Severin Bischof è nato con un’atrofia muscolare spinale, in breve SMA (vedi riquadro). Da bambino piccolo faceva fatica a stare seduto, per questo i genitori lo fecero valutare. Non ha mai potuto camminare. Nonostante la malattia, oggi a 38 anni è diventato avvocato e notaio e vive in un appartamento tutto suo. Ma partiamo dall’inizio.
Percorso formativo con un obiettivo chiaro
A indirizzare la sua carriera è stata la sua maestra delle elementari. All’epoca i bambini con SMA frequentavano scuole speciali, ma la sua insegnante lo sostenne nel provare la scuola ordinaria. Così frequentò la scuola secondaria e il liceo cantonale e studiò giurisprudenza alla HSG. Per gli esami ottenne misure compensative e quindi il 25% di tempo in più. Allora gli esami si svolgevano ancora a mano, ma lui non riusciva a scrivere così velocemente. Severin Bischof abitava nella casa Viv.-Quimby, un luogo di vita e di lavoro per persone con lesioni cerebrali o disabilità fisiche. Poiché non sapeva come i datori di lavoro avrebbero reagito alla sua disabilità, dopo il master svolse altri cinque anni di dottorato. In seguito ottenne un posto di tirocinio per l’esame da avvocato presso il tribunale distrettuale di San Gallo. In quel periodo il fondo d’integrazione del Cantone finanziò un posto di lavoro aggiuntivo. Così Severin Bischof poté iniziare il tirocinio senza che il datore di lavoro dovesse sostenere costi particolari. Più tardi si mise in proprio in un ufficio condiviso accessibile in sedia a rotelle.
Vita con struttura, assistenza e tecnologia
Quando nel 2012 è stato introdotto il contributo per l’assistenza, Severin Bischof si è trasferito dal Viv.Quimby nel suo attuale appartamento a San Gallo. All’inizio viveva con suo fratello, poi con un altro coinquilino. Dal 2021 vive da solo con la sua cagnolina di assistenza Arley, addestrata dalla fondazione Le Copain. Per esempio gli apre la porta tirando una cordicella. «Di solito invito gli amici da me, perché per me sono accessibili solo abitazioni adatte alla sedia a rotelle», racconta Severin Bischof. Nel traffico cittadino l’accessibilità è migliorata di colpo nel 2010, perché i nuovi autobus introdotti allora sono senza barriere.
Anche sul lavoro la mobilità è molto importante. Quando va in tribunale, verifica in anticipo se l’aula è accessibile in sedia a rotelle. «È importante comunicare le proprie esigenze», dice. Attualmente ha un praticante avvocato che può aiutare negli spostamenti e alle udienze. Ma tutto richiede sempre un po’ più di organizzazione.
Per questo vive da tempo nel suo appartamento. Che si tratti di cambiare lavoro, formazione, trasloco o costruire un nuovo team di assistenza – tutto comporta più impegno rispetto alle persone senza limitazioni fisiche. Trova grande realizzazione nel suo lavoro vario e nel team ben affiatato. Perché anche sul lavoro i processi devono funzionare bene. «Finché rispetto le scadenze, sono molto flessibile nell’organizzare appuntamenti e compiti», spiega Severin Bischof.
La struttura la dà anche l’assistenza pianificata: al mattino qualcuno lo aiuta ad alzarsi e a fare colazione, poi Severin Bischof va al lavoro con la sedia a rotelle e la cagnolina. La pausa pranzo la trascorre con il team e la sera passa brevemente la Spitex. Con un piano mensile vengono coordinati gli interventi dei 17 assistenti. Ora, in parte, lo supporta anche il braccio robotico.
Il braccio robotico restituisce la libertà
La SMA è una malattia progressiva. La forza nelle braccia di Severin Bischof è diminuita lentamente, finché non è più riuscito a portare la mano alla bocca e a mangiare in autonomia. Era il 2022, ma proprio allora è entrato in gioco il braccio robotico Jaco. «È stato un consiglio di una collega», racconta Bischof. Nei paesi anglofoni il braccio robotico esiste da più tempo, qui è ancora poco diffuso. Severin Bischof ha testato il dispositivo, ha presentato una richiesta all’AI e ha ordinato il braccio. L’AI ha approvato il modello desiderato.
Con un cubo che tiene un cucchiaio, ora può di nuovo mangiare in autonomia. Ma può anche premere di nuovo i pulsanti dell’ascensore e quelli per aprire le porte del treno. Per Severin Bischof, abile dal punto di vista motorio, il braccio è intuitivo da usare. Le molle nelle dita garantiscono che la pressione si regoli da sola. «Anche se stringo a fondo durante una stretta di mano, per la persona non è doloroso», spiega. Sulle dita ci sono profili in gomma, così può tenere gli oggetti in modo sicuro. Inoltre le dita hanno articolazioni che si chiudono.
«Bere il caffè da una tazza e poterlo di nuovo sentire è un’esperienza completamente diversa rispetto a sorseggiarlo con una cannuccia – è un enorme upgrade!», dice entusiasta Severin Bischof. Continua a scoprire nuove possibilità d’impiego del braccio. Può riempire un bicchiere di patatine e poi versarle in bocca. «Da quando mangio di nuovo con il cucchiaio, partecipo anche più volentieri ai pranzi di lavoro», si rallegra.
Jaco non può scrivere né digitare. Per questo, in studio, Severin Bischof usa Dragon NaturallySpeaking. È un software di riconoscimento vocale che trasforma le parole pronunciate in testo sullo schermo o in comandi di controllo per il computer.
Usare i mezzi ausiliari, condividere conoscenze
Severin Bischof è consapevole che non tutte le persone con SMA possono vivere o lavorare in autonomia – e che non tutte hanno diritto a un braccio robotico. Per questo è ancora più contento dei progressi nell’accessibilità di questi mezzi ausiliari. Consiglia di informarsi attivamente. Per esempio alle fiere dei mezzi ausiliari, dove gli interessati possono vedere e sperimentare cosa è tecnicamente possibile. Nel passo successivo dovrebbero informarsi sul finanziamento.
Su YouTube ci sono alcuni esempi isolati e ispiranti di applicazioni del braccio robotico. Ma Severin Bischof desidera una piattaforma per le utilizzatrici e gli utilizzatori di bracci robotici, dove possano condividere nuove possibilità d’uso. Il braccio robotico può essere impiegato, per esempio, anche per guidare e riposizionare il proprio braccio.
Immagine 1: le passeggiate con la cagnolina di assistenza Arley fanno parte del programma quotidiano.
Immagine 2: afferrare patatine e chips – per il braccio robotico Jaco è un gioco da ragazzi.
Immagine 3: le coccole ci vogliono – per Arley se ne occupa il braccio robotico.
In breve: atrofia muscolare spinale
L’atrofia muscolare spinale, in breve SMA, è una malattia ereditaria. Le cellule nervose nel midollo spinale e nel tronco encefalico regrediscono e i segnali nervosi non vengono trasmessi ai muscoli. La conseguenza sono paralisi con atrofia muscolare e debolezza muscolare progressiva. Se sono coinvolti i nervi cranici, si verificano anche limitazioni delle funzioni di deglutizione, masticazione e linguaggio. Si distinguono cinque tipi principali; i sintomi di quattro tipi principali compaiono già in età neonatale e infantile. La SMA è rara. I ricercatori stimano che ne sia colpita 1 nascita su 6.000 fino a 11.000. Grazie ai farmaci, oggi neonati e bambini piccoli possono svilupparsi normalmente; negli adulti la SMA viene stabilizzata.
