Severin Bischof ist mit einer spinalen Muskelatrophie, kurz SMA, geboren (siehe Kasten). Als Kleinkind hatte er Mühe zu sitzen, weshalb ihn seine Eltern abklären liessen. Laufen konnte er nie. Trotz seiner Erkrankung ist der heute 38-Jährige Rechtsanwalt und Notar geworden und lebt in einer eigenen Wohnung. Aber beginnen wir von vorn.
Bildungsweg mit klarem Ziel
Die Weichen für seine Karriere stellte seine Primarschullehrerin. Kinder mit SMA gingen zu jener Zeit an Sonderschulen, doch seine Lehrerin unterstützte ihn, sich in der Regelschule zu versuchen. So besuchte er die Sekundar- sowie die Kantonsschule und studierte Jura an der HSG. Für die Prüfungen erhielt er einen Nachteilsausgleich und somit 25 Prozent mehr Zeit. Damals wurden Prüfungen noch handschriftlich absolviert, er konnte aber nicht so schnell schreiben. Severin Bischof wohnte im Viv.-Quimby-Haus, einem Wohn- und Arbeitsort für Menschen mit einer Hirnverletzung oder einer Körperbehinderung. Da er nicht wusste, wie Arbeitgeber auf seine Behinderung reagieren würden, absolvierte er nach seinem Master noch fünf Jahre ein Doktoratsstudium. Danach erhielt er einen Praktikumsplatz für die Anwaltsprüfung am Kreisgericht St. Gallen. Der Integrationsfonds des Kantons finanzierte zu dem Zeitpunkt einen zusätzlichen Arbeitsplatz. So konnte Severin Bischof sein Praktikum antreten, ohne dass besondere Kosten für den Arbeitgeber entstanden. Später machte er sich in einem rollstuhlgängigen Gemeinschaftsbüro selbstständig.
Leben mit Struktur, Assistenz und Technik
Als im Jahr 2012 der Assistenzbeitrag eingeführt wurde, zog Severin Bischof aus dem Viv.Quimby in seine heutige Wohnung in St. Gallen. Zuerst wohnte er mit seinem Bruder, danach mit einem anderen Mitbewohner. Seit 2021 lebt er allein mit seiner Assistenzhündin Arley, die von der Stiftung Le Copain ausgebildet worden ist. Sie öffnet ihm etwa die Tür, indem sie an einem Strick zieht. «Freunde lade ich meist zu mir ein, da für mich nur rollstuhlgängige Wohnungen zugänglich sind», erzählt Severin Bischof. Im Stadtverkehr hat sich die Zugänglichkeit im Jahr 2010 schlagartig verbessert, denn die damals eingeführten neuen Busse sind barrierefrei.
Auch geschäftlich ist die Mobilität sehr wichtig. Wenn er vor Gericht geht, klärt er vorab, ob der Gerichtssaal rollstuhlgängig ist. «Es ist wichtig, die eigenen Bedürfnisse zu kommunizieren», sagt er. Aktuell hat er einen Anwaltspraktikanten, der unterwegs und an Verhandlungen helfen kann. Aber alles braucht immer etwas mehr Organisation.
Darum lebt er schon lange in seiner Wohnung. Ob Berufswechsel, Ausbildung, Umzug oder ein neues Assistenzteam aufbauen – alles ist mit mehr Aufwand verbunden als für Menschen ohne körperliche Einschränkung. Eine grosse Erfüllung findet er in seinem abwechslungsreichen Beruf und dem gut eingespielten Team. Denn auch auf der Arbeit müssen Prozesse gut funktionieren. «Solange ich die Fristen einhalte, bin ich sehr flexibel beim Organisieren meiner Termine und Aufgaben», erklärt Severin Bischof.
Struktur gibt auch die geplante Assistenz: morgens hilft ihm jemand beim Aufstehen und Frühstücken, danach fährt Severin Bischof mit Rollstuhl und Hündin zur Arbeit. Die Mittagspause verbringt er mit dem Team, und abends kommt die Spitex kurz vorbei. Mit einem Monatsplan werden die Einsätze der 17 Helfenden koordiniert. Bei einigem unterstützt jetzt auch der Roboterarm.
Der Roboterarm bringt Freiheit zurück
SMA ist eine fortschreitende Erkrankung. Die Kraft in Severin Bischofs Armen nahm schleichend ab, bis er die Hand nicht mehr zum Mund führen und selbstständig essen konnte. Das war im Jahr 2022, doch genau dann kam der Roboterarm Jaco ins Spiel. «Es war ein Tipp einer Kollegin», so Bischof. Im englischsprachigen Raum gibt es den Roboterarm schon länger, hier ist er noch wenig verbreitet. Severin Bischof testete das Gerät, stellte bei der IV ein Gesuch und bestellte den Arm. Sie bewilligte das gewünschte Modell.
Mit einem Würfel, der einen Löffel hält, kann er nun wieder selbstständig essen. Aber auch Liftknöpfe und Zugtürknöpfe kann er wieder drücken. Für den motorisch geschickten Severin Bischof ist der Arm intuitiv zu bedienen. Federn in den Fingern stellen sicher, dass sich der Druck selbst reguliert. «Auch wenn ich beim Händedruck voll zudrücke, ist es für die Person nicht schmerzhaft», führt er aus. Auf den Fingern hat es Gummiprofile, damit kann er Gegenstände sicher halten. Ausserdem haben die Finger Gelenke, die sich schliessen.
«Kaffee aus einer Tasse trinken und wieder riechen zu können, ist ein ganz anderes Erlebnis als ihn mit einem Strohhalm zu schlürfen – es ist ein Riesenupgrade!», sagt Severin Bischof begeistert. Immer wieder entdeckt er neue Einsatzmöglichkeiten für den Arm. Er kann Chips in ein Glas füllen und sie so in den Mund leeren. «Seit ich wieder mit dem Löffel esse, nehme ich auch wieder lieber an Geschäftsessen teil», freut er sich.
Schreiben und tippen kann Jaco nicht. Dafür nutzt Severin Bischof in der Kanzlei Dragon NaturallySpeaking. Das ist eine Spracherkennungssoftware, die das gesprochene Wort in Text auf dem Bildschirm oder in Steuerungsbefehle für den Computer umsetzt.
Hilfsmittel nutzen, Wissen teilen
Severin Bischof ist sich bewusst, dass nicht alle Menschen mit SMA selbstständig leben oder arbeiten können – und auch nicht alle Anspruch auf einen Roboterarm haben. Umso mehr freut er sich über die Fortschritte in der Zugänglichkeit solcher Hilfsmittel. Er empfiehlt, sich aktiv zu informieren. Zum Beispiel an Hilfsmittelmessen, wo Interessierte sehen und erleben können, was technisch möglich ist. Im nächsten Schritt sollten sie sich über die Finanzierung erkundigen.
Auf YouTube gibt es vereinzelte, inspirierende Beispiele von Roboterarm-Anwendungen. Doch Severin Bischof wünscht sich eine Plattform für Anwenderinnen und Anwender von Roboterarmen, auf der sie neue Nutzungsmöglichkeiten teilen. Der Roboterarm lässt sich beispielsweise auch einsetzen, um einen eigenen Arm zu führen und umzuplatzieren.
Bild 1: Gassirunden mit Assistenzhündin Arley gehören zum täglichen Programm.
Bild 2: Pommes Chips greifen – für den Roboterarm Jaco ein Klacks.
Bild 3: Streicheleinheiten müssen sein – diese übernimmt bei Arley der Roboterarm.
Kurz erklärt: spinale Muskelatrophie
Die spinale Muskelatrophie, kurz SMA, ist eine Erbkrankheit. Die Nervenzellen im Rückenmark und im Hirnstamm bilden sich zurück, und Nervensignale werden nicht an die Muskeln weitergeleitet. Die Folge sind Lähmungen mit Muskelschwund und fortschreitende Muskelschwäche. Sind Hirnnerven betroffen, kommt es auch zu Einschränkungen der Schluck‑, Kau- und Sprechfunktionen. Man unterscheidet fünf Haupttypen, die Symptome von vier Haupttypen treten bereits im Säuglings- und Kindesalter auf. SMA ist selten. Forschende schätzen, dass 1 von 6000 bis 11 000 Lebendgeburten betroffen ist. Dank Medikamenten können sich Säuglinge und Kleinkinder heute normal entwickeln, bei Erwachsenen stabilisieren sie SMA.
