. Tra­vailler avec force contre des résis­tances n’est donc pas une solu­tion. Se tenir debout relève de mains pro­fes­sion­nelles et doit être mis en place avec soin. 

Quand se tenir debout prend du sens au quotidien

Un moyen auxi­liaire seul ne fait pas encore de dif­fé­rence. Il peut être dans la pièce, être tech­ni­que­ment convain­cant, offrir de nom­breuses fonc­tions et pour­tant avoir peu d’ef­fet s’il est à peine uti­li­sé au quo­ti­dien. Se tenir debout ne devient vrai­ment utile que lorsque c’est pos­sible régu­liè­re­ment et que c’est asso­cié à une acti­vi­té utile. Ce point est par­ti­cu­liè­re­ment cen­tral chez les enfants. Aucun enfant n’aime se tenir debout sim­ple­ment parce que les adultes disent que c’est thé­ra­peu­ti­que­ment utile. Se tenir debout ne devrait donc pas être vécu comme un exer­cice obli­ga­toire. Les enfants veulent jouer, décou­vrir, par­ti­ci­per. Lorsque se tenir debout est asso­cié à une expé­rience posi­tive, l’at­ti­tude change. Peut-être qu’un enfant des­sine à table dans son ver­ti­ca­li­sa­teur, aide à mélan­ger la pâte, tra­vaille sur un petit éta­bli ou peint un miroir avec de la mousse à raser. De telles situa­tions simples, par­fois ludiques, peuvent aider à asso­cier posi­ti­ve­ment la sta­tion debout.
Dans le conseil, nous consta­tons régu­liè­re­ment que les parents ne recon­naissent pas tou­jours immé­dia­te­ment le lien entre l’u­ti­li­sa­tion d’un moyen auxi­liaire et le déve­lop­pe­ment phy­sique de leur enfant. Une aide à la ver­ti­ca­li­sa­tion ne doit pas com­pli­quer la vie de famille, mais sou­te­nir le déve­lop­pe­ment et le quo­ti­dien. Au début, il faut sou­vent de la patience. Les trans­ferts doivent être appris, les rou­tines ne se créent pas d’elles-mêmes, et tous les enfants ne trouvent pas immé­dia­te­ment agréable de se tenir debout. De petites séances régu­lières peuvent être plus pré­cieuses au quo­ti­dien qu’un plan ambi­tieux qui n’est plus réa­li­sable après peu de temps. 

Les adultes se tiennent debout différemment

Chez les adultes, l’ac­cent se déplace. La crois­sance et le déve­lop­pe­ment passent au second plan, au pro­fit de l’au­to­no­mie, de l’u­ti­li­té quo­ti­dienne et des acti­vi­tés concrètes. Une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion inté­grée au fau­teuil rou­lant, par exemple, peut deve­nir inté­res­sante là où elle rem­plit une fonc­tion au quo­ti­dien : dans la cui­sine, lors des courses, en fai­sant la les­sive, au tra­vail ou dans les tâches à domi­cile. Si quel­qu’un peut pas­ser de la posi­tion assise à la posi­tion debout sans devoir d’a­bord être trans­fé­ré labo­rieu­se­ment dans un appa­reil sépa­ré, se tenir debout devient plus faci­le­ment acces­sible. Il n’est pas néces­saire de le pla­ni­fier comme une mesure iso­lée, mais cela peut être inté­gré dans une acti­vi­té. C’est pré­ci­sé­ment cela qui déter­mine sou­vent si une fonc­tion est uti­li­sée ou non.
Pour les per­sonnes ayant des mou­ve­ments invo­lon­taires des jambes, une planche de ver­ti­ca­li­sa­tion bien adap­tée peut avoir un effet sou­la­geant. Lorsque les jambes sont gui­dées de manière stable, cela peut appor­ter du calme et diri­ger l’at­ten­tion vers une acti­vi­té. L’ac­cent est donc mis sur ce que la posi­tion rend pos­sible. Toutes les per­sonnes n’u­ti­lisent pas une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion pour les mêmes rai­sons. Pour l’une, c’est la com­pen­sa­tion sani­taire qui est au pre­mier plan. Pour l’autre, cela signi­fie pou­voir accom­plir une tâche sans aide.
On parle sou­vent dans ce contexte de ren­contre « d’é­gal à égal ». L’i­mage est forte, mais pas tout à fait simple. Une ren­contre équi­table ne naît pas uni­que­ment de la hau­teur du corps. Elle naît du res­pect, de l’at­ten­tion et de la volon­té de s’en­ga­ger mutuel­le­ment. D’un point de vue pro­fes­sion­nel, la ques­tion la plus impor­tante est géné­ra­le­ment de savoir ce qu’une per­sonne peut concrè­te­ment faire grâce à la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion, ce qui n’é­tait pas pos­sible aupa­ra­vant ou seule­ment avec un soutien. 

Entre sou­hait, pos­si­bi­li­té et financement

Lors­qu’un moyen auxi­liaire est dis­cu­té, plu­sieurs niveaux se ren­contrent sou­vent. Il y a le sou­hait de plus d’au­to­no­mie ou de déve­lop­pe­ment. Il y a les consi­dé­ra­tions médi­cales et thé­ra­peu­tiques. Il y a l’en­vi­ron­ne­ment avec ses pos­si­bi­li­tés et ses limites. Et enfin la ques­tion du financement.
Chez les enfants et les ado­les­cents, se tenir debout est sou­vent éva­lué en lien avec le déve­lop­pe­ment, la thé­ra­pie ou les mesures médi­cales. Chez les adultes, cepen­dant, un finan­ce­ment par l’as­su­rance-inva­li­di­té n’est pos­sible que si la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion est néces­saire pour l’ac­ti­vi­té pro­fes­sion­nelle ou le domaine de tâches. Pour les per­sonnes concer­nées et leurs proches, ce n’est pas tou­jours facile à com­prendre, sur­tout parce que l’im­por­tance sani­taire de se tenir debout ne dis­pa­raît pas sim­ple­ment à l’âge de 20 ans.
C’est pré­ci­sé­ment pour cette rai­son qu’un conseil soi­gné est impor­tant. Tous les équi­pe­ments sou­hai­tés ne peuvent pas être finan­cés. En même temps, il existe sou­vent dif­fé­rentes voies qui peuvent être exa­mi­nées. Par­fois, des pos­si­bi­li­tés de finan­ce­ment alter­na­tives sont envi­sa­geables, par exemple via des fon­da­tions ou des orga­nismes de sou­tien. Il est impor­tant que les per­sonnes concer­nées et leurs proches soient infor­mées de manière trans­pa­rente et com­prennent quelles pos­si­bi­li­tés sont réalistes. 

La solu­tion adap­tée est rare­ment la plus spectaculaire

Dans l’é­qui­pe­ment en moyens auxi­liaires, la solu­tion tech­ni­que­ment la plus impres­sion­nante semble rapi­de­ment être la meilleure. Plus de fonc­tions, plus de pos­si­bi­li­tés, plus de mobi­li­té. Sou­vent, la meilleure solu­tion n’est pas la plus spec­ta­cu­laire, mais celle qui est uti­li­sée de manière fiable. Chez les enfants, un moyen auxi­liaire doit pou­voir suivre le déve­lop­pe­ment. Il devrait pou­voir être adap­té lorsque l’en­fant gran­dit ou que les capa­ci­tés changent. En même temps, il doit res­ter maniable en famille, à l’é­cole et en thé­ra­pie. Si l’ef­fort quo­ti­dien est trop impor­tant, même un très bon équi­pe­ment reste inutilisé.
Chez les adultes, d’autres ques­tions se posent : la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion est-elle rapi­de­ment et sûre­ment uti­li­sable au quo­ti­dien ? Sou­­tient-elle des acti­vi­tés concrètes ? Est-elle pra­ti­cable dans l’en­vi­ron­ne­ment rési­den­tiel ou sur le lieu de tra­vail ? Apporte-t-elle une valeur ajou­tée fonc­tion­nelle ou reste-t-elle avant tout une pos­si­bi­li­té théo­rique ? L’é­va­lua­tion pro­fes­sion­nelle regarde donc au-delà du moyen auxi­liaire vers la situa­tion glo­bale. Les condi­tions phy­siques, la sécu­ri­té, la moti­va­tion, les trans­ferts, les condi­tions d’es­pace, l’en­vi­ron­ne­ment et l’u­ti­li­sa­tion à long terme vont de pair. Les pro­grès ou les chan­ge­ments doivent éga­le­ment être pris en compte. Un équi­pe­ment est durable lors­qu’il convient aujourd’­hui et peut encore être uti­li­sé judi­cieu­se­ment demain. 

Le rôle de la FSCMA

La FSCMA éva­lue les équi­pe­ments en moyens auxi­liaires de manière indé­pen­dante et neutre vis-à-vis des fabri­cants. L’ac­cent n’est pas mis sur un pro­duit par­ti­cu­lier, mais sur le besoin indi­vi­duel. Quels objec­tifs doivent être atteints ? Quelles sont les condi­tions phy­siques pré­sentes ? Où et com­ment le moyen auxi­liaire doit-il être uti­li­sé ? Et quelle solu­tion est réa­liste dans le quo­ti­dien concret ?
Cette vision indé­pen­dante est par­ti­cu­liè­re­ment impor­tante car se tenir debout ouvre de nom­breuses pos­si­bi­li­tés posi­tives, mais ne peut pas être éva­lué de manière géné­rale. Pour une per­sonne, une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion dans le fau­teuil rou­lant peut être un pas déci­sif vers plus d’au­to­no­mie. Pour une autre, un simple ver­ti­ca­li­sa­teur dans le contexte thé­ra­peu­tique ou sco­laire est plus judi­cieux. Et par­fois, l’é­va­lua­tion montre éga­le­ment que d’autres condi­tions doivent d’a­bord être créées.
Au final, il ne s’a­git pas de per­mettre de se tenir debout à tout prix. Il s’a­git de se tenir debout de manière utile : en toute sécu­ri­té, régu­liè­re­ment, proche du quo­ti­dien et avec un béné­fice clair pour la per­sonne concer­née. Car se tenir debout, c’est plus qu’être en posi­tion ver­ti­cale. Cela peut signi­fier atteindre quelque chose soi-même, res­sen­tir son corps dif­fé­rem­ment ou, pour un moment, ne pas par­ti­ci­per au quo­ti­dien uni­que­ment en posi­tion assise. 

« Je peux à nou­veau man­ger à l’extérieur »

Ich kann wieder auswärts essen gehen - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Seve­rin Bischof est né avec une amyo­tro­phie spi­nale, ou SMA en abré­gé (voir enca­dré). Enfant, il avait du mal à s’as­seoir, ce qui a pous­sé ses parents à le faire exa­mi­ner. Il n’a jamais pu mar­cher. Mal­gré sa mala­die, cet homme de 38 ans est deve­nu avo­cat et notaire et vit dans son propre appar­te­ment. Mais com­men­çons par le début. 

Par­cours édu­ca­tif avec un objec­tif clair
C’est son ins­ti­tu­trice de pri­maire qui a tra­cé la voie de sa car­rière. À cette époque, les enfants atteints de SMA fré­quen­taient des écoles spé­cia­li­sées, mais son ins­ti­tu­trice l’a encou­ra­gé à ten­ter l’é­cole ordi­naire. Il a ain­si fré­quen­té l’é­cole secon­daire et le gym­nase can­to­nal, puis a étu­dié le droit à la HSG. Pour les exa­mens, il a béné­fi­cié d’une com­pen­sa­tion de désa­van­tage, lui accor­dant 25 % de temps sup­plé­men­taire. À l’é­poque, les exa­mens étaient encore pas­sés à la main, mais il ne pou­vait pas écrire aus­si vite. Seve­rin Bischof vivait à la Viv.-Quimby-Haus, un lieu de vie et de tra­vail pour les per­sonnes atteintes d’une lésion céré­brale ou d’un han­di­cap phy­sique. Ne sachant pas com­ment les employeurs réagi­raient à son han­di­cap, il a pour­sui­vi un doc­to­rat pen­dant cinq ans après son mas­ter. Il a ensuite obte­nu un stage pour l’exa­men d’a­vo­cat au tri­bu­nal de dis­trict de Saint-Gall. Le fonds d’in­té­gra­tion du can­ton a alors finan­cé un poste de tra­vail sup­plé­men­taire. Seve­rin Bischof a ain­si pu effec­tuer son stage sans que l’employeur n’ait de coûts sup­plé­men­taires. Plus tard, il s’est ins­tal­lé à son compte dans un bureau par­ta­gé acces­sible en fau­teuil roulant.

Vivre avec struc­ture, assis­tance et technologie
Lorsque la contri­bu­tion d’as­sis­tance a été intro­duite en 2012, Seve­rin Bischof a démé­na­gé de la Viv.Quimby à son appar­te­ment actuel à Saint-Gall. Il a d’a­bord vécu avec son frère, puis avec un autre colo­ca­taire. Depuis 2021, il vit seul avec sa chienne d’as­sis­tance Arley, for­mée par la Fon­da­tion Le Copain. Elle lui ouvre par exemple la porte en tirant sur une corde. « J’in­vite la plu­part de mes amis chez moi, car seuls les appar­te­ments acces­sibles en fau­teuil rou­lant me sont acces­sibles », raconte Seve­rin Bischof. Dans la cir­cu­la­tion urbaine, l’ac­ces­si­bi­li­té s’est consi­dé­ra­ble­ment amé­lio­rée en 2010, car les nou­veaux bus intro­duits à l’é­poque sont sans obstacle. 

La mobi­li­té est éga­le­ment très impor­tante dans le cadre pro­fes­sion­nel. Lors­qu’il se rend au tri­bu­nal, il véri­fie au préa­lable si la salle d’au­dience est acces­sible en fau­teuil rou­lant. « Il est impor­tant de com­mu­ni­quer ses propres besoins », dit-il. Actuel­le­ment, il a un sta­giaire avo­cat qui peut l’ai­der en dépla­ce­ment et lors des audiences. Mais tout demande tou­jours un peu plus d’organisation. 

C’est pour­quoi il vit dans son appar­te­ment depuis long­temps. Que ce soit un chan­ge­ment de car­rière, une for­ma­tion, un démé­na­ge­ment ou la mise en place d’une nou­velle équipe d’as­sis­tance – tout demande plus d’ef­forts que pour les per­sonnes sans limi­ta­tion phy­sique. Il trouve une grande satis­fac­tion dans son métier varié et son équipe bien rodée. Car même au tra­vail, les pro­ces­sus doivent bien fonc­tion­ner. « Tant que je res­pecte les délais, je suis très flexible dans l’or­ga­ni­sa­tion de mes ren­­dez-vous et de mes tâches », explique Seve­rin Bischof. 

La struc­ture est éga­le­ment assu­rée par l’as­sis­tance pla­ni­fiée : le matin, quel­qu’un l’aide à se lever et à prendre son petit-déjeu­­ner, puis Seve­rin Bischof se rend au tra­vail en fau­teuil rou­lant avec sa chienne. Il passe la pause déjeu­ner avec l’é­quipe, et le soir, la Spi­tex passe briè­ve­ment. Un plan men­suel coor­donne les inter­ven­tions des 17 aides. Le bras robo­ti­sé apporte désor­mais son sou­tien pour cer­taines tâches. 

Le bras robo­ti­sé redonne de la liberté
La SMA est une mala­die pro­gres­sive. La force dans les bras de Seve­rin Bischof a dimi­nué insi­dieu­se­ment, jus­qu’à ce qu’il ne puisse plus por­ter sa main à sa bouche et man­ger seul. C’é­tait en 2022, mais c’est pré­ci­sé­ment à ce moment-là que le bras robo­ti­sé Jaco est entré en jeu. « C’é­tait un conseil d’une col­lègue », dit Bischof. Le bras robo­ti­sé existe depuis plus long­temps dans les pays anglo­phones, mais il est encore peu répan­du ici. Seve­rin Bischof a tes­té l’ap­pa­reil, a dépo­sé une demande auprès de l’AI et a com­man­dé le bras. L’AI a approu­vé le modèle souhaité. 

Avec un cube qui tient une cuillère, il peut à nou­veau man­ger seul. Mais il peut aus­si appuyer sur les bou­tons d’as­cen­seur et les bou­tons de porte de train. Pour Seve­rin Bischof, qui est habile de ses mains, le bras est intui­tif à uti­li­ser. Des res­sorts dans les doigts garan­tissent que la pres­sion se régule d’elle-même. « Même si je serre fort la main, ce n’est pas dou­lou­reux pour la per­sonne », explique-t-il. Les doigts sont munis de pro­fils en caou­tchouc, ce qui lui per­met de tenir les objets en toute sécu­ri­té. De plus, les doigts ont des arti­cu­la­tions qui se ferment. 

« Pou­voir boire du café dans une tasse et le sen­tir à nou­veau est une expé­rience com­plè­te­ment dif­fé­rente que de le siro­ter avec une paille – c’est une énorme amé­lio­ra­tion ! », s’en­thou­siasme Seve­rin Bischof. Il découvre sans cesse de nou­velles uti­li­sa­tions pour le bras. Il peut rem­plir un verre de chips et les vider dans sa bouche. « Depuis que je mange à nou­veau avec une cuillère, j’aime aus­si davan­tage par­ti­ci­per aux repas d’af­faires », se réjouit-il. 

Jaco ne peut ni écrire ni taper. Pour cela, Seve­rin Bischof uti­lise Dra­gon Natu­ral­lyS­pea­king au cabi­net. Il s’a­git d’un logi­ciel de recon­nais­sance vocale qui conver­tit la parole en texte à l’é­cran ou en com­mandes pour l’ordinateur. 

Uti­li­ser les moyens auxi­liaires, par­ta­ger les connaissances
Seve­rin Bischof est conscient que toutes les per­sonnes atteintes de SMA ne peuvent pas vivre ou tra­vailler de manière auto­nome – et toutes n’ont pas droit à un bras robo­ti­sé. Il se réjouit d’au­tant plus des pro­grès en matière d’ac­ces­si­bi­li­té de ces moyens auxi­liaires. Il recom­mande de s’in­for­mer acti­ve­ment. Par exemple, lors de salons dédiés aux moyens auxi­liaires, où les per­sonnes inté­res­sées peuvent voir et expé­ri­men­ter ce qui est tech­ni­que­ment pos­sible. L’é­tape sui­vante consiste à se ren­sei­gner sur le financement. 

Sur You­Tube, il existe quelques exemples ins­pi­rants d’ap­pli­ca­tions de bras robo­ti­sés. Cepen­dant, Seve­rin Bischof sou­haite une pla­te­forme pour les uti­li­sa­teurs de bras robo­ti­sés, où ils pour­raient par­ta­ger de nou­velles pos­si­bi­li­tés d’u­ti­li­sa­tion. Le bras robo­ti­sé peut par exemple aus­si être uti­li­sé pour gui­der et repo­si­tion­ner son propre bras. 

Je peux à nouveau manger à l'extérieur - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse Je peux à nouveau manger à l'extérieur - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1 Je peux à nouveau manger à l'extérieur - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2

Image 1 : Les pro­me­nades avec la chienne d’as­sis­tance Arley font par­tie du pro­gramme quo­ti­dien.
Image 2 : Attra­per des chips – pour le bras robo­ti­sé Jaco, c’est un jeu d’en­fant.
Image 3 : Les caresses sont indis­pen­sables – pour Arley, c’est le bras robo­ti­sé qui s’en charge.

En bref : l’a­myo­tro­phie spinale
L’a­myo­tro­phie spi­nale, ou SMA en abré­gé, est une mala­die héré­di­taire. Les cel­lules ner­veuses de la moelle épi­nière et du tronc céré­bral dégé­nèrent, et les signaux ner­veux ne sont plus trans­mis aux muscles. Il en résulte des para­ly­sies avec atro­phie mus­cu­laire et une fai­blesse mus­cu­laire pro­gres­sive. Si les nerfs crâ­niens sont tou­chés, des limi­ta­tions des fonc­tions de déglu­ti­tion, de mas­ti­ca­tion et de parole appa­raissent éga­le­ment. On dis­tingue cinq types prin­ci­paux, les symp­tômes de quatre types prin­ci­paux appa­rais­sant déjà chez les nour­ris­sons et les jeunes enfants. La SMA est rare. Les cher­cheurs estiment qu’elle touche 1 nais­sance vivante sur 6000 à 11 000. Grâce aux médi­ca­ments, les nour­ris­sons et les jeunes enfants peuvent aujourd’­hui se déve­lop­per nor­ma­le­ment, et chez les adultes, ils sta­bi­lisent la SMA. 

Auto­no­mie grâce à la robo­tique et aux moyens auxi­liaires numériques

Autonomie dank Robotik und digitalen Hilfsmitteln - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Un bras robo­tique inno­vant offre de nou­velles liber­tés aux per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie haute. Car dans un envi­ron­ne­ment de moyens auxi­liaires qui évo­lue rela­ti­ve­ment rapi­de­ment, la FSCMA cherche et trouve des solu­tions, stric­te­ment selon le slo­gan « Nous trou­vons des solu­tions », pour que ces moyens auxi­liaires puissent être four­nis dans le sys­tème exis­tant de moyens auxi­liaires en Suisse. 

Un moyen auxi­liaire révo­lu­tion­naire fait actuel­le­ment sen­sa­tion en Suisse – et sus­cite des dis­cus­sions juri­diques et en matière de droit des assu­rances sociales. Il s’agit d’un bras robo­tique qui peut être direc­te­ment fixé à un fau­teuil rou­lant élec­trique ou à une table. Grâce à sa tech­nique de pré­hen­sion à trois doigts et à sa com­mande sen­so­rielle, il per­met aux per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie haute d’effectuer des acti­vi­tés qui sont une évi­dence pour beau­coup d’autres – comme man­ger, boire, se tou­cher le visage, se grat­ter la tête ou redres­ser ses lunettes. Ce bras robo­tique per­met aux per­sonnes gra­ve­ment para­ly­sées de faire un pas déci­sif vers l’autonomie et la par­ti­ci­pa­tion à la vie quo­ti­dienne. Les fonc­tions et les avan­tages sont clai­re­ment décrits dans le rap­port d’expérience avec Seve­rin Bischof. 

Tech­no­lo­gie avec perspective
La main robo­tique est équi­pée de cap­teurs qu’une per­sonne uti­li­sa­trice peut com­man­der elle-même. Elle est com­man­dée via le joys­tick déjà exis­tant du fau­teuil rou­lant élec­trique ou via des méthodes de sai­sie spé­ciales comme la com­mande par la langue, la com­mande par aspi­­ra­­tion-souffle, la com­mande ocu­laire, cépha­lique ou par le pied. Cela dépend des capa­ci­tés indi­vi­duelles de la per­sonne concer­née. La tech­no­lo­gie s’a­dapte ain­si de manière hau­te­ment per­son­na­li­sée aux besoins des uti­li­sa­trices et utilisateurs. 

La valeur ajou­tée est évi­dente : les per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie com­plète ou haute ou de limi­ta­tions com­pa­rables comme la sclé­rose en plaques (SEP) ou la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (SLA) ne dépendent plus en per­ma­nence de l’aide de tiers pour les gestes simples d’au­to­soins. Au lieu de cela, elles retrouvent une part d’au­to­no­mie – une vie auto­dé­ter­mi­née devient ain­si pour la pre­mière fois à por­tée de main. Qui­conque a vu une fois com­ment, lors d’un pre­mier essai d’un tel bras robo­tique, l’ex­pres­sion du visage des per­sonnes concer­nées, « pri­son­nières dans leur corps », se trans­forme éner­gi­que­ment en sou­rire et rayon­ne­ment, sait immé­dia­te­ment quelle dimen­sion s’ouvre pour les per­sonnes concer­nées grâce à ces moyens auxi­liaires. C’est pré­ci­sé­ment pour cette rai­son que la FSCMA tient à s’en­ga­ger pour apla­nir le che­min sou­vent dif­fi­cile jus­qu’au financement. 

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Un exos­que­lette, tel qu’il est uti­li­sé sur les chan­tiers, confère aux uti­li­sa­teurs une dose sup­plé­men­taire de force lorsque les bras se fatiguent, tout en sou­la­geant la nuque. (Pho­to : Festool) 

Défi juri­dique et cas de jurisprudence
Aus­si convain­cante que soit l’é­vo­lu­tion tech­nique, son par­cours à tra­vers les ins­tances du droit des assu­rances sociales a été et reste dif­fi­cile. Le bras robo­tique ne peut actuel­le­ment être attri­bué à aucune caté­go­rie de moyens auxi­liaires de l’or­don­nance du DFI concer­nant la remise de moyens auxi­liaires par l’as­su­rance-inva­li­di­té (OMAI). L’OMAI date d’une époque où de telles tech­no­lo­gies n’exis­taient tout sim­ple­ment pas encore. 

Le bras robo­tique ne rem­plit pas la défi­ni­tion d’un moyen auxi­liaire selon le Tri­bu­nal fédé­ral. La défi­ni­tion est décrite pré­ci­sé­ment dans plu­sieurs arrêts du Tri­bu­nal fédé­ral. En consé­quence, les offices AI ont d’a­bord refu­sé les pre­mières demandes de prise en charge des coûts. Le bras robo­tique ne peut pas être direc­te­ment attri­bué à une caté­go­rie de l’O­MAI, ce qui a conduit à des déci­sions de refus. 

L’in­ter­ven­tion d’un tri­bu­nal admi­nis­tra­tif a fait bou­ger les choses. Dans un cas concret, un deman­deur lour­de­ment para­ly­sé a por­té plainte contre le refus de l’of­fice AI can­to­nal et a obte­nu gain de cause. L’ar­gu­ment déci­sif pour le juge a été la struc­ture de coûts com­pa­rable d’une pro­thèse de bras myo­élec­trique : une pro­thèse qui rem­place le bras de l’é­paule jus­qu’aux doigts entraîne des coûts simi­laires. Même lors­qu’une per­sonne concer­née pos­sède par exemple encore une deuxième main fonc­tion­nelle. Dans de tels cas, l’of­fice AI prend en charge les coûts sans remettre en ques­tion l’a­dé­qua­tion. Contrai­re­ment au bras robo­tique, une telle pro­thèse est reliée au corps de la per­sonne concer­née et peut être clai­re­ment attri­buée à une caté­go­rie de moyens auxi­liaires de l’O­MAI (ch. 1.02 OMAI). 

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neo1 a été spé­cia­le­ment déve­lop­pé pour les per­sonnes ayant une fonc­tion limi­tée des bras et des mains. (Pho­to : Vincent Sys­tems GmbH) 

Sou­tien tech­nique spé­cia­li­sé par la FSCMA
L’é­va­lua­tion fon­dée de la FSCMA a contri­bué de manière essen­tielle au juge­ment posi­tif du tri­bu­nal. Elle a com­pa­ré les bras d’as­sis­tance robo­tiques avec les solu­tions pro­thé­tiques clas­siques et a démon­tré un rap­port coût-béné­­fice équi­li­bré. Il est ain­si appa­ru clai­re­ment que l’u­ti­li­té de la tech­no­lo­gie robo­tique dans la vie quo­ti­dienne pour les per­sonnes concer­nées va bien au-delà du pure­ment méca­nique – car elle per­met une vie autodéterminée. 

Nou­velle direc­tive et pra­tique future
Sur la base du juge­ment du tri­bu­nal can­to­nal, il est sug­gé­ré aux offices AI que les bras d’as­sis­tance robo­tiques peuvent être sub­su­més sous le chiffre des moyens auxi­liaires des pro­thèses de bras. Ain­si, il appar­tient désor­mais à l’ap­pré­cia­tion de l’of­fice AI concer­né de déci­der de la prise en charge des coûts sur la base de la pro­por­tion­na­li­té indi­vi­duelle – en tenant compte de la situa­tion de loge­ment, de la dépen­dance à la rente et du poten­tiel d’au­to­no­mie. Les can­tons peuvent déci­der dif­fé­rem­ment dans la Suisse fédéraliste. 

Un moyen auxi­liaire avec un effet de signal pour l’avenir
Le déve­lop­pe­ment du bras robo­tique pour les per­sonnes concer­nées marque un pro­grès signi­fi­ca­tif dans le domaine des tech­no­lo­gies d’as­sis­tance. Un ter­rain nou­veau est explo­ré tant sur le plan tech­nique que sur le plan du droit social. Le cas de juris­pru­dence désor­mais éta­bli ouvre la voie à une inté­gra­tion plus sys­té­ma­tique de cette inno­va­tion dans la four­ni­ture de moyens auxi­liaires. Il reste à espé­rer que la régle­men­ta­tion suive rapi­de­ment – et que le che­min vers une vie auto­dé­ter­mi­née soit apla­ni pour les per­sonnes ayant les limi­ta­tions les plus sévères, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aus­si juri­di­que­ment. La FSCMA espère voir de nom­breux visages rayon­nants lors des pro­chains pre­miers essais du nou­veau moyen auxiliaire. 

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L’orthèse myo­élec­trique de main Exo­mo­tion® hand one capte les signaux mus­cu­laires exis­tants et les conver­tit en mou­ve­ments de pré­hen­sion. (Pho­to : HKK Bio­nics GmbH) 

Inno­va­tions tech­no­lo­giques pour plus d’indépendance
Les moyens auxi­liaires tech­no­lo­giques ouvrent de nou­velles voies vers plus d’au­to­dé­ter­mi­na­tion aux per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions phy­siques. Les sys­tèmes d’as­sis­tance à com­mande vocale, les exos­que­lettes modernes ou les com­mandes intel­li­gentes de fau­teuils rou­lants montrent com­ment les inno­va­tions numé­riques peuvent amé­lio­rer dura­ble­ment la qua­li­té de vie. 

La tech­no­lo­gie élec­tro­nique numé­rique a réa­li­sé des pro­grès remar­quables qui ouvrent de nou­velles voies vers plus d’au­to­no­mie et de qua­li­té de vie aux per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions phy­siques. Des exos­que­lettes myo­élec­triques aux com­mandes intel­li­gentes de fau­teuils rou­lants en pas­sant par les véhi­cules par­tiel­le­ment auto­nomes – la gamme de tech­no­lo­gies d’as­sis­tance ne cesse de s’élargir. 

Dis­po­si­tifs à com­mande vocale
Grâce aux assis­tants vocaux cou­rants, comme Siri ou Alexa, divers appa­reils peuvent aujourd’­hui être com­man­dés par des com­mandes vocales. La lumière s’al­lume, le chauf­fage peut être com­man­dé, la camé­ra devant la porte d’en­trée montre qui se trouve devant la mai­son, et la porte élec­trique peut être com­man­dée par des com­mandes vocales. Grâce au smart­phone, même les per­sonnes atteintes de para­ly­sie très sévère peuvent pro­fi­ter de ces tech­no­lo­gies. La FSCMA sou­tient et conseille les per­sonnes inté­res­sées dans toute la Suisse direc­te­ment sur place, car de nom­breuses per­sonnes concer­nées ont besoin d’aide pour uti­li­ser de tels assistants. 

Exos­que­lettes : une nou­velle mobi­li­té grâce à la technologie
Un exos­que­lette est une struc­ture méca­nique por­tée à l’extérieur du corps qui sou­tient ou ren­force l’utilisateur. Par exemple, lors de tra­vaux phy­siques dans l’industrie ou sur les chan­tiers. L’idée est de sou­te­nir le corps avec un cor­set de sou­tien. Des entre­prises comme Hil­ti ou Fes­tool ont ouvert leur propre sec­teur d’activité pour les exos­que­lettes. Outre le contexte pro­fes­sion­nel, il existe éga­le­ment des exos­que­lettes pour la réédu­ca­tion et l’utilisation pri­vée au quo­ti­dien comme moyens auxi­liaires pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Grâce à eux, les per­sonnes atteintes de para­ly­sie ou de fai­blesse mus­cu­laire retrouvent en par­tie des fonc­tions motrices per­dues. Ils aident par exemple à se lever, à mar­cher ou à sou­le­ver des objets. 

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Mune­vo Drive détecte les mou­ve­ments de la tête et les conver­tit en signaux de com­mande pour le fau­teuil rou­lant élec­trique. (Pho­to : Mune­vo GmbH) 

neo1 de Vincent Systems
neo1 est un exos­que­lette myo­élec­trique pour le membre supé­rieur qui peut être por­té sous les vête­ments. Il a été spé­cia­le­ment déve­lop­pé pour les per­sonnes ayant une fonc­tion limi­tée des bras et des mains, par exemple après des acci­dents vas­cu­laires céré­braux ou des lésions du plexus. En cap­tant les signaux mus­cu­laires, il per­met des mou­ve­ments ciblés et sou­tient ain­si la récu­pé­ra­tion des capa­ci­tés quotidiennes. 

Exo­mo­tion® hand one de HKK Bionics
L’Exo­mo­tion® hand one est une orthèse de main myo­élec­trique qui per­met aux per­sonnes atteintes de para­ly­sie flasque ou spas­tique de la main de sai­sir à nou­veau. Elle capte les signaux mus­cu­laires exis­tants – même pro­ve­nant de groupes mus­cu­laires alter­na­tifs – et les conver­tit en mou­ve­ments de pré­hen­sion. Cela faci­lite de nom­breuses tâches quo­ti­diennes et favo­rise l’autonomie. 

Com­mande intel­li­gente de fau­teuil rou­lant : mune­vo Drive ou MyEcc
Pour les per­sonnes à mobi­li­té très réduite, mune­vo Drive offre une solu­tion inno­vante. Cette com­mande intel­li­gente de fau­teuil rou­lant est basée sur des lunettes de don­nées qui détectent les mou­ve­ments de la tête et les conver­tissent en signaux de com­mande pour le fau­teuil rou­lant élec­trique. Ain­si, les uti­li­sa­teurs peuvent contrô­ler leur fau­teuil rou­lant en mains libres et de manière intui­tive – une alter­na­tive élé­gante aux sys­tèmes de com­mande conven­tion­nels. Les lunettes peuvent être gérées avec peu d’effort dans le dépôt de moyens auxi­liaires de la FSCMA. L’acquisition coû­teuse est ain­si relativisée. 

Avec MyEcc, un fau­teuil rou­lant est com­man­dé au moyen de mou­ve­ments de l’i­ris. Cette option de com­mande per­met éga­le­ment aux per­sonnes concer­nées de retrou­ver une part d’au­to­dé­ter­mi­na­tion. La FSCMA a déjà levé des obs­tacles impor­tants dans le domaine de la com­mande spé­ciale pour les orga­nismes payeurs comme l’AI ou la Suva et donc aus­si pour les per­sonnes concernées. 

Véhi­cules auto­nomes : la mobi­li­té du futur
Les voi­tures auto­nomes pour­raient jouer un rôle impor­tant à l’avenir pour la mobi­li­té des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Les véhi­cules de niveau d’autonomie 5, qui fonc­tionnent entiè­re­ment sans inter­ven­tion humaine, offrent un grand poten­tiel. De 2016 à 2021, les Smart­Shut­tles « Valère » et « Tour­billon » de Car­Pos­tal ont cir­cu­lé à Sion. Ils ont été les pre­miers véhi­cules auto­nomes au monde à être uti­li­sés dans les trans­ports publics. La FSCMA y voit un avan­tage mer­veilleux, mais jusqu’à pré­sent irréa­li­sable, pour les per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions. Que diriez-vous si une per­sonne en fau­teuil rou­lant pou­vait mon­ter seule dans la voi­ture, entrer la des­ti­na­tion et arri­ver en toute sécu­ri­té ? Avant d’en arri­ver là, il reste encore quelques défis à relever :
– Arri­mage du fau­teuil rou­lant : la fixa­tion sûre et auto­nome des fau­teuils rou­lants dans le véhi­cule n’est pas encore entiè­re­ment auto­ma­ti­sée. Les sys­tèmes d’arrimage comme Dahl Vario­Dock™ offrent des solu­tions flexibles, mais néces­sitent sou­vent des ajus­te­ments manuels.
– Stan­dar­di­sa­tion : La diver­si­té des modèles de fau­teuils rou­lants com­plique le déve­lop­pe­ment de sys­tèmes d’ar­ri­mage uni­formes. Une stan­dar­di­sa­tion à l’é­chelle du sec­teur serait néces­saire pour garan­tir une large com­pa­ti­bi­li­té.
– Cadre juri­dique : Dans de nom­breux pays, y com­pris en Suisse et en Alle­magne, les véhi­cules entiè­re­ment auto­nomes de niveau 5 ne sont pas encore auto­ri­sés léga­le­ment. Des pro­jets pilotes dans des villes comme Ham­bourg ou aux États-Unis montrent cepen­dant déjà de pre­miers suc­cès. Dans le domaine des moyens auxi­liaires d’as­sis­tance, de nom­breux obs­tacles res­tent à lever. Le terme même de moyen auxi­liaire, qui juri­di­que­ment n’est rem­pli que s’il est por­té sur le corps, doit être repensé. 

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MyEcc com­mande le fau­teuil rou­lant au moyen des mou­ve­ments de l’iris. (Pho­to : HomeBrace) 

Les moyens auxi­liaires numé­riques comme oppor­tu­ni­té pour plus d’inclusion
Les tech­no­lo­gies pré­sen­tées montrent de manière impres­sion­nante com­ment les inno­va­tions numé­riques peuvent contri­buer à amé­lio­rer la qua­li­té de vie des per­sonnes ayant des limi­ta­tions phy­siques. Alors que les exos­que­lettes et les sys­tèmes de com­mande intel­li­gents trouvent déjà aujourd’­hui une appli­ca­tion dans la vie quo­ti­dienne, l’in­té­gra­tion des véhi­cules auto­nomes fait encore face à quelques défis. Avec la recherche en cours, le déve­lop­pe­ment tech­nique et l’a­dap­ta­tion juri­dique, ces obs­tacles pour­raient éga­le­ment être sur­mon­tés – sur le che­min d’une mobi­li­té plus inclu­sive pour tous. 

Les spé­cia­listes de la FSCMA sont ouverts aux nou­velles tech­no­lo­gies et trouvent tou­jours des solu­tions. Éga­le­ment en col­la­bo­ra­tion avec l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales, on cherche des moyens de savoir com­ment et où quelles autres options de finan­ce­ment entrent en ligne de compte. La FSCMA a dans ce domaine la fonc­tion de conseil, d’ob­jec­ti­ver les nou­veaux moyens auxi­liaires d’un point de vue tech­nique spé­cia­li­sé et de mon­trer les avan­tages et inconvénients. 

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Le Smart­Shut­tle « Tour­billon » a cir­cu­lé de manière auto­nome à Sion entre 2016 et 2021. (Pho­to : CarPostal) 

 

Mobi­li­té au quo­ti­dien avec une mala­die progressive

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En cas de mala­dies neu­ro­lo­giques ou mus­cu­laires, le corps perd de plus en plus en mobi­li­té et en force. Une telle mala­die pro­gres­sive, c’est-à-dire évo­lu­tive, com­plique consi­dé­ra­ble­ment la mobi­li­té. Pour les per­sonnes concer­nées, des stra­té­gies indi­vi­duelles sont impor­tantes afin de res­ter mobiles le plus long­temps pos­sible et de pré­ser­ver leur qua­li­té de vie. 

Sou­vent, au début d’une mala­die pro­gres­sive, de petites limi­ta­tions dans la vie quo­ti­dienne se font sen­tir, par exemple lors de la marche ou même lors de tâches simples à la mai­son ou au tra­vail. Aujourd’hui, les per­sonnes concer­nées trouvent des moyens auxi­liaires pra­tiques pour le quo­ti­dien – des petits aux grands помощники, le choix est varié. 

La mala­die aux mille visages
Dans cet article, la sclé­rose en plaques (SEP) sert d’exemple de mala­die évo­lu­tive. La SEP est une mala­die chro­nique du sys­tème ner­veux cen­tral. Elle se carac­té­rise par des inflam­ma­tions et des lésions de la gaine de myé­line qui entoure les fibres ner­veuses. Ces lésions déclenchent divers symp­tômes, très variables d’une per­sonne à l’autre. Une fai­blesse mus­cu­laire sur­vient fré­quem­ment, accom­pa­gnée de troubles de la coor­di­na­tion et de l’équilibre, qui rendent la marche et la sta­tion debout plus dif­fi­ciles. Des troubles visuels peuvent alté­rer la per­cep­tion, ou une fatigue (fatigue) peut entraî­ner un épui­se­ment persistant. 

Des chan­ge­ments cog­ni­tifs sont éga­le­ment pos­sibles, influen­çant la pen­sée, la mémoire et la capa­ci­té de concen­tra­tion. En rai­son de la diver­si­té des symp­tômes et des chan­ge­ments, la SEP est aus­si appe­lée « mala­die aux mille visages ». Cet article traite des réper­cus­sions motrices, mus­cu­laires et de coor­di­na­tion et montre quels moyens auxi­liaires sou­tiennent les per­sonnes concer­nées et à quel moment. 

Les déam­bu­la­teurs apportent de la stabilité
De nom­breuses per­sonnes atteintes de SEP vivent les pre­miers moyens auxi­liaires comme un grand chan­ge­ment. « Lors de nos conseils, nous consta­tons sou­vent que les per­sonnes concer­nées attendent très long­temps avant d’utiliser un moyen auxi­liaire », explique Mar­kus Wiet­kamp. Il dirige le Centre de moyens auxi­liaires de la FSCMA à Oen­sin­gen. Dans un pre­mier temps, beau­coup de per­sonnes malades se tournent vers un moyen auxi­liaire que l’on trouve dans de nom­breux foyers : les bâtons de marche. Ils sont très légers, réglables et aident les per­sonnes concer­nées à mar­cher sur de plus longues distances. 

Lorsque, en plus de la perte pro­gres­sive de force, des incer­ti­tudes de coor­di­na­tion et d’équilibre appa­raissent, un déam­bu­la­teur est une aide pré­cieuse au quo­ti­dien. Selon les besoins, il existe des modèles pour dif­fé­rents domaines d’utilisation – des variantes légères et maniables pour l’intérieur aux modèles plus stables pour l’extérieur. Beau­coup de per­sonnes concer­nées pré­fèrent un déam­bu­la­teur poly­va­lent qu’elles peuvent uti­li­ser aus­si bien à l’intérieur qu’à l’extérieur.

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Un déam­bu­la­teur avec un espace de ran­ge­ment pratique

Quel fau­teuil rou­lant est le bon ?
Lorsque leur état se dété­riore, les per­sonnes concer­nées peuvent sou­vent encore par­cou­rir de courtes dis­tances à l’intérieur avec des cannes ou un déam­bu­la­teur. À l’extérieur, un fau­teuil rou­lant devient alors néces­saire, en par­ti­cu­lier pour les longues dis­tances. Mais quel modèle convient ? Pour les fau­teuils rou­lants manuels, on dis­tingue les fau­teuils rou­lants de base, les fau­teuils rou­lants spé­cia­li­sés et les fau­teuils rou­lants adaptatifs. 

Fau­teuils rou­lants de base et spécialisés
Les fau­teuils rou­lants de base sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes qui ne peuvent plus par­cou­rir de longues dis­tances, mais qui se déplacent autre­ment sans moyen auxiliaire.

Les fau­teuils rou­lants spé­ciaux sont des fau­teuils rou­lants de soins pour les per­sonnes qui ne sont plus en mesure de pro­pul­ser leur fau­teuil de manière auto­nome. Ces modèles dis­posent d’une incli­nai­son du dos­sier, d’une bas­cule d’assise et de repose-jambes rele­vables, afin de pou­voir modi­fier la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice au cours de la jour­née. Exemple : si l’on fait pas­ser la per­sonne de la posi­tion assise à une posi­tion hori­zon­tale, on peut évi­ter un trans­fert au lit pen­dant la journée. 

Fau­teuils rou­lants adaptatifs
« Aux per­sonnes atteintes de SEP, nous recom­man­dons un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif pliable et équi­pé de repose-jambes esca­mo­tables et amo­vibles », explique Mar­kus Wiet­kamp. La rai­son : les repose-jambes fixes deviennent vite un piège, dès qu’une per­sonne ne peut plus effec­tuer le trans­fert depuis le fau­teuil rou­lant en pre­nant appui sur ses jambes. Par rap­port à un fau­teuil rou­lant de base, un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif se confi­gure et se règle mieux. Il existe des modèles pliables ou à cadre rigide. 

Les per­sonnes atteintes de SEP qui uti­lisent leur fau­teuil rou­lant manuel au quo­ti­dien constatent avec le temps que leur rayon d’action reste mal­gré tout très limi­té. Cela s’explique par le fait que, dans la SEP, les membres supé­rieurs sont sou­vent tou­chés en plus des membres infé­rieurs. Lorsque les bras s’affaiblissent, il n’est pas pos­sible de pro­pul­ser un fau­teuil rou­lant manuel sur une longue durée uni­que­ment avec la force musculaire. 

Pour par­cou­rir de plus longues dis­tances, il existe des moyens auxi­liaires éco­no­mi­sant les forces, grâce aux­quels les per­sonnes concer­nées peuvent se dépla­cer de manière auto­nome d’un point A à un point B : des dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion

Dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion
Les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion sont des entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels qui faci­litent la pro­pul­sion d’un fau­teuil rou­lant manuel. Ils ampli­fient la force de pro­pul­sion de la per­sonne uti­li­sa­trice et réduisent ain­si l’effort phy­sique – en par­ti­cu­lier dans les mon­tées, sur ter­rain irré­gu­lier ou sur de longues dis­tances. Géné­ra­le­ment moto­ri­sés, ils assurent un dépla­ce­ment doux et effi­cace et aug­mentent la mobi­li­té au quotidien. 

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants élec­triques, les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion ren­forcent de manière ciblée la force de pro­pul­sion propre de la per­sonne uti­li­sa­trice, au lieu de pro­pul­ser entiè­re­ment le fau­teuil de façon élec­trique. Selon les besoins, les uti­li­sa­teurs ajustent l’assistance – qu’il s’agisse d’un léger ren­fort sur sol plat ou d’une pous­sée plus impor­tante en montée. 

 

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Sur les fau­teuils rou­lants de soins, la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice peut être modi­fiée selon les besoins.

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Un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif avec un cadre pliable

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Fau­teuil rou­lant adap­ta­tif à cadre rigide, réglable selon dif­fé­rents besoins

Pro­pul­sion par l’arrière, trac­tion par l’avant
Sur le mar­ché des moyens auxi­liaires, il existe de nom­breuses moto­ri­sa­tions qui peuvent être ajou­tées au fau­teuil rou­lant manuel. Soit à l’arrière du fau­teuil rou­lant comme pro­pul­sion arrière, soit à l’avant comme dis­po­si­tif de traction. 

Les pro­pul­sions arrière dis­posent de moteurs com­pacts et puis­sants qui peuvent être fixés aux roues arrière d’un fau­teuil rou­lant manuel. Elles faci­litent les dépla­ce­ments sur de longues dis­tances, le fran­chis­se­ment de pentes et la conduite sur ter­rain irré­gu­lier. Cela éco­no­mise beau­coup de forces, car les uti­li­sa­teurs n’ont plus qu’à diri­ger le fau­teuil rou­lant. L’entraînement pro­cure une sen­sa­tion de conduite natu­relle et prend en charge le dépla­ce­ment dans des envi­ron­ne­ments exi­geants comme les rampes ou les che­mins cahoteux. 

Dis­po­si­tifs de trac­tion avant
Les dis­po­si­tifs de trac­tion avant peuvent être atte­lés et déte­lés au fau­teuil rou­lant manuel. On dis­tingue les modèles à assis­tance à la pro­pul­sion et les modèles élec­triques. Pour les pre­miers, l’entraînement fonc­tionne comme sur un vélo, mais avec les bras au lieu des jambes. Les uti­li­sa­teurs se déplacent entiè­re­ment avec leur force mus­cu­laire. Ces dis­po­si­tifs sont idéaux pour les per­sonnes ayant une mobi­li­té intacte des membres supé­rieurs. Ils sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes para­plé­giques. Les modèles avec assis­tance élec­trique per­mettent un dépla­ce­ment sans effort en tirant le fau­teuil rou­lant de manière auto­nome. La plu­part des dis­po­si­tifs de trac­tion avant sont plus rapides que d’autres entraî­ne­ments et offrent une plus grande autonomie.

Entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels pour fau­teuils rou­lants manuels
Avec un moteur élec­trique addi­tion­nel, les per­sonnes en fau­teuil rou­lant se déplacent plus faci­le­ment – cela éco­no­mise les forces et ren­force l’autonomie. Le petit entraî­ne­ment, qui per­met d’équiper faci­le­ment un fau­teuil rou­lant, rend les dépla­ce­ments plus agréables. Par­mi les prin­ci­paux avantages : 

Réduire l’effort physique
Le prin­ci­pal avan­tage d’un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel est de sou­la­ger le corps. La pro­pul­sion manuelle d’un fau­teuil rou­lant demande beau­coup de force, ce qui peut vite être fati­gant sur de longues dis­tances. L’entraînement addi­tion­nel sou­lage les arti­cu­la­tions, en par­ti­cu­lier les épaules, mais aus­si les bras. Cela réduit à long terme le risque de sur­charge et de douleurs. 

Aug­men­ter la mobi­li­té et l’autonomie
Les entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels per­mettent de par­cou­rir de plus longues dis­tances avec moins d’effort. Ils consti­tuent un sou­tien pré­cieux au quo­ti­dien, en par­ti­cu­lier pour les per­sonnes ayant une endu­rance ou une force mus­cu­laire limitée. 

Même les ter­rains dif­fi­ciles comme les pavés, l’herbe ou le sable se fran­chissent plus faci­le­ment. Même les pentes qui ne pour­raient être sur­mon­tées qu’au prix de gros efforts sont net­te­ment faci­li­tées par un entraî­ne­ment – les uti­li­sa­teurs ne dépendent pas de l’aide d’autrui.

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Le dis­po­si­tif de trac­tion per­met aus­si de diri­ger le fau­teuil roulant.

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Il existe des dis­po­si­tifs de trac­tion avant avec et sans entraî­ne­ment – selon que la per­sonne uti­li­sa­trice a ou non de la force dans les membres supérieurs.

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Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel s’installe faci­le­ment et faci­lite consi­dé­ra­ble­ment la conduite.

Gagner en autonomie
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant de se dépla­cer sans dépendre du sou­tien d’accompagnants. Elles sont ain­si plus flexibles au quo­ti­dien. De plus, ces entraî­ne­ments s’utilisent dans de nom­breux contextes : ils faci­litent les dépla­ce­ments à l’intérieur comme sur ter­rain acci­den­té, par exemple sur des che­mins de parc et des sen­tiers fores­tiers, ou par mau­vais temps. 

Une uti­li­sa­tion confor­table et flexible
De nom­breux entraî­ne­ments addi­tion­nels se montent et se démontent en quelques gestes. La flexi­bi­li­té est ain­si pré­ser­vée : les uti­li­sa­teurs peuvent déci­der, selon la situa­tion, quand ils sou­haitent recou­rir à l’assistance. Cer­tains modèles offrent en outre une com­mande per­son­na­li­sée. Celle-ci per­met de régler le niveau d’assistance élec­trique selon les besoins. Le dépla­ce­ment reste ain­si à tout moment confor­table et bien contrôlé. 

Amé­lio­rer la qua­li­té de vie
Moins de charge phy­sique signi­fie plus d’énergie pour le quo­ti­dien. En ména­geant muscles et arti­cu­la­tions, on est moins épui­sé et fati­gué et l’on a moins de dou­leurs. Les per­sonnes concer­nées peuvent ain­si faire des sor­ties spon­ta­nées et res­ter glo­ba­le­ment plus actives. Cette liber­té retrou­vée amé­liore la qua­li­té de vie et ren­force l’autonomie dans le choix des acti­vi­tés et des destinations. 

Pas­ser au fau­teuil rou­lant électrique
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel pour fau­teuils rou­lants manuels rend la conduite plus confor­table et apporte un sou­tien lorsque la force mus­cu­laire dimi­nue. Il per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant d’élargir leur mobi­li­té sans devoir immé­dia­te­ment recou­rir à un fau­teuil rou­lant entiè­re­ment électrique. 

Mais que faire si la pro­pul­sion auto­nome du fau­teuil rou­lant manuel devient de plus en plus dif­fi­cile, ou si un trans­fert auto­nome dans et hors du fau­teuil n’est plus pos­sible ? Il vaut alors la peine de pas­ser à un fau­teuil rou­lant élec­trique. Une étape qui doit tou­te­fois être mûre­ment réfléchie. 

Si un fau­teuil rou­lant élec­trique offre de nom­breux avan­tages, comme davan­tage d’autonomie et un meilleur confort, il com­porte aus­si des défis. « Pour prendre la bonne déci­sion, il est impor­tant que les per­sonnes inté­res­sées éva­luent leurs besoins indi­vi­duels et se fassent conseiller de manière appro­fon­die », explique Mar­kus Wietkamp. 

Quand un fau­teuil rou­lant élec­trique a du sens
Lorsque les muscles s’affaiblissent et que l’endurance dimi­nue, pous­ser un fau­teuil rou­lant manuel sol­li­cite trop les bras – la per­sonne se fatigue vite. Sur­tout pour les longues dis­tances, un fau­teuil rou­lant élec­trique apporte un pré­cieux sou­la­ge­ment et per­met de conti­nuer à mener une vie active. 

Avan­tages
Le ter­rain joue un rôle déter­mi­nant. Alors que les fau­teuils rou­lants manuels fonc­tionnent bien sur sol plat, ils atteignent sou­vent leurs limites sur des che­mins irré­gu­liers, en mon­tée ou sur des pavés. Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont mieux adap­tés à ces défis, car ils offrent un confort sup­plé­men­taire et sont stables. Ils faci­litent la conduite sur des rampes, en ter­rain val­lon­né ou sur des che­mins non sta­bi­li­sés et élar­gissent ain­si consi­dé­ra­ble­ment le rayon d’action.

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants manuels, de nom­breux fau­teuils rou­lants élec­triques peuvent être adap­tés indi­vi­duel­le­ment et réglés en fonc­tion des besoins phy­siques de cha­cun. Des fonc­tions telles qu’un siège réglable, des repose-pieds flexibles ou des pos­si­bi­li­tés de com­mande adap­tables, par exemple via joys­tick, par pres­sion sur un bou­ton ou avec les yeux, aug­mentent le confort. Les per­sonnes uti­li­sa­trices dis­po­sant d’un fau­teuil rou­lant élec­trique réglé de manière opti­male sur leurs besoins sont plus mobiles et plus indé­pen­dantes au quotidien. 

Incon­vé­nients
Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont géné­ra­le­ment plus lourds et plus volu­mi­neux que les fau­teuils rou­lants manuels, ce qui peut com­pli­quer le trans­port. Il est par­fois dif­fi­cile de ran­ger le fau­teuil dans une voi­ture, sauf si l’on dis­pose d’un véhi­cule spé­cia­le­ment amé­na­gé. La tech­no­lo­gie peut éga­le­ment être exi­geante. Cer­tains uti­li­sa­teurs ont ain­si besoin de plus de temps pour s’y habi­tuer, en par­ti­cu­lier si le fau­teuil rou­lant élec­trique dis­pose de méca­nismes de com­mande ou de fonc­tions complexes. 

Conseil et essai – l’essentiel
Une prise en charge avec un fau­teuil rou­lant élec­trique est pré­vue : que faire ? « Nous recom­man­dons tou­jours aux per­sonnes concer­nées de se faire conseiller par des pro­fes­sion­nels et d’essayer des modèles adap­tés », explique Mar­kus Wiet­kamp. Pour le choix du fau­teuil rou­lant, une col­la­bo­ra­tion étroite avec des spé­cia­listes en phy­sio­thé­ra­pie, en ergo­thé­ra­pie, avec le com­merce spé­cia­li­sé en aides à la mobi­li­té ou avec la FSCMA est déter­mi­nante. Toute per­sonne ayant besoin de davan­tage de sou­tien pour sa mobi­li­té béné­fi­cie énor­mé­ment d’un fau­teuil rou­lant électrique. 

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Les fau­teuils rou­lants élec­triques des­ti­nés à une uti­li­sa­tion en exté­rieur sont géné­ra­le­ment plus grands et offrent un meilleur confort de conduite
Les fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’intérieur sont très com­pacts dans leurs dimen­sions extérieures. 

Dépôts AI : durables et éco­nomes en ressources

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Les huit centres de moyens auxi­liaires de la FSCMA gèrent, dans le cadre du man­dat de l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales (OFAS), un dépôt de moyens auxi­liaires, en abré­gé dépôt AI. Ces dépôts AI sont une bonne chose, car les moyens auxi­liaires qui ne sont plus uti­li­sés y trouvent une nou­velle vie. Les spé­cia­listes les révisent et les réparent, puis les remettent à une nou­velle per­sonne uti­li­sa­trice. En Suisse, envi­ron 4 000 moyens auxi­liaires attendent d’être réuti­li­sés. L’é­quipe d’It­ti­gen remet chaque année envi­ron 700 moyens auxi­liaires. Autant de moyens auxi­liaires reviennent chaque année au dépôt. Mais que se passe-t-il exac­te­ment dans un dépôt AI ? Une visite au dépôt AI d’It­ti­gen per­met d’y voir plus clair. Un exemple : une per­sonne pos­sède un fau­teuil rou­lant, mais en a désor­mais besoin d’un nou­veau. L’AI lui accorde une garan­tie de prise en charge des coûts et lui envoie en même temps un ordre de res­ti­tu­tion. Celui-ci indique que la per­sonne doit remettre l’an­cien fau­teuil rou­lant au dépôt AI. L’é­quipe de la FSCMA reçoit éga­le­ment ce cour­rier et sait alors qu’un fau­teuil rou­lant va être res­ti­tué. Il existe dif­fé­rentes pos­si­bi­li­tés pour la res­ti­tu­tion : la per­sonne apporte le moyen auxi­liaire dans un dépôt AI ou le fait récu­pé­rer par la FSCMA. Ou bien elle apporte le moyen auxi­liaire dans le com­merce spé­cia­li­sé, qui en retourne ensuite plu­sieurs simul­ta­né­ment au dépôt AI. 

Res­ti­tu­tion et pre­mier contrôle
Une fois arri­vé au dépôt AI d’It­ti­gen, le moyen auxi­liaire est d’a­bord ache­mi­né au sous-sol du bâti­ment. C’est là que se trouvent la zone de livrai­son et le hall où sont entre­po­sés dif­fé­rents fau­teuils rou­lants res­ti­tués, véhi­cules élec­triques, lits de soins et autres moyens auxi­liaires. Cer­tains fau­teuils rou­lants ont l’air assez abî­més. Dif­fi­cile d’i­ma­gi­ner qu’ils seront remis en cir­cu­la­tion. Dans le hall, le res­pon­sable d’é­quipe conseil et le res­pon­sable d’a­te­lier sou­mettent les moyens auxi­liaires à un pre­mier contrôle. Ils décident quels moyens auxi­liaires ils vont entiè­re­ment révi­ser, des­quels ils peuvent encore uti­li­ser des pièces de rechange et les­quels seront éli­mi­nés et recy­clés. Ils iden­ti­fient les moyens auxi­liaires selon un sys­tème de feux tri­co­lores avec des auto­col­lants. Le vert signi­fie que le moyen auxi­liaire sera réuti­li­sé, le rouge qu’il sera éli­mi­né et le bleu iden­ti­fie les moyens auxi­liaires qui four­ni­ront des pièces de rechange. Si des moyens auxi­liaires ne sont plus homo­lo­gués en Suisse ou si le com­merce spé­cia­li­sé ne four­nit plus de pièces de rechange, cer­tains moyens auxi­liaires encore fonc­tion­nels partent en Éthio­pie où ils rendent de bons ser­vices (voir enca­dré). En règle géné­rale : si le dépôt AI remet gra­tui­te­ment des modèles plus anciens, les béné­fi­ciaires signent qu’ils n’en tire­ront aucun profit. 

Retour dans le hall. Les spé­cia­listes tiennent un registre exact de chaque moyen auxi­liaire et sai­sissent tous les détails dans leur sys­tème. Ils ont ain­si une vue d’en­semble et savent tout ce qu’ils entre­posent dans le dépôt. Tous les dépôts AI ont accès à cette base de don­nées et peuvent, en cas de besoin, com­man­der un moyen auxi­liaire dans un autre site. Il s’a­git le plus sou­vent de fau­teuils rou­lants. « Nous ne dépla­çons pas les déam­bu­la­teurs et les lits de soins d’un dépôt à l’autre, car ce n’est pas éco­no­mique », explique Alexan­dra Frey. Elle dirige le Centre de moyens auxi­liaires d’Ittigen. 

Sto­ckage et orga­ni­sa­tion intelligents
Lorsque les spé­cia­listes recyclent des moyens auxi­liaires, ils exa­minent atten­ti­ve­ment et démontent les acces­soires qui pour­raient être utiles pour les répa­ra­tions et les révi­sions. De nom­breux moyens auxi­liaires contiennent de l’a­lu­mi­nium et de l’élec­tro­nique. « Les fau­teuils rou­lants élec­triques en par­ti­cu­lier four­nissent tou­jours du maté­riel de rechange pré­cieux », explique Alexan­dra Frey. Ce qui reste est trié et éli­mi­né de manière appro­priée par l’é­quipe. Les moyens auxi­liaires des­ti­nés à être réuti­li­sés se trouvent au deuxième étage du Centre de moyens auxi­liaires. C’est là que se trouvent l’a­te­lier et les halls de sto­ckage. Ces der­niers sont le cœur du dépôt AI. Dans les halls se trouvent des ran­gées d’é­ta­gères avec des moyens auxi­liaires non révi­sés. On y trouve de tout : des ver­ti­ca­li­sa­teurs, des sièges pour enfants et des rampes aux fau­teuils rou­lants pour enfants, fau­teuils rou­lants élec­triques et manuels, en pas­sant par les entraî­ne­ments élec­triques, les monte-esca­­liers, les scoo­ters et les lits de soins. Dans des armoires se trouvent des cous­sins d’as­sise neufs et dans des caisses le maté­riel de rechange. Tout est trié par type et taille, éti­que­té et orga­ni­sé de manière sys­té­ma­tique. Alexan­dra Frey appelle le dépôt AI un com­merce de pro­duits divers. Alors que le com­merce spé­cia­li­sé se concentre géné­ra­le­ment sur des moyens auxi­liaires sélec­tion­nés, les dépôts AI reçoivent les pro­duits les plus variés. 

Rapi­de­ment dis­po­nibles, un avan­tage des dépôts AI
« Cer­tains moyens auxi­liaires partent rapi­de­ment, d’autres res­tent long­temps ici », explique Alexan­dra Frey. Par exemple parce qu’ils ont une taille qui ne convient qu’à peu de per­sonnes, ou parce qu’il s’a­git d’un moyen auxi­liaire spé­cial. Lorsque quel­qu’un a besoin d’un moyen auxi­liaire, celui-ci est prêt dans un délai de deux à trois jours. Le temps est un avan­tage déci­sif des dépôts AI par rap­port au com­merce spé­cia­li­sé. « Celui-ci n’a sou­vent pas de grands stocks et com­mande les moyens auxi­liaires chez les fabri­cants », explique Alexan­dra Frey. En cas de rup­ture de stock ou selon la situa­tion mon­diale, le délai d’at­tente peut se pro­lon­ger de plu­sieurs mois. Dans les dépôts AI, le maté­riel est dis­po­nible. L’Hô­pi­tal de l’Île se pro­cure éga­le­ment des moyens auxi­liaires auprès du dépôt AI d’It­ti­gen. « Lors­qu’ils ont besoin d’un lit de soins ou d’un fau­teuil rou­lant pour les soins pal­lia­tifs, il faut faire vite », raconte Alexan­dra Frey. 

L’a­te­lier redonne un nou­vel éclat
Pour que les spé­cia­listes puissent remettre en état un moyen auxi­liaire, ils reçoivent une demande d’a­te­lier. Celle-ci est éta­blie par la per­sonne qui a conseillé la cliente ou le client. La demande d’a­te­lier décrit pré­ci­sé­ment com­ment les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier doivent adap­ter le moyen auxi­liaire. Ils récu­pèrent le moyen auxi­liaire cor­res­pon­dant dans le stock, puis le stockent dans une sorte de salle d’at­tente, car les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier traitent les moyens auxi­liaires par ordre de prio­ri­té. Sou­vent, un moyen auxi­liaire passe sous la douche avant la révi­sion. Le dépôt AI dis­pose d’une salle sépa­rée à cet effet. Celle-ci est équi­pée d’un net­toyeur haute pres­sion, d’une machine à laver, de pro­duits détar­trants pour les chaises de douche ain­si que de pro­duits de net­toyage et de dés­in­fec­tion. Les méca­ni­ciens démontent le moyen auxi­liaire, le net­toient soi­gneu­se­ment et le laissent sécher. Ensuite, ils le remettent en état, rem­placent l’an­cien maté­riel par du neuf, le réparent et l’a­daptent pré­ci­sé­ment à la per­sonne qui le rece­vra. Il est éton­nant de voir la trans­for­ma­tion que subissent les moyens auxi­liaires. Car une fois le tra­vail ter­mi­né, ils ont l’air neufs et attendent d’être récupérés. 

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Les moyens auxi­liaires usa­gés qui reviennent au dépôt AI ont par­fois l’air assez abîmés

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L’é­li­mi­na­tion et le recy­clage cor­rects sont essen­tiels pour le dépôt AI.

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Dans les halls de sto­ckage s’en­tassent des moyens auxi­liaires et des pièces de rechange de toutes sortes – orga­ni­sés de manière systématique.

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Grâce à la demande d’a­te­lier, les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier savent tout ce qu’ils doivent adap­ter pour la nou­velle per­sonne utilisatrice.

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La file d’at­tente avec les moyens auxi­liaires à réviser

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Dans cette salle, les spé­cia­listes net­toient les moyens auxiliaires.

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Le col­la­bo­ra­teur d’a­te­lier remet à neuf un fau­teuil rou­lant pour enfant.

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Le ver­ti­ca­li­sa­teur démon­té pour un enfant est rééquipé.

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Comme neuf : un fau­teuil rou­lant entiè­re­ment révi­sé avec dis­po­si­tif de trac­tion est prêt à être récupéré.

Tou­jours en ser­vice en Éthiopie

Les moyens auxi­liaires qui sont mis au rebut ou qui ne répondent plus aux dis­po­si­tions légales de la Suisse obtiennent une nou­velle vie en Éthio­pie. Les fau­teuils rou­lants et les moyens auxi­liaires y sont, comme dans d’autres pays afri­cains, une den­rée rare. 17 % des per­sonnes en Éthio­pie vivent avec un han­di­cap. Les rai­sons sont la guerre, les mala­dies ou les acci­dents. La FSCMA sou­tient, avec son par­te­naire Rol­laid d’In­ter­la­ken, l’or­ga­ni­sa­tion à but non lucra­tif Addis Guzo. Outre les dons de maté­riel, deux col­la­bo­ra­teurs de la FSCMA se rendent éga­le­ment régu­liè­re­ment en Éthio­pie pour for­mer les per­sonnes à l’u­ti­li­sa­tion des moyens auxiliaires. 

Vidéo sur Addis Guzo en langue anglaise

En savoir plus :

www.rollaid.org
www.addisguzo.com

Dépôts AI : un man­dat de prestations

Les dépôts AI de la FSCMA veillent à ce que les moyens auxi­liaires usa­gés soient entre­te­nus et réuti­li­sés. Il en résulte un cycle durable qui pré­serve les res­sources et per­met à l’AI de réa­li­ser des économies.

La FSCMA gère le dépôt de moyens auxi­liaires de l’as­su­rance-inva­li­di­té (dépôt AI) sur man­dat de l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales (OFAS). Dans les dépôts, dif­fé­rents moyens auxi­liaires sont prêts à être réuti­li­sés. Com­ment cette col­la­bo­ra­tion est-elle née ? Autre­fois, c’é­tait ain­si : l’AI se pro­cu­rait des moyens auxi­liaires par le biais du com­merce spé­cia­li­sé. Les moyens auxi­liaires qui n’é­taient plus uti­li­sés retour­naient à dif­fé­rents endroits selon la régle­men­ta­tion can­to­nale. Une entre­prise coû­teuse et peu judi­cieuse sur le plan éco­lo­gique pour l’AI, car elle ache­tait tou­jours de nou­veaux moyens auxi­liaires. C’est pour­quoi l’AI s’est mise en quête, en 1988, d’une orga­ni­sa­tion indé­pen­dante pour concré­ti­ser l’i­dée des dépôts AI. Un orga­nisme cen­tral devait gérer les moyens auxi­liaires, les entre­te­nir et les remettre en état pour les réuti­li­ser. L’AI a trou­vé son bon­heur auprès de la FSCMA, car celle-ci n’exerce qu’une acti­vi­té de conseil et ne fait pas elle-même office de com­merce spécialisé. 

Un cycle durable
Aujourd’­hui encore, l’AI se pro­cure les moyens auxi­liaires dans le com­merce spé­cia­li­sé et les remet en prêt aux per­sonnes qui en ont besoin. Un enfant en pleine crois­sance ou une per­sonne atteinte d’une mala­die évo­lu­tive a rapi­de­ment besoin d’un autre moyen auxi­liaire. La dif­fé­rence par rap­port à autre­fois est la sui­vante : aujourd’­hui, les moyens auxi­liaires usa­gés sont ache­mi­nés vers l’un des dépôts AI de la FSCMA. Les spé­cia­listes les révisent et les remettent à la per­sonne sui­vante. Un cycle durable et éco­nome en res­sources. « Bien enten­du, il est éga­le­ment impor­tant que le com­merce spé­cia­li­sé remette de nou­veaux moyens auxi­liaires, sinon les dépôts AI seront un jour vides », explique Alexan­dra Frey. Com­ment quel­qu’un obtient-il un moyen auxi­liaire du dépôt AI ? Il existe dif­fé­rentes voies. Un scé­na­rio type : une per­sonne qui a besoin d’un nou­veau fau­teuil rou­lant s’a­dresse au com­merce spé­cia­li­sé. Celui-ci exa­mine avec elle quel modèle et quelles adap­ta­tions elle a besoin. Au lieu de vendre direc­te­ment le fau­teuil rou­lant et de le fac­tu­rer à l’AI, le com­merce spé­cia­li­sé doit d’a­bord véri­fier auprès du dépôt AI si un modèle appro­prié y est dis­po­nible. Si oui, la per­sonne reçoit le moyen auxi­liaire du dépôt AI, sinon du com­merce spé­cia­li­sé. De nom­breuses clientes et clients de la FSCMA connaissent désor­mais le dépôt AI depuis des années et contactent éga­le­ment direc­te­ment les spé­cia­listes en cas de besoin. Si des répa­ra­tions ou des révi­sions sont néces­saires pour un moyen auxi­liaire pro­ve­nant du dépôt AI, les uti­li­sa­teurs peuvent à tout moment s’a­dres­ser à l’a­te­lier du dépôt AI. 

Sans pro­fit
Le dépôt AI reçoit de l’AI un mon­tant for­fai­taire pour chaque moyen auxi­liaire. Celui-ci couvre le maté­riel, l’en­tre­tien et les salaires des col­la­bo­ra­teurs. L’ex­cé­dent déga­gé par les dépôts AI est rever­sé à l’O­FAS en fin d’an­née. La FSCMA ne tire aucun béné­fice de la ges­tion du dépôt AI. 

 

Bon à savoir

Le prin­cipe de l’AI est le sui­vant : « Il n’existe de droit qu’à des moyens auxi­liaires de concep­tion simple, adé­quate et éco­no­mique. Les coûts sup­plé­men­taires occa­sion­nés par une autre concep­tion sont à la charge de l’as­su­ré. » (art. 2 de l’or­don­nance du Dépar­te­ment fédé­ral de l’in­té­rieur sur la remise de moyens auxi­liaires par l’assurance-invalidité)

Sans le scoo­ter élec­trique, je serais démuni.

[Titel] - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz 12
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Hans Peter Zaugg en dépla­ce­ment sur son pré­cieux scoo­ter électrique

Pour de nom­breuses per­sonnes à Lan­gnau im Emmen­tal, Hans Peter Zaugg est un visage fami­lier. Il a long­temps été actif en poli­tique dans la com­mune et s’est éga­le­ment fait un nom avec son groupe Zog­go­li­no. Nous y revien­drons plus tard. En outre, son nom est syno­nyme de per­sé­vé­rance inlas­sable. Hans Peter Zaugg vit avec un trouble moteur céré­bral depuis sa naissance. 

Une enfance pleine de défis
Son enfance a été mar­quée par des séjours en foyer, des per­sonnes de sou­tien chan­geantes et l’ab­sence d’une véri­table vie de famille. « J’ai eu les meilleures expé­riences avec des gens qui n’é­taient pas des tra­vailleurs sociaux », remarque-t-il sèche­ment. Ces expé­riences pré­coces ont lais­sé des traces pro­fondes. Entre 6 et 15 ans, il a pas­sé beau­coup de temps à l’hô­pi­tal. Il a dû subir 25 opé­ra­tions des dents, des yeux et des jambes. Il a pas­sé sa sco­la­ri­té à la Fon­da­tion Ross­feld, l’é­cole pri­maire spé­ciale de Berne. Ensuite, il a fré­quen­té l’é­cole pri­maire de Spiez pen­dant un an pour rat­tra­per son retard sco­laire. « Ce fut l’une des meilleures déci­sions de ma vie », dit-il en rétros­pec­tive. Bien qu’il ne fût pas « le chou­chou de tout le monde », il a sui­vi son propre che­min. Ses oppor­tu­ni­tés pro­fes­sion­nelles étaient limi­tées en rai­son de sa mala­die et de ses pro­blèmes neu­ro­lo­giques. À contre­cœur, il a sui­vi un appren­tis­sage de deux ans en tant que mon­teur de petits appa­reils à la Band-Genos­­sen­­schaft à Berne. « Faire une telle for­ma­tion en étant spas­tique n’a pas de sens », dit l’homme de 56 ans en rétros­pec­tive. Il aurait aimé être ven­deur de disques ou libraire. Et s’il avait aujourd’­hui la capa­ci­té et la force, il étu­die­rait le cinéma. 

Auto­nome grâce aux moyens auxiliaires
En rai­son de sa mala­die, Hans Peter Zaugg dépend des moyens auxi­liaires. Depuis 1997, il est client de la FSCMA et a depuis obte­nu plu­sieurs moyens auxi­liaires, notam­ment du dépôt AI de la FSCMA à Itti­gen. À ce jour, plu­sieurs moyens auxi­liaires ont été accu­mu­lés : cinq fau­teuils rou­lants manuels, trois scoo­ters élec­triques, envi­ron huit rampes en caou­tchouc, quelques béquilles et un élé­va­teur de bain. Plus récem­ment, il a reçu un scoo­ter élec­trique presque neuf du dépôt AI. 

« Sans le scoo­ter élec­trique, je serais dému­ni », dit Hans Peter Zaugg et ajoute : « Grâce à lui, je suis flexible, auto­nome et libre. » Il peut ain­si se dépla­cer seul dans le vil­lage et faire ses courses. « Je suis régu­liè­re­ment en contact avec la FSCMA », déclare Hans Peter Zaugg. Les spé­cia­listes du dépôt AI entre­tiennent et réparent éga­le­ment tous les moyens auxi­liaires qu’ils four­nissent. « Du point de vue de la dura­bi­li­té, je trouve les moyens auxi­liaires du dépôt AI une bonne chose », explique-t-il, ajou­tant : « En Suisse, la FSCMA est néces­saire et une bonne chose. » 

La pas­sion de la musique
Hans Peter Zaugg touche par son esprit com­ba­tif, sa déter­mi­na­tion et sa pas­sion. Que ce soit dans la musique, dans l’u­ti­li­sa­tion de ses moyens auxi­liaires ou dans sa quête inces­sante d’une vie épa­nouie. Il décrit en sou­riant com­ment il cor­res­pond au cli­ché du « musi­cien rock avec une femme plus jeune ». Il est en couple depuis long­temps avec sa par­te­naire, de 14 ans sa cadette. Ensemble, ils vivent dans un appar­te­ment moderne et neuf dans l’i­dyl­lique Lan­gnau. D’une rela­tion anté­rieure, Hans Peter Zaugg a une fille. Son fils est mal­heu­reu­se­ment décé­dé. La musique a été pour lui une force de gué­ri­son dans les moments par­ti­cu­liè­re­ment dif­fi­ciles. Après la mort de son fils, il a trou­vé du récon­fort dans la musique clas­sique, qui a agi comme une thé­ra­pie pour lui. La pas­sion de la musique marque d’ailleurs toute sa vie. 

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Image 1 : Le fau­teuil rou­lant manuel est le com­pa­gnon constant de Hans Peter Zaugg. 

Image 2 : Comme le fau­teuil rou­lant est réglable en hau­teur, Hans Peter Zaugg peut éga­le­ment par­ti­ci­per au lavage.

Sur les traces de Polo Hofer
Hans Peter Zaugg a tou­jours été un fan de Polo Hofer. Le musi­cien l’a ins­pi­ré à mon­ter sur scène. Grâce à une pro­messe faite lors d’un mariage, Hans Peter Zaugg a fon­dé son propre groupe : Zog­go­li­no, un groupe de reprises du pre­mier groupe de Polo Hofer, Rum­pel­stilz. Hans Peter Zaugg était le chan­teur prin­ci­pal. Bien que le groupe ait été conçu comme un pro­jet unique, il a fina­le­ment pro­duit un album. Hans Peter Zaugg a assis­té à de nom­breux concerts de Polo Hofer au cours de sa vie, ce qui leur a per­mis d’é­chan­ger. Un moment fort pour Hans Peter Zaugg fut la visite de Polo Hofer au lan­ce­ment de l’al­bum de Zog­go­li­no en 2003. Aujourd’­hui, Zog­go­li­no n’est plus actif. Après le décès de Polo Hofer en 2017, les musi­ciens ont été contraints de mettre leur pro­jet Zog­go­li­no en sus­pens. Hans Peter Zaugg se consacre désor­mais à ses grandes pas­sions : les livres, l’é­coute de musique et les films. 

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Image 3 : Dehors, grâce à son scoo­ter élec­trique 3, il est flexible et autonome.

Trouble moteur cérébral

Pen­dant la gros­sesse, à la nais­sance ou au cours des pre­mières années de vie, le cer­veau peut être endom­ma­gé, par exemple par des mal­for­ma­tions, des virus, un manque d’oxy­gène ou des acci­dents. Cela entraîne sou­vent des han­di­caps moteurs de diverses ampleurs et gra­vi­tés. Des troubles visuels ou audi­tifs, des défi­ciences cog­ni­tives, des troubles du lan­gage et du com­por­te­ment, ain­si que par­fois l’é­pi­lep­sie, peuvent s’y ajou­ter sous dif­fé­rentes formes. Ils déter­minent de manière déci­sive l’é­ten­due des limi­ta­tions dans la vie quo­ti­dienne. Un trouble moteur céré­bral est incu­rable, car des zones céré­brales éten­dues sont géné­ra­le­ment tou­chées. Les thé­ra­pies visent à per­mettre la plus grande auto­no­mie pos­sible. Si les thé­ra­pies sont ini­tiées sans délai, il y a une chance que des zones céré­brales saines reprennent en par­tie les fonc­tions défaillantes. (Source : Fon­da­tion Cerebral). 

La Suisse peut prendre exemple sur Barcelone

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Caro­line Baier était orga­ni­sa­trice d’é­vé­ne­ments de pro­fes­sion et res­pon­sable de divers évé­ne­ments publics dans la ville de Zurich. « Il y avait tou­jours beau­coup à orga­ni­ser pour que tout se passe par­fai­te­ment », se sou­vient cette femme de 52 ans. Elle aimait beau­coup son tra­vail, jus­qu’à ce qu’en 2010, le diag­nos­tic de sclé­rose en plaques (SEP) vienne bou­le­ver­ser ses pro­jets. La SEP est une mala­die aux mul­tiples visages, dont l’é­vo­lu­tion repré­sente un défi phy­sique pour les per­sonnes concernées. 

Pre­miers symp­tômes et long che­min vers le diagnostic
L’or­ga­ni­sa­tion d’é­vé­ne­ments est très exi­geante, et le stress ampli­fie les symp­tômes de la mala­die. Caro­line Baier a dû aban­don­ner à contre­cœur son métier bien-aimé. Le temps ain­si gagné, elle l’a pas­sé avec sa famille. Ses fils avaient trois et cinq ans lors­qu’elle a reçu le diagnostic. 

« Rétros­pec­ti­ve­ment, je sais que j’ai eu les pre­miers symp­tômes dès l’âge de 17 ans », raconte Caro­line Baier. En dan­sant, elle a remar­qué qu’a­près peu de temps, elle avait des pro­blèmes de coor­di­na­tion et ne par­ve­nait plus à tenir le rythme. De plus, elle avait constam­ment des infec­tions uri­naires. Plus tard sont venues s’a­jou­ter la fatigue et des four­mille­ments dans les bras et les jambes. « Mon méde­cin de famille a mis cela sur le compte du sur­me­nage », explique-t-elle. Elle s’est sen­tie cata­lo­guée comme hypo­con­driaque et pas prise au sérieux. 

Une mala­die aux nom­breuses manifestations
Aujourd’­hui, elle s’ac­com­mode bien de la mala­die et de la situa­tion de vie qui évo­lue constam­ment. « Je suis très bien entou­rée par ma famille », dit Caro­line Baier, ajou­tant : « Mes gar­çons et mon mari gèrent très bien la SEP et les défis qui l’ac­com­pagnent. » Elle est entre­pre­neuse et peut adap­ter son temps de tra­vail à son bien-être. Car la SEP la freine. Démarche ataxique (ataxie), seule­ment 20 % de capa­ci­té visuelle à l’œil gauche en rai­son de lésions per­ma­nentes du nerf optique, troubles de l’é­qui­libre, fatigue, rai­deur mati­nale ain­si que fai­blesses de coor­di­na­tion et de concen­tra­tion ne sont que quelques-unes des manifestations. 

Mobile grâce aux moyens auxiliaires
Les moyens auxi­liaires font par­tie du quo­ti­dien de Caro­line Baier. Une élé­gante canne de marche est son com­pa­gnon per­ma­nent. Depuis une pous­sée sévère en 2012, elle pos­sède un fau­teuil rou­lant actif avec une assis­tance élec­trique mon­table et une roue sup­plé­men­taire com­plé­men­taire. Elle peut elle-même la fixer au fau­teuil rou­lant. Sur­tout quand les enfants étaient petits, elle pou­vait ain­si fran­chir sans pro­blème les che­mins de gra­vier ou la pelouse pour accé­der à l’aire de jeux. « Il n’a pas été facile de convaincre l’AI qu’un fau­teuil rou­lant tout-ter­­rain est certes adap­té au ter­rain, mais peu pra­tique pour moi au quo­ti­dien à cause du char­ge­ment dans la voi­ture », pour­suit Caro­line Baier. Aujourd’­hui, elle uti­lise en plus une assis­tance élec­trique pour fau­teuils rou­lants actifs, le Smoov. Elle le fixe éga­le­ment elle-même au fau­teuil rou­lant. Depuis 2019, elle est en outre fière pro­prié­taire d’un Alinker. 

Alin­ker – vélo-mar­­cheur pour plus d’autonomie
L’A­lin­ker est un vélo-mar­­cheur à trois roues. Il est conçu pour les per­sonnes qui sou­haitent res­ter actives et mobiles de manière auto­nome. Avec l’A­lin­ker, Caro­line Baier se déplace en équi­libre, à hau­teur des yeux et déchar­gée de son propre poids corporel. 

Caro­line Baier est tel­le­ment enthou­sias­mée par l’A­lin­ker qu’elle détient depuis 2019 les droits de dis­tri­bu­tion en Suisse, en Alle­magne et en Autriche. Les per­sonnes inté­res­sées peuvent essayer l’A­lin­ker chez Caro­line Baier avant l’ac­qui­si­tion. Actuel­le­ment, le vélo-mar­­cheur ne figure pas sur la liste des moyens auxi­liaires de l’AI, mais dans cer­tains cas, celle-ci prend en charge les coûts. 

Du temps pour se res­sour­cer et recueillir des impressions
Le mou­ve­ment est pour Caro­line Baier une com­pen­sa­tion idéale au tra­vail. Autre­fois très spor­tive, elle fait aujourd’­hui quo­ti­dien­ne­ment du fit­ness et va régu­liè­re­ment à l’hip­po­thé­ra­pie. Elle assiste éga­le­ment régu­liè­re­ment avec son mari aux évé­ne­ments spor­tifs de ses fils, qui font leurs preuves en tant que jeunes spor­tifs en vol­ley­ball et en foot­ball. « Ils sont vrai­ment doués », dit la maman fière. 

Mais la plus belle pause de l’an­née ne manque pas non plus à la famille. Pour les vacances, Caro­line Baier et son mari se rendent sou­vent en France. Dans les bagages se trouvent tous les moyens auxi­liaires mobiles : le fau­teuil rou­lant avec tous les acces­soires, le vélo Hase avec assis­tance élec­trique et bien sûr l’A­lin­ker. Pour l’A­lin­ker et le fau­teuil rou­lant, ils ont conçu une remorque à vélo qu’ils peuvent trac­ter. Bien que Caro­line Baier se déplace encore à pied avec sa canne, elle peut recou­rir à ces moyens auxi­liaires lors de la visite d’une ville ou d’autres attrac­tions. « Ma force ne suf­fit plus pour mar­cher ou faire du vélo pen­dant des heures », dit Caro­line Baier. 

En 2023, la famille s’est ren­due à Bar­ce­lone. Elle a empor­té l’A­lin­ker. Il se plie et il n’y a eu aucun pro­blème pour l’emporter dans l’a­vion. Caro­line Baier a été enthou­sias­mée par Bar­ce­lone. « La ville est très bien adap­tée aux besoins des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap », explique-t-elle. On peut par exemple louer spon­ta­né­ment un fau­teuil rou­lant, et il existe des taxis spé­cia­le­ment équi­pés, iden­ti­fiés pour un tra­jet avec trans­port de fau­teuil rou­lant. « La Suisse devrait prendre exemple sur cela », dit-elle. Ses expé­riences avec l’A­lin­ker dans les trans­ports publics suisses ne sont pas très bonnes. Il n’est pas – contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants et déam­bu­la­teurs – un moyen auxi­liaire dont le trans­port est obli­ga­toire. Mal­gré tous les obs­tacles, Caro­line Baier reste posi­tive et s’o­riente vers ce qu’elle peut faire, ajou­tant : « Regret­ter ce qui n’est plus pos­sible ne sert à rien. » 

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Grâce à l’A­lin­ker, elle s’en­tre­tient à hau­teur des yeux avec sa mère lors du shop­ping à Barcelone.
Visite tou­ris­tique à Bar­ce­lone : avec l’A­lin­ker, Caro­line Baier se déplace de manière autonome.

Dans de nom­breux pays, les gens sont très serviables.

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Cultures, cou­leurs, par­fums, ani­maux, nature – le monde regorge de décou­vertes. Les sou­ve­nirs et les expé­riences vécues en voyage marquent et res­tent gra­vés dans le cœur. Les voyages indi­vi­duels vers des pays loin­tains sont éga­le­ment pos­sibles pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant. Roland Bigler, conseiller en voyages acces­sibles chez Glo­be­trot­ter, s’en­tre­tient avec Exma INFO. 

Pour­quoi recom­­man­­dez-vous les voyages d’a­ven­ture et les voyages indi­vi­duels aux per­sonnes en fau­teuil roulant ?
Voya­ger enri­chit ! Pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant, les vacances sont sou­vent déjà une aven­ture en soi. Il existe des entre­prises dans le monde entier qui pro­posent aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant des expé­riences qui vont au-delà des voyages ordi­naires. Au Kenya et en Afrique du Sud, il y a des véhi­cules avec des rampes pour les fau­teuils rou­lants élec­triques. J’ai jus­qu’à pré­sent lais­sé une rampe sur chaque conti­nent, car les gens m’en ont construit une pour trois ou quatre marches. Qui sait, peut-être que ces rampes sont encore là aujourd’­hui et aident d’autres personnes. 

Ou que diriez-vous d’une balade à dos de cha­meau ? J’ai trou­vé un pres­ta­taire de cir­cuits et de voyages orga­ni­sés acces­sibles au Maroc. Il pro­pose éga­le­ment des balades à dos de cha­meau pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant. C’est pos­sible grâce à un siège spé­cia­le­ment conçu, qui est atta­ché sur le dos de l’a­ni­mal. Ain­si, même les tétra­plé­giques peuvent faire une excur­sion dans le désert et pas­ser la nuit sous tente. De telles expé­riences m’attirent. 

Vous êtes conseiller en voyages chez Glo­be­trot­ter. Com­ment en êtes-vous arri­vé là ? 
En 2012, j’ai pas­sé un an en Aus­tra­lie avec ma par­te­naire. Avant le voyage, j’a­vais démis­sion­né de mon emploi ; peu avant de ren­trer chez moi, l’i­dée m’est venue de tra­vailler dans une agence de voyages – une agence de voyages qui pro­pose des voyages indi­vi­duels acces­sibles. Encore en Aus­tra­lie, j’ai contac­té le PDG de Glo­be­trot­ter, et il a été ouvert à mon idée. Je tra­vaille main­te­nant comme conseiller en voyages depuis 2014 et j’ai déve­lop­pé une offre de conseil pour les voyages accessibles. 

Il est judi­cieux que les per­sonnes en fau­teuil rou­lant conseillent d’autres per­sonnes concer­nées. De plus, c’est plus cré­dible, car nous connais­sons des sujets que les per­sonnes valides n’ont pas à l’esprit. 

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Image de gauche : Éten­due infi­nie et nature pure dans le parc pro­vin­cial d’I­schi­gua­las­to en Argentine.
Image de droite : À Buda­pest, il y a beau­coup à décou­vrir en fau­teuil rou­lant – comme le Palo­ma Arts­pace, depuis 2014 le foyer des créa­tifs hongrois.

Que faites-vous lorsque des per­sonnes inté­res­sées ont des appré­hen­sions à voya­ger loin ?
Alors je leur raconte mes expé­riences. Chez Glo­be­trot­ter, chaque conseiller et conseillère en voyages a un pro­fil en ligne avec des récits de voyage – moi aus­si. Les per­sonnes inté­res­sées peuvent y lire tout ce qui est pos­sible pour moi, où et com­ment je voyage. Que ce soit un safa­ri au Kenya, un voyage en cam­­ping-car à tra­vers le Cana­da ou en péniche à tra­vers Berlin. 

En Aus­tra­lie, ma par­te­naire et moi avons vécu sept mois sous tente. Bien sûr, ce n’est pas pos­sible pour tout le monde, mais on voit que beau­coup de choses sont pos­sibles même en fau­teuil rou­lant. Bien enten­du, chaque conseil est indi­vi­duel et le voyage dépend du type de limi­ta­tion de mobi­li­té. Le fait que la per­sonne voyage avec un fau­teuil rou­lant élec­trique ou manuel peut éga­le­ment jouer un rôle. Sur­tout si l’on dépend de l’aide d’au­trui. Un fau­teuil rou­lant élec­trique est lourd et ne peut pas être sou­le­vé dans un véhi­cule en cas de pro­blème tech­nique, par exemple. En revanche, un fau­teuil rou­lant manuel peut être faci­le­ment sou­le­vé et chargé. 

Sur Inter­net, des per­sonnes en fau­teuil rou­lant par­tagent leurs expé­riences de voyage sur leurs blogs. Une recherche en vaut la peine. 

Quelles offres ou des­ti­na­tions pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant pro­pose Globetrotter ?
Chez Glo­be­trot­ter, nous n’a­vons pas de cata­logue de voyages au sens clas­sique pour les voyages acces­sibles. Si quel­qu’un me contacte avec un sou­hait ou une idée de voyage, je recherche sur Inter­net s’il existe des offres et des prestataires. 

Un exemple : il y a quelques mois, une cliente vou­lait se rendre aux îles Galá­pa­gos avec son fils. Hon­nê­te­ment, je pen­sais que cela pour­rait être plu­tôt dif­fi­cile. Mais j’ai été détrom­pé. En Alle­magne, j’ai trou­vé un pres­ta­taire qui pro­pose des voyages acces­sibles aux îles Galá­pa­gos. Je l’ai contac­té. La mère et le fils y ont pas­sé trois semaines et ont été ravis. Jus­qu’à pré­sent, j’ai pu satis­faire presque tous les sou­haits de mes clients. 

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Froid, neige et balade en traî­neau à rennes en fau­teuil rou­lant en Finlande.
Le sol est boueux, les gens sont ser­viables – sans hési­ter, ils portent Roland Bigler à tra­vers le ter­rain acci­den­té au Kenya.

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Image de gauche : Sky­line, cou­cher de soleil – pour­quoi ne pas par­tir à Mia­mi et s’im­mer­ger dans la ville ?
Image de droite : Mer, falaises – la Nor­man­die a beau­coup à offrir. Comme ici à Fécamp. 

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Image de gauche : Comme dans les 1001 Nuits : la grande mos­quée du Sul­tan Qaboos, l’une des plus grandes mos­quées du monde et l’une des prin­ci­pales attrac­tions de Mascate.
Image de droite : Cuba est connue pour ses voi­tures anciennes colo­rées. Avec suf­fi­sam­ment de recherches, le pays peut éga­le­ment être visi­té en fau­teuil roulant. 

Les voyages en avion avec un fau­teuil rou­lant ont leurs pièges. Que doivent savoir les voya­geurs et com­ment se pré­pa­rer au mieux ?
Selon l’As­so­cia­tion du trans­port aérien inter­na­tio­nal (IATA), les com­pa­gnies aériennes sont tenues de trans­por­ter éga­le­ment les per­sonnes qui dépendent d’un fau­teuil rou­lant. De plus, les com­pa­gnies aériennes doivent aider à l’embarquement et au débar­que­ment. Bien sûr, un pas­sa­ger doit rem­plir cer­tains cri­tères. Par exemple, il doit pou­voir s’as­seoir droit sur un siège d’a­vion normal. 

Une dif­fi­cul­té est la toi­lette. Le per­son­nel de bord n’aide per­sonne à aller aux toi­lettes. Les per­sonnes atteintes de SEP ou, plus géné­ra­le­ment, celles qui ont encore une cer­taine capa­ci­té de marche peuvent se dépla­cer seules du fau­teuil rou­lant de cabine vers la petite cabine. Pour moi, cela signi­fie : une fois dans l’a­vion, je reste à ma place jus­qu’au débar­que­ment. J’u­ti­lise un cathé­ter et une poche à urine que ma par­te­naire vide pour moi. Il n’y a pas de meilleures options. 

Toutes les com­pa­gnies aériennes ont-elles les mêmes direc­tives concer­nant le trans­port des fau­teuils roulants ?
Autant que je sache, les direc­tives sont les mêmes par­tout. Les voya­geurs en fau­teuil rou­lant doivent enre­gis­trer leur fau­teuil rou­lant. Pour un fau­teuil rou­lant élec­trique ou un dis­po­si­tif de trac­tion, des infor­ma­tions sur le type de bat­te­rie sont éga­le­ment néces­saires. Le trans­port d’un fau­teuil rou­lant est gra­tuit. Il est impor­tant de tout faire confir­mer par écrit. 

J’é­tais une fois à Oman. Le vol aller s’est dérou­lé sans pro­blème, mais au retour, la même com­pa­gnie aérienne a sou­dai­ne­ment refu­sé de trans­por­ter le Swiss-Trac, bien que tout fût en ordre et que je voya­geais avec le même équi­pe­ment. Les voya­geurs en fau­teuil rou­lant devraient se pré­pa­rer à de tels scé­na­rios, res­ter flexibles et per­sé­vé­rants, et insis­ter sur leurs droits et les docu­ments confirmés. 

Y a‑t‑il des com­pa­gnies aériennes spé­ci­fiques que vous recom­man­dez par­ti­cu­liè­re­ment en rai­son de leur acces­si­bi­li­té et de leurs offres de soutien ?
À ma connais­sance, toutes les com­pa­gnies pro­posent à peu près la même offre acces­sible. Avec les com­pa­gnies aériennes suisses, on béné­fi­cie de l’a­van­tage du pays d’o­ri­gine et de la langue. Cela faci­lite la réso­lu­tion des difficultés. 

L’ac­ces­si­bi­li­té dans un pays du tiers monde, par exemple, n’est pas la même que chez nous, ne serait-ce qu’en rai­son de l’in­fra­struc­ture. Com­ment les voya­geurs doivent-ils se préparer ?
Mes clients sont tout à fait conscients qu’ils ne peuvent pas s’at­tendre à la même infra­struc­ture que chez nous dans d’autres pays, sur­tout s’ils partent vers des pays plus pauvres.

Il peut arri­ver par­tout qu’un ascen­seur ne fonc­tionne pas. Lors des tra­jets en train en dehors des grandes villes, il n’y a sou­vent pas de quais de plain-pied. Ou le per­son­nel d’une entre­prise de trans­port ne veut pas assu­mer la res­pon­sa­bi­li­té d’une per­sonne en fau­teuil rou­lant. Dans ce cas, on dépend de l’aide des autres voya­geurs. Mais ils sont géné­ra­le­ment heu­reux d’aider. 

Avez-vous des exemples ?
Lors d’un voyage de cinq semaines aux Fid­ji, nous avons fait une excur­sion sur une île. Le tra­jet en bateau a duré trois heures. Lors de la réser­va­tion, j’a­vais men­tion­né que j’u­ti­li­sais un fau­teuil rou­lant et que je ne pou­vais pas mon­ter les esca­liers. L’é­qui­page a dit que ce n’é­tait pas un pro­blème, qu’ils aide­raient – une décla­ra­tion qui laisse beau­coup de place à l’in­ter­pré­ta­tion. Sur le bateau, on m’a sou­le­vé déli­ca­te­ment de mon fau­teuil rou­lant. Arri­vé à l’île, le bateau ne pou­vait pas accos­ter à cause de la marée basse. Très natu­rel­le­ment, l’é­qui­page m’a por­té sur envi­ron 200 mètres à tra­vers l’eau peu pro­fonde. C’est ain­si que les habi­tants résolvent les situa­tions de manière spontanée. 

Quels conseils avez-vous pour se pro­té­ger des urgences médi­cales en voyage ?
Per­sonne ne peut se pro­té­ger de tout. Il est impor­tant d’a­voir suf­fi­sam­ment de maté­riel de rechange, les médi­ca­ments néces­saires ain­si que les médi­ca­ments d’ur­gence cou­rants sur soi. De plus, les voya­geurs devraient avoir une assu­rance rapa­trie­ment en cas d’urgence. 

Il est cer­tai­ne­ment judi­cieux de se ren­sei­gner au préa­lable auprès des auto­ri­tés locales, de l’or­ga­ni­sa­teur ou des habi­tants sur l’hô­pi­tal ou le cabi­net médi­cal le plus proche. Il est éga­le­ment utile de recher­cher à l’a­vance le numé­ro d’ur­gence du pays. 

Orga­­ni­­sez-vous un sou­tien et une assis­tance sur place pour vos clients ?
Mes clients voyagent tous avec une ou plu­sieurs per­sonnes accom­pa­gnantes. Ils se sentent plus à l’aise si une per­sonne de confiance prend en charge cer­taines tâches de soins. Une assis­tance par des étran­gers peut être déli­cate si la rela­tion inter­per­son­nelle ne fonc­tionne pas. À Tene­rife, par exemple, il existe une sorte de Spi­tex (ser­vices de soins à domi­cile). Si je connais de telles offres, je trans­mets les contacts aux per­sonnes inté­res­sées si néces­saire. Mais elles doivent orga­ni­ser le sou­tien elles-mêmes. 

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Voya­ger sans obs­tacles en Thaï­lande – ça marche à merveille.

Quel rôle jouent les contacts et réseaux locaux dans la pla­ni­fi­ca­tion des voyages ?
Acces­sible ou non : chez Glo­be­trot­ter, nous réser­vons les voyages exclu­si­ve­ment via d’autres orga­ni­sa­teurs ayant des contacts locaux. Nous avons une ligne d’as­sis­tance 24 heures sur 24. Si un signa­le­ment est reçu, j’in­forme l’or­ga­ni­sa­teur, et il coor­donne la suite. Lors des voyages en groupe, c’est plus simple, car il y a une per­sonne de contact sur place. 

Voya­ger en groupe ou de manière auto­nome : quels sont les avan­tages et les incon­vé­nients pour les per­sonnes en fau­teuil roulant ?
L’a­van­tage d’un voyage en groupe peut être de pou­voir par­ta­ger les expé­riences ou même les craintes, de se sou­te­nir mutuel­le­ment, de se moti­ver ou de don­ner des conseils. Per­son­nel­le­ment, je pré­fé­re­rais un petit groupe de deux ou trois per­sonnes en fau­teuil rou­lant, j’i­ma­gine que plus serait lourd – que ce soit pour le trans­fert à l’aé­ro­port ou pour les trans­ports dans le pays de vacances. Même une visite au res­tau­rant avec six fau­teuils rou­lants et plu­sieurs accom­pa­gna­teurs devient rapi­de­ment un défi d’es­pace pour le per­son­nel de la restauration. 

Quels moyens auxi­liaires, à part le fau­teuil rou­lant, empor­­tez-vous en voyage, et à quoi faut-il faire attention ?
En prin­cipe, je voyage selon la devise : « Moins, c’est plus. » Mon dis­po­si­tif de trac­tion, le Swiss-Trac, m’ac­com­pagne tou­jours. D’autres per­sonnes dépendent d’un fau­teuil rou­lant élec­trique et doivent l’emporter. Il faut tou­jours gar­der à l’es­prit qu’un appa­reil peut tom­ber en panne et qu’une répa­ra­tion peut être dif­fi­cile. Une telle panne peut signi­fier la fin d’un voyage. Ces craintes sont com­pré­hen­sibles, mais renon­cer à voya­ger pour cette rai­son serait regrettable. 

Pho­tos avec l’ai­mable auto­ri­sa­tion de Roland Bigler

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À pro­pos de la personne
Un plon­geon dans la mer a été fatal à Roland Bigler. Suite à un coup à la nuque, cau­sé par une vague, le jeune homme de 20 ans est deve­nu tétra­plé­gique. Le maçon de for­ma­tion est depuis para­ly­sé de la poi­trine vers le bas – il peut bou­ger ses bras de manière limi­tée, mais pas ses doigts. Roland Bigler a dû se recon­ver­tir pro­fes­sion­nel­le­ment et a sui­vi une for­ma­tion com­mer­ciale à la Fon­da­tion Schu­­lungs- und Wohn­heim Ross­feld à Berne. Il y a ensuite tra­vaillé dans l’in­for­ma­tique et la comp­ta­bi­li­té. Roland Bigler ne s’est jamais lais­sé empê­cher de voya­ger mal­gré son fau­teuil rou­lant. Ses expé­riences lui sont utiles dans ses conseils pour les voyages acces­sibles chez Globetrotter. 

Ses récits de voyage sont dis­po­nibles sur : globetrotter.ch/rbigler

Certes, j’ai besoin de beau­coup plus de temps, mais j’avance !

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Depuis une dou­zaine d’années, René (75 ans) et Esther (71 ans) vivent en Argo­vie. Comme la vie à Zurich était deve­nue trop chère pour eux à la retraite, ils ont cher­ché une alter­na­tive – et l’ont trou­vée à Fahr­wan­gen. Leur « petite mai­son de sor­cière », comme ils l’appellent, réunit tous leurs sou­haits : vivre dans deux ménages dis­tincts dans le même bâti­ment et avoir un jar­din com­mun à entre­te­nir. Car l’amour du jar­di­nage les unit. Et ce n’est pas seule­ment ici qu’ils s’aident et se sou­tiennent mutuellement. 

René est élec­tri­cien radio et télé­vi­sion de for­ma­tion, avec une for­ma­tion conti­nue de concierge. Après une hémor­ra­gie céré­brale, il a per­çu une rente par­tielle, mais a néan­moins conti­nué à tra­vailler pen­dant de nom­breuses années. Depuis envi­ron 25 ans, il souffre en outre de poly­neu­ro­pa­thie – une mala­die qui dimi­nue la sen­si­bi­li­té des pieds et des mains. Si René se blesse aux pieds ou a des ampoules, par exemple, il ne le sent pas. Cela a entraî­né des inflam­ma­tions qui ont fina­le­ment conduit à l’amputation de plu­sieurs orteils et de l’avant-pied droit. Après d’autres com­pli­ca­tions, sa jambe gauche, genou com­pris, a éga­le­ment dû être amputée. 

S’entraîner à faire du vélo sur la route
Pour cet ancien cycliste actif, ce fut d’abord un coup dur – après tout, il ne pou­vait plus pra­ti­quer son hob­by ado­ré. Mais René ne s’est pas lais­sé abattre. Grâce à une thé­ra­pie inten­sive avec entraî­ne­ment à la marche et ren­for­ce­ment mus­cu­laire, il se rap­proche à nou­veau peu à peu du vélo. Pour l’instant, il pédale certes uni­que­ment sur un vélo d’appartement, mais les pers­pec­tives de pou­voir à nou­veau se dépla­cer sur la route sont bonnes. Pour cela, une arti­cu­la­tion de genou com­man­dée par ordi­na­teur l’aide : avec son sou­tien, il peut contrô­ler son genou et le plier en toute sécu­ri­té. Mon­ter les esca­liers est ain­si à nou­veau possible. 

Actuel­le­ment, cet homme de 75 ans se déplace beau­coup en fau­teuil rou­lant ou en E‑scooter. Pour se rendre en thé­ra­pie à Schinz­nach (AG), par exemple, il prend les trans­ports publics. « Ça fonc­tionne par­fai­te­ment », raconte-t-il. Sur l’application CFF, il voit pré­ci­sé­ment quels moyens de trans­port conviennent à lui et à son véhi­cule. « Comme c’est si simple, j’utilise sou­vent les trans­ports publics avec l’E‑scooter. »

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René et Esther devant leur « petite mai­son de sorcière ». 
Avec son E‑scooter et les trans­ports publics, René se rend en thé­ra­pie à Schinz­nach (AG), à 20 kilomètres.

Réno­va­tion de la salle de bains en auto­no­mie – ça fonc­tionne aussi
Esther, quant à elle, aime foui­ner dans les bro­cantes à la recherche d’objets qui décorent le jar­din com­mun. « C’est pour­quoi nous l’appelons aus­si la “petite mai­son de sor­cière” », raconte-t-elle, « parce qu’il y a des choses par­tout dans le jar­din et, en s’y pro­me­nant, on découvre tou­jours quelque chose de nou­veau. » Avec l’âge, tou­te­fois, tout va un peu plus len­te­ment et les forces dimi­nuent. C’est pour­quoi, après l’amputation de la jambe de René, Esther a déci­dé, le cœur lourd, d’abandonner le pota­ger. « Je n’y arrive plus toute seule. » 

Tous deux envi­sagent de faire entrer d’autres moyens auxi­liaires dans la mai­son, par exemple un monte-esca­­lier. Pour cela, ils ras­semblent toutes les infor­ma­tions impor­tantes. Ils sou­haitent aus­si réamé­na­ger leurs salles de bains pour les adap­ter à l’âge. René met lui-même la main à la pâte : dans l’appartement d’Esther, il a déjà fait du bon tra­vail et trans­for­mé la salle de bains. En ce moment, il bri­cole dans ses quatre murs situés en des­sous. Il y rem­place la bai­gnoire par une douche et échange l’abattant WC-douche contre un WC-douche fixe. « Certes, j’ai besoin de beau­coup plus de temps pour tout arra­cher, parce que je ne peux pas res­ter debout », dit René, de bonne humeur, « mais j’avance ! » Se lais­ser abattre ? Pas lui ! 

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Dans les bro­cantes, Esther cherche des objets qui décorent le jar­din commun.

Poly­neu­ro­pa­thie
Les poly­neu­ro­pa­thies sont des troubles de l’irrigation de plu­sieurs nerfs situés en dehors du sys­tème ner­veux cen­tral (cer­veau et moelle épi­nière). Peuvent être tou­chés des nerfs qui contrôlent les mou­ve­ments, sont res­pon­sables des per­cep­tions sen­so­rielles ou trans­mettent des infor­ma­tions direc­te­ment au cerveau.