Com­mu­ni­quer grâce aux moyens auxiliaires

La com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alter­na­tive, en abré­gé CAA, donne une voix aux per­sonnes dont la com­mu­ni­ca­tion est alté­rée. Les rai­sons pour les­quelles le lan­gage oral ne fonc­tionne pas tou­jours par­fai­te­ment sont nom­breuses, par exemple : troubles moteurs céré­braux, lésions céré­brales, syn­dromes, mala­dies évo­lu­tives ou encore troubles liés à l’autisme. 

Les appa­reils prennent en charge la parole
L’ob­jec­tif de la CAA est de com­plé­ter ou de rem­pla­cer le lan­gage oral insuf­fi­sant par des moyens auxi­liaires. Alors que la CAA s’est répan­due dans les pays anglo-amé­­ri­­cains, scan­di­naves et néer­lan­dais dès les années 1980, les méthodes ne sont deve­nues connues en Alle­magne, en Autriche et en Suisse qu’une dizaine d’an­nées plus tard. 

Aujourd’­hui, la CAA est éga­le­ment un sujet dans les for­ma­tions en logo­pé­die, péda­go­gie spé­cia­li­sée et cura­tive des hautes écoles spé­cia­li­sées et des uni­ver­si­tés. De plus, elle est uti­li­sée au quo­ti­dien dans de nom­breuses ins­ti­tu­tions pour per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Il est pro­bable que la CAA gagne­ra encore en impor­tance à l’a­ve­nir. Le nombre crois­sant de man­dats que la FSCMA traite pour les offices AI en témoigne également. 

Com­ment est-ce de ne pas pou­voir s’exprimer ?
Un exemple : un enfant aimait boire du lait chaud au petit-déjeu­­ner. Aujourd’­hui, cet enfant d’a­lors est un ado­les­cent et pré­fé­re­rait du cho­co­lat chaud le matin. L’a­do­les­cent n’a aucun moyen de le com­mu­ni­quer et on ne le lui a jamais deman­dé. Que fait-il ? Il conti­nue à boire du lait chaud, même s’il n’aime pas cela ; il refuse de boire ou recrache le lait. 

Qui ne dis­pose d’au­cun lan­gage oral ou d’un lan­gage oral très limi­té peut dif­fi­ci­le­ment com­mu­ni­quer. Ces per­sonnes sont sou­vent igno­rées ou non per­çues. Elles ne peuvent expri­mer leurs sou­haits et besoins que de manière limi­tée. Elles ne peuvent pas deman­der ou racon­ter ce qui les réjouit, les oppresse, les déçoit ou les met en colère dans leur quo­ti­dien. Elles dépendent du fait que leurs inter­lo­cu­teurs les connaissent bien et puissent inter­pré­ter leurs pré­oc­cu­pa­tions. Grâce à la CAA, ces per­sonnes apprennent à s’ex­pri­mer selon leurs possibilités. 

Les méthodes de la CAA
Selon la vice-rec­­trice d’é­cole spé­cia­li­sée Dr Ursu­la Braun, la CAA se carac­té­rise par une concep­tion large du sym­bole. Celle-ci per­met aux per­sonnes sans lan­gage oral ou avec un lan­gage oral limi­té d’é­chan­ger avec leurs sem­blables. Par exemple, par des formes de com­mu­ni­ca­tion cor­po­relles telles que la ten­sion cor­po­relle, la mimique, les gestes, les gestes de poin­tage et les regards. Par­mi les aides à la com­mu­ni­ca­tion externes, on dis­tingue les aides élec­tro­niques et non élec­tro­niques. Les moyens auxi­liaires non élec­tro­niques com­prennent les objets, les images, les pic­to­grammes et les signes. Pour les moyens auxi­liaires élec­tro­niques, c’est-à-dire les appa­reils de com­mu­ni­ca­tion et les appli­ca­tions, beau­coup de choses ont évo­lué ces der­nières années. 

Moyens auxi­liaires électroniques
Hec­tor a été le pre­mier moyen auxi­liaire de com­mu­ni­ca­tion élec­tro­nique en Suisse. Il était grand, lourd et encom­brant, mais consti­tuait une étape impor­tante vers un nou­veau monde. Au fil du déve­lop­pe­ment tech­no­lo­gique, les moyens auxi­liaires sont deve­nus plus por­tables. Les iPads et les tablettes ont mar­qué la per­cée dans la CAA – rien n’a trans­for­mé le domaine des moyens auxi­liaires aus­si rapi­de­ment et profondément. 

Go Talk Now
L’ap­pli­ca­tion Go Talk Now est simple et intui­tive à uti­li­ser. Les pro­fes­sion­nels – et par­fois aus­si les per­sonnes uti­li­sa­trices ou leur entou­rage – peuvent créer des pages indi­vi­duelles avec dif­fé­rentes tailles de champs et cou­leurs d’ar­rière-plan. Selon les besoins des uti­li­sa­teurs, les per­sonnes de réfé­rence com­plètent les champs avec des pho­tos, des pic­to­grammes ou de courtes séquences vidéo. Les four­nis­seurs d’ap­pa­reils peuvent relier les pages entre elles. Lors­qu’on touche une pho­to ou un pic­to­gramme, l’ap­pa­reil pro­nonce le mot à voix haute. 

Go Talk Now convient aux per­sonnes qui en sont encore au début de leur com­mu­ni­ca­tion et qui doivent la construire. L’ap­pli­ca­tion peut éga­le­ment être uti­li­sée comme aide à la struc­tu­ra­tion, dans le sens de plan­nings horaires ou jour­na­liers. Dès que la per­sonne uti­li­sa­trice dis­pose d’un voca­bu­laire plus éten­du ou peut for­mer des phrases, les pos­si­bi­li­tés de Go Talk Now sont épuisées. 

Meta­TalkDE
Meta­TalkDE est due à la mère d’une fille en situa­tion de han­di­cap. Elle a construit, affi­né et déve­lop­pé l’ap­pli­ca­tion. Meta­TalkDE dis­pose d’un voca­bu­laire éten­du et de termes géné­riques spé­ci­fiques. Elle offre un voca­bu­laire très com­plet avec des struc­tures gram­ma­ti­cales flexibles. Sur la page d’ac­cueil de l’ap­pli­ca­tion appa­raissent dif­fé­rents termes géné­riques tels que ali­ments, bois­sons, lieux, ani­maux, verbes ou adjec­tifs. Par ceux-ci, la per­sonne uti­li­sa­trice accède aux termes spé­ci­fiques. Meta­TalkDE convient aux per­sonnes qui dis­posent d’un voca­bu­laire pas­sif impor­tant ou très impor­tant et sou­haitent com­mu­ni­quer activement. 

Snap+Core First
L’ap­pli­ca­tion Snap+Core First dis­pose éga­le­ment d’un voca­bu­laire impor­tant et exten­sible ain­si que de struc­tures gram­ma­ti­cales flexibles. Outre le prin­cipe de termes géné­riques et spé­ci­fiques, elle dis­pose de pages thé­ma­tiques telles que cui­sine, méde­cin, jeux, café­té­ria ou blagues. Par ces pages, les per­sonnes concer­nées entrent rapi­de­ment et faci­le­ment en conver­sa­tion dans une situa­tion spé­ci­fique. La page prin­ci­pale est équi­pée de mots-clés qui sont impor­tants dans la com­mu­ni­ca­tion, tels que : non, encore, aus­si, autre­ment ou fini. 

Le voca­bu­laire de Snap+Core First évo­lue avec les besoins de la per­sonne uti­li­sa­trice. Celle-ci peut uti­li­ser l’ap­pli­ca­tion dans une com­mu­ni­ca­tion simple et basale jus­qu’à des conver­sa­tions au conte­nu com­plexe. De plus, l’ap­pli­ca­tion est simple et effi­cace à pro­gram­mer. La struc­ture de base est géné­ra­le­ment créée par les four­nis­seurs d’ap­pa­reils. Les exten­sions peuvent être réa­li­sées par l’en­tou­rage proche ou occa­sion­nel­le­ment par la per­sonne utilisatrice. 

À gauche : Meta­TalkDE affiche dif­fé­rents termes géné­riques sous forme d’i­mages (Image : Active Communication).
À droite : Le gar­çon navigue à tra­vers les pic­to­grammes et com­mu­nique ain­si (Image : Active Communication).

Construire la com­mu­ni­ca­tion avec un moyen auxi­liaire électronique
Il existe des per­sonnes qui com­mu­niquent par un moyen auxi­liaire sans grande intro­duc­tion. Par exemple, les per­sonnes atteintes d’une mala­die entraî­nant la perte des fonc­tions de parole, comme la sclé­rose laté­rale amyotrophique. 

Qui est limi­té dans le lan­gage oral depuis la nais­sance – par exemple en rai­son de troubles moteurs céré­braux – se déve­loppe dif­fé­rem­ment. Les per­sonnes concer­nées peuvent moins atti­rer l’at­ten­tion sur elles, s’ex­pri­mer ou, selon le cas, ne peuvent dire ni oui ni non. Il faut éga­le­ment sup­po­ser que leur entou­rage leur parle net­te­ment moins. Cela a un impact lors de l’in­tro­duc­tion d’un appa­reil de com­mu­ni­ca­tion. Les points sui­vants sont impor­tants pour que les per­sonnes concer­nées apprennent à com­mu­ni­quer avec suc­cès au moyen d’un moyen auxi­liaire électronique. 

Apprendre le lan­gage visuel et communiquer
Qui veut com­mu­ni­quer au moyen d’un appa­reil devrait déjà connaître cer­taines images et pic­to­grammes. Cela devrait être lié à la connais­sance que les images ou pic­to­grammes sont por­teurs de sens. Les pic­to­grammes en par­ti­cu­lier pré­sentent sou­vent des conte­nus abs­traits – beau­coup se fait par l’ap­pren­tis­sage à tra­vers des expé­riences concrètes. 

Voi­ci un exemple : un enfant aime se balan­cer pen­dant son temps libre. Il dépend de quel­qu’un pour mettre la balan­çoire en mou­ve­ment. Après un moment, cette per­sonne arrête la balan­çoire et montre à l’en­fant les deux pic­to­grammes « encore » (conti­nuer à se balan­cer) et « fini » (ne plus se balan­cer). L’en­fant décide de ce qu’il pré­fère, confirme son choix par le pic­to­gramme cor­res­pon­dant. Ain­si, l’en­fant déclenche à nou­veau une action ou y met fin. 

Voi­ci l’in­ter­face de l’ap­pli­ca­tion Snap+Core First (Image : Tobii Dynavox).

Action­ner avec le doigt ou les yeux
Le plus simple est de com­man­der un appa­reil de com­mu­ni­ca­tion à écran tac­tile avec le doigt. Il existe pour cela des grilles de gui­dage du doigt. Mais tous ne peuvent pas action­ner un moyen auxi­liaire à la main. C’est pour­quoi il existe dif­fé­rentes méthodes, par exemple la com­mande ocu­laire. Lorsque la per­sonne regarde le pic­to­gramme sur la tablette plus long­temps, il est enca­dré, acti­vé, et il y a une sor­tie vocale. Quelle méthode convient à qui est déter­mi­né au préa­lable par les professionnels. 

L’en­tou­rage collabore
Le lan­gage oral est et res­te­ra tou­jours la forme de com­mu­ni­ca­tion la plus rapide et la plus effi­cace. Il est donc indis­pen­sable que l’en­tou­rage de la per­sonne uti­li­sa­trice se fami­lia­rise avec son moyen auxi­liaire et apprenne à com­mu­ni­quer dans ce lan­gage. Lors du choix de l’ap­pa­reil de com­mu­ni­ca­tion appro­prié, l’en­tou­rage (famille, école, ins­ti­tu­tion) de la per­sonne uti­li­sa­trice joue donc éga­le­ment un rôle impor­tant. Il convient donc de cla­ri­fier pré­ci­sé­ment quelles res­sources (temps, connais­sances en CAA et en tech­no­lo­gie) l’en­tou­rage pos­sède ; si pos­sible, toutes les per­sonnes concer­nées devraient par­ti­ci­per au processus. 

À gauche : L’u­ti­li­sa­teur actionne son appa­reil à la main (Image : Tobii Dynavox).
À droite : Cet uti­li­sa­teur actionne son appa­reil par les yeux (Image : Tobii Dynavox).

Com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alter­na­tive à la FSCMA
Depuis 2014, la FSCMA effec­tue, sur man­dat de l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales, des éva­lua­tions tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nelles dans le domaine de la com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alter­na­tive. Pour cela, la FSCMA a mis en place un nou­veau domaine spé­cia­li­sé en peu de temps. La demande d’é­va­lua­tions aug­mente constamment. 

La FSCMA effec­tue des éva­lua­tions tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nelles sur man­dat des offices AI. Cela concerne les fau­teuils rou­lants, les monte-esca­­liers, les adap­ta­tions de véhi­cules, les modi­fi­ca­tions archi­tec­tu­rales ain­si que les appa­reillages ortho­pé­diques. Au prin­temps 2014, l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales (OFAS) a deman­dé à la FSCMA d’ef­fec­tuer des éva­lua­tions tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nelles dans le domaine de la com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alternative. 

Domaine spé­cia­li­sé nou­vel­le­ment créé
Créer de la trans­pa­rence sur le mar­ché des moyens auxi­liaires de com­mu­ni­ca­tion élec­tro­niques et pré­ve­nir les four­ni­tures inadap­tées coû­teuses est l’ob­jec­tif des éva­lua­tions tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nelles. De plus, la FSCMA véri­fie qui est res­pon­sable du finan­ce­ment d’un appa­reil de communication. 

Après la demande de l’O­FAS, la FSCMA a mis en place le nou­veau domaine spé­cia­li­sé Com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alter­na­tive en quatre mois. Des logo­pé­distes expé­ri­men­tées en CAA ren­forcent depuis lors l’équipe. 

615 exper­tises en 2018
Actuel­le­ment, quatre logo­pé­distes tra­vaillent en Suisse alé­ma­nique, deux en Suisse romande et une au Tes­sin. Ensemble, cela repré­sente envi­ron 250 pour cent de poste. À l’ère des tablettes, la com­mu­ni­ca­tion amé­lio­rée et alter­na­tive s’est for­te­ment déve­lop­pée et gagne en impor­tance. Ain­si, depuis août 2014, le nombre de man­dats des offices AI à la FSCMA a aug­men­té de manière constante. Rien qu’en 2018, la FSCMA a effec­tué plus de 600 exper­tises en CAA pour les offices AI. 

Éva­lua­tion technico-professionnelle
Lors­qu’une per­sonne gra­ve­ment limi­tée dans la parole et/ou l’é­cri­ture a besoin d’un appa­reil de com­mu­ni­ca­tion élec­tro­nique pour le contact avec son envi­ron­ne­ment, les parents, le cura­teur ou la per­sonne uti­li­sa­trice (si elle est majeure) doivent dépo­ser une demande de finan­ce­ment auprès de l’of­fice AI com­pé­tent. Si le deman­deur n’est pas encore ins­crit auprès d’un office AI, il doit le faire au préa­lable au moyen d’un for­mu­laire d’ins­crip­tion. Si l’AI est res­pon­sable du finan­ce­ment d’un appa­reil de com­mu­ni­ca­tion, elle man­date les reven­deurs spé­cia­li­sés d’ap­pa­reils de com­mu­ni­ca­tion, comme Active Com­mu­ni­ca­tion (voir page 20), pour une éva­lua­tion préa­lable. De quel appa­reil une per­sonne uti­li­sa­trice a‑t‑elle besoin, et que doit-il lui per­mettre à l’a­ve­nir ? Avec les conseillers du com­merce spé­cia­li­sé, les per­sonnes concer­nées et leur entou­rage essaient des moyens auxi­liaires, choi­sissent un logi­ciel de com­mu­ni­ca­tion (par ex. Go Talk­Now, Snap + Core First) et dis­cutent d’ob­jec­tifs pos­sibles pour la for­ma­tion à l’u­ti­li­sa­tion ulté­rieure. Il en résulte une offre (incluant l’ap­pa­reil, la for­ma­tion à l’u­ti­li­sa­tion, etc.) que la FSCMA éva­lue sur le plan tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nel quant à son adé­qua­tion, sur man­dat de l’AI. 

Inclure toutes les par­ties concernées
L’é­va­lua­tion de la FSCMA com­prend la véri­fi­ca­tion de l’a­dé­qua­tion des coûts de maté­riel et de ser­vices. Le maté­riel doit cor­res­pondre aux pos­si­bi­li­tés et aux besoins de la per­sonne uti­li­sa­trice : actionne-t-elle l’ap­pa­reil avec les yeux ou avec la main ? De quelles capa­ci­tés com­mu­ni­ca­tives la per­sonne dis­­pose-t-elle, ou pos­­sède-t-elle éven­tuel­le­ment des com­pé­tences en lec­ture et en écriture ? 

Pré­pa­rer l’ap­pa­reil, for­mer la per­sonne uti­li­sa­trice et son entou­rage (famille, école, ins­ti­tu­tion) est inclus dans les coûts de ser­vices pro­po­sés. Il est impor­tant que les pro­fes­sion­nels accom­pagnent toutes les par­ties concer­nées dans l’u­ti­li­sa­tion du moyen auxi­liaire et les ini­tient soi­gneu­se­ment. Très peu d’u­ti­li­sa­teurs peuvent uti­li­ser un appa­reil de com­mu­ni­ca­tion d’emblée.

Uti­li­ser ce qui existe dans les dépôts AI
La FSCMA véri­fie en outre si les appa­reils conte­nus dans l’offre sont dis­po­nibles dans le dépôt AI. L’AI prête les moyens auxi­liaires. Lors­qu’ils ne sont plus néces­saires, ils retournent au dépôt AI. 

La FSCMA effec­tue les éva­lua­tions tech­­ni­­co-pro­­fes­­sion­­nelles par télé­phone ou dans l’en­vi­ron­ne­ment de la per­sonne assu­rée. Ensuite, la FSCMA remet une recom­man­da­tion écrite à l’AI, qui décide du moyen auxi­liaire. Excep­tion : l’AI ne paie pas les appa­reils uti­li­sés pour la thé­ra­pie du lan­gage oral ou la sti­mu­la­tion du langage. 

Éva­luer la res­pon­sa­bi­li­té du financement
Par­fois, le finan­ce­ment d’un appa­reil par l’AI n’est pas clair. Dans de tels cas, elle man­date la FSCMA ; celle-ci véri­fie à son tour qui est res­pon­sable du finan­ce­ment. Les pro­fes­sion­nels de la FSCMA rendent alors visite aux per­sonnes assu­rées dans leur envi­ron­ne­ment fami­lial ou scolaire.