Les personnes ayant des difficultés à lire et à écrire sont souvent stigmatisées. C’est pour ça que les dyslexiques et dyscalculiques doivent être encadrés. Un trouble de la lecture et de l’écriture peut avoir plusieurs causes: la génétique et l’environnement sont ici déterminants. Que peuvent faire ces personnes et leurs proches? Les réponses de Monika Brunsting, ancien membre du comité de l’Association Dyslexie Suisse (ADS).
Que sont la dyslexie et la dyscalculie?
On entend par dyslexie ou dyscalculie les grandes difficultés de lecture, d’orthographe ou de calcul qu’éprouvent certaines personnes sans qu’elles soient la conséquence d’une intelligence déficiente. La dyslexie et la dyscalculie sont souvent indissociables. Aujourd’hui, la cause génétique semble avérée et différents gènes susceptibles de jouer un rôle déterminant ont déjà été identifiés. Ce qui explique la prédisposition constatée dans de nombreuses familles.
Mais l’environnement est également important: la lecture, l’orthographe et le calcul impliquent un apprentissage. Mais des prédispositions génétiques peuvent le rendre plus difficile. Ces personnes doivent apprendre plus ou autrement et bénéficier d’un énorme soutien. Dans les cas sévères, il faut accepter que le meilleur encadrement possible ne pourra pas résoudre le problème et qu’un handicap subsistera. Dans ce cas, il est possible de demander une compensation des désavantages pendant la scolarité ou la formation. Par ailleurs, il n’est pas rare que ces troubles s’accompagnent d’un TDAH, ce qui rend l’apprentissage encore plus laborieux.
Quand et pourquoi l’Association Dyslexie Suisse a-t-elle été créée?
Des parents d’enfants concernés ont fondé l’Association Dyslexie Suisse en 1994. Depuis 1996, la Romandie possède d’ailleurs sa propre association, l’association Dyslexie suisse romande (aDsr). Les parents d’enfants dyslexiques ont cherché un soutien pour les problèmes de leur progéniture. A des fins de clarification ou de promotion des enfants, ou bien pour échanger entre parents concernés.
L’association s’est rapidement développée grâce à l’engagement de tous les participants. Elle compte aujourd’hui quelque 700 membres. Parmi eux, des parents et des spécialistes tels qu’enseignants, enseignants spécialisés et logopédistes, mais aussi des adultes dyslexiques.
Quels sont les principaux messages que l’ADS souhaite faire passer au grand public?
La lecture et l’écriture sont élémentaires pour mener une vie autonome. Un exemple: Comment une personne peut-elle acheter un billet au distributeur automatique si elle ne sait ni lire ni entrer la destination correctement? Nous voulons également sensibiliser la société aux nombreux obstacles que rencontrent les personnes concernées et leurs proches. Dans ce but, nous organisons chaque année une grande manifestation permettant aux participants de partager leur expérience et de nouer des relations.
Il est préoccupant de constater que la situation était nettement meilleure jusqu’à il y a une quinzaine d’années. Des ressources financières et humaines étaient encore disponibles dans toute la Suisse: des thérapeutes et des moyens d’encadrement et de traitement étaient à disposition. On pouvait aider les classes, les enfants et leurs parents à surmonter des situations difficiles.
Aujourd’hui, ce n’est possible que dans quelques cantons. Les cas sévères sont désormais pris en charge par des logopédistes, mais souvent les ressources en personnel sont trop limitées pour un traitement optimal.L’encadrement et le traitement des enfants dyslexiques et dyscalculiques sont des processus sur le long terme.
Combien d’enfants, d’adolescents et d’adultes sont atteints de légasthénie ou de dyscalculie en Suisse?
Chez les enfants d’âge scolaire, on estime que 10 à 15 % sont concernés. Dont 5 % de cas sévères et 10 % de cas moyens à modérés.
Chez les adultes, on considère généralement que 10 % d’entre eux sont illettristes. Il s’agit des personnes dont le niveau de lecture et d’écriture n’a pas dépassé celui de la 3e classe. Toutefois, elles ne sont pas toutes légasthéniques, à savoir atteintes d’un trouble diagnostiqué de la lecture et de l’écriture. D’autres difficultés de langage, une langue maternelle étrangère ou une scolarité déficiente peuvent également être à l’origine de cette situation.
Quels sont les mythes persistants autour de la légasthénie?
« La dyslexie et la dyscalculie n’existent pas. Ce sont tout simplement des enfants qui ont du mal à apprendre ». Il ne peut pas y avoir que des enfants qui apprennent bien et facilement. Une partie d’entre eux ne fait guère de progrès malgré un bon enseignement, un bon niveau d’intelligence et en dépit de tous leurs efforts. Ce sont justement des enfants atteints de dyslexie ou de dyscalculie.
« Celui qui ne sait pas lire, écrire ou compter correctement est bête ou paresseux! » Ce mythe agace les personnes concernées autant que nous. Une personne atteinte de dyslexie ou de dyscalculie n’est en aucune façon stupide puisqu’un examen permet d’exclure explicitement cette possibilité. Elle n’est pas non plus paresseuse, mais se décourage souvent avec les années.
« Beaucoup d’entre elles veulent obtenir des avantages grâce au diagnostic. » Sur la base d’un diagnostic actuel, il est possible de demander une compensation des désavantages dans les écoles et les établissements de formation.Cette procédure permet de compenser une partie des inconvénients dus au handicap. L’enseignement et les matières d’examen restent les mêmes, seules les modalités d’examen sont adaptées individuellement. Une compensation des désavantages n’avantage pas la personne, mais l’aide à réduire son désavantage. Mais, elle implique un diagnostic clairement établi.
Comment se déroule la scolarité typique d’un enfant légasthénique d’après votre expérience?
La scolarité est une période de grande souffrance. Les succès scolaires sont rares. Il arrive que ces enfants n’atteignent pas les niveaux requis et deviennent subitement des enfants avec des besoins éducatifs particuliers. Cela correspond à l’ancien statut d’un enfant de classes spéciales. Mais cela ne résout malheureusement pas le problème de dyslexie ou de dyscalculie: l’enfant terminera sa scolarité même s’il ne sait pas parfaitement lire ou écrire.
Il est fréquent que ces enfants n’atteignent pas le niveau scolaire qu’ils auraient dû atteindre compte tenu de leur intelligence. Les écoles estiment souvent qu’un tel déficit du langage écrit ne permettrait pas à l’enfant de suivre le programme d’une école secondaire ou d’un lycée. Le recours à la compensation des désavantages apporte sur ce point certains progrès réjouissants.
L’échec scolaire persistant entraîne souvent des problèmes psychiques. Angoisse, dépression ou absentéisme scolaire font leur apparition. Une psychothérapie ou un enseignement thérapeutique s’avèrent souvent nécessaires.
Comment la légasthénie chez un enfant peut-elle impacter sa vie d’adulte?
Il y a quelques années, le destin d’un homme de 45 ans a ému de nombreuses personnes en Suisse: à cause de sa dyslexie, l’homme n’arrivait pas à se débrouiller dans la vie. Un jour, il a arrêté d’ouvrir ou de lire son courrier. Il n’a plus payé ses factures jusqu’à ce que la commune intervienne et lui vienne en aide. Une vague d’empathie s’est emparée de la Suisse. Malheureusement, cette histoire est depuis passée aux oubliettes. Mais une chose est sûre:ce n’est pas un cas unique en Suisse et cela ne devrait pas exister!
Il arrive aussi qu’une jeune personne ne puisse pas apprendre le métier de son choix. Par chance, il existe aujourd’hui de nombreuses solutions flexibles pour les cas difficiles qui permettent à ces personnes d’atteindre leurs objectifs par des voies détournées, même à un âge avancé.
Que peuvent faire les proches?
Depuis quelques années, il existe une compensation des désavantages qui se base sur la Loi sur l’égalité pour les handicapés (LHand). Cette loi interdit de discriminer une personne du fait de son handicap. Les personnes légasthéniques peuvent obtenir une compensation des désavantages au terme d’un examen psychodiagnostique et de l’établissement d’un diagnostic clair. Cette compensation sert à contrebalancer ce handicap spécifique. Le contenu des examens reste le même et seuls quelques points formels sont modifiés comme du temps supplémentaire ou une épreuve orale au lieu d’une épreuve écrite.
Pourtant, de nombreuses personnes doivent aujourd’hui se battre pour l’obtenir. En faire la demande et l’obtenir n’est pas encore une évidence. Ces dernières années, de plus en plus d’adultes ont demandé un diagnostic et une compensation des désavantages afin de pouvoir suivre une formation continue. Les apprenants aussi en ont parfois besoin. En raison du manque d’accueil pour adultes, l’ADS a accrédité différents psychologues pour effectuer ces examens.
Un cas sévère de légasthénie peut-il engendrer à l’âge adulte un analphabétisme fonctionnel?
C’est une question d’interprétation. Une personne aux capacités limitées dans le langage écrit peut être considérée comme une analphabète fonctionnelle ou dyslexique. Quel que soit le nom que l’on donne, il s’agit toujours d’une personne rencontrant de grandes difficultés. On peut essayer de les surmonter à n’importe quel âge, mais ce travail devient plus laborieux avec les années. En outre, selon leur métier, certains adultes n’ont plus besoin de beaucoup lire ou écrire et évitent de le faire pendant leur temps libre. Il peut donc arriver qu’ils oublient peu à peu ces aptitudes.
La compensation des désavantages et le soutien intégratif se sont établis ces dernières années et la technologie a évolué. Quelles sont les expériences que l’ADS ainsi que les parents et les proches ont-ils tirées de moyens auxiliaires comme les iPads, laptops, applications et logiciels?
De nouveaux moyens auxiliaires sont développés continuellement et les expériences sont très positives. Toutefois, les personnes concernées doivent souvent se battre pour avoir le droit d’utiliser des moyens auxiliaires dans le cadre d’une compensation des désavantages. L’ADS organise régulièrement des ateliers sur ce thème.
De nombreuses professions impliquent aujourd’hui l’écriture sur PC ou la lecture sur écran. La fonction de lecture à haute voix ainsi que le correcteur du logiciel de traitement de texte facilitent considérablement ces deux activités et ouvrent aux personnes concernées des voies professionnelles qui leur auraient été fermées récemment encore.
Cela vaut-il la peine, selon vous, d’investir dans des moyens auxiliaires électroniques? Dans une perspective d’intégration sur le premier marché du travail
Absolument. Il ne faut pas créer des entraves supplémentaires en refusant des moyens auxiliaires à ces personnes. Il reste encore beaucoup à faire. L’ADS y travaille et se réjouit de sa précieuse collaboration avec la FSCMA.
Portrait
Dr Monika Brunsting est enseignante, psychologue scolaire, psychologue pour enfants et adolescents ainsi que psychothérapeute et enseignante spécialisée. Elle travaille dans la formation continue du corps enseignant de différents cantons, dont notamment à la Haute école de pédagogie spécialisée de Zurich. Elle est en outre l’auteure d’articles et d’ouvrages scientifiques sur l’apprentissage, les difficultés d’apprentissage, le TDAH et le stress.Jusqu’à récemment, elle était membre du comité de l’Association Dyslexie Suisse (ADS).
Source : Exma INFO, Edition 3-2021
Commentaires