Jorim voyage désor­mais en fau­teuil rou­lant dans une voi­ture électrique

Jorim est né comme un enfant pré­ten­du­ment en bonne san­té. C’est alors qu’il était encore bébé que le pédiatre a consta­té que ses mou­ve­ments et son déve­lop­pe­ment pré­sen­taient des par­ti­cu­la­ri­tés. Après une ima­ge­rie par réso­nance magné­tique (IRM), il est appa­ru clai­re­ment qu’il pré­sen­tait des modi­fi­ca­tions céré­brales excep­tion­nelles. Le diag­nos­tic est une ano­ma­lie géné­tique au nom com­plexe : tubu­li­no­pa­thie TUBA1A c.790 C. Il s’agit d’un trouble com­plexe du déve­lop­pe­ment céré­bral. La méde­­cin-cheffe de l’hôpital pédia­trique s’est ren­sei­gnée de manière appro­fon­die et a décou­vert un ins­ti­tut anglais qui étu­die cer­tains gènes de la struc­ture céré­brale. La famille s’est beau­coup inves­tie et l’institut anglais a inclus le gar­çon dans une étude. Ils ont ain­si appris le nom de l’anomalie géné­tique et en ont su davan­tage sur la situa­tion actuelle de leur enfant. Les consé­quences de cette ano­ma­lie géné­tique sont mul­tiples. La for­ma­tion du cer­veau est for­te­ment alté­rée, ce qui se réper­cute sur le déve­lop­pe­ment phy­sique et men­tal. Jorim est né comme un enfant pré­ten­du­ment en bonne san­té. C’est alors qu’il était encore bébé que le pédiatre a consta­té que ses mou­ve­ments et son déve­lop­pe­ment pré­sen­taient des par­ti­cu­la­ri­tés. Après une ima­ge­rie par réso­nance magné­tique (IRM), il est appa­ru clai­re­ment qu’il pré­sen­tait des modi­fi­ca­tions céré­brales excep­tion­nelles. Le diag­nos­tic est une ano­ma­lie géné­tique au nom com­plexe : tubu­li­no­pa­thie TUBA1A c.790 C. Il s’agit d’un trouble com­plexe du déve­lop­pe­ment céré­bral. La méde­­cin-cheffe de l’hôpital pédia­trique s’est ren­sei­gnée de manière appro­fon­die et a décou­vert un ins­ti­tut anglais qui étu­die cer­tains gènes de la struc­ture céré­brale. La famille s’est beau­coup inves­tie et l’institut anglais a inclus le gar­çon dans une étude. Ils ont ain­si appris le nom de l’anomalie géné­tique et en ont su davan­tage sur la situa­tion actuelle de leur enfant. Les consé­quences de cette ano­ma­lie géné­tique sont mul­tiples. La for­ma­tion du cer­veau est for­te­ment alté­rée, ce qui se réper­cute sur le déve­lop­pe­ment phy­sique et mental. 

Un gar­ne­ment espiègle avec un pro­gramme sco­laire chargé
Aujourd’hui âgé de dix ans, Jorim pré­sente des symp­tômes de para­ly­sie céré­brale et un retard géné­ral de déve­lop­pe­ment. Les années diront ce qui est pos­sible pour son évo­lu­tion. C’est néan­moins un enfant joyeux et espiègle. Bien qu’il ne pro­nonce que quelques mots iso­lés et ne com­prenne par­fois pas le contexte, il y a des lueurs d’espoir : avec du sou­tien, il par­vient à uti­li­ser un iPad doté d’une appli­ca­tion de com­mu­ni­ca­tion. Mal­gré une motri­ci­té fine limi­tée, il l’utilise de manière ciblée pour com­mu­ni­quer sur ce qui l’intéresse. Mal­gré son âge, il ne connaît et ne recon­naît aucun dan­ger. « À l’extérieur, nous ne pou­vons pas le quit­ter des yeux », raconte son père. 

Jorim fré­quente l’école de jour de péda­go­gie spé­cia­li­sée de la Fon­da­tion RgZ à Diels­dorf. Ce sont de longues jour­nées pour ce gar­çon de dix ans. Le tra­jet en bus sco­laire dure à lui seul une heure à chaque fois. À l’école aus­si, il a un pro­gramme assez com­plet : en plus des cours, des séances de thé­ra­pie ont lieu. L’entraînement à la marche avec un déam­bu­la­teur, l’apprentissage avec l’iPad et l’apprentissage de la langue des signes font éga­le­ment par­tie de son quotidien. 

Sou­tien au sein de la famille et grâce aux moyens auxiliaires
Pour les parents, l’école de jour est un grand sou­la­ge­ment. S’occuper de Jorim et lui pro­di­guer des soins demande beau­coup de force et d’énergie. « Jusqu’à pré­sent, nous avons réus­si à nous en sor­tir assez bien par nous-mêmes », confie le père. Mais ce n’est qu’une ques­tion de temps avant qu’ils n’aient besoin d’un sou­tien sup­plé­men­taire. En par­ti­cu­lier pour les soins cor­po­rels du matin et du soir. Heu­reu­se­ment, les grands-parents apportent aus­si leur aide. Ils accueillent Jorim et sa petite sœur Janea chez eux plu­sieurs fois par an pen­dant une semaine. Cela per­met aux parents de s’accorder un peu de temps pour eux. 

Les limi­ta­tions de Jorim sont aus­si variées que la liste de ses moyens auxi­liaires. Avec la crois­sance, celle-ci s’allonge sans cesse. À l’entrée de la mai­son, la famille a fait ins­tal­ler une rampe. Jorim adore y des­cendre à toute allure avec son fau­teuil rou­lant manuel. En rai­son de sa crois­sance, Jorim devient de plus en plus lourd. Actuel­le­ment, il attend un fau­teuil rou­lant manuel avec assis­tance élec­trique. Grâce à celui-ci, il pour­ra élar­gir son espace de vie et se dépla­cer de manière auto­nome à l’école ou lors de pro­me­nades. Chaque chan­ge­ment de son état de san­té entraîne de nou­velles consé­quences. Il a ain­si fal­lu acqué­rir une nou­velle voi­ture pour que les parents n’aient plus à sou­le­ver le nou­veau fau­teuil, beau­coup plus lourd, ni Jorim lui-même. 

En route dans une voi­ture élec­trique adaptée
Ils ont opté pour une Mer­­cedes-Benz EQV 300 à moteur élec­trique. La trans­for­ma­tion a ensuite été réa­li­sée par la Car­ros­se­rie War­pel SA à Guin. Comme les bat­te­ries et tous les câbles se trouvent dans le plan­cher arrière, les spé­cia­listes de la trans­for­ma­tion auto­mo­bile ont dû tout pla­ni­fier avec soin. C’était la pre­mière trans­for­ma­tion sur ce type de véhi­cule. Ils ont pu réa­li­ser le décais­se­ment arrière sans modi­fier la posi­tion des bat­te­ries. Seuls les cap­teurs de recul ont été dépla­cés. Pour les experts, ce fut un exer­cice facile. Pour la sécu­ri­té du dos et de la tête, ils ont uti­li­sé un sys­tème nom­mé « Futu­re­Safe », déve­lop­pé par la Car­ros­se­rie War­pel en col­la­bo­ra­tion avec un fabri­cant de rampes et désor­mais certifié. 

Dans la voi­ture, Jorim reste dans son fau­teuil rou­lant pour les tra­jets courts. Son père a ins­tal­lé le Wi-Fi pour qu’il puisse uti­li­ser son iPad. Si les tra­jets sont plus longs, Jorim s’assoit sur la ban­quette arrière avec Janea. « Lors du trans­fert dans la voi­ture, Jorim par­ti­cipe acti­ve­ment », raconte son père. Sur la ban­quette arrière, l’ambiance est par­fois joyeuse. Les deux enfants se com­prennent même sans lan­gage clair. « Pour Janea, il est tout à fait nor­mal que son grand frère ne puisse pas faire cer­taines choses, et elle se montre très com­pré­hen­sive », se réjouit sa mère. Les enfants aiment jouer et tous deux adorent regar­der des pho­tos. C’est pour­quoi le nom de Jorim en langue des signes est le signe cor­res­pon­dant à un appa­reil photo. 

À gauche : Dans la voi­ture élec­trique trans­for­mée, il est bien sécu­ri­sé dans son fau­teuil rou­lant à l’arrière du véhicule.
À droite : Le gar­çon de dix ans adore déva­ler la rampe.