Ce qui s’est passé après sa maladie à coronavirus a bouleversé le monde d’Andrea Dick. Finie la vie active. Une fatigue très prononcée et une mobilité de plus en plus réduite ont dominé son quotidien. Grâce à une grande force de volonté, au soutien de son entourage et à la FSCMA, elle a trouvé des moyens de recouvrer son autonomie.
Jusqu’en 2020, Andrea Dick, électronicienne de formation, puis monteuse d’appareils chez Roche Suisse, avait les pieds sur terre. Avec son compagnon, elle menait une vie active. Que ce soit à ski, en randonnée ou en camping avec leur tente de toit, ils étaient souvent partis par monts et par vaux. Le 22 octobre 2020, tout a basculé : Andrea Dick a contracté le COVID-19. Au début, elle semblait avoir surmonté l’infection. Cependant, elle a développé une surinfection et un cas grave de COVID long. C’est alors qu’a commencé pour Andrea Dick une période difficile remplie de défis, car ses capacités physiques diminuaient.
Une vie en mutation
Peu après l’infection, Andrea Dick a senti que quelque chose n’allait pas. Le diagnostic de COVID long lui a été posé au terme d’examens approfondis, mais de nombreux symptômes ne correspondaient pas complètement au tableau. Parmi les plaintes d’Andrea Dick figuraient des troubles neurologiques fonctionnels, de la fatigue, des troubles du sommeil et une mobilité de plus en plus réduite. Au début, elle pouvait encore marcher quelques centaines de mètres avec des bâtons de marche. Après une nouvelle poussée en décembre 2023, ses capacités physiques se sont encore détériorées, rendant un déambulateur nécessaire. À chaque nouvelle rechute, les distances qu’elle pouvait parcourir diminuaient. Aujourd’hui, cette femme de 39 ans ne fait plus que quelques pas de manière autonome et ne peux plus monter les escaliers.
Comme si cela ne suffisait pas, elle subit un nouveau revers en été 2024. Andrea Dick est à nouveau atteinte du COVID-19 et souffre d’une grave septicémie après une biopsie intestinale. Elle a dû à nouveau subir des hospitalisations prolongées et faire des séjours en rééducation. Depuis, elle est plus que jamais tributaire de moyens auxiliaires.
Des moyens auxiliaires pour plus d’autonomie
Avec le soutien de la FSCMA, Andrea Dick a reçu, après le déambulateur, un fauteuil roulant adaptatif équipé de l’assistance électrique supplémentaire E-Motion. Sur ce produit, les moteurs électriques sont intégrés dans les moyeux de roue. Les moyens auxiliaires proviennent du dépôt AI de la FSCMA où ils ont été rapidement révisés et remis en état de marche. Pour Andrea Dick, de nouvelles possibilités se sont ouvertes : « Je n’ai jamais voulu être poussée dans un fauteuil roulant, l’E-Motion facilite énormément mon quotidien », raconte-t-elle.
La FSCMA a également prévu d’aménager l’appartement afin qu’Andrea Dick puisse mener la vie la plus autonome possible. Elle a notamment demandé un devis pour un monte-escalier. « Mon conseiller m’a présenté ma nouvelle indépendance comme une vision, je pouvais vraiment me l’imaginer – c’était comme un rêve », se souvient-elle.
Outre les adaptations pratiques, le conseiller de la FSCMA apporte également un soutien mental à Andrea Dick. Il l’a encouragée à recourir à un moyen auxiliaire, même pour une courte durée, et à en profiter plutôt que de s’en passer complètement. « Cela m’a beaucoup aidée à accepter les moyens auxiliaires ainsi que les changements dans ma vie », poursuit-elle. Toujours est-il que depuis décembre 2024, un diagnostic est en suspens.
Le diagnostic conduit à l’acceptation
Après un long parcours d’incertitudes, Andrea Dick a probablement mis un nom sur sa maladie : le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), voir encadré. Il s’agit d’un trouble génétique du tissu conjonctif qui pourrait expliquer bon nombre de ses symptômes. Rétrospectivement, il s’avère que les signes du SED existaient depuis l’enfance d’Andrea Dick. Cependant, c’est le COVID-19 et les poussées répétées qui ont révélé les symptômes. Grâce au diagnostic, Andrea Dick accepte plus facilement sa situation et l’aide nécessaire. Elle a longtemps espéré que son état s’améliorerait. « Maintenant, je sais qu’il est important de vivre avec la maladie plutôt que de la combattre », raconte-t-elle.
Malgré toutes les infections, Andrea Dick a des objectifs en tête. Elle souhaite reprendre le travail. Actuellement, ce n’est pas encore possible car la fatigue et les douleurs sont trop fortes. Mais elle demeure confiante que les choses évolueront l’une après l’autre. « Il faut du temps, mais je suis sûre qu’un jour je pourrai à nouveau faire plus », déclare-t-elle. Elle rêve de voyager en Australie avec son compagnon de longue date – malgré tous les défis que représente une telle aventure en fauteuil roulant. Pour l’année prochaine, le couple prévoit des vacances en Europe. « Parfois, il faut essayer les choses. On y arrive toujours d’une manière ou d’une autre », dit-elle avec un sourire.
Repenser la vie – et en profiter
Outre l’aide pratique apportée par la FSCMA, son entourage joue un rôle important. Son compagnon est comme un roc dans la tourmente. « Ce n’est pas évident qu’un compagnon apporte un tel soutien. Je l’admire beaucoup pour cela », raconte-t-elle. Les échanges avec d’autres personnes atteintes, par exemple au sein de l’association des malades de la SEP, lui donnent également force et confiance. Elle a été acceptée dans cette association parce que son cas spécifique présente des parallèles avec la SEP. Andrea Dick poursuit : « La vie est trop belle pour abandonner. Parfois, il suffit de s’organiser autrement. » Elle puise également des forces dans la psychothérapie qu’elle suit régulièrement. « La thérapie m’aide à accepter la situation et à voir à nouveau plus clairement le côté positif de la vie », explique Andrea Dick.
Pour trouver de nouvelles perspectives en cas de coups durs, un soutien adéquat et un environnement solide sont extrêmement importants. Et grâce aux conseils de la FSCMA et aux moyens auxiliaires, Andrea Dick gère à nouveau son quotidien de manière autonome.
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