Auto­no­mia gra­zie alla robo­ti­ca e ai mez­zi ausi­lia­ri digitali

Autonomie dank Robotik und digitalen Hilfsmitteln - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Un brac­cio robo­ti­co inno­va­ti­vo offre nuo­ve liber­tà alle per­so­ne con para­li­si ele­va­ta. In un con­te­sto di mez­zi ausi­lia­ri in rapi­da evo­lu­zio­ne, la FSCMA cer­ca e tro­va solu­zio­ni, seguen­do rigo­ro­sa­men­te il mot­to «Tro­via­mo solu­zio­ni», per per­met­te­re la distri­bu­zio­ne di que­sti mez­zi ausi­lia­ri all’in­ter­no del siste­ma esi­sten­te in Svizzera. 

Un mez­zo ausi­lia­rio rivo­lu­zio­na­rio sta attual­men­te atti­ran­do l’at­ten­zio­ne in Sviz­ze­ra – e susci­tan­do discus­sio­ni giu­ri­di­che e di dirit­to del­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li. Si trat­ta di un brac­cio robo­ti­co che può esse­re fis­sa­to diret­ta­men­te a una sedia a rotel­le elet­tri­ca o a un tavo­lo. Con la sua tec­ni­ca di pre­sa a tre dita e il con­trol­lo sen­so­ria­le, con­sen­te alle per­so­ne con para­li­si ele­va­ta di svol­ge­re atti­vi­tà che per mol­ti altri sono scon­ta­te – come man­gia­re, bere, toc­car­si il viso, grat­tar­si la testa o siste­ma­re gli occhia­li. Que­sto brac­cio robo­ti­co per­met­te alle per­so­ne con para­li­si gra­ve un pas­so deci­si­vo ver­so l’au­to­de­ter­mi­na­zio­ne e la par­te­ci­pa­zio­ne alla vita quo­ti­dia­na. Le fun­zio­ni e i van­tag­gi sono descrit­ti in modo impres­sio­nan­te nel reso­con­to del­l’e­spe­rien­za con Seve­rin Bischof. 

Tec­no­lo­gia con prospettive
La mano robo­ti­ca è dota­ta di sen­so­ri che l’u­ten­te può con­trol­la­re auto­no­ma­men­te. Vie­ne con­trol­la­ta tra­mi­te il joy­stick già pre­sen­te sul­la sedia a rotel­le elet­tri­ca o tra­mi­te meto­di di input spe­cia­li come il con­trol­lo con la lin­gua, il con­trol­lo a suzio­­ne-sof­­fio, il con­trol­lo ocu­la­re, con la testa o con il pie­de. Que­sto a secon­da del­le capa­ci­tà indi­vi­dua­li del­la per­so­na inte­res­sa­ta. La tec­no­lo­gia si adat­ta quin­di in modo alta­men­te per­so­na­liz­za­to alle esi­gen­ze degli utenti. 

Il valo­re aggiun­to è evi­den­te: le per­so­ne con tetra­ple­gia com­ple­ta o ele­va­ta o con limi­ta­zio­ni com­pa­ra­bi­li come la scle­ro­si mul­ti­pla ℠ o la scle­ro­si late­ra­le amio­tro­fi­ca (SLA) non dipen­do­no più costan­te­men­te dal­l’a­iu­to di ter­zi per sem­pli­ci azio­ni di cura per­so­na­le. Recu­pe­ra­no inve­ce un pez­zo di auto­no­mia – una vita auto­de­ter­mi­na­ta diven­ta così per la pri­ma vol­ta con­cre­ta­men­te rag­giun­gi­bi­le. Chi ha visto anche solo una vol­ta come, duran­te una pri­ma pro­va di un brac­cio robo­ti­co di que­sto tipo, l’e­spres­sio­ne del viso del­le per­so­ne col­pi­te, «pri­gio­nie­re nel pro­prio cor­po», si tra­sfor­ma ener­gi­ca­men­te in un sor­ri­so rag­gian­te, sa imme­dia­ta­men­te qua­le dimen­sio­ne si apre per loro gra­zie a que­sti mez­zi ausi­lia­ri. Pro­prio per que­sto la FSCMA si impe­gna a spia­na­re il per­cor­so, spes­so acci­den­ta­to, fino al finanziamento. 

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Un eso­sche­le­tro, come quel­lo uti­liz­za­to nei can­tie­ri edi­li, for­ni­sce agli uten­ti una dose extra di for­za quan­do le brac­cia si stan­ca­no e allo stes­so tem­po alleg­ge­ri­sce il col­lo. (Foto: Festool) 

Sfi­da lega­le e caso precedente
Per quan­to con­vin­cen­te sia lo svi­lup­po tec­ni­co, altret­tan­to acci­den­ta­to è sta­to e con­ti­nua a esse­re il suo per­cor­so attra­ver­so le istan­ze del dirit­to del­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li. Il brac­cio robo­ti­co attual­men­te non può esse­re asse­gna­to ad alcu­na cate­go­ria di mez­zi ausi­lia­ri del­l’or­di­nan­za del DFI con­cer­nen­te la for­ni­tu­ra di mez­zi ausi­lia­ri da par­te del­l’as­si­cu­ra­zio­ne inva­li­di­tà (OMeAI). L’O­MeAI risa­le a un’e­po­ca in cui tali tec­no­lo­gie sem­pli­ce­men­te non esi­ste­va­no ancora. 

Il brac­cio robo­ti­co non sod­di­sfa la defi­ni­zio­ne di mez­zo ausi­lia­rio secon­do il Tri­bu­na­le fede­ra­le. La defi­ni­zio­ne è descrit­ta con pre­ci­sio­ne in diver­se sen­ten­ze del Tri­bu­na­le fede­ra­le. Di con­se­guen­za, gli uffi­ci AI han­no ini­zial­men­te respin­to le pri­me richie­ste di assun­zio­ne dei costi. Il brac­cio robo­ti­co non è diret­ta­men­te asse­gna­bi­le a una cate­go­ria del­l’O­MeAI, il che ha por­ta­to a deci­sio­ni di rigetto. 

L’in­ter­ven­to di un tri­bu­na­le ammi­ni­stra­ti­vo ha dato movi­men­to alla que­stio­ne. In un caso con­cre­to, un richie­den­te con para­li­si gra­ve ha fat­to ricor­so con­tro il rifiu­to del­l’uf­fi­cio AI can­to­na­le e ha otte­nu­to ragio­ne. L’ar­go­men­to deci­si­vo per il giu­di­ce è sta­ta la strut­tu­ra di costi com­pa­ra­bi­le di una pro­te­si di brac­cio mioe­let­tri­ca: una pro­te­si che sosti­tui­sce il brac­cio dal­la spal­la alle dita com­por­ta costi simi­li. Anche quan­do la per­so­na inte­res­sa­ta pos­sie­de anco­ra, ad esem­pio, una secon­da mano fun­zio­nan­te. In tali casi l’uf­fi­cio AI assu­me i costi sen­za met­te­re in discus­sio­ne l’a­de­gua­tez­za. A dif­fe­ren­za del brac­cio robo­ti­co, una pro­te­si di que­sto tipo vie­ne col­le­ga­ta al cor­po del­la per­so­na inte­res­sa­ta e può esse­re chia­ra­men­te asse­gna­ta a una cate­go­ria di mez­zi ausi­lia­ri del­l’O­MeAI (cifra 1.02 OMeAI). 

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neo1 è sta­to svi­lup­pa­to appo­si­ta­men­te per per­so­ne con fun­zio­na­li­tà limi­ta­ta di brac­cia e mani. (Foto: Vin­cent Systems GmbH) 

Sup­por­to tec­ni­co spe­cia­liz­za­to da par­te del­la FSCMA
La valu­ta­zio­ne appro­fon­di­ta del­la FSCMA ha avu­to un ruo­lo essen­zia­le nel­la sen­ten­za posi­ti­va del tri­bu­na­le. Ha con­fron­ta­to i brac­ci robo­ti­ci assi­sti­vi con le solu­zio­ni pro­te­si­che clas­si­che e ha dimo­stra­to un rap­por­to costi-bene­­fi­­ci equi­li­bra­to. È emer­so chia­ra­men­te che l’u­ti­li­tà del­la tec­no­lo­gia robo­ti­ca nel­la vita quo­ti­dia­na per le per­so­ne inte­res­sa­te va ben oltre l’a­spet­to pura­men­te mec­ca­ni­co – per­ché con­sen­te una vita autodeterminata. 

Nuo­va diret­ti­va e pras­si futura
Sul­la base del­la sen­ten­za del tri­bu­na­le can­to­na­le, agli uffi­ci AI vie­ne sug­ge­ri­to che i brac­ci robo­ti­ci assi­sti­vi pos­sa­no esse­re sus­sun­ti sot­to la cifra dei mez­zi ausi­lia­ri rela­ti­va alle pro­te­si di brac­cio. In futu­ro spet­te­rà quin­di al sin­go­lo uffi­cio AI deci­de­re sul­l’as­sun­zio­ne dei costi sul­la base del­la pro­por­zio­na­li­tà indi­vi­dua­le – tenen­do con­to del­la situa­zio­ne abi­ta­ti­va, del­la dipen­den­za dal­la ren­di­ta e del poten­zia­le di auto­no­mia. Nel­la Sviz­ze­ra fede­ra­li­sta i can­to­ni pos­so­no deci­de­re in modo diverso. 

Un mez­zo ausi­lia­rio con effet­to segna­le per il futuro
Lo svi­lup­po del brac­cio robo­ti­co per le per­so­ne inte­res­sa­te segna un pro­gres­so signi­fi­ca­ti­vo nel cam­po del­le tec­no­lo­gie assi­sti­ve. Si entra in un ter­ri­to­rio ine­splo­ra­to sia dal pun­to di vista tec­ni­co che giu­­ri­­di­­co-socia­­le. Il caso pre­ce­den­te ora sta­bi­li­to spia­na la stra­da per un’in­te­gra­zio­ne più siste­ma­ti­ca di que­sta inno­va­zio­ne nel­la for­ni­tu­ra di mez­zi ausi­lia­ri. Resta da spe­ra­re che la rego­la­men­ta­zio­ne segua rapi­da­men­te – e che alle per­so­ne con limi­ta­zio­ni gra­vis­si­me ven­ga spia­na­ta la stra­da ver­so una vita auto­de­ter­mi­na­ta non solo tec­ni­ca­men­te, ma anche legal­men­te. La FSCMA spe­ra in mol­ti vol­ti rag­gian­ti duran­te le pros­si­me pri­me pro­ve del nuo­vo mez­zo ausiliario. 

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L’or­te­si mioe­let­tri­ca per la mano Exo­mo­tion® hand one rile­va i segna­li musco­la­ri esi­sten­ti e li con­ver­te in movi­men­ti di pre­sa. (Foto: HKK Bio­nics GmbH) 

Inno­va­zio­ni tec­no­lo­gi­che per una mag­gio­re indipendenza
I mez­zi ausi­lia­ri tec­no­lo­gi­ci apro­no alle per­so­ne con gra­vi limi­ta­zio­ni fisi­che nuo­ve stra­de ver­so una mag­gio­re auto­de­ter­mi­na­zio­ne. Siste­mi di assi­sten­za a con­trol­lo voca­le, eso­sche­le­tri moder­ni o con­trol­li intel­li­gen­ti per sedie a rotel­le mostra­no come le inno­va­zio­ni digi­ta­li pos­sa­no miglio­ra­re in modo dura­tu­ro la qua­li­tà del­la vita. 

L’e­let­tro­tec­ni­ca digi­ta­le ha fat­to pro­gres­si note­vo­li che apro­no alle per­so­ne con gra­vi limi­ta­zio­ni fisi­che nuo­ve stra­de ver­so una mag­gio­re auto­no­mia e qua­li­tà del­la vita. Dagli eso­sche­le­tri mioe­let­tri­ci ai con­trol­li intel­li­gen­ti per sedie a rotel­le fino ai vei­co­li par­zial­men­te auto­no­mi – la gam­ma di tec­no­lo­gie assi­sti­ve cre­sce costantemente. 

Dispo­si­ti­vi a con­trol­lo vocale
Gra­zie agli assi­sten­ti voca­li comu­ni, come Siri o Ale­xa, oggi diver­si dispo­si­ti­vi pos­so­no esse­re con­trol­la­ti tra­mi­te coman­di voca­li. La luce si accen­de, il riscal­da­men­to può esse­re rego­la­to, la tele­ca­me­ra davan­ti alla por­ta di casa mostra chi c’è davan­ti all’a­bi­ta­zio­ne e la por­ta elet­tri­ca può esse­re con­trol­la­ta tra­mi­te coman­di voca­li. Gra­zie allo smart­pho­ne, anche le per­so­ne con para­li­si gra­vis­si­ma pos­so­no bene­fi­cia­re di que­ste tec­no­lo­gie. La FSCMA sup­por­ta e con­si­glia gli inte­res­sa­ti in tut­ta la Sviz­ze­ra diret­ta­men­te sul posto, per­ché mol­te per­so­ne inte­res­sa­te han­no biso­gno di aiu­to nel­l’u­ti­liz­zo di tali assistenti. 

Eso­sche­le­tri: nuo­va mobi­li­tà gra­zie alla tecnologia
Un eso­sche­le­tro è una strut­tu­ra mec­ca­ni­ca indos­sa­ta ester­na­men­te sul cor­po che sup­por­ta o raf­for­za chi lo indos­sa. Ad esem­pio duran­te il lavo­ro fisi­co nel­l’in­du­stria o nei can­tie­ri. L’i­dea alla base è quel­la di sup­por­ta­re il cor­po con un cor­set­to di sup­por­to. Azien­de come Hil­ti o Festool han­no aper­to un pro­prio set­to­re per gli eso­sche­le­tri. Oltre al con­te­sto pro­fes­sio­na­le, esi­sto­no anche eso­sche­le­tri per la ria­bi­li­ta­zio­ne e l’u­so pri­va­to nel­la vita quo­ti­dia­na come mez­zi ausi­lia­ri per per­so­ne con disa­bi­li­tà. Gra­zie ad essi, le per­so­ne con para­li­si o debo­lez­za musco­la­re recu­pe­ra­no par­zial­men­te le fun­zio­ni moto­rie per­du­te. Aiu­ta­no ad esem­pio ad alzar­si, a cam­mi­na­re o a sol­le­va­re oggetti. 

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Mune­vo Dri­ve rico­no­sce i movi­men­ti del­la testa e li con­ver­te in segna­li di con­trol­lo per la sedia a rotel­le elet­tri­ca. (Foto: Mune­vo GmbH) 

neo1 di Vin­cent Systems
neo1 è un eso­sche­le­tro mioe­let­tri­co per l’e­stre­mi­tà supe­rio­re che può esse­re indos­sa­to sot­to i vesti­ti. È sta­to svi­lup­pa­to appo­si­ta­men­te per per­so­ne con fun­zio­na­li­tà limi­ta­ta di brac­cia e mani, ad esem­pio dopo ictus o lesio­ni del ples­so. Rile­van­do i segna­li musco­la­ri, con­sen­te movi­men­ti mira­ti e sup­por­ta così il recu­pe­ro del­le capa­ci­tà quotidiane. 

Exo­mo­tion® hand one di HKK Bionics
Exo­mo­tion® hand one è un’or­te­si mioe­let­tri­ca per la mano che con­sen­te alle per­so­ne con para­li­si flac­ci­da o spa­sti­ca del­la mano di affer­ra­re nuo­va­men­te. Rile­va i segna­li musco­la­ri pre­sen­ti – anche da grup­pi musco­la­ri alter­na­ti­vi – e li con­ver­te in movi­men­ti di pre­sa. Que­sto faci­li­ta mol­te atti­vi­tà quo­ti­dia­ne e pro­muo­ve l’autonomia. 

Con­trol­lo intel­li­gen­te del­la sedia a rotel­le: mune­vo Dri­ve o MyEcc
Per le per­so­ne con mobi­li­tà mol­to limi­ta­ta, mune­vo Dri­ve offre una solu­zio­ne inno­va­ti­va. Que­sto siste­ma intel­li­gen­te di con­trol­lo del­la sedia a rotel­le si basa su occhia­li smart che rico­no­sco­no i movi­men­ti del­la testa e li con­ver­to­no in segna­li di con­trol­lo per la sedia a rotel­le elet­tri­ca. In que­sto modo gli uten­ti pos­so­no con­trol­la­re la loro sedia a rotel­le a mani libe­re e in modo intui­ti­vo – un’e­le­gan­te alter­na­ti­va ai siste­mi di con­trol­lo con­ven­zio­na­li. Gli occhia­li pos­so­no esse­re gesti­ti con poco sfor­zo nel depo­si­to di mez­zi ausi­lia­ri del­la FSCMA. Il costo ele­va­to del­l’ac­qui­sto si rela­ti­viz­za di conseguenza. 

Con MyEcc una sedia a rotel­le vie­ne con­trol­la­ta tra­mi­te i movi­men­ti del­l’i­ri­de. Anche que­sta opzio­ne di con­trol­lo con­sen­te alle per­so­ne inte­res­sa­te di recu­pe­ra­re un pez­zo di auto­de­ter­mi­na­zio­ne. La FSCMA ha già abbat­tu­to impor­tan­ti osta­co­li nel cam­po del con­trol­lo spe­cia­le per gli enti finan­zia­to­ri come l’AI o la Suva e quin­di anche per le per­so­ne interessate. 

Vei­co­li auto­no­mi: la mobi­li­tà del futuro
Le auto a gui­da auto­no­ma potreb­be­ro svol­ge­re in futu­ro un ruo­lo signi­fi­ca­ti­vo per la mobi­li­tà del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà. Un gran­de poten­zia­le è offer­to dai vei­co­li di livel­lo di auto­no­mia 5, che ope­ra­no com­ple­ta­men­te sen­za inter­ven­to uma­no. Dal 2016 al 2021 a Sion cir­co­la­va­no gli SmartS­hut­tle «Valè­re» e «Tour­bil­lon» di PostAu­to. Sono sta­ti i pri­mi vei­co­li auto­no­mi al mon­do ad esse­re uti­liz­za­ti nel tra­spor­to pub­bli­co. La FSCMA vede in que­sto set­to­re un’u­ti­li­tà mera­vi­glio­sa, ma fino­ra non rea­liz­za­bi­le, per le per­so­ne con gra­vi limi­ta­zio­ni. Come sareb­be se una per­so­na in sedia a rotel­le potes­se sali­re auto­no­ma­men­te in auto, inse­ri­re la desti­na­zio­ne del viag­gio e arri­va­re a desti­na­zio­ne in sicu­rez­za? Pri­ma che ciò avven­ga, ci sono anco­ra alcu­ne sfi­de da superare:
– Fis­sag­gio del­la sedia a rotel­le: il fis­sag­gio sicu­ro e auto­no­mo del­le sedie a rotel­le nel vei­co­lo non è anco­ra com­ple­ta­men­te auto­ma­tiz­za­to. Siste­mi di aggan­cio come Dahl Vario­Dock™ offro­no solu­zio­ni fles­si­bi­li, ma spes­so richie­do­no adat­ta­men­ti manua­li.
– Stan­dar­diz­za­zio­ne: la varie­tà di model­li di sedie a rotel­le ren­de dif­fi­ci­le lo svi­lup­po di siste­mi di aggan­cio uni­for­mi. Sareb­be neces­sa­ria una stan­dar­diz­za­zio­ne a livel­lo di set­to­re per garan­ti­re un’am­pia com­pa­ti­bi­li­tà.
– Qua­dro nor­ma­ti­vo: in mol­ti pae­si, anche in Sviz­ze­ra e in Ger­ma­nia, i vei­co­li com­ple­ta­men­te auto­no­mi di livel­lo 5 non sono anco­ra auto­riz­za­ti per leg­ge. Pro­get­ti pilo­ta in cit­tà come Ambur­go o negli Sta­ti Uni­ti mostra­no tut­ta­via già i pri­mi suc­ces­si. Nel cam­po dei mez­zi ausi­lia­ri assi­sti­vi ci sono anco­ra mol­ti osta­co­li da rimuo­ve­re. Anche il con­cet­to di mez­zo ausi­lia­rio, che dal pun­to di vista giu­ri­di­co è sod­di­sfat­to solo se vie­ne indos­sa­to sul cor­po, deve esse­re ripensato. 

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MyEcc con­trol­la la sedia a rotel­le median­te i movi­men­ti del­l’i­ri­de. (Foto: HomeBrace) 

I mez­zi ausi­lia­ri digi­ta­li come oppor­tu­ni­tà per una mag­gio­re inclusione
Le tec­no­lo­gie pre­sen­ta­te mostra­no in modo impres­sio­nan­te come le inno­va­zio­ni digi­ta­li pos­sa­no con­tri­bui­re a miglio­ra­re la qua­li­tà del­la vita del­le per­so­ne con limi­ta­zio­ni fisi­che. Men­tre gli eso­sche­le­tri e i siste­mi di con­trol­lo intel­li­gen­ti tro­va­no già oggi appli­ca­zio­ne nel­la vita quo­ti­dia­na, l’in­te­gra­zio­ne dei vei­co­li auto­no­mi deve anco­ra affron­ta­re alcu­ne sfi­de. Con il pro­gre­di­re del­la ricer­ca, lo svi­lup­po tec­ni­co e l’a­de­gua­men­to nor­ma­ti­vo, anche que­sti osta­co­li potreb­be­ro esse­re supe­ra­ti – sul­la stra­da ver­so una mobi­li­tà più inclu­si­va per tutti. 

Gli spe­cia­li­sti del­la FSCMA sono aper­ti alle nuo­ve tec­no­lo­gie e tro­va­no sem­pre solu­zio­ni. Anche nel­la col­la­bo­ra­zio­ne con l’Uf­fi­cio fede­ra­le del­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li si cer­ca­no modi per indi­vi­dua­re qua­li ulte­rio­ri opzio­ni di finan­zia­men­to pos­sa­no esse­re pre­se in con­si­de­ra­zio­ne e dove. La FSCMA ha in que­sto set­to­re la fun­zio­ne con­sul­ti­va di ogget­ti­va­re i nuo­vi mez­zi ausi­lia­ri dal pun­to di vista tec­ni­co spe­cia­liz­za­to e di evi­den­zia­re van­tag­gi e svantaggi. 

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Lo SmartS­hut­tle «Tour­bil­lon» ha cir­co­la­to auto­no­ma­men­te a Sion tra il 2016 e il 2021. (Foto: PostAuto) 

 

Mobi­li­tà nel­la vita quo­ti­dia­na con una malat­tia progressiva

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In caso di malat­tie neu­ro­lo­gi­che o musco­la­ri, il cor­po per­de sem­pre più mobi­li­tà e for­za. Una malat­tia di que­sto tipo, pro­gres­si­va, quin­di in evo­lu­zio­ne, ren­de la mobi­li­tà note­vol­men­te più dif­fi­ci­le. Per le per­so­ne inte­res­sa­te sono impor­tan­ti stra­te­gie indi­vi­dua­li, per rima­ne­re mobi­li il più a lun­go pos­si­bi­le e pre­ser­va­re la qua­li­tà del­la vita. 

Spes­so, all’inizio di una malat­tia pro­gres­si­va, nel­la vita quo­ti­dia­na si nota­no pic­co­le limi­ta­zio­ni, per esem­pio nel cam­mi­na­re o anche in sem­pli­ci atti­vi­tà in casa o al lavo­ro. Oggi le per­so­ne inte­res­sa­te tro­va­no mez­zi ausi­lia­ri pra­ti­ci per la quo­ti­dia­ni­tà: dai pic­co­li ai gran­di aiu­tan­ti, la scel­ta è ampia. 

La malat­tia dai mil­le volti
In que­sto arti­co­lo la scle­ro­si mul­ti­pla ℠ fun­ge da esem­pio di malat­tia pro­gres­si­va. La SM è una malat­tia cro­ni­ca del siste­ma ner­vo­so cen­tra­le. È carat­te­riz­za­ta da infiam­ma­zio­ni e dan­ni alla guai­na mie­li­ni­ca che avvol­ge le fibre ner­vo­se. Que­sti dan­ni pro­vo­ca­no diver­si sin­to­mi, che varia­no mol­to da per­so­na a per­so­na. Spes­so si mani­fe­sta una debo­lez­za musco­la­re, accom­pa­gna­ta da distur­bi del­la coor­di­na­zio­ne e dell’equilibrio, che ren­do­no più dif­fi­ci­le cam­mi­na­re e sta­re in pie­di. Distur­bi visi­vi pos­so­no com­pro­met­te­re la per­ce­zio­ne, oppu­re la fati­gue può por­ta­re a un affa­ti­ca­men­to persistente. 

Sono pos­si­bi­li anche cam­bia­men­ti cogni­ti­vi, che influen­za­no il pen­sie­ro, la memo­ria e la capa­ci­tà di con­cen­tra­zio­ne. A cau­sa del­la varie­tà di sin­to­mi e cam­bia­men­ti, la SM vie­ne chia­ma­ta anche «la malat­tia dai mil­le vol­ti». Que­sto arti­co­lo trat­ta gli effet­ti moto­ri, musco­la­ri e coor­di­na­ti­vi e mostra qua­li mez­zi ausi­lia­ri sup­por­ta­no le per­so­ne inte­res­sa­te e in qua­le momento. 

I rol­la­tor dan­no stabilità
Mol­te per­so­ne con SM per­ce­pi­sco­no i pri­mi mez­zi ausi­lia­ri come un gran­de cam­bia­men­to. «Nel­le nostre con­su­len­ze notia­mo spes­so che le per­so­ne inte­res­sa­te aspet­ta­no mol­to a lun­go pri­ma di uti­liz­za­re un mez­zo ausi­lia­rio», affer­ma Mar­kus Wie­t­kamp. Diri­ge il Cen­tro per mez­zi ausi­lia­ri del­la FSCMA a Oen­sin­gen. Mol­te per­so­ne mala­te, come pri­mo pas­so, ricor­ro­no a un mez­zo ausi­lia­rio pre­sen­te in mol­te case: i baston­ci­ni da wal­king. Sono mol­to leg­ge­ri, rego­la­bi­li e aiu­ta­no le per­so­ne inte­res­sa­te a cam­mi­na­re su distan­ze più lunghe. 

Se, oltre alla pro­gres­si­va per­di­ta di for­za, com­pa­io­no anche insi­cu­rez­ze nel­la coor­di­na­zio­ne e nell’equilibrio, un rol­la­tor è un aiu­to pre­zio­so nel­la vita quo­ti­dia­na. A secon­da del­le esi­gen­ze, esi­sto­no model­li per diver­si ambi­ti d’uso: da varian­ti leg­ge­re e maneg­ge­vo­li per gli inter­ni a model­li più sta­bi­li per l’esterno. Mol­te per­so­ne inte­res­sa­te pre­fe­ri­sco­no un rol­la­tor ver­sa­ti­le, da usa­re sia in casa sia fuori. 

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Un rol­la­tor con un pra­ti­co vano portaoggetti

Qual è la car­roz­zi­na più adatta?
Se le con­di­zio­ni peg­gio­ra­no, spes­so le per­so­ne inte­res­sa­te rie­sco­no anco­ra a per­cor­re­re bre­vi distan­ze in casa con basto­ni da deam­bu­la­zio­ne o un rol­la­tor. All’esterno, soprat­tut­to per tra­git­ti più lun­ghi, diven­ta neces­sa­ria una car­roz­zi­na. Ma qua­le model­lo è quel­lo giu­sto? Per le car­roz­zi­ne manua­li si distin­gue tra car­roz­zi­ne di base, car­roz­zi­ne spe­cia­li e car­roz­zi­ne adattive. 

Car­roz­zi­ne di base e car­roz­zi­ne speciali
Le car­roz­zi­ne di base sono spes­so uti­liz­za­te da per­so­ne che non rie­sco­no più a per­cor­re­re lun­ghe distan­ze, ma che per il resto si muo­vo­no sen­za mez­zi ausiliari.

Le car­roz­zi­ne spe­cia­li sono sedie a rotel­le da poli­fun­zio­na­li per per­so­ne che non sono più in gra­do di spin­ge­re la car­roz­zi­na auto­no­ma­men­te. Tali model­li dispon­go­no di incli­na­zio­ne del­lo schie­na­le, bascu­la­men­to del­la sedu­ta e pog­gia­gam­be ele­va­bi­li, in modo da poter cam­bia­re la posi­zio­ne del­l’u­ten­te nel cor­so del­la gior­na­ta. Un esem­pio: por­tan­do la per­so­na dal­la posi­zio­ne sedu­ta a quel­la oriz­zon­ta­le, si può evi­ta­re il tra­sfe­ri­men­to a let­to duran­te il giorno. 

Car­roz­zi­ne adattive
«Alle per­so­ne affet­te da SM con­si­glia­mo una car­roz­zi­na adat­ti­va che pos­sa esse­re ripie­ga­ta e che sia dota­ta di pog­gia­gam­be gire­vo­li ed estrai­bi­li», spie­ga Mar­kus Wie­t­kamp. Il moti­vo: i pog­gia­gam­be fis­si diven­ta­no rapi­da­men­te un rischio di inciam­po non appe­na una per­so­na non è più in gra­do di effet­tua­re il tra­sfe­ri­men­to dal­la car­roz­zi­na pas­san­do per la posi­zio­ne eret­ta. Rispet­to a una car­roz­zi­na base, una car­roz­zi­na adat­ti­va può esse­re con­fi­gu­ra­ta e rego­la­ta meglio. Esi­sto­no model­li pie­ghe­vo­li o a tela­io rigido. 

Le per­so­ne con SM che usa­no la car­roz­zi­na manua­le ogni gior­no, col tem­po si accor­go­no che il loro rag­gio d’azione resta comun­que mol­to limi­ta­to. Que­sto per­ché, nel­la SM, oltre agli arti infe­rio­ri, spes­so sono inte­res­sa­ti anche quel­li supe­rio­ri. Quan­do le brac­cia si inde­bo­li­sco­no, non è pos­si­bi­le spin­ge­re una car­roz­zi­na manua­le per un perio­do pro­lun­ga­to solo con la for­za muscolare. 

Per affron­ta­re distan­ze più lun­ghe esi­sto­no mez­zi ausi­lia­ri che fan­no rispar­mia­re ener­gia, gra­zie ai qua­li le per­so­ne inte­res­sa­te pos­so­no spo­star­si auto­no­ma­men­te da A a B: i siste­mi di propulsione

Siste­mi di pro­pul­sio­ne con assi­sten­za alla spinta
I dispo­si­ti­vi con assi­sten­za alla spin­ta sono pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi che faci­li­ta­no l’avanzamento di una car­roz­zi­na manua­le. Ampli­fi­ca­no la for­za di spin­ta del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce e ridu­co­no così lo sfor­zo fisi­co, soprat­tut­to in sali­ta, su ter­re­ni irre­go­la­ri o su distan­ze più lun­ghe. Per lo più moto­riz­za­ti, garan­ti­sco­no uno spo­sta­men­to flui­do ed effi­cien­te e aumen­ta­no la mobi­li­tà nel­la vita quotidiana. 

A dif­fe­ren­za del­le car­roz­zi­ne elet­tri­che, i siste­mi di pro­pul­sio­ne con assi­sten­za alla spin­ta ampli­fi­ca­no in modo mira­to la for­za di spin­ta del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce, inve­ce di muo­ve­re la car­roz­zi­na com­ple­ta­men­te in elet­tri­co. A secon­da del­le esi­gen­ze, chi li usa rego­la il livel­lo di assi­sten­za: un lie­ve sup­por­to su ter­re­no pia­neg­gian­te o una spin­ta mag­gio­re in salita. 

 

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Nel­le car­roz­zi­ne da assi­sten­za, la posi­zio­ne del­la per­so­na uti­liz­za­tri­ce può esse­re modi­fi­ca­ta in base alle esigenze.

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Una car­roz­zi­na adat­ti­va con tela­io pieghevole

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Car­roz­zi­na adat­ti­va con tela­io rigi­do, rego­la­bi­le per diver­se esigenze

Pro­pul­sio­ne poste­rio­re, for­za di tra­zio­ne anteriore
Sul mer­ca­to dei mez­zi ausi­lia­ri esi­sto­no mol­ti siste­mi di pro­pul­sio­ne che pos­so­no esse­re mon­ta­ti aggiun­ti­va­men­te sul­la car­roz­zi­na manua­le. Que­sti pos­so­no esse­re instal­la­ti sia nel­la par­te poste­rio­re del­la car­roz­zi­na come pro­pul­so­re poste­rio­re, sia in quel­la ante­rio­re come dispo­si­ti­vo di trazione. 

Le pro­pul­sio­ni poste­rio­ri han­no moto­ri com­pat­ti e poten­ti che pos­so­no esse­re fis­sa­ti alle ruo­te poste­rio­ri di una car­roz­zi­na manua­le. Ren­do­no più faci­le per­cor­re­re distan­ze più lun­ghe, affron­ta­re sali­te e muo­ver­si su ter­re­ni irre­go­la­ri. È un gran­de rispar­mio di ener­gia, per­ché chi usa la car­roz­zi­na deve solo ster­za­re. Il siste­ma di pro­pul­sio­ne garan­ti­sce una sen­sa­zio­ne di gui­da natu­ra­le e si occu­pa del­lo spo­sta­men­to in ambien­ti impe­gna­ti­vi come ram­pe o per­cor­si sconnessi. 

Dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne anteriore
I dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re pos­so­no esse­re aggan­cia­ti e sgan­cia­ti alla car­roz­zi­na manua­le. Si distin­guo­no model­li con assi­sten­za alla spin­ta e model­li elet­tri­ci. Nei pri­mi, la pro­pul­sio­ne fun­zio­na come su una bici, ma con le brac­cia inve­ce che con le gam­be. Chi li usa si muo­ve inte­ra­men­te con la pro­pria for­za musco­la­re. Que­sti dispo­si­ti­vi sono idea­li per per­so­ne con pie­na mobi­li­tà degli arti supe­rio­ri. Spes­so ven­go­no uti­liz­za­ti da per­so­ne para­ple­gi­che. I model­li con assi­sten­za elet­tri­ca con­sen­to­no di muo­ver­si sen­za sfor­zo, per­ché trai­na­no auto­no­ma­men­te la car­roz­zi­na. La mag­gior par­te dei dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re è più velo­ce di altri siste­mi di pro­pul­sio­ne e ha un’autonomia maggiore.

Pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi per car­roz­zi­ne manuali
Chi è in car­roz­zi­na si spo­sta più facil­men­te con un moto­re elet­tri­co aggiun­ti­vo: si rispar­mia ener­gia e aumen­ta l’indipendenza. Il pic­co­lo pro­pul­so­re, che per­met­te di aggior­na­re facil­men­te una car­roz­zi­na, ren­de più pia­ce­vo­le la vita in movi­men­to. Alcu­ni dei prin­ci­pa­li van­tag­gi sono: 

Ridur­re lo sfor­zo fisico
Il van­tag­gio prin­ci­pa­le di un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo è l’alleggerimento del cor­po. Spin­ge­re manual­men­te una car­roz­zi­na richie­de mol­ta for­za e, su distan­ze più lun­ghe, può diven­ta­re rapi­da­men­te stan­can­te. Il pro­pul­so­re aggiun­ti­vo ridu­ce il cari­co sul­le arti­co­la­zio­ni, in par­ti­co­la­re sul­le spal­le, ma anche sul­le brac­cia. Que­sto dimi­nui­sce nel lun­go perio­do il rischio di sovrac­ca­ri­co e dolore. 

Aumen­ta­re mobi­li­tà e autonomia
I pro­pul­so­ri elet­tri­ci aggiun­ti­vi per­met­to­no di per­cor­re­re distan­ze più lun­ghe con meno sfor­zo. Soprat­tut­to per per­so­ne con resi­sten­za o for­za musco­la­re limi­ta­te, sono un sup­por­to pre­zio­so nel­la vita quotidiana. 

Anche ter­re­ni dif­fi­ci­li come ciot­to­la­to, erba o sab­bia si affron­ta­no più facil­men­te. Per­si­no le sali­te che altri­men­ti richie­de­reb­be­ro un gran­de sfor­zo ven­go­no note­vol­men­te sem­pli­fi­ca­te da un siste­ma di pro­pul­sio­ne: chi lo usa non dipen­de dall’aiuto di altre persone. 

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Con il dispo­si­ti­vo di tra­zio­ne si può anche ster­za­re la carrozzina.

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I dispo­si­ti­vi di tra­zio­ne ante­rio­re esi­sto­no con e sen­za pro­pul­sio­ne, a secon­da che la per­so­na uti­liz­za­tri­ce abbia o meno for­za negli arti superiori.

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Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo si può instal­la­re facil­men­te e ren­de la gui­da mol­to più semplice.

Esse­re più indipendenti
Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo con­sen­te alle per­so­ne in car­roz­zi­na di spo­star­si sen­za dipen­de­re dal sup­por­to di accom­pa­gna­to­ri. Que­sto le ren­de più fles­si­bi­li nel­la vita quo­ti­dia­na. Inol­tre, que­sti siste­mi di pro­pul­sio­ne si pos­so­no usa­re in mol­ti con­te­sti: faci­li­ta­no gli spo­sta­men­ti sia in ambien­ti inter­ni sia su ter­re­ni acci­den­ta­ti, per esem­pio su sen­tie­ri nei par­chi e nei boschi o in con­di­zio­ni meteo avverse. 

Gestio­ne como­da e flessibile
Mol­ti pro­pul­so­ri aggiun­ti­vi si mon­ta­no e smon­ta­no in pochi gesti. In que­sto modo si man­tie­ne la fles­si­bi­li­tà: chi li usa può deci­de­re, a secon­da del­la situa­zio­ne, quan­do impie­ga­re il sup­por­to. Alcu­ni model­li offro­no anche un con­trol­lo per­so­na­liz­za­to. Tra­mi­te que­sto, chi li usa impo­sta il gra­do di assi­sten­za elet­tri­ca in base alle esi­gen­ze. Così lo spo­sta­men­to resta sem­pre como­do e ben controllabile. 

Miglio­ra­re la qua­li­tà del­la vita
Meno cari­co fisi­co signi­fi­ca più ener­gia per la quo­ti­dia­ni­tà. Chi pre­ser­va musco­li e arti­co­la­zio­ni è meno esau­sto e stan­co e ha meno dolo­ri. Così le per­so­ne inte­res­sa­te pos­so­no anche fare gite spon­ta­nee e resta­no com­ples­si­va­men­te più atti­ve. Que­sta liber­tà con­qui­sta­ta por­ta a una miglio­re qua­li­tà del­la vita e a mag­gio­re indi­pen­den­za nel­la scel­ta di atti­vi­tà e mete. 

Pas­sa­re alla car­roz­zi­na elettrica
Un pro­pul­so­re elet­tri­co aggiun­ti­vo per car­roz­zi­ne manua­li ren­de la gui­da più con­for­te­vo­le e offre sup­por­to quan­do la for­za musco­la­re dimi­nui­sce. Per­met­te alle per­so­ne in car­roz­zi­na di amplia­re la pro­pria mobi­li­tà sen­za dover pas­sa­re subi­to a una car­roz­zi­na com­ple­ta­men­te elettrica. 

Ma cosa suc­ce­de se spin­ge­re auto­no­ma­men­te la car­roz­zi­na manua­le diven­ta sem­pre più dif­fi­ci­le o se non è più pos­si­bi­le effet­tua­re un tra­sfe­ri­men­to auto­no­mo den­tro e fuo­ri dal­la car­roz­zi­na? Allo­ra vale la pena pas­sa­re a una car­roz­zi­na elet­tri­ca. Un pas­so che, comun­que, va valu­ta­to con attenzione. 

Seb­be­ne una car­roz­zi­na elet­tri­ca offra mol­ti van­tag­gi, come mag­gio­re indi­pen­den­za e più com­fort, com­por­ta anche del­le sfi­de. «Per deci­de­re cor­ret­ta­men­te è impor­tan­te che le per­so­ne inte­res­sa­te valu­ti­no le pro­prie esi­gen­ze indi­vi­dua­li e si fac­cia­no con­si­glia­re in modo appro­fon­di­to», affer­ma Mar­kus Wietkamp. 

Quan­do ha sen­so una car­roz­zi­na elettrica
Quan­do i musco­li si inde­bo­li­sco­no e la resi­sten­za dimi­nui­sce, spin­ge­re una car­roz­zi­na manua­le affa­ti­ca trop­po le brac­cia: la per­so­na si stan­ca rapi­da­men­te. Soprat­tut­to per i tra­git­ti più lun­ghi, una car­roz­zi­na elet­tri­ca offre un pre­zio­so sol­lie­vo e con­ti­nua a per­met­te­re una vita attiva. 

Van­tag­gi
Il ter­re­no gio­ca un ruo­lo deci­si­vo. Men­tre le car­roz­zi­ne manua­li fun­zio­na­no bene su super­fi­ci pia­ne, su per­cor­si irre­go­la­ri, in sali­ta o sul ciot­to­la­to spes­so rag­giun­go­no i loro limi­ti. Le car­roz­zi­ne elet­tri­che sono più adat­te a que­ste sfi­de, per­ché offro­no mag­gio­re com­fort e sta­bi­li­tà. Faci­li­ta­no la gui­da su ram­pe, ter­re­ni col­li­na­ri o sen­tie­ri non asfal­ta­ti e amplia­no note­vol­men­te il rag­gio d’azione.

A dif­fe­ren­za del­le car­roz­zi­ne manua­li, mol­te car­roz­zi­ne elet­tri­che pos­so­no esse­re adat­ta­te indi­vi­dual­men­te e cali­bra­te sul­le rispet­ti­ve esi­gen­ze fisi­che. Fun­zio­ni come il sedi­le rego­la­bi­le, i pog­gia­pie­di fles­si­bi­li o le opzio­ni di con­trol­lo per­so­na­liz­za­bi­li, come tra­mi­te joy­stick, pul­san­te o con gli occhi, aumen­ta­no il com­fort. Gli uten­ti con una car­roz­zi­na elet­tri­ca impo­sta­ta in modo otti­ma­le per le loro esi­gen­ze sono più mobi­li e indi­pen­den­ti nel­la vita quotidiana. 

Svan­tag­gi
Le car­roz­zi­ne elet­tri­che sono in gene­re più pesan­ti e più gran­di del­le car­roz­zi­ne manua­li, il che può ren­de­re più dif­fi­ci­le il tra­spor­to. A vol­te, per esem­pio, è com­pli­ca­to ripor­re la car­roz­zi­na in un’auto, a meno che non si dispon­ga di un vei­co­lo appo­si­ta­men­te modi­fi­ca­to. Anche la tec­no­lo­gia può esse­re impe­gna­ti­va: alcu­ne per­so­ne potreb­be­ro aver biso­gno di più tem­po per abi­tuar­si, soprat­tut­to se la car­roz­zi­na elet­tri­ca dispo­ne di mec­ca­ni­smi di coman­do o fun­zio­ni complesse. 

Con­su­len­za e pro­va: l’essenziale
È in arri­vo una for­ni­tu­ra di car­roz­zi­na elet­tri­ca: cosa fare? «Con­si­glia­mo sem­pre alle per­so­ne inte­res­sa­te di far­si con­si­glia­re pro­fes­sio­nal­men­te e di pro­va­re i model­li adat­ti», spie­ga Mar­kus Wie­t­kamp. Nel­la scel­ta del­la car­roz­zi­na è deci­si­va una stret­ta col­la­bo­ra­zio­ne con pro­fes­sio­ni­sti del­la fisio­te­ra­pia, dell’ergoterapia, con i riven­di­to­ri spe­cia­liz­za­ti in ausi­li per la mobi­li­tà o con la FSCMA. Chi ha biso­gno di mag­gio­re sup­por­to nel­la mobi­li­tà trae enor­me bene­fi­cio da una car­roz­zi­na elettrica. 

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Le car­roz­zi­ne elet­tri­che per l’uso all’aperto sono in gene­re più gran­di e offro­no un com­fort di gui­da migliore
Le car­roz­zi­ne elet­tri­che per l’interno sono mol­to com­pat­te nel­le dimen­sio­ni esterne. 

La vita è trop­po bel­la per arrendersi

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Fino al 2020 Andrea Dick, elet­tro­ni­ca di for­ma­zio­ne e in segui­to mon­ta­tri­ce di appa­rec­chi pres­so Roche Sviz­ze­ra, era una per­so­na mol­to atti­va. Insie­me al suo com­pa­gno, la dina­mi­ci­tà era all’or­di­ne del gior­no. Che si trat­tas­se di scia­re, fare escur­sio­ni o cam­peg­gio con la loro ten­da da tet­to, i due era­no spes­so e volen­tie­ri in giro. Dal 22 otto­bre 2020 tut­to è cam­bia­to: Andrea Dick si è amma­la­ta di COVID-19. All’i­ni­zio sem­bra­va che aves­se supe­ra­to l’in­fe­zio­ne. Tut­ta­via, ne è sca­tu­ri­ta una supe­rin­fe­zio­ne e un gra­ve caso di Long Covid. Per Andrea Dick è ini­zia­to un perio­do pie­no di sfi­de, poi­ché le sue capa­ci­tà fisi­che sta­va­no venen­do meno. 

Una vita in mutamento
Già poco dopo l’in­fe­zio­ne, Andrea Dick ha sen­ti­to che qual­co­sa non anda­va. Ha rice­vu­to la dia­gno­si di Long Covid dopo accer­ta­men­ti inten­si­vi, ma mol­ti sin­to­mi non qua­dra­va­no del tut­to. Tra i distur­bi di Andrea Dick c’e­ra­no distur­bi neu­ro­lo­gi­ci fun­zio­na­li, fati­gue, pro­ble­mi di son­no e cre­scen­ti limi­ta­zio­ni del­la mobi­li­tà. Ini­zial­men­te riu­sci­va anco­ra a cam­mi­na­re per qual­che cen­ti­na­io di metri con i baston­ci­ni da trek­king. Dopo una nuo­va rica­du­ta nel dicem­bre 2023, le sue capa­ci­tà fisi­che sono peg­gio­ra­te ulte­rior­men­te. Ha avu­to biso­gno di un deam­bu­la­to­re. Con ogni ulte­rio­re bat­tu­ta d’ar­re­sto, i tra­git­ti che riu­sci­va a per­cor­re­re diven­ta­va­no più bre­vi. Oggi la tren­ta­no­ven­ne rie­sce a fare solo pochi pas­si in auto­no­mia e non è più in gra­do di sali­re le scale. 

Come se non bastas­se, nel­l’e­sta­te del 2024 è arri­va­ta la suc­ces­si­va bat­tu­ta d’ar­re­sto. Andrea Dick ha avu­to di nuo­vo il COVID-19 e ha subi­to una gra­ve set­ti­ce­mia dopo una biop­sia inte­sti­na­le. Anco­ra una vol­ta ha dovu­to affron­ta­re un lun­go perio­do in ospe­da­le e sog­gior­ni in ria­bi­li­ta­zio­ne. Da allo­ra, più che mai, dipen­de dai mez­zi ausiliari. 

Mez­zi ausi­lia­ri per una mag­gio­re indipendenza
Con il sup­por­to del­la FSCMA, dopo il deam­bu­la­to­re Andrea Dick ha rice­vu­to una car­roz­zi­na adat­ti­va con il pro­pul­so­re elet­tri­co E‑Motion. In que­sto pro­dot­to, i moto­ri elet­tri­ci sono inte­gra­ti nei moz­zi del­le ruo­te. I mez­zi ausi­lia­ri pro­ven­go­no dal depo­si­to AI del­la FSCMA e sono sta­ti revi­sio­na­ti e mes­si a dispo­si­zio­ne rapi­da­men­te. Per Andrea Dick si sono aper­te nuo­ve pos­si­bi­li­tà: «Non ho mai volu­to esse­re spin­ta in car­roz­zi­na, l’E‑Motion faci­li­ta enor­me­men­te la mia vita quo­ti­dia­na», racconta. 

La FSCMA ha anche pia­ni­fi­ca­to di ristrut­tu­ra­re l’ap­par­ta­men­to per eli­mi­na­re le bar­rie­re archi­tet­to­ni­che, in modo che Andrea Dick pos­sa vive­re nel modo più indi­pen­den­te pos­si­bi­le. La FSCMA ha richie­sto, tra le altre cose, un pre­ven­ti­vo per un mon­ta­sca­le. «Il mio con­su­len­te del­la FSCMA mi ha pro­spet­ta­to la mia nuo­va indi­pen­den­za come una visio­ne, riu­sci­vo pro­prio a imma­gi­nar­me­la – era come un sogno», ricorda. 

Oltre agli adat­ta­men­ti pra­ti­ci, il con­su­len­te del­la FSCMA è al fian­co di Andrea Dick anche dal pun­to di vista men­ta­le. L’ha inco­rag­gia­ta a usa­re un mez­zo ausi­lia­rio, nel miglio­re dei casi solo per un perio­do limi­ta­to, e a trar­ne bene­fi­cio inve­ce di rinun­ciar­vi del tut­to. «Mi ha aiu­ta­to mol­to ad accet­ta­re i mez­zi ausi­lia­ri e i cam­bia­men­ti nel­la mia vita», pro­se­gue. In fon­do: da dicem­bre 2024 c’è una dia­gno­si probabile. 

La vita è troppo bella per arrendersi - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera La vita è troppo bella per arrendersi - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 1 La vita è troppo bella per arrendersi - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 2

Foto 1: Nono­stan­te il duro col­po del desti­no, Andrea Dick si aggrap­pa alle cose bel­le del­la vita e rima­ne fiduciosa.
Foto 2: Il cam­peg­gio in rou­lot­te era la sua pas­sio­ne già pri­ma del­la malat­tia – oggi è pos­si­bi­le anche in carrozzina.
Foto 3: Nel pro­pul­so­re E‑Motion, i moto­ri elet­tri­ci sono inte­gra­ti nei moz­zi del­le ruote

La dia­gno­si por­ta all’accettazione
Dopo il lun­go per­cor­so di incer­tez­za, Andrea Dick ha pro­ba­bil­men­te un nome per la sua malat­tia: la sin­dro­me di Ehlers-Dan­­los (EDS), vedi riqua­dro. Si trat­ta di un distur­bo gene­ti­co del tes­su­to con­net­ti­vo che potreb­be spie­ga­re mol­ti dei sin­to­mi. Guar­dan­do indie­tro, emer­ge che i segni del­la EDS era­no pre­sen­ti fin dal­l’in­fan­zia di Andrea Dick. Tut­ta­via, solo la malat­tia di COVID-19 e le rica­du­te han­no sca­te­na­to i sin­to­mi. Gra­zie alla dia­gno­si, per Andrea Dick è più faci­le accet­ta­re la sua situa­zio­ne e acco­glie­re l’a­iu­to neces­sa­rio. Per mol­to tem­po ha spe­ra­to che le sue con­di­zio­ni miglio­ras­se­ro. «Ora so che è impor­tan­te vive­re con la malat­tia, inve­ce di com­bat­ter­la», racconta. 

Nono­stan­te tut­te le limi­ta­zio­ni, Andrea Dick ha degli obiet­ti­vi in men­te. Vor­reb­be tor­na­re a lavo­ra­re. Al momen­to la fati­gue e i dolo­ri sono trop­po for­ti, quin­di per ora non è pos­si­bi­le. Tut­ta­via, la sua fidu­cia che si pos­sa anda­re avan­ti pas­so dopo pas­so è incrol­la­bi­le. «Ci vuo­le tem­po, ma sono sicu­ra che pri­ma o poi riu­sci­rò a fare di più», affer­ma Andrea Dick. Sogna di viag­gia­re in Austra­lia con il suo com­pa­gno di lun­ga data – nono­stan­te tut­te le sfi­de che un’av­ven­tu­ra del gene­re com­por­ta in car­roz­zi­na. Per il pros­si­mo anno, la cop­pia sta pia­ni­fi­can­do una vacan­za in Euro­pa. «A vol­te biso­gna sem­pli­ce­men­te pro­va­re le cose. In qual­che modo si fa sem­pre», dice con un sorriso. 

Ripen­sa­re la vita – e godersela
Oltre all’a­iu­to pra­ti­co del­la FSCMA, le per­so­ne che la cir­con­da­no gio­ca­no un ruo­lo fon­da­men­ta­le. Un pun­to di rife­ri­men­to costan­te è il suo com­pa­gno, che le sta accan­to. «Non è scon­ta­to che un part­ner ti sosten­ga così tan­to. Lo ammi­ro mol­to per que­sto», rac­con­ta. Anche lo scam­bio con altre per­so­ne col­pi­te, ad esem­pio nel­l’as­so­cia­zio­ne per i mala­ti di SM, le dà for­za e fidu­cia. È sta­ta accol­ta nel­l’as­so­cia­zio­ne poi­ché nel suo caso spe­ci­fi­co ci sono paral­le­li­smi con la SM. Dice: «La vita è trop­po bel­la per arren­der­si. A vol­te biso­gna solo rior­ga­niz­zar­si». Trae for­za anche dal­la sua psi­co­te­ra­pia rego­la­re. «La tera­pia mi aiu­ta ad accet­ta­re la situa­zio­ne e a vede­re di nuo­vo più chia­ra­men­te gli aspet­ti posi­ti­vi del­la vita», affer­ma Andrea Dick 

Per tro­va­re nuo­ve pro­spet­ti­ve di fron­te a gra­vi col­pi del desti­no, il giu­sto sup­por­to e una rete socia­le for­te sono enor­me­men­te impor­tan­ti. E gra­zie alla con­su­len­za del­la FSCMA e ai mez­zi ausi­lia­ri, Andrea Dick orga­niz­za di nuo­vo la sua quo­ti­dia­ni­tà in modo autodeterminato. 

Sin­dro­me di Ehlers-Dan­­los (EDS)
Le sin­dro­mi di Ehlers-Dan­­los (EDS) sono un ter­mi­ne col­let­ti­vo per un grup­po di rari distur­bi con­ge­ni­ti del tes­su­to con­net­ti­vo. A cau­sa di vari difet­ti gene­ti­ci, la strut­tu­ra del tes­su­to con­net­ti­vo è alte­ra­ta in modo pato­lo­gi­co. La malat­tia com­por­ta un’i­per-mobi­li­tà arti­co­la­re gene­ra­le nel siste­ma moto­rio e una ridot­ta capa­ci­tà di cari­co fisi­co. Ciò por­ta in mol­ti sog­get­ti col­pi­ti a con­si­de­re­vo­li pro­ble­mi musco­lo­sche­le­tri­ci, fino all’invalidità. 

Dai pri­mi sin­to­mi alla dia­gno­si pas­sa­no spes­so anni o decen­ni. Il per­cor­so per arri­var­ci è lun­go e dif­fi­ci­le per chi ne è col­pi­to; dia­gno­si e trat­ta­men­ti erra­ti sono pur­trop­po la rego­la. Ciò è dovu­to ai mol­te­pli­ci sin­to­mi e alla com­ples­sa for­mu­la­zio­ne del­la dia­gno­si. A que­sto si aggiun­ge il fat­to che la EDS è una malat­tia rara – ne è col­pi­ta cir­ca una per­so­na su 5000. (Fon­te: Lega sviz­ze­ra con­tro il reumatismo) 

Depo­si­ti AI: soste­ni­bi­li e rispet­to­si del­le risorse

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Tut­ti gli otto Cen­tri per mez­zi ausi­lia­ri del­la FSCMA gesti­sco­no, su man­da­to del­l’Uf­fi­cio fede­ra­le del­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li (UFAS), un depo­si­to di mez­zi ausi­lia­ri, in bre­ve depo­si­to AI. Que­sti depo­si­ti AI sono una buo­na cosa, per­ché qui i mez­zi ausi­lia­ri non più uti­liz­za­ti rice­vo­no una nuo­va vita. Gli spe­cia­li­sti li revi­sio­na­no e li ripa­ra­no per con­se­gnar­li a un nuo­vo uten­te. In tut­ta la Sviz­ze­ra cir­ca 4000 mez­zi ausi­lia­ri atten­do­no di esse­re riu­ti­liz­za­ti. Il team di Itti­gen con­se­gna ogni anno cir­ca 700 mez­zi ausi­lia­ri. Altret­tan­ti mez­zi ausi­lia­ri tor­na­no ogni anno al depo­si­to. Ma cosa suc­ce­de esat­ta­men­te in un depo­si­to AI? Una visi­ta al depo­si­to AI di Itti­gen fa luce sul­la que­stio­ne. Un esem­pio: una per­so­na ha una car­roz­zi­na, ma ora ne ha biso­gno di una nuo­va. L’AI le rila­scia un’au­to­riz­za­zio­ne di coper­tu­ra dei costi e con­tem­po­ra­nea­men­te le invia un ordi­ne di resti­tu­zio­ne. In que­sto è indi­ca­to che la per­so­na deve con­se­gna­re la vec­chia car­roz­zi­na al depo­si­to AI. Anche il team del­la FSCMA rice­ve que­sta comu­ni­ca­zio­ne e sa quin­di che una car­roz­zi­na sta per esse­re resti­tui­ta. Per la resti­tu­zio­ne ci sono diver­se pos­si­bi­li­tà: la per­so­na por­ta il mez­zo ausi­lia­rio in un depo­si­to AI o lo fa riti­ra­re dal­la FSCMA. Oppu­re por­ta il mez­zo ausi­lia­rio al riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to, che poi ne resti­tui­sce diver­si con­tem­po­ra­nea­men­te al depo­si­to AI. 

Resti­tu­zio­ne e pri­mo controllo
Arri­va­to al depo­si­to AI di Itti­gen, il mez­zo ausi­lia­rio vie­ne por­ta­to pri­ma al pia­no inter­ra­to del­l’e­di­fi­cio. Lì si tro­va­no l’a­rea di con­se­gna e il capan­no­ne, dove sono depo­si­ta­te car­roz­zi­ne resti­tui­te di vario tipo, vei­co­li elet­tri­ci, let­ti per cure e altri mez­zi ausi­lia­ri. Alcu­ne car­roz­zi­ne sem­bra­no piut­to­sto mal­ri­dot­te. Dif­fi­ci­le imma­gi­na­re che pos­sa­no tor­na­re in cir­co­la­zio­ne. Nel capan­no­ne il respon­sa­bi­le del­la con­su­len­za e il respon­sa­bi­le del­l’of­fi­ci­na sot­to­pon­go­no i mez­zi ausi­lia­ri a un pri­mo con­trol­lo. Deci­do­no qua­li mez­zi ausi­lia­ri revi­sio­na­re com­ple­ta­men­te, da qua­li pos­so­no anco­ra rica­va­re pez­zi di ricam­bio e qua­li devo­no esse­re smal­ti­ti e rici­cla­ti. Con­tras­se­gna­no i mez­zi ausi­lia­ri secon­do un siste­ma a sema­fo­ro con ade­si­vi. Il ver­de signi­fi­ca che il mez­zo ausi­lia­rio ver­rà riu­ti­liz­za­to, il ros­so è per lo smal­ti­men­to e il blu con­tras­se­gna i mez­zi ausi­lia­ri che for­ni­sco­no pez­zi di ricam­bio. Se i mez­zi ausi­lia­ri non sono più auto­riz­za­ti in Sviz­ze­ra o se il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to non for­ni­sce più pez­zi di ricam­bio, alcu­ni mez­zi ausi­lia­ri anco­ra fun­zio­nan­ti ven­go­no invia­ti in Etio­pia, dove pre­sta­no buo­ni ser­vi­zi (vedi riqua­dro). In gene­ra­le vale: se il depo­si­to AI con­se­gna model­li più vec­chi gra­tui­ta­men­te, i desti­na­ta­ri fir­ma­no che non ne trar­ran­no profitto. 

Tor­nia­mo al capan­no­ne. Gli spe­cia­li­sti ten­go­no un regi­stro pre­ci­so di ogni mez­zo ausi­lia­rio e regi­stra­no tut­ti i det­ta­gli nel loro siste­ma. In que­sto modo han­no una pano­ra­mi­ca e san­no cosa han­no in depo­si­to. Tut­ti i depo­si­ti AI han­no acces­so a que­sto data­ba­se e pos­so­no ordi­na­re un mez­zo ausi­lia­rio pres­so un’al­tra sede, se neces­sa­rio. Nel­la mag­gior par­te dei casi si trat­ta di car­roz­zi­ne. «Non spo­stia­mo deam­bu­la­to­ri e let­ti per cure da un depo­si­to all’al­tro, per­ché non è eco­no­mi­co», spie­ga Ale­xan­dra Frey. Lei diri­ge il Cen­tro per mez­zi ausi­lia­ri di Ittigen. 

Stoc­cag­gio e orga­niz­za­zio­ne intelligenti
Quan­do gli spe­cia­li­sti rici­cla­no mez­zi ausi­lia­ri, guar­da­no atten­ta­men­te e smon­ta­no acces­so­ri che potreb­be­ro esse­re uti­li per ripa­ra­zio­ni e revi­sio­ni. Mol­ti mez­zi ausi­lia­ri con­ten­go­no allu­mi­nio ed elet­tro­ni­ca. «Soprat­tut­to le car­roz­zi­ne elet­tri­che for­ni­sco­no sem­pre mate­ria­le di ricam­bio pre­zio­so», spie­ga Ale­xan­dra Frey. Ciò che rima­ne vie­ne sepa­ra­to e smal­ti­to cor­ret­ta­men­te dal team. I mez­zi ausi­lia­ri desti­na­ti al riu­ti­liz­zo si tro­va­no al secon­do pia­no del Cen­tro per mez­zi ausi­lia­ri. Lì si tro­va­no l’of­fi­ci­na e i capan­no­ni di stoc­cag­gio. Que­sti ulti­mi sono il cuo­re del depo­si­to AI. Nei capan­no­ni ci sono file di scaf­fa­li con mez­zi ausi­lia­ri non revi­sio­na­ti. Qui c’è di tut­to: da strut­tu­re per sta­re in pie­di, seg­gio­li­ni per bam­bi­ni e ram­pe a car­roz­zi­ne per bam­bi­ni, car­roz­zi­ne elet­tri­che e manua­li, fino a pro­pul­so­ri elet­tri­ci, dispo­si­ti­vi sali­sca­le, scoo­ter e let­ti per cure. Negli arma­di ci sono cusci­ni nuo­vi e nel­le cas­set­te il mate­ria­le di ricam­bio. Tut­to è ordi­na­to per tipo e dimen­sio­ne, eti­chet­ta­to e orga­niz­za­to con meto­do. Ale­xan­dra Frey defi­ni­sce il depo­si­to AI un nego­zio di arti­co­li vari. Men­tre il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to si con­cen­tra soli­ta­men­te su mez­zi ausi­lia­ri sele­zio­na­ti, i depo­si­ti AI rice­vo­no i pro­dot­ti più diversi. 

Rapi­da­men­te dispo­ni­bi­li, un van­tag­gio dei depo­si­ti AI
«Alcu­ni mez­zi ausi­lia­ri spa­ri­sco­no rapi­da­men­te, altri resta­no qui a lun­go», spie­ga Ale­xan­dra Frey. Ad esem­pio, per­ché han­no una dimen­sio­ne che si adat­ta solo a poche per­so­ne, o per­ché è un mez­zo ausi­lia­rio spe­cia­le. Quan­do qual­cu­no ha biso­gno di un mez­zo ausi­lia­rio, è pron­to entro due o tre gior­ni. Il tem­po è un van­tag­gio deci­si­vo dei depo­si­ti AI rispet­to al riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to. «Que­st’ul­ti­mo spes­so non ha gran­di magaz­zi­ni e ordi­na i mez­zi ausi­lia­ri dai pro­dut­to­ri», affer­ma Ale­xan­dra Frey. In caso di caren­ze di for­ni­tu­ra o a secon­da del­la situa­zio­ne mon­dia­le, i tem­pi di atte­sa pos­so­no allun­gar­si di mesi. Nei depo­si­ti AI il mate­ria­le è pron­to. Anche l’In­sel­spi­tal si rifor­ni­sce di mez­zi ausi­lia­ri dal depo­si­to AI di Itti­gen. «Quan­do han­no biso­gno di un let­to per cure o di una car­roz­zi­na per le cure pal­lia­ti­ve, deve esse­re velo­ce», rac­con­ta Ale­xan­dra Frey. 

L’of­fi­ci­na dona nuo­va lucentezza
Affin­ché gli spe­cia­li­sti pos­sa­no ricon­di­zio­na­re un mez­zo ausi­lia­rio, rice­vo­no un ordi­ne di offi­ci­na. Que­sto vie­ne crea­to dal­la per­so­na che ha con­si­glia­to il clien­te o la clien­te. L’or­di­ne di offi­ci­na descri­ve esat­ta­men­te come i col­la­bo­ra­to­ri del­l’of­fi­ci­na devo­no adat­ta­re il mez­zo ausi­lia­rio. Pre­le­va­no il mez­zo ausi­lia­rio cor­ri­spon­den­te dal magaz­zi­no, poi lo depo­si­ta­no in una sor­ta di sala d’at­te­sa, per­ché i col­la­bo­ra­to­ri del­l’of­fi­ci­na lavo­ra­no i mez­zi ausi­lia­ri secon­do prio­ri­tà. Spes­so un mez­zo ausi­lia­rio pas­sa sot­to la doc­cia pri­ma del­la revi­sio­ne. A tal fine il depo­si­to AI ha una stan­za sepa­ra­ta. Que­sta è dota­ta di un’i­dro­pu­li­tri­ce, una lava­tri­ce, decal­ci­fi­can­te per sedie da doc­cia e deter­gen­ti e disin­fet­tan­ti. I mec­ca­ni­ci smon­ta­no il mez­zo ausi­lia­rio, lo puli­sco­no accu­ra­ta­men­te e lo lascia­no asciu­ga­re. Suc­ces­si­va­men­te lo ricon­di­co­no, sosti­tui­sco­no il mate­ria­le vec­chio con quel­lo nuo­vo, lo ripa­ra­no e lo adat­ta­no esat­ta­men­te alla per­so­na che lo rice­ve­rà. È sor­pren­den­te la tra­sfor­ma­zio­ne che subi­sco­no i mez­zi ausi­lia­ri. Per­ché dopo il lavo­ro sem­bra­no nuo­vi e aspet­ta­no di esse­re ritirati. 

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I mez­zi ausi­lia­ri usa­ti che tor­na­no al depo­si­to AI sem­bra­no a vol­te piut­to­sto danneggiati

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Lo smal­ti­men­to e il rici­clag­gio cor­ret­ti sono per 2 il depo­si­to AI l’ABC.

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Nei capan­no­ni di stoc­cag­gio si accu­mu­la­no mez­zi ausi­lia­ri e 3 pez­zi di ricam­bio di ogni tipo – orga­niz­za­ti con metodo.

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Gra­zie all’or­di­ne di offi­ci­na i col­la­bo­ra­to­ri del­l’of­fi­ci­na san­no cosa devo­no adat­ta­re per il nuo­vo utente.

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La coda di atte­sa con i mez­zi ausi­lia­ri da revisionare

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In que­sta stan­za gli spe­cia­li­sti puli­sco­no i mez­zi ausiliari.

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Il col­la­bo­ra­to­re del­l’of­fi­ci­na ricon­di­zio­na una car­roz­zi­na per bambini.

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La strut­tu­ra per sta­re in pie­di per bam­bi­ni smon­ta­ta vie­ne riequipaggiata.

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Come nuo­va: una car­roz­zi­na com­ple­ta­men­te revi­sio­na­ta con dispo­si­ti­vo di trai­no è pron­ta per il ritiro.

Anco­ra in uso in Etiopia

I mez­zi ausi­lia­ri dismes­si o che non sod­di­sfa­no più le dispo­si­zio­ni lega­li del­la Sviz­ze­ra rice­vo­no un’ul­te­rio­re vita in Etio­pia. Car­roz­zi­ne e mez­zi ausi­lia­ri sono lì, come in altri pae­si afri­ca­ni, un bene raro. Il 17% del­le per­so­ne in Etio­pia vive con una disa­bi­li­tà. Le cau­se sono guer­re, malat­tie o inci­den­ti. La FSCMA sostie­ne con il suo part­ner Rol­laid di Inter­la­ken l’or­ga­niz­za­zio­ne no-pro­­fit Addis Guzo. Oltre alle dona­zio­ni di mate­ria­le, due col­la­bo­ra­to­ri del­la FSCMA viag­gia­no rego­lar­men­te in Etio­pia per for­ma­re le per­so­ne nel­l’u­so dei mez­zi ausiliari. 

Video su Addis Guzo in lin­gua inglese

Per saper­ne di più:

www.rollaid.org
www.addisguzo.com

Depo­si­ti AI: un man­da­to di prestazioni

I depo­si­ti AI pres­so la FSCMA garan­ti­sco­no che i mez­zi ausi­lia­ri usa­ti ven­ga­no man­te­nu­ti e riu­ti­liz­za­ti. Si crea così un ciclo soste­ni­bi­le che rispet­ta le risor­se e fa rispar­mia­re costi all’AI.

La FSCMA gesti­sce il depo­si­to di mez­zi ausi­lia­ri del­l’as­si­cu­ra­zio­ne inva­li­di­tà (depo­si­to AI) su man­da­to del­l’Uf­fi­cio fede­ra­le del­le assi­cu­ra­zio­ni socia­li (UFAS). Nei depo­si­ti sono pron­ti per il riu­ti­liz­zo mez­zi ausi­lia­ri di vario tipo. Come si è arri­va­ti a que­sta col­la­bo­ra­zio­ne? In pas­sa­to era così: l’AI acqui­sta­va mez­zi ausi­lia­ri tra­mi­te il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to. I mez­zi ausi­lia­ri non più uti­liz­za­ti tor­na­va­no a enti diver­si a secon­da del­la rego­la­men­ta­zio­ne can­to­na­le. Un’im­pre­sa costo­sa e poco sen­sa­ta dal pun­to di vista eco­lo­gi­co per l’AI, per­ché acqui­sta­va sem­pre nuo­vi mez­zi ausi­lia­ri. Per que­sto moti­vo l’AI nel 1988 si mise alla ricer­ca di un’or­ga­niz­za­zio­ne indi­pen­den­te per rea­liz­za­re l’i­dea dei depo­si­ti AI. Un ente cen­tra­le dove­va gesti­re i mez­zi ausi­lia­ri, man­te­ner­li e ricon­di­zio­nar­li per il riu­ti­liz­zo. L’AI tro­vò nel­la FSCMA la solu­zio­ne, poi­ché que­sta svol­ge solo atti­vi­tà di con­su­len­za e non ope­ra essa stes­sa come riven­di­to­re specializzato. 

Un ciclo sostenibile
Anco­ra oggi l’AI acqui­sta i mez­zi ausi­lia­ri pres­so il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to e li con­se­gna in pre­sti­to alle per­so­ne che ne han­no biso­gno. Un bam­bi­no in cre­sci­ta o una per­so­na con una malat­tia pro­gres­si­va ha rapi­da­men­te biso­gno di un altro mez­zo ausi­lia­rio. La dif­fe­ren­za rispet­to al pas­sa­to è: oggi i mez­zi ausi­lia­ri usa­ti van­no in uno dei depo­si­ti AI pres­so la FSCMA. Gli spe­cia­li­sti li revi­sio­na­no e li con­se­gna­no alla per­so­na suc­ces­si­va. Un ciclo soste­ni­bi­le e rispet­to­so del­le risor­se. «Natu­ral­men­te è anche impor­tan­te che il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to con­se­gni nuo­vi mez­zi ausi­lia­ri, altri­men­ti i depo­si­ti AI un gior­no saran­no vuo­ti», spie­ga Ale­xan­dra Frey. Come si ottie­ne un mez­zo ausi­lia­rio dal depo­si­to AI? Ci sono diver­si modi. Uno sce­na­rio di esem­pio: una per­so­na che ha biso­gno di una nuo­va car­roz­zi­na si rivol­ge al riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to. Que­sto discu­te con lei qua­le model­lo e qua­li adat­ta­men­ti le ser­vo­no. Inve­ce di ven­de­re diret­ta­men­te la car­roz­zi­na e adde­bi­tar­la all’AI, il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to deve pri­ma veri­fi­ca­re pres­so il depo­si­to AI se è dispo­ni­bi­le un model­lo adat­to. Se sì, la per­so­na rice­ve il mez­zo ausi­lia­rio dal depo­si­to AI, se no, dal riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to. Mol­ti clien­ti del­la FSCMA cono­sco­no ormai il depo­si­to AI da anni e in caso di neces­si­tà con­tat­ta­no diret­ta­men­te anche gli spe­cia­li­sti. Se un mez­zo ausi­lia­rio del depo­si­to AI neces­si­ta di ripa­ra­zio­ni o revi­sio­ni, gli uten­ti pos­so­no rivol­ger­si in qual­sia­si momen­to all’of­fi­ci­na del depo­si­to AI. 

Sen­za profitto
Il depo­si­to AI rice­ve dal­l’AI un impor­to for­fet­ta­rio per ogni mez­zo ausi­lia­rio. Que­sto copre mate­ria­le, manu­ten­zio­ne e sti­pen­di dei col­la­bo­ra­to­ri. L’ec­ce­den­za gene­ra­ta dai depo­si­ti AI tor­na a fine anno all’U­FAS. La FSCMA non ottie­ne alcun pro­fit­to dal­la gestio­ne del depo­si­to AI. 

 

Buo­no a sapersi

Il prin­ci­pio del­l’AI reci­ta: «Esi­ste dirit­to solo a mez­zi ausi­lia­ri di ese­cu­zio­ne sem­pli­ce, fun­zio­na­le ed eco­no­mi­ca. I costi aggiun­ti­vi dovu­ti a un’e­se­cu­zio­ne diver­sa devo­no esse­re soste­nu­ti dal­l’as­si­cu­ra­to stes­so.» (Art. 2 del­l’Or­di­nan­za del Dipar­ti­men­to fede­ra­le del­l’in­ter­no con­cer­nen­te la for­ni­tu­ra di mez­zi ausi­lia­ri da par­te del­l’as­si­cu­ra­zio­ne invalidità)

In mol­ti pae­si le per­so­ne sono mol­to disponibili

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Cul­tu­re, colo­ri, pro­fu­mi, ani­ma­li, natu­ra: c’è mol­to da sco­pri­re nel mon­do. I ricor­di e le espe­rien­ze fat­te duran­te i viag­gi lascia­no il segno e resta­no nel cuo­re. Anche per chi usa la sedia a rotel­le sono pos­si­bi­li viag­gi indi­vi­dua­li in pae­si lon­ta­ni. Roland Bigler, con­su­len­te di viag­gio per viag­gi acces­si­bi­li pres­so Glo­be­trot­ter, in con­ver­sa­zio­ne con Exma INFO. 

Per­ché con­si­glia alle per­so­ne in sedia a rotel­le viag­gi avven­tu­ro­si e individuali?
Viag­gia­re arric­chi­sce! Anche se per chi usa la sedia a rotel­le le vacan­ze di per sé sono spes­so già un’av­ven­tu­ra. In tut­to il mon­do ci sono azien­de che offro­no alle per­so­ne in sedia a rotel­le espe­rien­ze che van­no oltre i viag­gi stan­dard. In Kenya e in Suda­fri­ca ci sono vei­co­li con ram­pe per sedie a rotel­le elet­tri­che. Fino­ra ho lascia­to una ram­pa in ogni con­ti­nen­te, per­ché la gen­te me ne ha costrui­ta una per tre o quat­tro gra­di­ni. Chis­sà, for­se le ram­pe sono anco­ra lì oggi e aiu­ta­no altri. 

O che ne dici di un giro in cam­mel­lo? Ho tro­va­to un for­ni­to­re di tour e viag­gi orga­niz­za­ti acces­si­bi­li in Maroc­co. Offre anche pas­seg­gia­te in cam­mel­lo per chi usa la sedia a rotel­le. Que­sto è pos­si­bi­le gra­zie a una sedia appo­si­ta­men­te costrui­ta che vie­ne lega­ta sul dor­so del­l’a­ni­ma­le. Così anche i tetra­ple­gi­ci pos­so­no fare un tour nel deser­to e per­not­ta­re in ten­da. Espe­rien­ze del gene­re mi attraggono. 

Sei con­su­len­te di viag­gio pres­so Glo­be­trot­ter. Come ci sei arrivato? 
Nel 2012 sono sta­to in Austra­lia con la mia com­pa­gna per un anno. Pri­ma del viag­gio ave­vo lascia­to il mio lavo­ro; poco pri­ma di tor­na­re a casa, mi è venu­ta l’i­dea di lavo­ra­re in un’a­gen­zia di viag­gi – un’a­gen­zia che offre viag­gi indi­vi­dua­li acces­si­bi­li. Anco­ra in Austra­lia ho con­tat­ta­to il CEO di Glo­be­trot­ter, ed era aper­to alla mia idea. Ora lavo­ro come con­su­len­te di viag­gio dal 2014 e ho svi­lup­pa­to un ser­vi­zio di con­su­len­za per viag­gi accessibili. 

Ha sen­so che le per­so­ne in sedia a rotel­le con­si­gli­no altre per­so­ne nel­la stes­sa situa­zio­ne. Inol­tre è più cre­di­bi­le, per­ché cono­scia­mo temi che i pedo­ni non han­no sul radar. 

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Imma­gi­ne a sini­stra: Vasti­tà infi­ni­ta e natu­ra pura nel Par­co Pro­vin­cia­le di Ischi­gua­la­sto in Argentina.
Imma­gi­ne a destra: A Buda­pe­st c’è mol­to da sco­pri­re in sedia a rotel­le – come il Palo­ma Arts­pa­ce, dal 2014 la casa dei crea­ti­vi ungheresi.

Cosa fai quan­do gli inte­res­sa­ti han­no dub­bi pri­ma di un viag­gio lontano?
Allo­ra rac­con­to loro del­le mie espe­rien­ze. Da Glo­be­trot­ter ogni con­su­len­te di viag­gio ha un pro­fi­lo onli­ne con reso­con­ti di viag­gio – così anche io. Lì gli inte­res­sa­ti pos­so­no leg­ge­re cosa è pos­si­bi­le per me, dove e come viag­gio. Che si trat­ti di un safa­ri in Kenya, di un viag­gio in cam­per attra­ver­so il Cana­da o su una casa gal­leg­gian­te attra­ver­so Berlino. 

In Austra­lia io e la mia com­pa­gna abbia­mo vis­su­to in ten­da per set­te mesi. Cer­to, non è pos­si­bi­le per tut­ti, ma si vede: anche in sedia a rotel­le mol­to è pos­si­bi­le. Natu­ral­men­te ogni con­su­len­za è indi­vi­dua­le e il viag­gio dipen­de dal tipo di limi­ta­zio­ne del­la mobi­li­tà. Può anche gio­ca­re un ruo­lo se la per­so­na viag­gia con la sedia a rotel­le elet­tri­ca o manua­le. Soprat­tut­to quan­do si dipen­de dal­l’a­iu­to degli altri. Una sedia a rotel­le elet­tri­ca è pesan­te e in caso di pro­ble­ma tec­ni­co non può esse­re sol­le­va­ta in un vei­co­lo, per esem­pio. Inve­ce una sedia a rotel­le manua­le può esse­re sol­le­va­ta e cari­ca­ta sen­za problemi. 

Su Inter­net le per­so­ne in sedia a rotel­le rac­con­ta­no le loro espe­rien­ze di viag­gio nei loro blog. Vale la pena fare una ricerca. 

Qua­li offer­te o desti­na­zio­ni per per­so­ne in sedia a rotel­le offre Globetrotter?
Da Glo­be­trot­ter non abbia­mo un cata­lo­go di viag­gi nel sen­so clas­si­co per i viag­gi acces­si­bi­li. Quan­do qual­cu­no mi con­tat­ta con un desi­de­rio o un’i­dea di viag­gio, fac­cio ricer­che su Inter­net per vede­re se ci sono offer­te e fornitori. 

Un esem­pio: qual­che mese fa una clien­te vole­va anda­re alle Iso­le Gala­pa­gos con suo figlio. One­sta­men­te pen­sa­vo che potes­se esse­re piut­to­sto dif­fi­ci­le. Ma mi sono dovu­to ricre­de­re. In Ger­ma­nia ho tro­va­to un for­ni­to­re che offre viag­gi acces­si­bi­li alle Iso­le Gala­pa­gos. L’ho con­tat­ta­to. Madre e figlio han­no tra­scor­so tre set­ti­ma­ne lì ed era­no entu­sia­sti. Fino­ra sono riu­sci­to a sod­di­sfa­re qua­si tut­ti i desi­de­ri dei miei clienti. 

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Fred­do, neve e un giro in slit­ta trai­na­ta da ren­ne in sedia a rotel­le in Finlandia.
Il ter­re­no è fan­go­so, le per­so­ne sono dispo­ni­bi­li – sen­za esi­ta­re, por­ta­no Roland Bigler attra­ver­so il ter­re­no imper­vio in Kenya.

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Imma­gi­ne a sini­stra: Sky­li­ne, tra­mon­to – per­ché non par­ti­re per Mia­mi e immer­ger­si nel­la città?
Imma­gi­ne a destra: Mare, sco­glie­re – la Nor­man­dia ha mol­to da offri­re. Come qui a Fécamp. 

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Imma­gi­ne a sini­stra: Come nel­le Mil­le e una not­te: la gran­de Moschea del Sul­ta­no Qaboos, una del­le moschee più gran­di del mon­do e una del­le prin­ci­pa­li attra­zio­ni di Muscat.
Imma­gi­ne a destra: Cuba è famo­sa per le sue auto d’e­po­ca colo­ra­te. Con abba­stan­za chia­ri­men­ti, il pae­se può esse­re visi­ta­to anche in sedia a rotelle. 

I viag­gi in aereo con la sedia a rotel­le han­no le loro insi­die. Cosa devo­no sape­re i viag­gia­to­ri e come si pre­pa­ra­no al meglio?
Le com­pa­gnie aeree sono obbli­ga­te secon­do l’As­so­cia­zio­ne Inter­na­zio­na­le del Tra­spor­to Aereo IATA a tra­spor­ta­re anche per­so­ne che dipen­do­no da una sedia a rotel­le. Inol­tre, le com­pa­gnie aeree devo­no aiu­ta­re duran­te l’im­bar­co e lo sbar­co. Natu­ral­men­te un pas­seg­ge­ro deve sod­di­sfa­re deter­mi­na­ti cri­te­ri. Per esem­pio, deve poter sta­re sedu­to eret­to nel nor­ma­le sedi­le dell’aereo. 

Un’in­si­dia è il bagno. Il per­so­na­le di volo non aiu­ta nes­su­no ad anda­re in bagno. Le per­so­ne con SM o in gene­ra­le le per­so­ne che han­no anco­ra una cer­ta capa­ci­tà di cam­mi­na­re pos­so­no spo­star­si auto­no­ma­men­te dal­la sedia a rotel­le del­la cabi­na al pic­co­lo gabi­net­to. Per me que­sto signi­fi­ca: una vol­ta sul­l’ae­reo, riman­go al mio posto fino allo sbar­co. Uso un cate­te­re e una sac­ca per le uri­ne, che la mia com­pa­gna svuo­ta per me. Non ci sono pos­si­bi­li­tà migliori. 

Tut­te le com­pa­gnie aeree han­no le stes­se linee gui­da quan­do si trat­ta di tra­spor­ta­re sedie a rotelle?
Per quan­to ne so, le linee gui­da sono le stes­se ovun­que. I viag­gia­to­ri con sedia a rotel­le devo­no regi­stra­re la loro sedia a rotel­le. Per una sedia a rotel­le elet­tri­ca o un dispo­si­ti­vo di trai­no ser­vo­no anche infor­ma­zio­ni sul tipo di bat­te­ria. Il tra­spor­to di una sedia a rotel­le è gra­tui­to. È impor­tan­te far­si con­fer­ma­re tut­to per iscritto. 

Una vol­ta ero in Oman. Il volo di anda­ta è anda­to liscio, al ritor­no la stes­sa com­pa­gnia aerea improv­vi­sa­men­te non vole­va por­ta­re lo Swiss-Trac, anche se tut­to era in rego­la e viag­gia­vo con lo stes­so mate­ria­le. I viag­gia­to­ri in sedia a rotel­le dovreb­be­ro pre­pa­rar­si a tali sce­na­ri, rima­ne­re fles­si­bi­li e tena­ci e insi­ste­re sui pro­pri dirit­ti e sui docu­men­ti confermati. 

Ci sono deter­mi­na­te com­pa­gnie aeree che con­si­gli par­ti­co­lar­men­te per la loro acces­si­bi­li­tà e offer­te di supporto?
Per quan­to ne so, tut­te le com­pa­gnie offro­no più o meno la stes­sa offer­ta acces­si­bi­le. Con le com­pa­gnie aeree sviz­ze­re si ha il van­tag­gio di esse­re a casa e del­la lin­gua. Que­sto ren­de più faci­le far­si vale­re in caso di difficoltà. 

L’ac­ces­si­bi­li­tà in un pae­se del ter­zo mon­do non è la stes­sa che da noi, già solo per l’in­fra­strut­tu­ra. Come dovreb­be­ro pre­pa­rar­si i viaggiatori?
I miei clien­ti sono ben con­sa­pe­vo­li che non pos­so­no aspet­tar­si la stes­sa infra­strut­tu­ra che abbia­mo noi in altri pae­si, soprat­tut­to quan­do par­to­no per pae­si più poveri.

Può suc­ce­de­re ovun­que che un ascen­so­re non fun­zio­ni. Nei viag­gi in tre­no fuo­ri dal­le gran­di cit­tà spes­so non ci sono ban­chi­ne a livel­lo del suo­lo. O il per­so­na­le di una com­pa­gnia di tra­spor­ti non vuo­le assu­mer­si la respon­sa­bi­li­tà di una per­so­na in sedia a rotel­le. Lì si dipen­de dal­l’a­iu­to dei com­pa­gni di viag­gio. Ma di soli­to sup­por­ta­no volentieri. 

Hai esem­pi di questo?
Duran­te un viag­gio di cin­que set­ti­ma­ne alle Fiji abbia­mo fat­to un’e­scur­sio­ne su un’i­so­la. Il viag­gio in bar­ca è dura­to tre ore. Al momen­to del­la pre­no­ta­zio­ne ave­vo men­zio­na­to che uso una sedia a rotel­le e non pos­so sali­re le sca­le. L’e­qui­pag­gio ha det­to che non era un pro­ble­ma, avreb­be­ro aiu­ta­to – un’af­fer­ma­zio­ne che lascia mol­to spa­zio all’in­ter­pre­ta­zio­ne. Sul­la bar­ca mi han­no sol­le­va­to con cura dal­la sedia a rotel­le. Arri­va­ti all’i­so­la, la bar­ca non pote­va attrac­ca­re a cau­sa del­la bas­sa marea. Mol­to natu­ral­men­te l’e­qui­pag­gio mi ha por­ta­to per cir­ca 200 metri attra­ver­so l’ac­qua bas­sa. Così spon­ta­nea­men­te le per­so­ne del posto risol­vo­no le situazioni. 

Qua­li con­si­gli hai per pro­teg­ger­si dal­le emer­gen­ze medi­che duran­te i viaggi?
Nes­su­no può pro­teg­ger­si da tut­to. È impor­tan­te ave­re con sé abba­stan­za mate­ria­le di ricam­bio, i far­ma­ci neces­sa­ri e i far­ma­ci di emer­gen­za comu­ni. Inol­tre, i viag­gia­to­ri dovreb­be­ro ave­re un’as­si­cu­ra­zio­ne di rim­pa­trio per un’emergenza. 

È sicu­ra­men­te sen­sa­to infor­mar­si in anti­ci­po pres­so le auto­ri­tà loca­li, l’or­ga­niz­za­to­re o le per­so­ne del posto sul­l’o­spe­da­le o lo stu­dio medi­co più vici­no. È anche uti­le cer­ca­re in anti­ci­po il nume­ro di emer­gen­za del paese. 

Orga­niz­zi sup­por­to e assi­sten­za in loco per i tuoi clienti?
Tut­ti i miei clien­ti viag­gia­no con una o più per­so­ne di accom­pa­gna­men­to. Si sen­to­no più a loro agio quan­do una per­so­na di fidu­cia si occu­pa di deter­mi­na­ti com­pi­ti di assi­sten­za. Un’as­si­sten­za da par­te di estra­nei può esse­re deli­ca­ta se non fun­zio­na a livel­lo inter­per­so­na­le. A Tene­ri­fe c’è per esem­pio una sor­ta di assi­sten­za domi­ci­lia­re. Quan­do cono­sco tali offer­te, inol­tro i con­tat­ti agli inte­res­sa­ti se neces­sa­rio. Ma devo­no orga­niz­za­re il sup­por­to da soli. 

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In viag­gio acces­si­bi­le in Thai­lan­dia – fun­zio­na benissimo.

Che ruo­lo gio­ca­no i con­tat­ti loca­li e le reti nel­la pia­ni­fi­ca­zio­ne dei viaggi?
Acces­si­bi­le o no: da Glo­be­trot­ter pre­no­tia­mo i viag­gi esclu­si­va­men­te tra­mi­te altri orga­niz­za­to­ri con con­tat­ti loca­li. Gestia­mo una hel­pli­ne 24 ore su 24. Se arri­va una segna­la­zio­ne tra­mi­te que­sta, infor­mo l’or­ga­niz­za­to­re e lui coor­di­na ulte­rior­men­te. Nei viag­gi di grup­po è più faci­le, lì si ha una per­so­na di con­tat­to in loco. 

Viag­gia­re in grup­po o in modo indi­pen­den­te: qua­li sono i van­tag­gi e gli svan­tag­gi per le per­so­ne in sedia a rotelle?
Il van­tag­gio di un viag­gio di grup­po può esse­re che si può con­di­vi­de­re ciò che si è vis­su­to o anche le pau­re, ci si sostie­ne a vicen­da, ci si moti­va o ci si dan­no con­si­gli. Per­so­nal­men­te pre­fe­ri­rei un pic­co­lo grup­po con due o tre per­so­ne in sedia a rotel­le, di più lo imma­gi­no dif­fi­ci­le – sia per il tra­sfe­ri­men­to aero­por­tua­le che per i tra­spor­ti nel pae­se di vacan­za. Anche una visi­ta al risto­ran­te con sei sedie a rotel­le e diver­se per­so­ne di accom­pa­gna­men­to diven­ta rapi­da­men­te una sfi­da di spa­zio per il per­so­na­le del­la ristorazione. 

Qua­li mez­zi ausi­lia­ri oltre alla sedia a rotel­le por­ti con te in viag­gio e cosa c’è da considerare?
Fon­da­men­tal­men­te viag­gio secon­do il mot­to: «Meno è meglio.» Il mio dispo­si­ti­vo di trai­no, lo Swiss-Trac, vie­ne sem­pre con me. Altre per­so­ne dipen­do­no da una sedia a rotel­le elet­tri­ca e devo­no por­tar­la con sé. Biso­gna sem­pre tene­re a men­te che un dispo­si­ti­vo può rom­per­si e una ripa­ra­zio­ne può esse­re dif­fi­ci­le. Un tale gua­sto può signi­fi­ca­re la fine di un viag­gio. Que­ste pau­re sono com­pren­si­bi­li, ma rinun­cia­re a viag­gia­re per que­sto sareb­be un peccato. 

Imma­gi­ni per gen­ti­le con­ces­sio­ne di Roland Bigler

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La per­so­na
Un tuf­fo nel mare è sta­to fata­le per Roland Bigler. A segui­to di un col­po alla nuca, cau­sa­to da un’on­da, il 20enne di allo­ra è diven­ta­to tetra­ple­gi­co. Il mura­to­re di for­ma­zio­ne è da allo­ra para­liz­za­to dal pet­to in giù – può muo­ve­re le brac­cia in modo limi­ta­to, le dita no. Pro­fes­sio­nal­men­te Roland Bigler ha dovu­to cam­bia­re e ha com­ple­ta­to una for­ma­zio­ne com­mer­cia­le pres­so la Fon­da­zio­ne Schu­­lungs- und Woh­n­heim Ros­sfeld a Ber­na. Suc­ces­si­va­men­te ha lavo­ra­to lì nel­l’IT e nel­la con­ta­bi­li­tà. Roland Bigler non si è mai lascia­to sco­rag­gia­re dai viag­gi nono­stan­te la sedia a rotel­le. Le sue espe­rien­ze gli tor­na­no uti­li nel­le sue con­su­len­ze per viag­gi acces­si­bi­li pres­so Globetrotter. 

I suoi reso­con­ti di viag­gio sono dispo­ni­bi­li su: globetrotter.ch/rbigler

Anche se ci met­to mol­to più tem­po, vado avanti!

Zwar brauche ich viel länger, aber es geht vorwärts! - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Da cir­ca dodi­ci anni René (75) ed Esther (71) vivo­no in Argo­via. Poi­ché la vita a Zuri­go in pen­sio­ne era diven­ta­ta trop­po cara per loro, han­no cer­ca­to un’alternativa – e l’hanno tro­va­ta a Fahr­wan­gen. La loro “caset­ta del­le stre­ghe”, come la chia­ma­no, riu­ni­sce tut­ti i desi­de­ri: vive­re in due nuclei dome­sti­ci diver­si nel­lo stes­so edi­fi­cio e un giar­di­no in comu­ne da col­ti­va­re. Per­ché l’amore per il giar­di­nag­gio li uni­sce. E non solo qui si aiu­ta­no e si sosten­go­no a vicenda. 

René è un elet­tri­ci­sta radio­te­le­vi­si­vo di for­ma­zio­ne, con un per­fe­zio­na­men­to come custo­de. Dopo un’emorragia cere­bra­le ha per­ce­pi­to una pen­sio­ne par­zia­le, ma ha comun­que con­ti­nua­to a lavo­ra­re per mol­ti anni. Da cir­ca 25 anni sof­fre inol­tre di poli­neu­ro­pa­tia, una malat­tia che ridu­ce la sen­si­bi­li­tà di pie­di e mani. Se René, per esem­pio, si feri­sce ai pie­di o gli ven­go­no del­le vesci­che, non se ne accor­ge. Que­sto ha cau­sa­to infiam­ma­zio­ni che alla fine han­no por­ta­to all’amputazione di diver­se dita dei pie­di e dell’avampiede destro. Dopo ulte­rio­ri com­pli­ca­zio­ni, è sta­ta neces­sa­ria l’amputazione anche del­la gam­ba sini­stra, inclu­so il ginocchio. 

Alle­nar­si per anda­re in bici su strada
Per l’ex cicli­sta atti­vo, all’inizio è sta­to un duro col­po – dopo­tut­to non pote­va più pra­ti­ca­re il suo ama­to hob­by. Ma René non si è lascia­to abbat­te­re. Gra­zie a una tera­pia inten­si­va con alle­na­men­to alla deam­bu­la­zio­ne e poten­zia­men­to musco­la­re, sta len­ta­men­te tor­nan­do ad avvi­ci­nar­si al cicli­smo. Al momen­to peda­la solo sul­la cyclet­te, ma le pro­spet­ti­ve di tor­na­re a muo­ver­si su stra­da sono buo­ne. In que­sto lo aiu­ta un’articolazione del ginoc­chio con­trol­la­ta da com­pu­ter, con il cui sup­por­to può con­trol­la­re il ginoc­chio e pie­gar­lo in sicu­rez­za. Così è di nuo­vo pos­si­bi­le anche sali­re le scale. 

Attual­men­te il 75enne si spo­sta mol­to con la sedia a rotel­le o con l’e‑scooter. Per la tera­pia a Schinz­nach (AG), per esem­pio, pren­de i mez­zi pub­bli­ci. «Fun­zio­na alla per­fe­zio­ne», rac­con­ta. Sull’app del­le FFS vede esat­ta­men­te qua­li mez­zi di tra­spor­to sono adat­ti a lui e al suo vei­co­lo. «Visto che è così sem­pli­ce, con l’e‑scooter uso spes­so i mez­zi pubblici.» 

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René ed Esther davan­ti alla loro “caset­ta del­le streghe”. 
Con e‑scooter e mez­zi pub­bli­ci René va alla tera­pia a Schinz­nach (AG), a 20 chi­lo­me­tri di distanza.

Ristrut­tu­ra­zio­ne del bagno in auto­no­mia – e funziona
Esther, inve­ce, ama curio­sa­re nei mer­ca­ti­ni dell’usato alla ricer­ca di ogget­ti che ador­ni­no il giar­di­no in comu­ne. «Per que­sto lo chia­mia­mo anche la “caset­ta del­le stre­ghe”», rac­con­ta, «per­ché in giar­di­no ci sono cose dap­per­tut­to e, pas­san­do, si sco­pre sem­pre qual­co­sa di nuo­vo.» Con l’avanzare dell’età, però, tut­to diven­ta un po’ più len­to e la for­za dimi­nui­sce. Per que­sto, dopo l’amputazione del­la gam­ba di René, Esther ha deci­so a malin­cuo­re di rinun­cia­re all’orto. «Da sola non ce la fac­cio più.» 

I due stan­no valu­tan­do di por­ta­re in casa altri mez­zi ausi­lia­ri, per esem­pio un mon­ta­sca­le. A tal fine rac­col­go­no tut­te le infor­ma­zio­ni impor­tan­ti. Voglio­no anche ristrut­tu­ra­re i bagni in modo adat­to all’età. René ci met­te mano per­so­nal­men­te: nell’appartamento di Esther ha già fat­to un otti­mo lavo­ro e ha ristrut­tu­ra­to il bagno. Al momen­to sta lavo­ran­do nel­le sue quat­tro mura al pia­no di sot­to. Qui sosti­tui­sce la vasca da bagno con una doc­cia e cam­bia l’accessorio WC con doc­cet­ta con un WC con doc­cia fis­so. «Anche se ci met­to mol­to più tem­po a demo­li­re, per­ché non pos­so sta­re in pie­di», dice René di buon umo­re, «vado avan­ti!» Lasciar­si abbat­te­re? Non lui! 

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Nei mer­ca­ti­ni dell’usato Esther cer­ca ogget­ti che ador­ni­no il giar­di­no in comune.

Poli­neu­ro­pa­tia
Le poli­neu­ro­pa­tie sono distur­bi dell’irrorazione di più ner­vi che si tro­va­no al di fuo­ri del siste­ma ner­vo­so cen­tra­le (cer­vel­lo e midol­lo spi­na­le). Pos­so­no esse­re inte­res­sa­ti ner­vi che con­trol­la­no i movi­men­ti, che sono respon­sa­bi­li del­la per­ce­zio­ne sen­so­ria­le o che tra­smet­to­no infor­ma­zio­ni diret­ta­men­te al cervello. 

Biso­gna met­te­re in vali­gia anche un po’ di flessibilità

Man muss auch eine Portion Flexibilität einpacken - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Esi­ste un dirit­to ad allog­gi accessibili?
Le per­so­ne con disa­bi­li­tà incon­tra­no bar­rie­re in mol­ti ser­vi­zi turi­sti­ci. Tut­ta­via, l’ac­ces­so per le per­so­ne con disa­bi­li­tà è rego­la­to dal­la Con­ven­zio­ne sui dirit­ti del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà (Con­ven­zio­ne ONU sui dirit­ti del­le per­so­ne con disa­bi­li­tà [CDPD]). Ciò signi­fi­ca che tut­ti dovreb­be­ro ave­re pari­tà di acces­so ad ambi­ti quo­ti­dia­ni come l’i­stru­zio­ne e il lavo­ro. Anche il turi­smo deve abbat­te­re le bar­rie­re il più pos­si­bi­le. Se le per­so­ne non han­no acces­so, si trat­ta di una discriminazione. 

Inol­tre, una pau­sa dal­la quo­ti­dia­ni­tà e dal lavo­ro è un dirit­to uma­no; le vacan­ze sono rego­la­te dal­la leg­ge sul lavo­ro. Que­sto vale per tut­te le per­so­ne in Svizzera. 

Quan­to sono pre­pa­ra­te le agen­zie e i for­ni­to­ri di viag­gi tra­di­zio­na­li nei viag­gi accessibili?
Negli ulti­mi die­ci anni è sta­to fat­to mol­to in que­sto set­to­re, anche gra­zie a Pro­cap Sviz­ze­ra. Da un lato offria­mo viag­gi acces­si­bi­li, dal­l’al­tro sen­si­bi­liz­zia­mo e for­mia­mo il set­to­re. L’i­dea di base è che le per­so­ne con disa­bi­li­tà pos­sa­no pre­no­ta­re le pro­prie vacan­ze in una qual­sia­si agen­zia di viag­gi. In que­sto sen­so, la com­pe­ten­za del­le agen­zie di viag­gi tra­di­zio­na­li è aumen­ta­ta. Sem­pre più spes­so i for­ni­to­ri di viag­gi lan­cia­no pro­get­ti per viag­gi acces­si­bi­li. Tut­ta­via, il set­to­re dei viag­gi è un ramo eco­no­mi­co orien­ta­to al pro­fit­to. Non appe­na le richie­ste diven­ta­no più com­pli­ca­te, si pone la que­stio­ne del rap­por­to tra costi e bene­fi­ci, moti­vo per cui tali pro­get­ti ten­do­no a fal­li­re. Ma nel com­ples­so sia­mo sul­la buo­na strada. 

Lo stan­dard costrut­ti­vo e le pre­sta­zio­ni sono ugua­li tra gli allog­gi accessibili?
Nel set­to­re dei viag­gi esi­sto­no diver­si tipi di bar­rie­re. Comin­cia­mo dal­l’in­fra­strut­tu­ra, che è stan­dar­diz­za­ta da nor­me edi­li­zie. Tut­ta­via, le nor­me edi­li­zie in Sviz­ze­ra dif­fe­ri­sco­no da quel­le all’e­ste­ro. Da noi, i nuo­vi edi­fi­ci pub­bli­ci devo­no esse­re acces­si­bi­li, e gli hotel ne fan­no par­te. Oltre alle bar­rie­re alla mobi­li­tà, esi­sto­no anche bar­rie­re visi­ve o udi­ti­ve, non­ché bar­rie­re ope­ra­ti­ve, ad esem­pio in rela­zio­ne alla lin­gua o al modo di inte­ra­gi­re con le per­so­ne con disabilità. 

L’as­so­cia­zio­ne För­der­ve­rein Bar­rie­re­freie Sch­weiz ha lan­cia­to l’i­ni­zia­ti­va OK:GO. L’o­biet­ti­vo è che ogni for­ni­to­re turi­sti­co in Sviz­ze­ra met­ta pub­bli­ca­men­te a dispo­si­zio­ne infor­ma­zio­ni sul­l’ac­ces­si­bi­li­tà del­la pro­pria offer­ta. Si trat­ta di vari temi. Ad esem­pio, quan­to può esse­re alta una soglia affin­ché un’of­fer­ta sia anco­ra con­si­de­ra­ta acces­si­bi­le, indi­pen­den­te­men­te dal­le rigi­de nor­me edi­li­zie. Noi del set­to­re turi­sti­co vedia­mo la cosa in modo prag­ma­ti­co, per­ché ci sono mol­ti modi per garan­ti­re l’ac­ces­so alle per­so­ne con disa­bi­li­tà. Gra­zie a que­ste infor­ma­zio­ni, gli inte­res­sa­ti pos­so­no valu­ta­re auto­no­ma­men­te se, ad esem­pio, una por­ta è abba­stan­za lar­ga per la pro­pria carrozzina. 

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Imma­gi­ne a sini­stra: Una pau­sa dal­la quo­ti­dia­ni­tà è impor­tan­te. Chi non vuo­le viag­gia­re da solo può unir­si a un gruppo. 
Imma­gi­ne a destra: Mani­glio­ni, una doc­cia acces­si­bi­le o un sedi­le per doc­cia: i mez­zi ausi­lia­ri fan­no par­te di un allog­gio accessibile.

Pro­cap Viag­gi è spe­cia­liz­za­ta in viag­gi acces­si­bi­li. Come ti assi­cu­ri che gli allog­gi sia­no dav­ve­ro acces­si­bi­li? Su piat­ta­for­me come booking.com o Airbnb, gli allog­gi acces­si­bi­li sono con­tras­se­gna­ti dal sim­bo­lo del­la car­roz­zi­na. Gli inte­res­sa­ti devo­no però leg­ge­re atten­ta­men­te cosa si nascon­de die­tro que­sto sim­bo­lo, per­ché non esi­sto­no stan­dard uni­for­mi. La cosa miglio­re è con­tat­ta­re diret­ta­men­te la strut­tu­ra e veri­fi­ca­re se rispon­de alle pro­prie esi­gen­ze. Noi, come tour ope­ra­tor, dob­bia­mo assi­cu­rar­ci che le nostre offer­te man­ten­ga­no ciò che pro­met­to­no. Per que­sto veri­fi­chia­mo le con­di­zio­ni sul posto e rac­co­glia­mo infor­ma­zio­ni sul­l’ac­ces­si­bi­li­tà, come i mez­zi ausi­lia­ri pre­sen­ti o gli acces­si. Per le desti­na­zio­ni più lon­ta­ne col­la­bo­ria­mo con part­ner loca­li che ci sup­por­ta­no. L’ul­ti­ma con­fer­ma che tut­to abbia fun­zio­na­to sono i feed­back dei clien­ti. Può sem­pre suc­ce­de­re che sia­mo sta­ti sul posto, ma sei mesi dopo un mani­glio­ne non sia più pre­sen­te. Il set­to­re dei viag­gi è così: biso­gne­reb­be sem­pre met­te­re in vali­gia anche un po’ di flessibilità. 

Qua­li altri for­ni­to­ri di viag­gi per viag­gi acces­si­bi­li esi­sto­no in Svizzera?
In pri­mo luo­go sono le orga­niz­za­zio­ni per disa­bi­li che orga­niz­za­no esse stes­se le vacan­ze, come l’As­so­cia­zio­ne Cere­bral, Insie­me o Plu­Sport. Si con­cen­tra­no soprat­tut­to sui viag­gi di grup­po, per lo più in Sviz­ze­ra. Gli ope­ra­to­ri che fun­zio­na­no come un’a­gen­zia di viag­gi sono pochi. Oltre a Pro­cap Viag­gi, Glo­be­trot­ter offre pac­chet­ti per viag­gi acces­si­bi­li. I più avven­tu­ro­si pos­so­no pre­no­ta­re, ad esem­pio, dei trek­king. Il Cen­tro Para­ple­gi­ci col­la­bo­ra con TUI a Lucer­na o anche con noi, esclu­si­va­men­te per vacan­ze per per­so­ne in car­roz­zi­na. Inol­tre c’è Clai­re & Geor­ge, spe­cia­liz­za­ta in pac­chet­ti vacan­za in Sviz­ze­ra che inclu­do­no il ser­vi­zio Spi­tex in hotel. 

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Imma­gi­ne a sini­stra: È così sem­pli­ce ren­de­re una spiag­gia acces­si­bi­le alle per­so­ne in sedia a rotelle.
Imma­gi­ne a destra: Esse­re atti­vi in vacan­za è diver­ten­te e ric­co di espe­rien­ze – oggi ci sono mol­te offer­te sen­za barriere.

Esi­sto­no dif­fe­ren­ze di qua­li­tà tra le offer­te in Sviz­ze­ra e quel­le all’estero?
Dipen­de da cosa si vuo­le pre­no­ta­re. Un hotel a 5 stel­le ha stan­dard diver­si rispet­to a un ostel­lo del­la gio­ven­tù. I pae­si scan­di­na­vi sono più avan­ti del­la Sviz­ze­ra in ter­mi­ni di acces­si­bi­li­tà. Al sud, l’ho­tel­le­rie acces­si­bi­le non è anco­ra così svi­lup­pa­ta, ma in com­pen­so chie­se, spiag­ge o auto a noleg­gio adat­ta­te sono acces­si­bi­li. L’o­ri­gi­ne di ciò risa­le ai tem­pi di guer­ra: anche i muti­la­ti di guer­ra dove­va­no ave­re acces­so. Gli ostel­li del­la gio­ven­tù sviz­ze­ri e Reka han­no inve­sti­to mol­to negli ulti­mi anni e han­no risol­to mol­to bene le ristrut­tu­ra­zio­ni accessibili. 

Qua­li con­si­gli dai alle per­so­ne con limi­ta­zio­ni fisi­che se voglio­no pre­no­ta­re un viag­gio per con­to proprio?
È mol­to impor­tan­te cal­co­la­re tem­po a suf­fi­cien­za per pre­pa­ra­re, orga­niz­za­re e rea­liz­za­re il viag­gio. In aero­por­to, o se qual­cu­no ha biso­gno di assi­sten­za o aiu­to per sali­re, ci vuo­le sem­pli­ce­men­te più tem­po. Chi dipen­de da mez­zi ausi­lia­ri o anche da far­ma­ci, fa bene ad aver­li con sé, ad esem­pio nel baga­glio a mano. In viag­gio può sem­pre suc­ce­de­re qual­co­sa, come ritar­di o can­cel­la­zio­ni. La cosa miglio­re è attrez­zar­si in modo da poter tira­re avan­ti per tre gior­ni sen­za baga­glio. Que­sto va pre­pa­ra­to. Le limi­ta­zio­ni fisi­che sono mol­to indi­vi­dua­li, e ogni pae­se di desti­na­zio­ne così come le con­di­zio­ni sul posto sono diver­si. È bene che gli inte­res­sa­ti si fac­cia­no con­si­glia­re o si con­fron­ti­no pre­ven­ti­va­men­te con esper­ti nel pae­se di desti­na­zio­ne. Con la car­roz­zi­na sor­go­no sem­pre doman­de come: come vado da A a B? Il tra­spor­to pub­bli­co è acces­si­bi­le? Esi­sto­no taxi o auto a noleg­gio acces­si­bi­li in car­roz­zi­na? L’al­log­gio ha i mez­zi ausi­lia­ri di cui ho biso­gno? Anche inter­net è una pre­zio­sa fon­te di infor­ma­zio­ni. Ad esem­pio, nei blog di viag­gio altre per­so­ne col­pi­te rac­con­ta­no le pro­prie esperienze. 

Se qual­cu­no viag­gia da solo o vuo­le sol­le­va­re i fami­lia­ri, si pone la que­stio­ne del­l’as­si­sten­za. Cosa con­si­gli agli inte­res­sa­ti affin­ché sia­no ben assi­sti­ti in vacanza?
La cosa miglio­re e più sem­pli­ce è por­ta­re con sé una per­so­na che si cono­sce. Natu­ral­men­te, i viag­gia­to­ri pos­so­no anche assu­me­re per­so­na­le infer­mie­ri­sti­co sul posto. Ma se sor­go­no pro­ble­mi con la lin­gua o a livel­lo uma­no, la situa­zio­ne diven­ta spia­ce­vo­le. La richie­sta di accom­pa­gna­to­ri è mol­to alta, moti­vo per cui gestia­mo l’of­fer­ta «Assi­sten­za per­so­na­le per le vacan­ze». Cono­scia­mo per­so­nal­men­te tut­ti i nostri assi­sten­ti. In base alla richie­sta di viag­gio, cer­chia­mo un accom­pa­gna­to­re adat­to. Suc­ces­si­va­men­te si tie­ne un incon­tro pres­so Pro­cap per vede­re se le per­so­ne sono com­pa­ti­bi­li e per rego­la­re insie­me i det­ta­gli del viag­gio. Ad esem­pio qua­le allog­gio pre­no­ta­re o qua­li pasti con­su­ma­re insie­me. Affin­ché l’ac­com­pa­gna­to­re sap­pia cosa ci si aspet­ta da lui, entram­bi sta­bi­li­sco­no per iscrit­to anche le pre­sta­zio­ni di cura. È impor­tan­te sape­re che i viag­gia­to­ri si fan­no cari­co dei costi – quin­di viag­gio e sog­gior­no – del­la per­so­na che pre­sta assi­sten­za, e devo­no pre­no­ta­re il pac­chet­to di viag­gio tra­mi­te Procap. 

Qua­li offer­te e desti­na­zio­ni sono popo­la­ri tra le per­so­ne con disa­bi­li­tà? Ci sono tendenze?
Da noi si riflet­to­no le ten­den­ze del­l’in­te­ro set­to­re turi­sti­co. Le mete di viag­gio pre­fe­ri­te varia­no a secon­da del­la sta­gio­ne o degli even­ti mon­dia­li. Per gli sviz­ze­ri medi, le vacan­ze bal­nea­ri sono mol­to get­to­na­te. La gen­te ama anda­re al sud, al mare, meno al nord. Mol­te per­so­ne in car­roz­zi­na ci chie­do­no anche desti­na­zio­ni che pos­so­no rag­giun­ge­re in auto. 

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Imma­gi­ne a sini­stra: A Maior­ca, ad esem­pio, c’è un cam­po da golf sen­za barriere…
Imma­gi­ne a destra: …oppu­re gli ospi­ti sfrec­cia­no con un Blo­kart nel­la natura.

I pae­si con­fi­nan­ti sono rag­giun­gi­bi­li como­da­men­te in auto. Qua­li atti­vi­tà e offer­te par­ti­co­la­ri ci sono nel­le vicinanze?
La Ger­ma­nia ha mol­to da offri­re per le per­so­ne in car­roz­zi­na ed è ben attrez­za­ta per loro. Nel nord del­la Ger­ma­nia, gli inte­res­sa­ti pos­so­no ad esem­pio fare cro­cie­re a vela o vive­re la Fore­sta Bava­re­se da un’al­tra pro­spet­ti­va sul sen­tie­ro acces­si­bi­le tra le cime degli albe­ri. Nel­la rivi­sta tede­sca «Para­ple­gi­ker» gli inte­res­sa­ti pos­so­no tro­va­re mol­te ispirazioni. 

Chi vuo­le viag­gia­re più lon­ta­no, vola. I viag­gi in aereo con la car­roz­zi­na han­no le loro insi­die. Cosa devo­no sape­re gli interessati?
Per pri­ma cosa devo­no veri­fi­ca­re se la car­roz­zi­na è effet­ti­va­men­te pre­no­ta­bi­le per il volo. Una car­roz­zi­na elet­tri­ca, una pie­ghe­vo­le o una manua­le – le dimen­sio­ni con­ta­no. Non tut­ti i tipi di aereo accet­ta­no tut­te le misu­re. Tut­ta­via, que­sto può cam­bia­re in qual­sia­si momen­to. Al momen­to del­la pre­no­ta­zio­ne, i viag­gia­to­ri regi­stra­no la pro­pria car­roz­zi­na. In aero­por­to, il team di assi­sten­za aiu­ta a sali­re a bor­do. Devo­no regi­stra­re anche le bat­te­rie del­le car­roz­zi­ne elet­tri­che e veri­fi­ca­re se e come pos­so­no tra­spor­tar­le. Anche que­sto vie­ne gesti­to in modo diver­so da ogni com­pa­gnia aerea. Un’al­tra que­stio­ne riguar­da la dura­ta del volo e il bagno: come orga­niz­zo l’u­so del bagno? Devo usa­re il bagno di bor­do o pos­so rego­lar­mi diver­sa­men­te? Abbia­mo rac­col­to sul nostro sito web impor­tan­ti con­si­gli per viag­gia­re e vola­re in car­roz­zi­na (vedi link utili). 

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Imma­gi­ne a sini­stra: In alto, nel sug­ge­sti­vo mon­do alpi­no con la sedia a rotel­le, come qui in Tirolo
Imma­gi­ne a destra: In Sviz­ze­ra ci sono mol­ti sen­tie­ri escur­sio­ni­sti­ci acces­si­bi­li in sedia a rotel­le, ad esem­pio intor­no al Lai Bar­na­gn a Savognin.

A Maior­ca c’è una vasta offer­ta di atti­vi­tà acces­si­bi­li in car­roz­zi­na. Cosa pos­so­no vive­re e fare gli ospi­ti lì?
Gli ospi­ti pos­so­no noleg­gia­re vei­co­li con coman­di manua­li ed esplo­ra­re l’i­so­la auto­no­ma­men­te. Inol­tre, su una super­fi­cie di 3600 km², ci sono diver­se atti­vi­tà acces­si­bi­li in car­roz­zi­na tut­to l’an­no. Ad esem­pio escur­sio­ni gui­da­te in car­roz­zi­na 4×4, cor­se velo­ci in un blo­kart, cro­cie­re a vela o gio­ca­re a golf. 

A vol­te le cose bel­le sono così vici­ne: cosa ha da offri­re la Svizzera?
Per le per­so­ne in car­roz­zi­na c’è mol­to da vive­re in Sviz­ze­ra. Soprat­tut­to anche per i sin­go­li, poi­ché mol­ti hotel dispon­go­no di una came­ra acces­si­bi­le. Sviz­ze­ra­Mo­bi­le ha rac­col­to sul sito web 81 sen­tie­ri escur­sio­ni­sti­ci sen­za osta­co­li, acces­si­bi­li in car­roz­zi­na o per per­so­ne con disa­bi­li­tà visi­va con l’a­iu­to di un’app. Ci sono diver­si livel­li di dif­fi­col­tà. La Fon­da­zio­ne Cere­bral per­met­te escur­sio­ni in mon­ta­gna con car­roz­zi­ne fuo­ri­stra­da e ha costrui­to bun­ga­low acces­si­bi­li in vari cam­peg­gi. Nel Nec­ker­tal c’è inol­tre un emo­zio­nan­te sen­tie­ro tra le cime degli albe­ri accessibile. 

Bisogna mettere in valigia anche un po' di flessibilità - FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 8

Pro­fi­lo

Hele­na Bigler è respon­sa­bi­le viag­gi e sport pres­so Pro­cap Sviz­ze­ra. Ha già crea­to Pro­cap Sport e lo ha svi­lup­pa­to fino allo sta­to attua­le. Nel 2004 ha inol­tre assun­to e svi­lup­pa­to l’a­gen­zia di viag­gi Pro­cap Viaggi. 

Pro­cap Reisen
Pro­cap è la più gran­de asso­cia­zio­ne di mem­bri di e per per­so­ne con disa­bi­li­tà in Sviz­ze­ra. Pro­cap Rei­sen è un ser­vi­zio di Pro­cap Sviz­ze­ra ed è lo spe­cia­li­sta sviz­ze­ro per i viag­gi sen­za bar­rie­re. Dal 1995, i con­su­len­ti di viag­gio con­si­glia­no, pia­ni­fi­ca­no e orga­niz­za­no vacan­ze per per­so­ne con disa­bi­li­tà in Sviz­ze­ra e all’e­ste­ro. Pro­cap Rei­sen è mem­bro del­l’As­so­cia­zio­ne Sviz­ze­ra dei Viag­gi e di Tra­vel Pro­fes­sio­nals Swi­tzer­land. www.procap-reisen.ch

Link uti­li
– Infor­ma­zio­ni di viag­gio sen­za bar­rie­re sulla
Sviz­ze­ra e in tut­to il mon­do, escur­sio­ni in mon­ta­gna o blog: gli inte­res­sa­ti tro­va­no infor­ma­zio­ni uti­li su
www.procap-reisen.ch/tourismusinklusiv

– Con­si­gli per i viag­gi aerei da Zurigo:
www.procap-reisen.ch/reisen/
individuelle-reisen/

Le per­so­ne assi­cu­ra­te dovreb­be­ro poter man­te­ne­re la pro­pria atti­vi­tà lavorativa.

Versicherte sollen ihre Erwerbstätigkeit erhalten. - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
Versicherte sollen ihre Erwerbstätigkeit erhalten. - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz

Il con­trat­to tarif­fa­rio per le car­roz­zel­le distin­gue tra car­roz­zel­le elet­tri­che in elen­co e fuo­ri elen­co. Cosa significa?
Il con­trat­to tarif­fa­rio per le car­roz­zel­le distin­gue cin­que clas­si prin­ci­pa­li di car­roz­zel­le. Si trat­ta di car­roz­zel­le adat­ti­ve, car­roz­zel­le base sem­pli­ci, car­roz­zel­le per bam­bi­ni, car­roz­zel­le spe­cia­li con mol­te rego­la­zio­ni e car­roz­zel­le elettriche. 

Affin­ché una car­roz­zel­la elet­tri­ca sia in elen­co, cioè rim­bor­sa­ta dall’Assicurazione inva­li­di­tà (AI), il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to, l’importatore o il pro­dut­to­re deve pre­sen­tar­la alla com­mis­sio­ne model­li del­la com­mis­sio­ne tarif­fa­ria per l’inserimento. Que­sta la veri­fi­ca, per­ché deve sod­di­sfa­re cri­te­ri chia­ra­men­te defi­ni­ti. L’AI rim­bor­sa le car­roz­zel­le in elen­co secon­do un siste­ma for­fet­ta­rio. La dot­to­res­sa o il dot­to­re com­pi­la per la per­so­na assi­cu­ra­ta la pre­scri­zio­ne medi­ca per la for­ni­tu­ra di una car­roz­zel­la. In base a que­sta pre­scri­zio­ne vie­ne deter­mi­na­to il gra­do di disa­bi­li­tà. A secon­da del gra­do di disa­bi­li­tà, il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to rice­ve una deter­mi­na­ta som­ma per la car­roz­zel­la elet­tri­ca. Non impor­ta qua­le car­roz­zel­la dell’elenco rice­va la per­so­na assi­cu­ra­ta. Ogni car­roz­zel­la in elen­co costa all’AI lo stes­so importo. 

Quan­do è nato il con­trat­to tarif­fa­rio per le car­roz­zel­le, esi­ste­va­no solo car­roz­zel­le elet­tri­che in elen­co. Le car­roz­zel­le fuo­ri elen­co non sod­di­sfa­no tut­ti i cri­te­ri dell’elenco e non li sod­di­sfe­ran­no mai. L’esperienza ha però mostra­to che non tut­te le per­so­ne assi­cu­ra­te pos­so­no esse­re for­ni­te con pro­dot­ti in elen­co. Per que­sto si sono aggiun­te ulte­rio­ri cate­go­rie: le car­roz­zel­le elet­tri­che fuo­ri elenco. 

Qua­li cate­go­rie si distin­guo­no tra le car­roz­zel­le elet­tri­che fuo­ri elenco?
All’inizio c’era la cate­go­ria del­le car­roz­zel­le elet­tri­che per l’esterno, che chia­mia­mo anche car­roz­zel­le elet­tri­che out­door. Con il tem­po è emer­so che alcu­ne per­so­ne assi­cu­ra­te se la cava­no anche con una car­roz­zel­la elet­tri­ca più sem­pli­ce. Così si è aggiun­ta la cate­go­ria del­le car­roz­zel­le elet­tri­che per l’interno e per l’uso limi­ta­to all’esterno. Per le car­roz­zel­le fuo­ri elen­co il finan­zia­men­to fun­zio­na diver­sa­men­te: l’AI non le rim­bor­sa con una for­fet­ta­ria, ma al prez­zo di mercato. 

Le persone assicurate dovrebbero poter mantenere la propria attività lavorativa. - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 1 Le persone assicurate dovrebbero poter mantenere la propria attività lavorativa. - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 2 Le persone assicurate dovrebbero poter mantenere la propria attività lavorativa. - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 3

Gite su rive sas­so­se: il JST Moun­tain Dri­ve lo ren­de possibile.
Gra­zie alle pic­co­le ruo­te ante­rio­ri e poste­rio­ri, il peso si spo­sta a secon­da che si sal­ga o si scen­da un pen­dio. L’utente si muo­ve in sicu­rez­za anche sul­la neve.
Gra­zie al JST Moun­tain Dri­ve, l’utente con­ti­nua la sua atti­vi­tà di equi­ta­zio­ne e si muo­ve in sicu­rez­za in scu­de­ria, sul­la sab­bia o sui prati.
(Imma­gi­ni 1–3: © JST Mul­ti­dri­ve AG)

Cosa può fare una car­roz­zel­la elet­tri­ca out­door e dove vie­ne utilizzata?
Que­ste car­roz­zel­le sono pro­get­ta­te per ter­re­ni acci­den­ta­ti, pra­ti o per la mon­ta­gna. Le car­roz­zel­le elet­tri­che out­door sono costrui­te in modo com­ple­ta­men­te diver­so rispet­to alle car­roz­zel­le elet­tri­che tra­di­zio­na­li. Han­no per esem­pio la tra­zio­ne inte­gra­le o una strut­tu­ra che si bilan­cia auto­ma­ti­ca­men­te in sali­ta. Alcu­ni model­li sono più lar­ghi, più robu­sti e han­no una tra­zio­ne diversa. 

Per chi è adat­ta una car­roz­zel­la del genere?
In linea di prin­ci­pio è adat­ta a chiun­que desi­de­ri una moun­tain bike su quat­tro ruo­te e ama muo­ver­si su per­cor­si non asfal­ta­ti. Rice­via­mo rego­lar­men­te richie­ste da per­so­ne che voglio­no una car­roz­zel­la elet­tri­ca out­door. Qui però abbia­mo un pro­ble­ma assi­cu­ra­ti­vo, per­ché l’AI pre­ve­de una car­roz­zel­la del gene­re solo per per­so­ne che vivo­no dove nessun’altra car­roz­zel­la fun­zio­na, oppu­re per per­so­ne che ne han­no biso­gno per svol­ge­re la pro­pria atti­vi­tà lavo­ra­ti­va. Un esem­pio di que­sto uti­liz­zo lo puoi leg­ge­re nel reso­con­to di espe­rien­za. Un altro esem­pio è un’insegnante di equi­ta­zio­ne: a cau­sa di un inci­den­te è para­ple­gi­ca, ma gra­zie a que­sta car­roz­zel­la può con­ti­nua­re a gesti­re la sua atti­vi­tà. Si muo­ve sul cam­po di sab­bia e sui pra­ti e con­du­ce i caval­li fuo­ri. Per impie­ghi di que­sto tipo l’AI finan­zia le carrozzelle. 

Qua­li model­li ci sono in Svizzera?
In Sviz­ze­ra si sono affer­ma­ti due model­li: il Magic Mobi­li­ty Extre­me X8 e il JST Moun­tain Dri­ve. L’X8 ha la tra­zio­ne inte­gra­le, ma a cau­sa dei suoi pneu­ma­ti­ci gran­di non è adat­to alle cit­tà. Con gli pneu­ma­ti­ci a pal­lon­ci­no, le gom­me si con­su­ma­no mol­to rapi­da­men­te sull’asfalto. Ha più pos­si­bi­li­tà di rego­la­zio­ne rispet­to al JST ed è adat­to a per­so­ne con limi­ta­zio­ni del­la mobi­li­tà più gra­vi. Il JST ha la tra­zio­ne a due ruo­te e dispo­ne di un siste­ma spe­cia­le che bilan­cia il peso. 

Hai testa­to per­so­nal­men­te il model­lo JST Moun­tain Dri­ve. Cosa hai fat­to e com’è sta­ta la tua esperienza?
Ero sul­lo Stoc­khorn nell’Oberland ber­ne­se. Per pri­ma cosa ho per­cor­so il sen­tie­ro escur­sio­ni­sti­co pre­di­spo­sto per i turi­sti. Face­va fred­do e pio­ve­va, per­ché il gior­no pri­ma ave­va pio­vu­to, e le con­di­zio­ni del ter­re­no era­no di con­se­guen­za pes­si­me. Però ho attra­ver­sa­to i pra­ti del­le muc­che e sono rima­sta dav­ve­ro col­pi­ta da quan­to fre­nas­se bene. In disce­sa ho lascia­to il joy­stick. Pen­sa­vo che avrei con­ti­nua­to a sci­vo­la­re sul­le ruo­te, ma non è suc­ces­so. La car­roz­zel­la si è fer­ma­ta a metà pendio. 

Ho tro­va­to mol­to pia­ce­vo­le anche il tipo di costru­zio­ne. Al cen­tro ha due ruo­te motri­ci e davan­ti e die­tro anche pic­co­le ruo­te aggiun­ti­ve. Quan­do si scen­de un pen­dio, il peso si spo­sta all’indietro, quan­do si sale in avan­ti. Ero sem­pre ben bilan­cia­ta e non ho mai avu­to la sen­sa­zio­ne di cade­re dal­la car­roz­zel­la su un pendio. 

Si può usa­re una car­roz­zel­la del gene­re anche in casa e uti­liz­za­re solo quella?
No, le car­roz­zel­le elet­tri­che out­door non sono pen­sa­te per l’interno. Il JST Moun­tain Dri­ve è trop­po lar­go a cau­sa del­la gran­de cam­pa­na­tu­ra del­le ruo­te e non pas­sa da nes­su­na por­ta stan­dard. Inol­tre vale que­sto: se que­ste car­roz­zel­le ven­go­no usa­te dove devo­no esse­re usa­te, han­no anche l’aspetto che ci si aspet­ta. Se sono sta­ta fuo­ri con la car­roz­zel­la nel fan­go o in scu­de­ria, non voglio più entrar­ci in salot­to. Il Magic Mobi­li­ty Extre­me X8 è costrui­to in modo così mas­sic­cio che, in casa, sem­bra di gira­re attor­no al tavo­lo del­la cuci­na con un car­ro arma­to. Fun­zio­na solo se qual­cu­no ha mol­tis­si­mo spa­zio e la car­roz­zel­la è adat­ta­ta in modo otti­ma­le – ma puli­ta non lo è comunque. 

Hai già accen­na­to al finan­zia­men­to. L’AI non finan­zia una car­roz­zel­la elet­tri­ca out­door a tut­te le per­so­ne inte­res­sa­te. Perché?
In linea di prin­ci­pio ha dirit­to a una car­roz­zel­la elet­tri­ca chi non rie­sce a spo­star­si auto­no­ma­men­te con una car­roz­zel­la manua­le. Se que­sta con­di­zio­ne è sod­di­sfat­ta, la per­so­na ha dirit­to a una car­roz­zel­la elet­tri­ca in elen­co. Il dirit­to a una car­roz­zel­la elet­tri­ca out­door ce l’ha solo chi ne ha biso­gno per lavo­ra­re o solo gra­zie a essa rie­sce a tor­na­re a casa. E: la per­so­na deve esse­re in gra­do di gui­dar­la da sola. 

Se però qual­cu­no desi­de­ra asso­lu­ta­men­te un model­lo del gene­re, può far­ne richie­sta all’AI. L’AI con­ce­de un con­tri­bu­to ai costi nell’ambito del­la car­roz­zel­la a cui la per­so­na avreb­be dirit­to. Il resto lo paga l’interessato/a di tasca pro­pria. Scon­si­glia­mo ai/alle nostri/e clien­ti di fare acqui­sti di que­sto tipo, per­ché così si pre­clu­do­no mol­te pos­si­bi­li­tà con l’AI: in que­sto caso la per­so­na assi­cu­ra­ta ha una car­roz­zel­la elet­tri­ca che può usa­re all’esterno. Se inol­tre ha biso­gno di una car­roz­zel­la elet­tri­ca per l’interno, con l’AI diven­ta difficile. 

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Con la sua tra­zio­ne inte­gra­le, il Magic Mobi­li­ty Extre­me X8 è il com­pa­gno idea­le nel­la natura.

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Gra­zie ai gran­di pneu­ma­ti­ci, il Magic Mobi­li­ty Extre­me X8 attra­ver­sa la sab­bia sen­za problemi.
Il Magic Mobi­li­ty Extre­me X8 è adat­ta­bi­le alle esi­gen­ze più diverse.

Una car­roz­zel­la elet­tri­ca out­door è mol­to costo­sa. Esi­sto­no per gli inte­res­sa­ti altre pos­si­bi­li­tà oltre all’AI per otte­ne­re un soste­gno finanziario?
Gli inte­res­sa­ti pos­so­no rivol­ger­si alle fon­da­zio­ni, per esem­pio Pro Infir­mis o la Fon­da­zio­ne Cere­bral. Tut­ta­via non c’è alcu­na garan­zia che paghino. 

Però: la Fon­da­zio­ne Cere­bral noleg­gia a prez­zi con­ve­nien­ti, in diver­se mete di escur­sio­ne in Sviz­ze­ra e nel Prin­ci­pa­to del Lie­ch­ten­stein, car­roz­zel­le elet­tri­che del model­lo JST Moun­tain Dri­ve, per esem­pio sul­lo Stoc­khorn, dove ero io, oppu­re al museo all’aperto Bal­len­berg. È fan­ta­sti­co, per­ché così anche chi usa la car­roz­zel­la può muo­ver­si in montagna. 

Ci sono alter­na­ti­ve per gli inte­res­sa­ti per muo­ver­si bene su sen­tie­ri non asfal­ta­ti, mol­to ripi­di e in montagna?
Un’alternativa adat­ta al fuo­ri­stra­da è lo Swiss-Trac. È un siste­ma di tra­zio­ne che gli uten­ti aggan­cia­no alla car­roz­zel­la manua­le. Tut­ta­via il ter­re­no met­te a dura pro­va la car­roz­zel­la manua­le. È impor­tan­te sape­re anche que­sto: l’AI non è respon­sa­bi­le del tem­po libe­ro del­le per­so­ne assi­cu­ra­te. Chi vuo­le acqui­sta­re uno Swiss-Trac per il tem­po libe­ro deve pagar­lo di tasca propria. 

Nel­la cate­go­ria del­le car­roz­zel­le elet­tri­che per l’interno rien­tra­no anche le car­roz­zel­le elet­tri­che pie­ghe­vo­li. Chi ha biso­gno di una car­roz­zel­la del genere?
Un esem­pio clas­si­co sono i/le pazien­ti con scle­ro­si mul­ti­pla ℠. Rie­sco­no anco­ra a cam­mi­na­re da soli, ma fuo­ri casa diven­ta len­ta­men­te dif­fi­ci­le. Spes­so men­tal­men­te non sono anco­ra pron­ti per una car­roz­zel­la elet­tri­ca, ma han­no biso­gno di un mez­zo ausiliario. 

Qua­li sono i van­tag­gi e gli svantaggi?
Que­ste car­roz­zel­le sono pen­sa­te per l’uso inter­no. Quin­di una car­roz­zel­la elet­tri­ca pie­ghe­vo­le svol­ge il suo com­pi­to se la per­so­na che la usa vuo­le anda­re al museo o al cen­tro com­mer­cia­le. I fami­lia­ri cari­ca­no sem­pli­ce­men­te la car­roz­zel­la in auto, per­ché è rela­ti­va­men­te leg­ge­ra. Si apre e si richiu­de rapi­da­men­te, è sem­pre dispo­ni­bi­le e a casa si ripo­ne facil­men­te. Però non sono car­roz­zel­le como­de: han­no un’autonomia infe­rio­re rispet­to ad altre car­roz­zel­le elet­tri­che, non sono né rego­la­bi­li né adat­ta­bi­li, non han­no sospen­sio­ni o le han­no scar­se e non han­no luci. A cau­sa del­le ruo­te pic­co­le, i mar­cia­pie­di sono insu­pe­ra­bi­li. Inol­tre non si può rego­la­re l’inclinazione del­la sedu­ta, con il rischio di cade­re fuori. 

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La car­roz­zel­la elet­tri­ca Quic­kie Q50R si pie­ga facil­men­te e si può por­ta­re in vacanza.

Tra qua­li model­li pos­so­no sce­glie­re gli interessati?
Ce ne sono mol­ti. Di soli­to dipen­de dal­la regio­ne, in base ai model­li che il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to trat­ta. Si trat­ta di pro­dot­ti di nic­chia. Rice­via­mo rela­ti­va­men­te poche richie­ste. Tut­ta­via alcuni/e clien­ti acqui­sta­no da soli un model­lo del gene­re come secon­da car­roz­zel­la elet­tri­ca, per esem­pio per le vacanze. 

Come fun­zio­na il finan­zia­men­to dell’AI per una car­roz­zel­la del genere?
Per pri­ma cosa, una per­so­na inte­res­sa­ta deve sod­di­sfa­re i requi­si­ti per la for­ni­tu­ra di una car­roz­zel­la elet­tri­ca e non deve anco­ra pos­se­der­ne una. Se poi richie­de una car­roz­zel­la elet­tri­ca pie­ghe­vo­le, in linea di prin­ci­pio il finan­zia­men­to non è un pro­ble­ma, per­ché costa meno di un model­lo in elen­co. Tut­ta­via scon­si­glia­mo ai/alle nostri/e clien­ti di otte­ne­re una car­roz­zel­la del gene­re tra­mi­te l’AI. Il nostro com­pi­to è con­si­gliar­li e anche far pre­sen­te che con un model­lo del gene­re si pre­clu­do­no più pos­si­bi­li­tà. In caso di malat­tie come la SM, è real­tà che pri­ma o poi le per­so­ne col­pi­te avran­no biso­gno di un mez­zo ausi­lia­rio miglio­re. Noi ragio­nia­mo in pro­spet­ti­va e, pen­san­do al futu­ro, con­si­glia­mo mez­zi ausi­lia­ri più dure­vo­li e adat­ta­bi­li. L’AI è inte­res­sa­ta a finan­zia­re una car­roz­zel­la che ven­ga uti­liz­za­ta per mol­ti anni e che pos­sa adat­tar­si a nuo­ve esi­gen­ze: le car­roz­zel­le pie­ghe­vo­li non sod­di­sfa­no que­sti requisiti. 

Nel­la cate­go­ria del­le car­roz­zel­le elet­tri­che per l’interno rien­tra­no le clas­si­che, pic­co­le car­roz­zel­le elet­tri­che da inter­no. Cosa le caratterizza?
Mi pia­ce chia­mar­le sedie da uffi­cio che cam­mi­na­no. Sono mol­to pic­co­le, mol­to maneg­ge­vo­li e spes­so han­no un sol­le­va­to­re inte­gra­to dell’altezza del­la sedu­ta, che per­met­te agli uten­ti di rag­giun­ge­re l’altezza di lavo­ro adat­ta. Per l’interno, come sedia da lavo­ro, sono mol­to adatte. 

Anche que­sta car­roz­zel­la elet­tri­ca è un pro­dot­to di nic­chia. Ma un pro­dot­to del gene­re ha asso­lu­ta­men­te la sua ragion d’essere. Abbia­mo già avu­to casi in cui non era pos­si­bi­le ristrut­tu­ra­re il bagno, ma gra­zie a una car­roz­zel­la del gene­re la per­so­na inte­res­sa­ta riu­sci­va a raggiungerlo. 

Un pro­dot­to del gene­re è adat­to a per­so­ne con una lie­ve limi­ta­zio­ne fisi­ca, ovve­ro con alcu­ne fun­zio­ni resi­due, come per esem­pio per­so­ne con SM allo sta­dio ini­zia­le o con emiplegia.

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Aper­ta in un atti­mo, la car­roz­zel­la elet­tri­ca Quic­kie Q50R è idea­le per le visi­te al cen­tro com­mer­cia­le. (Imma­gi­ni: 4–8: © Sun­ri­se Medi­cal AG) 

Qua­li sono gli svantaggi?
In par­te anche pic­co­le ram­pe pos­so­no far ribal­ta­re la car­roz­zel­la duran­te l’attraversamento. Per que­sto è impor­tan­te che gli inte­res­sa­ti chia­ri­sca­no con pre­ci­sio­ne dove e come voglio­no usa­re la car­roz­zel­la. Altri svan­tag­gi sono le ruo­te pic­co­le, la scar­sa auto­no­mia, l’assenza di illu­mi­na­zio­ne e, a par­te l’altezza del­la sedu­ta, non ci sono fun­zio­ni di rego­la­zio­ne. Que­sto signi­fi­ca che una car­roz­zel­la del gene­re non è adat­ta­bi­le indi­vi­dual­men­te; anche per la lar­ghez­za del­la sedu­ta le pos­si­bi­li­tà di scel­ta sono limitate. 

Qua­li model­li ci sono sul mer­ca­to svizzero?
Dipen­de anche dal riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to del­la regio­ne. Spes­so si trat­ta di pro­dot­ti che van­no e ven­go­no, qua­si come pro­dot­ti di ten­den­za. Que­ste car­roz­zel­le elet­tri­che devo­no sod­di­sfa­re mol­ti meno requi­si­ti rispet­to, per esem­pio, a una car­roz­zel­la outdoor. 

L’AI finan­zia que­ste carrozzelle?
L’AI finan­zia que­ste car­roz­zel­le se ser­vo­no come stru­men­to di lavo­ro, indi­pen­den­te­men­te dal fat­to che si trat­ti di una per­so­na con un lavo­ro d’ufficio o di una casa­lin­ga che ne ha biso­gno per svol­ge­re le pro­prie atti­vi­tà. L’AI fa tut­to il pos­si­bi­le per man­te­ne­re l’attività lavo­ra­ti­va del­le per­so­ne assicurate. 

Le persone assicurate dovrebbero poter mantenere la propria attività lavorativa. - La FSCMA – La tua consulente e fornitrice di servizi indipendente per i mezzi ausiliari in Svizzera 9

Pro­fi­lo
Ale­xan­dra Frey ha un diplo­ma fede­ra­le di con­ta­di­na e ha lavo­ra­to come assi­sten­te azien­da­le. In segui­to si è for­ma­ta come tera­pi­sta occu­pa­zio­na­le. Ha lavo­ra­to nel­la ria­bi­li­ta­zio­ne del­la mano e nel­la neu­ro­ria­bi­li­ta­zio­ne. Suc­ces­si­va­men­te, nel com­mer­cio spe­cia­liz­za­to in ria­bi­li­ta­zio­ne, è sta­ta respon­sa­bi­le del­le for­ni­tu­re di car­roz­zel­le e dei gusci di sedu­ta orto­pe­di­ci. Dal 2009 lavo­ra pres­so la FSCMA. All’inizio ha svol­to atti­vi­tà di con­su­len­za a Oen­sin­gen (SO), dal 2018 diri­ge il Cen­tro per mez­zi ausi­lia­ri di Itti­gen (BE). Inol­tre gui­da l’area spe­cia­li­sti­ca Mez­zi ausi­lia­ri adul­ti e, insie­me a Chri­stof Elmi­ger, l’area spe­cia­li­sti­ca Car­ro­zel­le adult pres­so la FSCMA. 

Spie­ga­to in breve
Il con­trat­to tarif­fa­rio per le car­roz­zel­le rego­la il finan­zia­men­to di tut­te le car­roz­zel­le. Si trat­ta di un accor­do com­ple­to tra i for­ni­to­ri di pre­sta­zio­ni, cioè il riven­di­to­re spe­cia­liz­za­to, e le assi­cu­ra­zio­ni come l’AI o le assi­cu­ra­zio­ni con­tro gli infortuni. 

Voglio con­ti­nua­re ad aiu­ta­re nel­la fattoria

Ich möchte weiterhin auf dem Hof mithelfen - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Bir­git e Ste­fan Kün­dig vivo­no in un pae­sag­gio mera­vi­glio­so, sel­vag­gio e tipi­co del Giu­ra. Insie­me gesti­sco­no a 800 m s.l.m. una fat­to­ria bio­lo­gi­ca di 47 etta­ri con 36 etta­ri di bosco. Han­no cir­ca 15 muc­che gri­gie da alle­va­men­to e 120 peco­re da alle­va­men­to. La loro fat­to­ria si tro­va diret­ta­men­te sul per­cor­so del Rösti­gra­ben, che va da Delé­mont a Zer­matt, ed è la secon­da tap­pa per il per­not­ta­men­to da nord per gli escur­sio­ni­sti. Que­sti per­not­ta­no nel dor­mi­to­rio comu­ne o nel­le camere. 

Fat­to­ria rile­va­ta nono­stan­te la diagnosi

Il lavo­ro nel­la fat­to­ria lo svol­go­no da soli – a par­te un aiu­to dome­sti­co per Bir­git Kün­dig. È impres­sio­nan­te, per­ché la cin­quan­ten­ne ha la scle­ro­si mul­ti­pla ℠. «Ho rice­vu­to la dia­gno­si già a 25 anni», ricor­da. All’e­po­ca Bir­git Kün­dig lavo­ra­va come peda­go­gi­sta socia­le ed era spe­cia­liz­za­ta nel lavo­ro con i gio­va­ni. Ma l’a­mo­re per gli ani­ma­li, in par­ti­co­la­re per le peco­re, era più for­te. Così la cop­pia deci­se, nono­stan­te la dia­gno­si, di rile­va­re e amplia­re la fat­to­ria al con­fi­ne tra i can­to­ni di Solet­ta e Giura. 

Ini­zial­men­te la malat­tia è pro­gre­di­ta con poche rica­du­te, ma for­ti. Da cir­ca 15 anni è chia­ro che si trat­ta di scle­ro­si mul­ti­pla secon­da­ria­men­te pro­gres­si­va, cioè un aumen­to del­la disa­bi­li­tà indi­pen­den­te dal­le rica­du­te (vedi riqua­dro). Bir­git non ha mai com­bat­tu­to con la sua situa­zio­ne. Era ed è psi­co­lo­gi­ca­men­te sta­bi­le. Oltre alle cre­scen­ti limi­ta­zio­ni fisi­che, ciò che la afflig­ge mag­gior­men­te è la for­te stan­chez­za. Que­sta ha anche por­ta­to al fat­to che per un perio­do non han­no più tenu­to gal­li­ne nel­la fat­to­ria e che lei non può più aiu­ta­re duran­te il par­to degli agnelli. 

Solo pochi mez­zi ausiliari
Bir­git Kün­dig è mol­to mode­sta e ha biso­gno di pochi mez­zi ausi­lia­ri. Per cam­mi­na­re le basta­no due sem­pli­ci basto­ni di legno. In bagno Ste­fan l’a­iu­ta a usci­re dal­la vasca. Il dor­mi­to­rio comu­ne con 28 let­ti per escur­sio­ni­sti e ospi­ti in vacan­za si tro­va all’ul­ti­mo pia­no del­l’e­di­fi­cio. Per arri­var­ci ha chie­sto solo un cor­ri­ma­no. Una vec­chia sedia a rotel­le di secon­da mano ha svol­to il suo ser­vi­zio per mol­ti anni, fin­ché non ha dovu­to sosti­tuir­la. «L’ho com­pra­ta all’e­po­ca per poter anda­re a un con­cer­to con un’a­mi­ca», rac­con­ta. Da allo­ra la sedia a rotel­le è rima­sta una fede­le com­pa­gna. Ora ne ha una nuo­va. «All’i­ni­zio del 2022 ho chie­sto alla FSCMA una nuo­va sedia a rotel­le manua­le», dice Bir­git Kün­dig e con­ti­nua: «A cau­sa del­la posi­zio­ne del­l’a­bi­ta­zio­ne e del­l’a­iu­to nel­la fat­to­ria, il mio con­su­len­te del­la FSCMA mi ha con­si­glia­to una sedia a rotel­le elettrica.» 

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I due sem­pli­ci basto­ni di legno die­tro Bir­git Kün­dig le basta­no per camminare.

Final­men­te di nuo­vo fuo­ri con i cani
È rima­sta sor­pre­sa dal fat­to che ora doves­se pas­sa­re a una sedia a rotel­le elet­tri­ca. «Il mio con­su­len­te mi ha spie­ga­to che il ter­re­no impe­gna­ti­vo non è adat­to a una sem­pli­ce sedia a rotel­le», spie­ga Bir­git Kün­dig. Così è suc­ces­so che dal 2022 è orgo­glio­sa pro­prie­ta­ria di una JST Moun­tain Dri­ve. La sua gio­ia è mol­to gran­de. Final­men­te può di nuo­vo fare pas­seg­gia­te con i cani e alle­nar­si con loro. Ora ci sono di nuo­vo gal­li­ne nel­la fat­to­ria, di cui si occu­pa auto­no­ma­men­te. «Ho ricon­qui­sta­to un pez­zo di liber­tà», si ral­le­gra. E que­sta liber­tà vuo­le anche sfrut­tar­la. «Desi­de­ro che la mia malat­tia non peg­gio­ri e che io pos­sa con­ti­nua­re ad aiu­ta­re nel­la fat­to­ria», dice. Per­ché oltre alle sue figlie adul­te e alla loro fami­glia, sono gli ani­ma­li che la moti­va­no. Anche se lavo­ra sem­pre meno con gli ani­ma­li e si occu­pa più di con­ta­bi­li­tà, ammi­ni­stra­zio­ne e organizzazione. 

A pro­po­si­to: gli inte­res­sa­ti pos­so­no anche fare vacan­za nel­la fat­to­ria.
www.oberfringeli.ch

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Imma­gi­ne a sini­stra: Con la JST Moun­tain Dri­ve si muo­ve in sicu­rez­za sul ter­re­no a 800 m s.l.m. – anche fuo­ri dai sen­tie­ri asfaltati.
Imma­gi­ne a destra: La sedia a rotel­le elet­tri­ca è costrui­ta in modo da esse­re per­fet­ta per la vita e il lavo­ro nel­la fattoria.

Scle­ro­si mul­ti­pla secon­da­ria­men­te progressiva
La scle­ro­si mul­ti­pla secon­da­ria­men­te pro­gres­si­va (SMSP) ini­zia con rica­du­te e poi pas­sa a un decor­so pro­gres­si­vo. Le rica­du­te diven­ta­no meno fre­quen­ti, ma i distur­bi aumen­ta­no con­ti­nua­men­te. Tut­ta­via, spes­so anche in que­sta SM secon­da­ria­men­te pro­gres­si­va ci sono fasi in cui la malat­tia è tem­po­ra­nea­men­te sta­bi­le. Duran­te la malat­tia pro­gres­si­va si veri­fi­ca­no tal­vol­ta rica­du­te aggiun­ti­ve. In una SMSP il tipo di decor­so può esse­re carat­te­riz­za­to più pre­ci­sa­men­te con i ter­mi­ni «atti­va» e «pro­gres­si­va». I medi­ci inten­do­no per «atti­vi­tà» il veri­fi­car­si di rica­du­te e/o atti­vi­tà alla riso­nan­za magne­ti­ca (come anche sopra nel­la SM reci­­di­­va­n­­te-remi­t­­te­n­­te). «Pro­gres­sio­ne» signi­fi­ca un aumen­to del­la limi­ta­zio­ne fisi­ca indi­pen­den­te dal­le rica­du­te e ogget­ti­va­men­te misu­ra­bi­le in un perio­do di tem­po defi­ni­to. (Fon­te: netdoktor.ch)