Pour les enfants en bas âge, un fauteuil roulant présente plus d’atouts que l’on ne pense. Il leur apprend à se déplacer tout seul, à étendre leur rayon d’action et à découvrir leur environnement – des choses naturelles pour les autres enfants. Mais il ne deviendra un moyen auxiliaire adapté aux jeunes enfants que s’il répond à plusieurs exigences.
Le mouvement est essentiel à l’évolution de l’être humain dans tous les domaines. Il est l’un des principaux outils dont dispose l’être humain pour réagir à son environnement et l’influencer – par exemple en le modifiant ou le façonnant, ou en privilégiant des situations qui lui sont plus favorables.
En développant ses capacités motrices, l’enfant peut comprendre et expérimenter son environnement. Il étend et explore son espace de vie, devient indépendant et fait de nouvelles expériences qui seront décisives pour la suite de son parcours. Le développement moteur est fondamental à l’acquisition de fonctions cognitives et mentales.
Stimuler l’organe de l’équilibre
Tout déplacement stimule l’organe de l’équilibre dans l’oreille interne. Celui-ci transmet au cerveau, parmi d’autres, des informations concernant la tension des muscles et des tendons, la longueur des muscles, la position des articulations et la position du corps dans l’espace. Si l’enfant change de position, l’organe de l’équilibre déclenche des réflexes de motricité globale qui tentent de compenser le changement de position. La répétition permanente de cette stimulation sensorielle permet à l’enfant, au cours des premiers 12 à 18 mois, d’apprendre à contrôler ses mouvements. C’est ainsi qu’un nourrisson se transforme durant cette période en un jeune enfant capable de marcher, d’explorer et d’influencer son environnement.
Développement en cas de troubles moteurs
Qu’en est-il des enfants dont le handicap physique rend ce développement difficile, voire impossible ? Quand ils ne peuvent pas modifier leur position dans l’espace, se redresser ou apprendre à marcher ?
Apprendre le handicap physique de son enfant est souvent un véritable choc pour des parents. Il est donc compréhensible qu’ils mettent tout en œuvre pour aider leur enfant à développer des capacités motrices normales. Les parents et les thérapeutes souhaitent que l’enfant apprenne à marcher un jour. La thérapie s’axe donc sur un entraînement précoce des bases nécessaires à un tel développement, à commencer par la station debout, essentielle pour la formation des hanches, la digestion et la respiration. L’enfant est mis en position verticale grâce à des moyens auxiliaires appropriés. Plus tard, il s’entraînera à marcher avec des aides à la marche spéciales. Mais pour l’enfant, ces exercices sont souvent synonymes d’un entraînement pénible. Bouger devient alors une obligation qui ne peut avoir lieu qu’avec l’aide de tierces personnes.
Chaque enfant a un besoin naturel de bouger
L’enfant souhaite bouger de manière autonome, à son rythme et à son idée. Un enfant qui ne bouge que dans le cadre thérapeutique restreint son besoin naturel de bouger. Il n’a alors pas la chance de pouvoir stimuler son système vestibulaire. Or, l’absence de cette stimulation si importante peut entraîner toute une série de conséquences à long terme, par exemple :
- la persistance de mouvements réflexes
- le manque de contrôle du tronc et de la tête
- des déficits de perception
- des spasmes
- des contractures
- des troubles circulatoires, métaboliques et digestifs
L’appareillage précoce comme solution
Tous les parents souhaitent que leur enfant devienne une personne autonome, intelligente, motivée et heureuse. C’est également le cas des parents d’un enfant handicapé : ils investissent énormément pour soutenir leur enfant. En fournissant à leur enfant un fauteuil roulant le plus tôt possible, soit vers l’âge de douze mois, en complément des mesures thérapeutiques, ils contribuent considérablement à la réalisation de ce souhait.
Cependant, cette proposition se heurte souvent à la résistance et au scepticisme des parents. Pour eux, un fauteuil roulant serait la solution de dernier recours. Une solution qui, en outre, empêcherait l’enfant d’apprendre à marcher, qui favoriserait la passivité et qui rendrait le handicap visible pour tous. Est-ce vraiment le cas ?
Un fauteuil roulant stimule le développement des enfants en bas âge
Le premier fauteuil roulant permet à l’enfant de franchir des étapes élémentaires du développement, à savoir être mobile en position droite. Il compense les capacités motrices manquantes. Mais le plus important est la stimulation de l’organe de l’équilibre.
Lorsqu’un enfant en bas âge prend place dans un fauteuil roulant pour la première fois, il est impressionnant de constater la joie que lui procure cette forme d’autodétermination. Généralement, l’enfant comprend très vite le fonctionnement du fauteuil roulant. Pour la première fois, il expérimente la sensation de pouvoir délibérément s’éloigner de ses parents et de s’en rapprocher à nouveau. Il vit son besoin naturel d’explorer son environnement. Cette nouvelle situation peut entraîner de nouveaux conflits jusqu’ici inconnus, mais qui font partie du processus normal de développement.
Une manière ludique de découvrir le monde
Avec le fauteuil roulant, l’enfant découvre le monde de manière ludique et expérimente le rapport existant entre la motricité et le fait de pouvoir atteindre quelque chose en se déplaçant : par exemple des jouets, un frère ou une sœur, ses parents. Il découvre l’espace et peut suivre le rythme des autres enfants de son âge.
La remise précoce d’un fauteuil roulant est déterminante pour le développement d’un enfant. L’appareillage lui donne la possibilité d’acquérir les expériences importantes que son handicap physique ne lui aurait pas permises de faire. La mobilité est un besoin fondamental et l’enfant va tester sa nouvelle mobilité, à son rythme et dans le cadre que lui autorise son handicap. Le mouvement devient alors positif et l’incite à vouloir en faire davantage. Ce qui, à son tour, complète les efforts thérapeutiques d’accompagnement dans la poursuite du développement moteur.
Le fauteuil roulant dès la petite enfance
Quelles considérations implique la remise du premier fauteuil roulant à un enfant en bas âge ? Le fauteuil roulant complète des mesures thérapeutiques nécessaires comme l’entraînement à la station debout ou les exercices de stabilisation du tronc. Il permet à l’enfant de se déplacer par lui-même de manière simple et aisée. C’est pourquoi il est essentiel de l’adapter aux besoins spécifiques de son utilisateur ou utilisatrice.
Une question de réglage et de poids
Un siège stable avec un bon maintien du tronc et du bassin constitue la base d’un fauteuil roulant. Il permet à l’enfant de bouger les bras et de se déplacer. Une bonne position assise est également importante pour prévenir le développement de scolioses ou de contractures.
La hauteur d’assise du fauteuil roulant et le centre de gravité doivent être parfaitement réglés. Si l’enfant est assis entre les roues plutôt qu’au-dessus, il aura besoin de moins de force pour manœuvre le fauteuil roulant.
Un fauteuil roulant pour enfants ne doit pas être trop lourd. Un fauteuil roulant actif pour un adulte d’env. 70 kg pèse entre 7 et 11 kg. Un fauteuil roulant pour enfant très léger, destiné à une utilisation à l’intérieur, pèse 3 kg. Dès qu’un enfant est en mesure de se déplacer à l’extérieur, ce qui est le cas vers l’âge de trois ans selon le handicap, la chaise roulante pèse entre 6 et 10 kg, alors que le poids de l’enfant n’excède pas 15 kg. Plus le fauteuil roulant est lourd par rapport au poids du corps, plus les réglages seront essentiels.
L’équipement idéal d’un fauteuil roulant pour enfant
Le fauteuil roulant est censé permettre à l’enfant de se déplacer de manière autonome. Or, les fauteuils roulants pour enfants sont souvent surchargés d’accessoires pour l’accompagnateur et non pour l’enfant. Mais chaque accessoire supplémentaire alourdit le fauteuil roulant et le rend plus difficile à manœuvrer. Le mot d’ordre est donc : autant que nécessaire, mais aussi peu que possible.
L’équipement de base du fauteuil roulant est constitué :
- de roues directrices et motrices
- d’un système d’assise bien adapté
- d’un système de dossier stable et performant
- d’un repose-pied assurant un bon contact avec l’enfant
- d’un frein que l’enfant peut utiliser tout seul
Une partie latérale simple pour l’intérieur ou un garde-boue pour l’extérieur procure un maintien latéral et protège les vêtements. Un fauteuil roulant facile à propulser a les roues motrices sur l’avant et bascule donc facilement vers l’arrière. Deux roulettes anti-bascule permettent d’y remédier. Une main courante dotée d’un revêtement spécial s’avère judicieuse car elle permet une meilleure transmission de la force appliquée à la roue et en facilite donc le déplacement. Selon le handicap moteur, un protège-rayons permet de protéger des rayons les doigts de l’enfant.
Les fauteuils roulants pour enfants sont en général dotés d’un angle de carrossage important. Cela signifie que les roues motrices sont montées de telle manière qu’elles s’éloignent toujours plus l’une de l’autre plus elles se rapprochent du sol. Ce dispositif procure au fauteuil roulant une stabilité latérale et accroît sa maniabilité – deux atouts pour les petits utilisateurs de chaise roulante.
Equipement minimal et look attrayant
Un fauteuil roulant sans accoudoirs se propulse plus facilement et procure à l’enfant une plus grande liberté de mouvement. Les accoudoirs sont souvent superflus lorsqu’un enfant a besoin d’une table pour certaines activités. Certains modèles permettent le montage d’une tablette sur leur cadre.
Idéalement, une assise de fauteuil roulant est adaptée et réglée de sorte à assurer la stabilité de l’enfant sans sangles supplémentaires. Dans certains cas, une sangle est bien évidemment nécessaire, par exemple pour prévenir une chute dans les cas de spasticité.
Enfin, le fauteuil roulant doit bien évidemment plaire à l’enfant : une couleur attrayante est donc essentielle. Le fauteuil roulant doit convenir à l’enfant et non aux idées des adultes. Si un petit garçon préfère une chaise roulante rose plutôt que bleue, il faut le respecter. L’important est que son bolide lui plaise. Il existe sur le marché un certain nombre de fabricants qui proposent d’excellents modèles même pour les plus petits utilisateurs.
Equipement pour accompagnateurs
Il est naturel que les accompagnateurs souhaitent avoir la possibilité de pousser aussi l’enfant. Des poignées de poussées amovibles répondent parfaitement à ce besoin. L’accompagnateur les fixe sur le fauteuil lorsque la poussée s’impose et les démonte ensuite. Cela évite un poids supplémentaire lorsque l’enfant propulse lui-même son fauteuil.
Un fauteuil roulant enfant pèse environ 20 kg avec l’enfant. En règle générale, un accompagnateur est en mesure de freiner ce poids, même sans frein supplémentaire. Les freins à tambour sont les modèles de frein les plus courants pour accompagnateurs. Lorsqu’un fauteuil roulant en est équipé, son poids total et sa largeur augmentent. D’autres modèles de freins pour accompagnateurs sont les câbles de frein. Ils rendent un freinage dosé plus difficile et les pneus – ou le caoutchouc des freins selon le modèle – s’usent plus rapidement. Les freins à disque, quant à eux, sont légers et n’impactent pratiquement pas sur la largeur totale. Ils sont cependant rarement proposés. Un autre inconvénient des freins pour accompagnateurs consiste dans le fait que la poignée ou barre de poussée doit être montée en permanence sur le fauteuil puisque les leviers de frein y sont fixés. Mais rappelons-le, les poignées ou barres de poussée entravent l’autonomie de conduite de l’enfant.
Comment l’enfant obtient-il son fauteuil roulant ?
Dans la plupart des cas, les parents et les thérapeutes décident ensemble du premier appareillage. Un médecin remplit ensuite une prescription. Sur cette base, le revendeur choisi évalue le fauteuil roulant approprié pour l’enfant et établit un devis. Les parents déposent ensuite leur demande auprès de l’Assurance Invalidité (AI) en y joignant le devis. Si l’AI prend les coûts en charge, le revendeur commande le fauteuil roulant et l’adapte aux besoins individuels de l’enfant. Ce processus étant relativement long, il est conseillé d’entreprendre le projet fauteuil roulant relativement tôt afin que l’enfant puisse se déplacer à sa guise le plus tôt possible.
Commentaires