Nel 2010 a Caroline Baier è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM). Un’infiammazione del nervo ottico ha confermato la diagnosi che la donna sospettava da tempo. Con il sostegno di una famiglia meravigliosa, un atteggiamento positivo e gli ausili giusti, riesce a cavarsela bene. Nella vita quotidiana e in viaggio.
Caroline Baier era una manager di eventi di professione, responsabile di vari eventi pubblici nella città di Zurigo. “Bisognava sempre
per assicurarsi che tutto filasse liscio”, ricorda la 52enne. Amava il suo lavoro. Fino al 2010, quando una diagnosi di sclerosi multipla (SM) ha vanificato i suoi piani. La SM è una malattia dalle mille sfaccettature, la cui progressione mette a dura prova i malati.
I primi sintomi e il lungo percorso verso la diagnosi
La gestione degli eventi è un lavoro impegnativo e lo stress accentua i sintomi della malattia. È stato quindi con il cuore pesante che Caroline Baier ha dovuto abbandonare la sua amata professione. Il tempo che si è liberato lo ha trascorso con la sua famiglia. I suoi figli avevano tre e cinque anni al momento della diagnosi. “Ripensandoci, so di aver avvertito i primi sintomi all’età di 17 anni”, racconta Caroline Baier. Quando ballava, si accorse di aver sviluppato rapidamente problemi di coordinazione e di non riuscire più a seguire il ritmo. Ha anche sofferto di continue infezioni urinarie. In seguito, ha accusato stanchezza e formicolio alle braccia e alle gambe. “Il mio medico di base l’ha attribuita a un eccesso di lavoro”, spiega. Aveva la sensazione di non essere presa sul serio e di essere etichettata come ipocondriaca.
Una malattia con molti effetti collaterali
Oggi, la signora Baier sta affrontando bene la malattia e il suo costante impatto sulla sua vita. Sono molto ben integrata nella mia famiglia”, dice Caroline Baier, prima di aggiungere: ‘I miei ragazzi e mio marito stanno affrontando molto bene la SM e le sfide che ne derivano’. Come imprenditrice, è in grado di adattare gli orari di lavoro al suo benessere. Perché la SM la trattiene. L’andatura atassica (atassia), la visione solo al 20% dell’occhio sinistro a causa dei danni permanenti al nervo ottico, i problemi di equilibrio, la stanchezza, la rigidità mattutina e i problemi di coordinazione e concentrazione sono solo alcuni degli effetti collaterali.
Mobile grazie agli ausili
Caroline Baier utilizza quotidianamente degli ausili. Un elegante bastone è il suo compagno costante. Da una violenta ricaduta nel 2012, dispone di una sedia a rotelle attiva con un motore rimovibile e una ruota aggiuntiva. Può montarla lei stessa sulla sedia a rotelle. Quando i bambini erano ancora piccoli, questo le permetteva di attraversare i sentieri di ghiaia o il prato per raggiungere il parco giochi. “Non è stato facile convincere l’AI che una sedia a rotelle per tutti i terreni era certamente pratica all’aperto, ma difficile da caricare in auto ogni giorno”, continua Caroline Baier. Oggi utilizza anche Smoov, un sistema di propulsione elettrica per sedie a rotelle attive. Lo monta lei stessa sulla sua sedia a rotelle. Dal 2019 è anche l’orgogliosa proprietaria di una Alinker.
Alinker – la bicicletta da passeggio per una maggiore indipendenza
L’Alinker è una bicicletta da passeggio a tre ruote progettata per le persone che vogliono mantenersi attive e mobili in modo indipendente. Con l’Alinker, Caroline Baier si muove in equilibrio, all’altezza degli occhi e sollevata dal peso del proprio corpo. Caroline Baier è così entusiasta che dal 2019 detiene i diritti di distribuzione dell’Anliker in Svizzera, Germania e Austria. Chiunque sia interessato può provarla presso la sede di Caroline Baier prima di acquistarla. La bicicletta da passeggio non è attualmente nell’elenco degli ausili dell’AI, ma in alcuni casi l’AI ne copre i costi.
Tempo per rilassarsi e viaggiare
Per Caroline Baier, l’attività fisica è il modo ideale per alleviare lo stress accumulato sul lavoro. Un tempo molto sportiva, ora va in palestra tutti i giorni e va regolarmente a cavallo. Insieme al marito, assiste regolarmente alle partite dei suoi figli, giovani sportivi in erba che si stanno mettendo alla prova nella pallavolo e nel calcio. “Sono davvero bravi”, dice orgogliosa.
Ma la famiglia non trascura nemmeno la parentesi più bella dell’anno. La Francia è la loro meta preferita. Nel loro bagaglio, mettono tutti gli ausili mobili: la sedia a rotelle con tutti i suoi accessori, la Hase Bike con il suo motore elettrico e, naturalmente, l’Alinker. Per l’Alinker e la sedia a rotelle hanno progettato un rimorchio per bicicletta che può essere trainato. Sebbene Caroline Baier si sposti ancora a piedi con il suo bastone, può utilizzare questi ausili quando visita la città o altre attrazioni turistiche. “Le mie forze non mi permettono più di camminare o andare in bicicletta per ore e ore”, spiega Caroline Baier.
Nel 2023, la famiglia visitò Barcellona con l’Alinker. Pieghevole, era facile da trasportare in aereo. In termini di disabilità, Barcellona è stata una rivelazione: le sedie a rotelle venivano noleggiate spontaneamente e i taxi erano appositamente attrezzati. “La Svizzera può imparare da Barcellona”, dice. La sua esperienza con i trasporti pubblici svizzeri non è stata molto positiva. L’Alinker non è soggetto all’obbligo di trasporto. Nonostante ciò, rimane positiva: non c’è motivo di pentirsene.
Fonte: Exma INFO 2/2024
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