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“Ho il die­sel nel sangue”

Nono­stan­te la sua malat­tia, che com­pro­met­te progressivamente
la sua capa­ci­tà di cam­mi­na­re, Wal­ter Mar­ti ha rea­liz­za­to il suo sogno di auti­sta di camion. Quan­do non è sta­to più pos­si­bi­le, si è riqua­li­fi­ca­to. Ma gui­da­re l’au­to gli è rima­sto: gra­zie al suo
VW T6 adattato. 

È suc­ces­so duran­te una lezio­ne di gin­na­sti­ca in ter­za media: l’in­se­gnan­te ha nota­to che il gio­va­ne Wal­ter Mar­ti tra­sci­na­va i pie­di. Gli ha con­si­glia­to, insie­me a sua madre, di fare accer­ta­men­ti medi­ci. Uno spe­cia­li­sta ha dia­gno­sti­ca­to la sin­dro­me di Cha­r­­cot-Marie-Tooth (sin­dro­me CMT) sul­la base dei sin­to­mi già noti. 

Allo­ra come oggi non esi­ste una tera­pia per que­sta malat­tia. Wal­ter Mar­ti non sape­va come si sareb­be evo­lu­ta la sin­dro­me CMT. Per­ciò ha con­ti­nua­to a vive­re nor­mal­men­te ed è diven­ta­to auti­sta di camion. All’i­ni­zio ha gui­da­to per un po’ sul­le stra­de sviz­ze­re, poi per diver­si anni ver­so i pae­si scan­di­na­vi. «Lì ho sco­per­to qual­che ango­lo mera­vi­glio­so del­la ter­ra», rac­con­ta. Ma i lun­ghi viag­gi sono diven­ta­ti più fati­co­si, per sca­ri­ca­re i pesan­ti pal­let gli man­ca­va sem­pre più la for­za fisica. 

Sin­dro­me di Charcot-Marie-Tooth
La sin­dro­me CMT è una del­le malat­tie ere­di­ta­rie più comu­ni del siste­ma ner­vo­so peri­fe­ri­co. La malat­tia è dif­fu­sa quan­to la sin­dro­me di Down, la fibro­si cisti­ca e l’au­ti­smo infantile. 

Esi­sto­no diver­si tipi di sin­dro­me CMT, ma in ogni caso la malat­tia ha un decor­so pro­gres­si­vo. Non esi­ste una tera­pia. I sin­to­mi tipi­ci sono una capa­ci­tà di cam­mi­na­re ridot­ta, una defor­mi­tà del pie­de e un affa­ti­ca­men­to più rapi­do dei musco­li. Gra­zie a esa­mi appro­fon­di­ti, oggi è pos­si­bi­le sta­bi­li­re la dia­gno­si per alcu­ne for­me tra­mi­te ana­li­si del sangue. 

Rico­min­cia­re com­ple­ta­men­te da capo
I sin­to­mi e la sua capa­ci­tà di cam­mi­na­re sono peg­gio­ra­ti visi­bil­men­te. «Dopo un esa­me all’In­sel­spi­tal di Ber­na, i medi­ci mi han­no con­si­glia­to di iscri­ver­mi all’as­si­cu­ra­zio­ne inva­li­di­tà», rac­con­ta Wal­ter Mar­ti e aggiun­ge: «Lascia­re la stra­da mi è costa­to molto». 

Wal­ter Mar­ti ha pre­so in mano il suo desti­no e ha com­ple­ta­to con suc­ces­so la scuo­la com­mer­cia­le men­tre lavo­ra­va. Oggi lavo­ra al 40% come impie­ga­to ammi­ni­stra­ti­vo. Anche se la malat­tia è pro­gre­di­ta, può anco­ra cam­mi­na­re per bre­vi distan­ze. Ma per rag­giun­ge­re il luo­go di lavo­ro lon­ta­no, ha biso­gno di un’auto. 


A sini­stra: con l’a­iu­to di tre leve, Wal­ter Mar­ti spo­sta il sedi­le del con­du­cen­te nel­la posi­zio­ne cor­ret­ta davan­ti al volante.
A destra: tra­mi­te tele­co­man­do apre il por­tel­lo­ne poste­rio­re e azio­na il sol­le­va­to­re poste­rio­re. Il siste­ma di aggan­cio a pavi­men­to fis­sa la sedia a rotel­le duran­te la guida. 

Cari­co semplice
Il lun­go viag­gio non pesa al 47enne. Al con­tra­rio. «Ho il die­sel nel san­gue», dice riden­do. Il suo VW T6 è sta­to adat­ta­to alle sue esigenze. 

Wal­ter Mar­ti entra nel­l’in­ter­no del­l’au­to con la sedia a rotel­le elet­tri­ca tra­mi­te la piat­ta­for­ma ele­va­tri­ce mon­ta­ta sul por­tel­lo­ne poste­rio­re. Tut­to que­sto lo con­trol­la con un tele­co­man­do. Nel vei­co­lo fis­sa e assi­cu­ra la sedia a rotel­le elet­tri­ca con un siste­ma di fis­sag­gio spe­cia­le. Poi si tra­sfe­ri­sce sul sedi­le a sei rego­la­zio­ni elet­tri­co (si trat­ta di una base sedi­le rego­la­bi­le elet­tro­mec­ca­ni­ca­men­te in sei dire­zio­ni, su cui è mon­ta­to il sedi­le del­l’au­to), con cui si spo­sta ver­so il volan­te. Ora il viag­gio può iniziare. 

Gui­da­re l’au­to con coman­do manuale
Con la mano destra azio­na la leva del­l’ac­ce­le­ra­to­re e del fre­no e con il dito le fun­zio­ni secon­da­rie come frec­ce, clac­son e ter­gi­cri­stal­li. Gui­da l’au­to con la mano sini­stra tra­mi­te una mano­po­la gire­vo­le sul volan­te. Esse­re mobi­le resti­tui­sce a Wal­ter Mar­ti un gran­de pez­zo di liber­tà. «Sono feli­ce di fare gite o vacan­ze con gli ami­ci», rac­con­ta Wal­ter Mar­ti raggiante. 


Wal­ter Mar­ti entra nel­l’in­ter­no del vei­co­lo tra­mi­te la ram­pa ribaltabile.

La per­so­na
Wal­ter Mar­ti è nato nel 1969 e vive da solo in un acco­glien­te appar­ta­men­to di 2½ loca­li. Nel­la sua gio­vi­nez­za i medi­ci gli han­no dia­gno­sti­ca­to la sin­dro­me di Cha­r­­cot-Marie-Tooth, in bre­ve sin­dro­me CMT. Nono­stan­te ciò ha com­ple­ta­to un appren­di­sta­to come auti­sta di camion e ha eser­ci­ta­to la pro­fes­sio­ne per più di quin­di­ci anni. A cau­sa del­le pro­gres­si­ve limi­ta­zio­ni fisi­che si è riqua­li­fi­ca­to e ha fre­quen­ta­to una scuo­la com­mer­cia­le. Oggi Wal­ter Mar­ti lavo­ra part-time come impie­ga­to ammi­ni­stra­ti­vo in ufficio.