
Pour les personnes à mobilité réduite, se tenir debout peut donc être bien plus qu’une mesure thérapeutique. Cela peut soutenir le corps, faciliter le quotidien et permettre de nouvelles formes de participation. En même temps, se tenir debout n’est pas un objectif en soi. Cela doit correspondre à la personne, à la situation physique et au quotidien.
C’est précisément là que réside le défi. Tous les moyens auxiliaires ne conviennent pas à toutes les personnes. Toutes les fonctions de verticalisation ne sont pas réellement utilisées au quotidien. Et toutes les bonnes idées théoriques ne fonctionnent pas ensuite entre la table de cuisine, la salle de classe, le lieu de travail, les transferts, le manque d’espace et les jours où l’énergie fait tout simplement défaut.
Le corps a besoin de changement
D’un point de vue professionnel, se tenir debout régulièrement peut soutenir différentes fonctions corporelles. Cela comprend la circulation, la respiration et la digestion. De plus, cela peut prévenir les contractures.
Une contracture désigne le raccourcissement ou la rétraction d’un tissu, par exemple d’un muscle, d’un tendon ou des ligaments. Elle entraîne une limitation du mouvement ou une position vicieuse forcée dans les articulations adjacentes. Les contractures peuvent être réversibles ou irréversibles.
Chez les enfants, une dimension supplémentaire s’ajoute. Ils sont en pleine croissance. Leur corps se développe, leurs os et articulations changent, leur perception du monde est constamment réorganisée. Si un enfant ne peut pas se tenir debout de manière autonome, la question se pose donc rapidement de savoir comment soutenir judicieusement la position verticale. Il ne s’agit pas de mettre en place un moyen auxiliaire le plus rapidement possible, mais de penser aux possibilités de développement en temps opportun. Chez les jeunes enfants en particulier, se tenir debout peut notamment être important pour le développement de la hanche. Si la hanche n’est pas suffisamment sollicitée ou guidée, des malformations peuvent survenir selon la situation.
De nombreux parents abordent le premier moyen auxiliaire avec réserve. C’est compréhensible. Un moyen auxiliaire rend visible qu’un enfant a besoin de soutien. Le passage de la poussette à un fauteuil roulant, un verticalisateur ou un autre équipement peut être émotionnellement difficile. Ils donnent cependant aux enfants accès à des expériences, des mouvements et des situations quotidiennes qui pourraient ne pas se produire sans soutien. L’inquiétude qu’un moyen auxiliaire puisse réduire la motivation à apprendre à marcher est compréhensible. Dans la pratique, on constate cependant fréquemment que les enfants qui veulent marcher et qui ont les conditions physiques nécessaires ne perdent pas cet objectif simplement parce qu’ils utilisent un moyen auxiliaire. Un moyen auxiliaire ne remplace pas le développement. Il peut plutôt aider à rendre possibles des étapes de développement.
Néanmoins, la prudence est nécessaire. Se tenir debout ne doit jamais être forcé. S’il existe déjà des contractures ou si la résistance osseuse est limitée, une mauvaise utilisation peut nuire. En particulier chez les personnes qui restent longtemps assises dans un fauteuil roulant, les os peuvent être plus fragiles. Travailler avec force contre des résistances n’est donc pas une solution. Se tenir debout relève de mains professionnelles et doit être mis en place avec soin.
Quand se tenir debout prend du sens au quotidien
Un moyen auxiliaire seul ne fait pas encore de différence. Il peut être dans la pièce, être techniquement convaincant, offrir de nombreuses fonctions et pourtant avoir peu d’effet s’il est à peine utilisé au quotidien. Se tenir debout ne devient vraiment utile que lorsque c’est possible régulièrement et que c’est associé à une activité utile. Ce point est particulièrement central chez les enfants. Aucun enfant n’aime se tenir debout simplement parce que les adultes disent que c’est thérapeutiquement utile. Se tenir debout ne devrait donc pas être vécu comme un exercice obligatoire. Les enfants veulent jouer, découvrir, participer. Lorsque se tenir debout est associé à une expérience positive, l’attitude change. Peut-être qu’un enfant dessine à table dans son verticalisateur, aide à mélanger la pâte, travaille sur un petit établi ou peint un miroir avec de la mousse à raser. De telles situations simples, parfois ludiques, peuvent aider à associer positivement la station debout.
Dans le conseil, nous constatons régulièrement que les parents ne reconnaissent pas toujours immédiatement le lien entre l’utilisation d’un moyen auxiliaire et le développement physique de leur enfant. Une aide à la verticalisation ne doit pas compliquer la vie de famille, mais soutenir le développement et le quotidien. Au début, il faut souvent de la patience. Les transferts doivent être appris, les routines ne se créent pas d’elles-mêmes, et tous les enfants ne trouvent pas immédiatement agréable de se tenir debout. De petites séances régulières peuvent être plus précieuses au quotidien qu’un plan ambitieux qui n’est plus réalisable après peu de temps.
Les adultes se tiennent debout différemment
Chez les adultes, l’accent se déplace. La croissance et le développement passent au second plan, au profit de l’autonomie, de l’utilité quotidienne et des activités concrètes. Une fonction de verticalisation intégrée au fauteuil roulant, par exemple, peut devenir intéressante là où elle remplit une fonction au quotidien : dans la cuisine, lors des courses, en faisant la lessive, au travail ou dans les tâches à domicile. Si quelqu’un peut passer de la position assise à la position debout sans devoir d’abord être transféré laborieusement dans un appareil séparé, se tenir debout devient plus facilement accessible. Il n’est pas nécessaire de le planifier comme une mesure isolée, mais cela peut être intégré dans une activité. C’est précisément cela qui détermine souvent si une fonction est utilisée ou non.
Pour les personnes ayant des mouvements involontaires des jambes, une planche de verticalisation bien adaptée peut avoir un effet soulageant. Lorsque les jambes sont guidées de manière stable, cela peut apporter du calme et diriger l’attention vers une activité. L’accent est donc mis sur ce que la position rend possible. Toutes les personnes n’utilisent pas une fonction de verticalisation pour les mêmes raisons. Pour l’une, c’est la compensation sanitaire qui est au premier plan. Pour l’autre, cela signifie pouvoir accomplir une tâche sans aide.
On parle souvent dans ce contexte de rencontre « d’égal à égal ». L’image est forte, mais pas tout à fait simple. Une rencontre équitable ne naît pas uniquement de la hauteur du corps. Elle naît du respect, de l’attention et de la volonté de s’engager mutuellement. D’un point de vue professionnel, la question la plus importante est généralement de savoir ce qu’une personne peut concrètement faire grâce à la fonction de verticalisation, ce qui n’était pas possible auparavant ou seulement avec un soutien.
Entre souhait, possibilité et financement
Lorsqu’un moyen auxiliaire est discuté, plusieurs niveaux se rencontrent souvent. Il y a le souhait de plus d’autonomie ou de développement. Il y a les considérations médicales et thérapeutiques. Il y a l’environnement avec ses possibilités et ses limites. Et enfin la question du financement.
Chez les enfants et les adolescents, se tenir debout est souvent évalué en lien avec le développement, la thérapie ou les mesures médicales. Chez les adultes, cependant, un financement par l’assurance-invalidité n’est possible que si la fonction de verticalisation est nécessaire pour l’activité professionnelle ou le domaine de tâches. Pour les personnes concernées et leurs proches, ce n’est pas toujours facile à comprendre, surtout parce que l’importance sanitaire de se tenir debout ne disparaît pas simplement à l’âge de 20 ans.
C’est précisément pour cette raison qu’un conseil soigné est important. Tous les équipements souhaités ne peuvent pas être financés. En même temps, il existe souvent différentes voies qui peuvent être examinées. Parfois, des possibilités de financement alternatives sont envisageables, par exemple via des fondations ou des organismes de soutien. Il est important que les personnes concernées et leurs proches soient informées de manière transparente et comprennent quelles possibilités sont réalistes.
La solution adaptée est rarement la plus spectaculaire
Dans l’équipement en moyens auxiliaires, la solution techniquement la plus impressionnante semble rapidement être la meilleure. Plus de fonctions, plus de possibilités, plus de mobilité. Souvent, la meilleure solution n’est pas la plus spectaculaire, mais celle qui est utilisée de manière fiable. Chez les enfants, un moyen auxiliaire doit pouvoir suivre le développement. Il devrait pouvoir être adapté lorsque l’enfant grandit ou que les capacités changent. En même temps, il doit rester maniable en famille, à l’école et en thérapie. Si l’effort quotidien est trop important, même un très bon équipement reste inutilisé.
Chez les adultes, d’autres questions se posent : la fonction de verticalisation est-elle rapidement et sûrement utilisable au quotidien ? Soutient-elle des activités concrètes ? Est-elle praticable dans l’environnement résidentiel ou sur le lieu de travail ? Apporte-t-elle une valeur ajoutée fonctionnelle ou reste-t-elle avant tout une possibilité théorique ? L’évaluation professionnelle regarde donc au-delà du moyen auxiliaire vers la situation globale. Les conditions physiques, la sécurité, la motivation, les transferts, les conditions d’espace, l’environnement et l’utilisation à long terme vont de pair. Les progrès ou les changements doivent également être pris en compte. Un équipement est durable lorsqu’il convient aujourd’hui et peut encore être utilisé judicieusement demain.
Le rôle de la FSCMA
La FSCMA évalue les équipements en moyens auxiliaires de manière indépendante et neutre vis-à-vis des fabricants. L’accent n’est pas mis sur un produit particulier, mais sur le besoin individuel. Quels objectifs doivent être atteints ? Quelles sont les conditions physiques présentes ? Où et comment le moyen auxiliaire doit-il être utilisé ? Et quelle solution est réaliste dans le quotidien concret ?
Cette vision indépendante est particulièrement importante car se tenir debout ouvre de nombreuses possibilités positives, mais ne peut pas être évalué de manière générale. Pour une personne, une fonction de verticalisation dans le fauteuil roulant peut être un pas décisif vers plus d’autonomie. Pour une autre, un simple verticalisateur dans le contexte thérapeutique ou scolaire est plus judicieux. Et parfois, l’évaluation montre également que d’autres conditions doivent d’abord être créées.
Au final, il ne s’agit pas de permettre de se tenir debout à tout prix. Il s’agit de se tenir debout de manière utile : en toute sécurité, régulièrement, proche du quotidien et avec un bénéfice clair pour la personne concernée. Car se tenir debout, c’est plus qu’être en position verticale. Cela peut signifier atteindre quelque chose soi-même, ressentir son corps différemment ou, pour un moment, ne pas participer au quotidien uniquement en position assise.



























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