En 2010, on a diagnostiqué à Caroline Baier une sclérose en plaques (SEP). Une inflammation du nerf optique a confirmé le diagnostic qu’elle soupçonnait depuis longtemps. Le soutien d’une famille formidable, une attitude positive et des moyens auxiliaires adaptés lui permettent de bien s’en sortir. Au quotidien comme en voyage.
Caroline Baier était gestionnaire d’événements de profession et responsable de diverses manifestations publiques dans la ville de Zurich. « Il fallait toujours
une grande organisation pour que tout se déroule au mieux », se souvient cette femme de 52 ans. Elle aimait beaucoup son travail. Jusqu’en 2010 quand le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) est venu contrecarrer ses projets. La SEP est une maladie aux multiples facettes, dont l’évolution met physiquement à l’épreuve les personnes atteintes.
Les premiers symptômes et le long chemin vers le diagnostic
La gestion événementielle est une tâche exigeante et le stress accentue les symptômes de la maladie. C’est le coeur lourd que Caroline Baier a donc dû abandonner son métier bien-aimé. Ce temps libéré, elle l’a passé auprès de sa famille. Ses fils avaient trois et cinq ans au moment du diagnostic. « Rétroactivement, je sais que j’ai ressenti les premiers symptômes dès l’âge de 17 ans », raconte Caroline Baier. Quand elle dansait, elle avait remarqué qu’elle avait rapidement des problèmes de coordination et n’arrivait plus à suivre le rythme. De plus, elle avait constamment des infections urinaires. Plus tard, elle a ressenti de la fatigue et des fourmillements dans les bras et les jambes. « Mon médecin traitant a mis cela sur le compte du surmenage », explique-telle. Elle a eu l’impression de ne pas être prise au sérieux et d’être étiquetée d’hypocondriaque.
Une maladie aux nombreux effets secondaires
Aujourd’hui, elle s’accommode bien de la maladie et de son évolution constante sur sa situation de vie. « Je suis très bien intégrée sur le plan familial », déclare Caroline Baier avant d’ajouter : « Mes garçons et mon mari gèrent très bien la SEP et les défis qui l’accompagnent. » En tant que chef d’entreprise, elle peut adapter son temps de travail à son bien-être. Car la SEP la freine. Démarche ataxique (ataxie), vision de seulement 20 % à l’oeil gauche en raison de lésions permanentes du nerf optique, troubles de l’équilibre, fatigue, raideurs matinales et troubles de la coordination et de la concentration, tels sont quelques-uns des effets secondaires.
Mobile grâce aux moyens auxiliaires
Caroline Baier utilise quotidiennement des moyens auxiliaires. Une canne élégante l’accompagne en permanence. Depuis une poussée violente en 2012, elle possède un fauteuil roulant actif avec une motorisation amovible et une roue supplémentaire. Elle peut la monter elle-même sur le fauteuil roulant. Cela lui a ainsi permis, quand les enfants étaient encore petits, de franchir les chemins de gravier ou la pelouse pour se rendre à l’aire de jeux. « Il n’a pas été facile de convaincre l’AI qu’un fauteuil roulant tout-terrain était certes pratique à l’extérieur, mais difficile pour moi à charger dans la voiture au quotidien », poursuit Caroline Baier. Aujourd’hui, elle utilise également le Smoov, un dispositif de propulsion électrique pour fauteuils roulants actifs. Elle le monte également elle-même sur le fauteuil roulant. Depuis 2019, elle est par ailleurs l’heureuse propriétaire d’un Alinker.
Alinker – le vélo de marche pourplus d’autonomie
L’Alinker est un vélo de marche à trois roues, conçu pour les personnes souhaitant rester actives et mobiles de manière autonome. Avec l’Alinker, Caroline Baier se déplace en équilibre, à hauteur des yeux et soulagée du poids de son propre corps. Caroline Baier est tellement enthousiaste qu’elle détient depuis 2019 le droit de distribution de l’Anliker pour la Suisse, l’Allemagne et l’Autriche. Toute personne intéressée peut le tester chez Caroline Baier avant d’en faire l’acquisition. Actuellement, le vélo de marche ne figure pas sur la liste des moyens auxiliaires de l’AI, mais celle-ci assure la prise en charge des coûts dans certains cas.
Temps de détente et voyages
Pour Caroline Baier, l’activité physique est une compensation idéale qui permet d’évacuer le stress accumulé au travail. Autrefois très sportive, elle se rend aujourd’hui tous les jours à la salle de sport et fait régulièrement de l’hippothérapie. Avec son mari, elle assiste aussi régulièrement aux matches de ses fils, jeunes sportifs en herbe qui font leurs preuves en volley-ball et en football. « Ils sont vraiment bons », déclare-t-elle fièrement.
Mais la famille ne néglige pas non plus la plus belle parenthèse de l’année. La France est leur destination de prédilection. Dans leurs bagages, ils emportent tous les moyens auxiliaires mobiles : le fauteuil roulant avec tous ses accessoires, le Hase Bike avec le dispositif de propulsion électrique et bien sûr l’Alinker. Pour l’Alinker et le fauteuil roulant, ils ont conçu une remorque de vélo à tirer. Bien que Caroline Baier se déplace encore à pied avec sa canne, elle peut recourir à ces aides lors d’une visite de ville ou d’autres sites touristiques. « Mes forces ne me permettent plus de marcher ou de faire du vélo pendant des heures », explique Caroline Baier.
En 2023, la famille a visité Barcelone avec l’Alinker. Pliable, il est facile à transporter dans l’avion. En matière de handicap, Barcelone a été une révélation : location spontanée de fauteuil roulant et taxis spécialement équipés. « La Suisse peut s’inspirer de Barcelone », dit-elle. Son expérience avec les transports publics suisses n’est pas très positive. En effet, l’Alinker n’est pas soumis à l’obligation de transport. Malgré tout, elle reste positive : regretter ne sert à rien.
Source: Exma INFO 2/2024
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