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Tag: Fauteuil roulant électrique

Auto­no­mie grâce à la robo­tique et aux moyens auxi­liaires numériques

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Autonomie dank Robotik und digitalen Hilfsmitteln - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Un bras robo­tique inno­vant offre de nou­velles liber­tés aux per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie haute. Car dans un envi­ron­ne­ment de moyens auxi­liaires qui évo­lue rela­ti­ve­ment rapi­de­ment, la FSCMA cherche et trouve des solu­tions, stric­te­ment selon le slo­gan « Nous trou­vons des solu­tions », pour que ces moyens auxi­liaires puissent être four­nis dans le sys­tème exis­tant de moyens auxi­liaires en Suisse. 

Un moyen auxi­liaire révo­lu­tion­naire fait actuel­le­ment sen­sa­tion en Suisse – et sus­cite des dis­cus­sions juri­diques et en matière de droit des assu­rances sociales. Il s’agit d’un bras robo­tique qui peut être direc­te­ment fixé à un fau­teuil rou­lant élec­trique ou à une table. Grâce à sa tech­nique de pré­hen­sion à trois doigts et à sa com­mande sen­so­rielle, il per­met aux per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie haute d’effectuer des acti­vi­tés qui sont une évi­dence pour beau­coup d’autres – comme man­ger, boire, se tou­cher le visage, se grat­ter la tête ou redres­ser ses lunettes. Ce bras robo­tique per­met aux per­sonnes gra­ve­ment para­ly­sées de faire un pas déci­sif vers l’autonomie et la par­ti­ci­pa­tion à la vie quo­ti­dienne. Les fonc­tions et les avan­tages sont clai­re­ment décrits dans le rap­port d’expérience avec Seve­rin Bischof. 

Tech­no­lo­gie avec perspective
La main robo­tique est équi­pée de cap­teurs qu’une per­sonne uti­li­sa­trice peut com­man­der elle-même. Elle est com­man­dée via le joys­tick déjà exis­tant du fau­teuil rou­lant élec­trique ou via des méthodes de sai­sie spé­ciales comme la com­mande par la langue, la com­mande par aspi­­ra­­tion-souffle, la com­mande ocu­laire, cépha­lique ou par le pied. Cela dépend des capa­ci­tés indi­vi­duelles de la per­sonne concer­née. La tech­no­lo­gie s’a­dapte ain­si de manière hau­te­ment per­son­na­li­sée aux besoins des uti­li­sa­trices et utilisateurs. 

La valeur ajou­tée est évi­dente : les per­sonnes atteintes de tétra­plé­gie com­plète ou haute ou de limi­ta­tions com­pa­rables comme la sclé­rose en plaques (SEP) ou la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (SLA) ne dépendent plus en per­ma­nence de l’aide de tiers pour les gestes simples d’au­to­soins. Au lieu de cela, elles retrouvent une part d’au­to­no­mie – une vie auto­dé­ter­mi­née devient ain­si pour la pre­mière fois à por­tée de main. Qui­conque a vu une fois com­ment, lors d’un pre­mier essai d’un tel bras robo­tique, l’ex­pres­sion du visage des per­sonnes concer­nées, « pri­son­nières dans leur corps », se trans­forme éner­gi­que­ment en sou­rire et rayon­ne­ment, sait immé­dia­te­ment quelle dimen­sion s’ouvre pour les per­sonnes concer­nées grâce à ces moyens auxi­liaires. C’est pré­ci­sé­ment pour cette rai­son que la FSCMA tient à s’en­ga­ger pour apla­nir le che­min sou­vent dif­fi­cile jus­qu’au financement. 

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Un exos­que­lette, tel qu’il est uti­li­sé sur les chan­tiers, confère aux uti­li­sa­teurs une dose sup­plé­men­taire de force lorsque les bras se fatiguent, tout en sou­la­geant la nuque. (Pho­to : Festool) 

Défi juri­dique et cas de jurisprudence
Aus­si convain­cante que soit l’é­vo­lu­tion tech­nique, son par­cours à tra­vers les ins­tances du droit des assu­rances sociales a été et reste dif­fi­cile. Le bras robo­tique ne peut actuel­le­ment être attri­bué à aucune caté­go­rie de moyens auxi­liaires de l’or­don­nance du DFI concer­nant la remise de moyens auxi­liaires par l’as­su­rance-inva­li­di­té (OMAI). L’OMAI date d’une époque où de telles tech­no­lo­gies n’exis­taient tout sim­ple­ment pas encore. 

Le bras robo­tique ne rem­plit pas la défi­ni­tion d’un moyen auxi­liaire selon le Tri­bu­nal fédé­ral. La défi­ni­tion est décrite pré­ci­sé­ment dans plu­sieurs arrêts du Tri­bu­nal fédé­ral. En consé­quence, les offices AI ont d’a­bord refu­sé les pre­mières demandes de prise en charge des coûts. Le bras robo­tique ne peut pas être direc­te­ment attri­bué à une caté­go­rie de l’O­MAI, ce qui a conduit à des déci­sions de refus. 

L’in­ter­ven­tion d’un tri­bu­nal admi­nis­tra­tif a fait bou­ger les choses. Dans un cas concret, un deman­deur lour­de­ment para­ly­sé a por­té plainte contre le refus de l’of­fice AI can­to­nal et a obte­nu gain de cause. L’ar­gu­ment déci­sif pour le juge a été la struc­ture de coûts com­pa­rable d’une pro­thèse de bras myo­élec­trique : une pro­thèse qui rem­place le bras de l’é­paule jus­qu’aux doigts entraîne des coûts simi­laires. Même lors­qu’une per­sonne concer­née pos­sède par exemple encore une deuxième main fonc­tion­nelle. Dans de tels cas, l’of­fice AI prend en charge les coûts sans remettre en ques­tion l’a­dé­qua­tion. Contrai­re­ment au bras robo­tique, une telle pro­thèse est reliée au corps de la per­sonne concer­née et peut être clai­re­ment attri­buée à une caté­go­rie de moyens auxi­liaires de l’O­MAI (ch. 1.02 OMAI). 

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neo1 a été spé­cia­le­ment déve­lop­pé pour les per­sonnes ayant une fonc­tion limi­tée des bras et des mains. (Pho­to : Vincent Sys­tems GmbH) 

Sou­tien tech­nique spé­cia­li­sé par la FSCMA
L’é­va­lua­tion fon­dée de la FSCMA a contri­bué de manière essen­tielle au juge­ment posi­tif du tri­bu­nal. Elle a com­pa­ré les bras d’as­sis­tance robo­tiques avec les solu­tions pro­thé­tiques clas­siques et a démon­tré un rap­port coût-béné­­fice équi­li­bré. Il est ain­si appa­ru clai­re­ment que l’u­ti­li­té de la tech­no­lo­gie robo­tique dans la vie quo­ti­dienne pour les per­sonnes concer­nées va bien au-delà du pure­ment méca­nique – car elle per­met une vie autodéterminée. 

Nou­velle direc­tive et pra­tique future
Sur la base du juge­ment du tri­bu­nal can­to­nal, il est sug­gé­ré aux offices AI que les bras d’as­sis­tance robo­tiques peuvent être sub­su­més sous le chiffre des moyens auxi­liaires des pro­thèses de bras. Ain­si, il appar­tient désor­mais à l’ap­pré­cia­tion de l’of­fice AI concer­né de déci­der de la prise en charge des coûts sur la base de la pro­por­tion­na­li­té indi­vi­duelle – en tenant compte de la situa­tion de loge­ment, de la dépen­dance à la rente et du poten­tiel d’au­to­no­mie. Les can­tons peuvent déci­der dif­fé­rem­ment dans la Suisse fédéraliste. 

Un moyen auxi­liaire avec un effet de signal pour l’avenir
Le déve­lop­pe­ment du bras robo­tique pour les per­sonnes concer­nées marque un pro­grès signi­fi­ca­tif dans le domaine des tech­no­lo­gies d’as­sis­tance. Un ter­rain nou­veau est explo­ré tant sur le plan tech­nique que sur le plan du droit social. Le cas de juris­pru­dence désor­mais éta­bli ouvre la voie à une inté­gra­tion plus sys­té­ma­tique de cette inno­va­tion dans la four­ni­ture de moyens auxi­liaires. Il reste à espé­rer que la régle­men­ta­tion suive rapi­de­ment – et que le che­min vers une vie auto­dé­ter­mi­née soit apla­ni pour les per­sonnes ayant les limi­ta­tions les plus sévères, non seule­ment tech­ni­que­ment, mais aus­si juri­di­que­ment. La FSCMA espère voir de nom­breux visages rayon­nants lors des pro­chains pre­miers essais du nou­veau moyen auxiliaire. 

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L’orthèse myo­élec­trique de main Exo­mo­tion® hand one capte les signaux mus­cu­laires exis­tants et les conver­tit en mou­ve­ments de pré­hen­sion. (Pho­to : HKK Bio­nics GmbH) 

Inno­va­tions tech­no­lo­giques pour plus d’indépendance
Les moyens auxi­liaires tech­no­lo­giques ouvrent de nou­velles voies vers plus d’au­to­dé­ter­mi­na­tion aux per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions phy­siques. Les sys­tèmes d’as­sis­tance à com­mande vocale, les exos­que­lettes modernes ou les com­mandes intel­li­gentes de fau­teuils rou­lants montrent com­ment les inno­va­tions numé­riques peuvent amé­lio­rer dura­ble­ment la qua­li­té de vie. 

La tech­no­lo­gie élec­tro­nique numé­rique a réa­li­sé des pro­grès remar­quables qui ouvrent de nou­velles voies vers plus d’au­to­no­mie et de qua­li­té de vie aux per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions phy­siques. Des exos­que­lettes myo­élec­triques aux com­mandes intel­li­gentes de fau­teuils rou­lants en pas­sant par les véhi­cules par­tiel­le­ment auto­nomes – la gamme de tech­no­lo­gies d’as­sis­tance ne cesse de s’élargir. 

Dis­po­si­tifs à com­mande vocale
Grâce aux assis­tants vocaux cou­rants, comme Siri ou Alexa, divers appa­reils peuvent aujourd’­hui être com­man­dés par des com­mandes vocales. La lumière s’al­lume, le chauf­fage peut être com­man­dé, la camé­ra devant la porte d’en­trée montre qui se trouve devant la mai­son, et la porte élec­trique peut être com­man­dée par des com­mandes vocales. Grâce au smart­phone, même les per­sonnes atteintes de para­ly­sie très sévère peuvent pro­fi­ter de ces tech­no­lo­gies. La FSCMA sou­tient et conseille les per­sonnes inté­res­sées dans toute la Suisse direc­te­ment sur place, car de nom­breuses per­sonnes concer­nées ont besoin d’aide pour uti­li­ser de tels assistants. 

Exos­que­lettes : une nou­velle mobi­li­té grâce à la technologie
Un exos­que­lette est une struc­ture méca­nique por­tée à l’extérieur du corps qui sou­tient ou ren­force l’utilisateur. Par exemple, lors de tra­vaux phy­siques dans l’industrie ou sur les chan­tiers. L’idée est de sou­te­nir le corps avec un cor­set de sou­tien. Des entre­prises comme Hil­ti ou Fes­tool ont ouvert leur propre sec­teur d’activité pour les exos­que­lettes. Outre le contexte pro­fes­sion­nel, il existe éga­le­ment des exos­que­lettes pour la réédu­ca­tion et l’utilisation pri­vée au quo­ti­dien comme moyens auxi­liaires pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Grâce à eux, les per­sonnes atteintes de para­ly­sie ou de fai­blesse mus­cu­laire retrouvent en par­tie des fonc­tions motrices per­dues. Ils aident par exemple à se lever, à mar­cher ou à sou­le­ver des objets. 

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Mune­vo Drive détecte les mou­ve­ments de la tête et les conver­tit en signaux de com­mande pour le fau­teuil rou­lant élec­trique. (Pho­to : Mune­vo GmbH) 

neo1 de Vincent Systems
neo1 est un exos­que­lette myo­élec­trique pour le membre supé­rieur qui peut être por­té sous les vête­ments. Il a été spé­cia­le­ment déve­lop­pé pour les per­sonnes ayant une fonc­tion limi­tée des bras et des mains, par exemple après des acci­dents vas­cu­laires céré­braux ou des lésions du plexus. En cap­tant les signaux mus­cu­laires, il per­met des mou­ve­ments ciblés et sou­tient ain­si la récu­pé­ra­tion des capa­ci­tés quotidiennes. 

Exo­mo­tion® hand one de HKK Bionics
L’Exo­mo­tion® hand one est une orthèse de main myo­élec­trique qui per­met aux per­sonnes atteintes de para­ly­sie flasque ou spas­tique de la main de sai­sir à nou­veau. Elle capte les signaux mus­cu­laires exis­tants – même pro­ve­nant de groupes mus­cu­laires alter­na­tifs – et les conver­tit en mou­ve­ments de pré­hen­sion. Cela faci­lite de nom­breuses tâches quo­ti­diennes et favo­rise l’autonomie. 

Com­mande intel­li­gente de fau­teuil rou­lant : mune­vo Drive ou MyEcc
Pour les per­sonnes à mobi­li­té très réduite, mune­vo Drive offre une solu­tion inno­vante. Cette com­mande intel­li­gente de fau­teuil rou­lant est basée sur des lunettes de don­nées qui détectent les mou­ve­ments de la tête et les conver­tissent en signaux de com­mande pour le fau­teuil rou­lant élec­trique. Ain­si, les uti­li­sa­teurs peuvent contrô­ler leur fau­teuil rou­lant en mains libres et de manière intui­tive – une alter­na­tive élé­gante aux sys­tèmes de com­mande conven­tion­nels. Les lunettes peuvent être gérées avec peu d’effort dans le dépôt de moyens auxi­liaires de la FSCMA. L’acquisition coû­teuse est ain­si relativisée. 

Avec MyEcc, un fau­teuil rou­lant est com­man­dé au moyen de mou­ve­ments de l’i­ris. Cette option de com­mande per­met éga­le­ment aux per­sonnes concer­nées de retrou­ver une part d’au­to­dé­ter­mi­na­tion. La FSCMA a déjà levé des obs­tacles impor­tants dans le domaine de la com­mande spé­ciale pour les orga­nismes payeurs comme l’AI ou la Suva et donc aus­si pour les per­sonnes concernées. 

Véhi­cules auto­nomes : la mobi­li­té du futur
Les voi­tures auto­nomes pour­raient jouer un rôle impor­tant à l’avenir pour la mobi­li­té des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Les véhi­cules de niveau d’autonomie 5, qui fonc­tionnent entiè­re­ment sans inter­ven­tion humaine, offrent un grand poten­tiel. De 2016 à 2021, les Smart­Shut­tles « Valère » et « Tour­billon » de Car­Pos­tal ont cir­cu­lé à Sion. Ils ont été les pre­miers véhi­cules auto­nomes au monde à être uti­li­sés dans les trans­ports publics. La FSCMA y voit un avan­tage mer­veilleux, mais jusqu’à pré­sent irréa­li­sable, pour les per­sonnes ayant de graves limi­ta­tions. Que diriez-vous si une per­sonne en fau­teuil rou­lant pou­vait mon­ter seule dans la voi­ture, entrer la des­ti­na­tion et arri­ver en toute sécu­ri­té ? Avant d’en arri­ver là, il reste encore quelques défis à relever :
– Arri­mage du fau­teuil rou­lant : la fixa­tion sûre et auto­nome des fau­teuils rou­lants dans le véhi­cule n’est pas encore entiè­re­ment auto­ma­ti­sée. Les sys­tèmes d’arrimage comme Dahl Vario­Dock™ offrent des solu­tions flexibles, mais néces­sitent sou­vent des ajus­te­ments manuels.
– Stan­dar­di­sa­tion : La diver­si­té des modèles de fau­teuils rou­lants com­plique le déve­lop­pe­ment de sys­tèmes d’ar­ri­mage uni­formes. Une stan­dar­di­sa­tion à l’é­chelle du sec­teur serait néces­saire pour garan­tir une large com­pa­ti­bi­li­té.
– Cadre juri­dique : Dans de nom­breux pays, y com­pris en Suisse et en Alle­magne, les véhi­cules entiè­re­ment auto­nomes de niveau 5 ne sont pas encore auto­ri­sés léga­le­ment. Des pro­jets pilotes dans des villes comme Ham­bourg ou aux États-Unis montrent cepen­dant déjà de pre­miers suc­cès. Dans le domaine des moyens auxi­liaires d’as­sis­tance, de nom­breux obs­tacles res­tent à lever. Le terme même de moyen auxi­liaire, qui juri­di­que­ment n’est rem­pli que s’il est por­té sur le corps, doit être repensé. 

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MyEcc com­mande le fau­teuil rou­lant au moyen des mou­ve­ments de l’iris. (Pho­to : HomeBrace) 

Les moyens auxi­liaires numé­riques comme oppor­tu­ni­té pour plus d’inclusion
Les tech­no­lo­gies pré­sen­tées montrent de manière impres­sion­nante com­ment les inno­va­tions numé­riques peuvent contri­buer à amé­lio­rer la qua­li­té de vie des per­sonnes ayant des limi­ta­tions phy­siques. Alors que les exos­que­lettes et les sys­tèmes de com­mande intel­li­gents trouvent déjà aujourd’­hui une appli­ca­tion dans la vie quo­ti­dienne, l’in­té­gra­tion des véhi­cules auto­nomes fait encore face à quelques défis. Avec la recherche en cours, le déve­lop­pe­ment tech­nique et l’a­dap­ta­tion juri­dique, ces obs­tacles pour­raient éga­le­ment être sur­mon­tés – sur le che­min d’une mobi­li­té plus inclu­sive pour tous. 

Les spé­cia­listes de la FSCMA sont ouverts aux nou­velles tech­no­lo­gies et trouvent tou­jours des solu­tions. Éga­le­ment en col­la­bo­ra­tion avec l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales, on cherche des moyens de savoir com­ment et où quelles autres options de finan­ce­ment entrent en ligne de compte. La FSCMA a dans ce domaine la fonc­tion de conseil, d’ob­jec­ti­ver les nou­veaux moyens auxi­liaires d’un point de vue tech­nique spé­cia­li­sé et de mon­trer les avan­tages et inconvénients. 

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Le Smart­Shut­tle « Tour­billon » a cir­cu­lé de manière auto­nome à Sion entre 2016 et 2021. (Pho­to : CarPostal) 

 

Mobi­li­té au quo­ti­dien avec une mala­die progressive

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En cas de mala­dies neu­ro­lo­giques ou mus­cu­laires, le corps perd de plus en plus en mobi­li­té et en force. Une telle mala­die pro­gres­sive, c’est-à-dire évo­lu­tive, com­plique consi­dé­ra­ble­ment la mobi­li­té. Pour les per­sonnes concer­nées, des stra­té­gies indi­vi­duelles sont impor­tantes afin de res­ter mobiles le plus long­temps pos­sible et de pré­ser­ver leur qua­li­té de vie. 

Sou­vent, au début d’une mala­die pro­gres­sive, de petites limi­ta­tions dans la vie quo­ti­dienne se font sen­tir, par exemple lors de la marche ou même lors de tâches simples à la mai­son ou au tra­vail. Aujourd’hui, les per­sonnes concer­nées trouvent des moyens auxi­liaires pra­tiques pour le quo­ti­dien – des petits aux grands помощники, le choix est varié. 

La mala­die aux mille visages
Dans cet article, la sclé­rose en plaques (SEP) sert d’exemple de mala­die évo­lu­tive. La SEP est une mala­die chro­nique du sys­tème ner­veux cen­tral. Elle se carac­té­rise par des inflam­ma­tions et des lésions de la gaine de myé­line qui entoure les fibres ner­veuses. Ces lésions déclenchent divers symp­tômes, très variables d’une per­sonne à l’autre. Une fai­blesse mus­cu­laire sur­vient fré­quem­ment, accom­pa­gnée de troubles de la coor­di­na­tion et de l’équilibre, qui rendent la marche et la sta­tion debout plus dif­fi­ciles. Des troubles visuels peuvent alté­rer la per­cep­tion, ou une fatigue (fatigue) peut entraî­ner un épui­se­ment persistant. 

Des chan­ge­ments cog­ni­tifs sont éga­le­ment pos­sibles, influen­çant la pen­sée, la mémoire et la capa­ci­té de concen­tra­tion. En rai­son de la diver­si­té des symp­tômes et des chan­ge­ments, la SEP est aus­si appe­lée « mala­die aux mille visages ». Cet article traite des réper­cus­sions motrices, mus­cu­laires et de coor­di­na­tion et montre quels moyens auxi­liaires sou­tiennent les per­sonnes concer­nées et à quel moment. 

Les déam­bu­la­teurs apportent de la stabilité
De nom­breuses per­sonnes atteintes de SEP vivent les pre­miers moyens auxi­liaires comme un grand chan­ge­ment. « Lors de nos conseils, nous consta­tons sou­vent que les per­sonnes concer­nées attendent très long­temps avant d’utiliser un moyen auxi­liaire », explique Mar­kus Wiet­kamp. Il dirige le Centre de moyens auxi­liaires de la FSCMA à Oen­sin­gen. Dans un pre­mier temps, beau­coup de per­sonnes malades se tournent vers un moyen auxi­liaire que l’on trouve dans de nom­breux foyers : les bâtons de marche. Ils sont très légers, réglables et aident les per­sonnes concer­nées à mar­cher sur de plus longues distances. 

Lorsque, en plus de la perte pro­gres­sive de force, des incer­ti­tudes de coor­di­na­tion et d’équilibre appa­raissent, un déam­bu­la­teur est une aide pré­cieuse au quo­ti­dien. Selon les besoins, il existe des modèles pour dif­fé­rents domaines d’utilisation – des variantes légères et maniables pour l’intérieur aux modèles plus stables pour l’extérieur. Beau­coup de per­sonnes concer­nées pré­fèrent un déam­bu­la­teur poly­va­lent qu’elles peuvent uti­li­ser aus­si bien à l’intérieur qu’à l’extérieur.

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Un déam­bu­la­teur avec un espace de ran­ge­ment pratique

Quel fau­teuil rou­lant est le bon ?
Lorsque leur état se dété­riore, les per­sonnes concer­nées peuvent sou­vent encore par­cou­rir de courtes dis­tances à l’intérieur avec des cannes ou un déam­bu­la­teur. À l’extérieur, un fau­teuil rou­lant devient alors néces­saire, en par­ti­cu­lier pour les longues dis­tances. Mais quel modèle convient ? Pour les fau­teuils rou­lants manuels, on dis­tingue les fau­teuils rou­lants de base, les fau­teuils rou­lants spé­cia­li­sés et les fau­teuils rou­lants adaptatifs. 

Fau­teuils rou­lants de base et spécialisés
Les fau­teuils rou­lants de base sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes qui ne peuvent plus par­cou­rir de longues dis­tances, mais qui se déplacent autre­ment sans moyen auxiliaire.

Les fau­teuils rou­lants spé­ciaux sont des fau­teuils rou­lants de soins pour les per­sonnes qui ne sont plus en mesure de pro­pul­ser leur fau­teuil de manière auto­nome. Ces modèles dis­posent d’une incli­nai­son du dos­sier, d’une bas­cule d’assise et de repose-jambes rele­vables, afin de pou­voir modi­fier la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice au cours de la jour­née. Exemple : si l’on fait pas­ser la per­sonne de la posi­tion assise à une posi­tion hori­zon­tale, on peut évi­ter un trans­fert au lit pen­dant la journée. 

Fau­teuils rou­lants adaptatifs
« Aux per­sonnes atteintes de SEP, nous recom­man­dons un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif pliable et équi­pé de repose-jambes esca­mo­tables et amo­vibles », explique Mar­kus Wiet­kamp. La rai­son : les repose-jambes fixes deviennent vite un piège, dès qu’une per­sonne ne peut plus effec­tuer le trans­fert depuis le fau­teuil rou­lant en pre­nant appui sur ses jambes. Par rap­port à un fau­teuil rou­lant de base, un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif se confi­gure et se règle mieux. Il existe des modèles pliables ou à cadre rigide. 

Les per­sonnes atteintes de SEP qui uti­lisent leur fau­teuil rou­lant manuel au quo­ti­dien constatent avec le temps que leur rayon d’action reste mal­gré tout très limi­té. Cela s’explique par le fait que, dans la SEP, les membres supé­rieurs sont sou­vent tou­chés en plus des membres infé­rieurs. Lorsque les bras s’affaiblissent, il n’est pas pos­sible de pro­pul­ser un fau­teuil rou­lant manuel sur une longue durée uni­que­ment avec la force musculaire. 

Pour par­cou­rir de plus longues dis­tances, il existe des moyens auxi­liaires éco­no­mi­sant les forces, grâce aux­quels les per­sonnes concer­nées peuvent se dépla­cer de manière auto­nome d’un point A à un point B : des dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion

Dis­po­si­tifs d’assistance à la propulsion
Les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion sont des entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels qui faci­litent la pro­pul­sion d’un fau­teuil rou­lant manuel. Ils ampli­fient la force de pro­pul­sion de la per­sonne uti­li­sa­trice et réduisent ain­si l’effort phy­sique – en par­ti­cu­lier dans les mon­tées, sur ter­rain irré­gu­lier ou sur de longues dis­tances. Géné­ra­le­ment moto­ri­sés, ils assurent un dépla­ce­ment doux et effi­cace et aug­mentent la mobi­li­té au quotidien. 

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants élec­triques, les dis­po­si­tifs d’assistance à la pro­pul­sion ren­forcent de manière ciblée la force de pro­pul­sion propre de la per­sonne uti­li­sa­trice, au lieu de pro­pul­ser entiè­re­ment le fau­teuil de façon élec­trique. Selon les besoins, les uti­li­sa­teurs ajustent l’assistance – qu’il s’agisse d’un léger ren­fort sur sol plat ou d’une pous­sée plus impor­tante en montée. 

 

Mobilité au quotidien avec une maladie progressive - La FSCMA – votre conseillère et prestataire indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1
Sur les fau­teuils rou­lants de soins, la posi­tion de la per­sonne uti­li­sa­trice peut être modi­fiée selon les besoins.

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Un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif avec un cadre pliable

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Fau­teuil rou­lant adap­ta­tif à cadre rigide, réglable selon dif­fé­rents besoins

Pro­pul­sion par l’arrière, trac­tion par l’avant
Sur le mar­ché des moyens auxi­liaires, il existe de nom­breuses moto­ri­sa­tions qui peuvent être ajou­tées au fau­teuil rou­lant manuel. Soit à l’arrière du fau­teuil rou­lant comme pro­pul­sion arrière, soit à l’avant comme dis­po­si­tif de traction. 

Les pro­pul­sions arrière dis­posent de moteurs com­pacts et puis­sants qui peuvent être fixés aux roues arrière d’un fau­teuil rou­lant manuel. Elles faci­litent les dépla­ce­ments sur de longues dis­tances, le fran­chis­se­ment de pentes et la conduite sur ter­rain irré­gu­lier. Cela éco­no­mise beau­coup de forces, car les uti­li­sa­teurs n’ont plus qu’à diri­ger le fau­teuil rou­lant. L’entraînement pro­cure une sen­sa­tion de conduite natu­relle et prend en charge le dépla­ce­ment dans des envi­ron­ne­ments exi­geants comme les rampes ou les che­mins cahoteux. 

Dis­po­si­tifs de trac­tion avant
Les dis­po­si­tifs de trac­tion avant peuvent être atte­lés et déte­lés au fau­teuil rou­lant manuel. On dis­tingue les modèles à assis­tance à la pro­pul­sion et les modèles élec­triques. Pour les pre­miers, l’entraînement fonc­tionne comme sur un vélo, mais avec les bras au lieu des jambes. Les uti­li­sa­teurs se déplacent entiè­re­ment avec leur force mus­cu­laire. Ces dis­po­si­tifs sont idéaux pour les per­sonnes ayant une mobi­li­té intacte des membres supé­rieurs. Ils sont sou­vent uti­li­sés par des per­sonnes para­plé­giques. Les modèles avec assis­tance élec­trique per­mettent un dépla­ce­ment sans effort en tirant le fau­teuil rou­lant de manière auto­nome. La plu­part des dis­po­si­tifs de trac­tion avant sont plus rapides que d’autres entraî­ne­ments et offrent une plus grande autonomie.

Entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels pour fau­teuils rou­lants manuels
Avec un moteur élec­trique addi­tion­nel, les per­sonnes en fau­teuil rou­lant se déplacent plus faci­le­ment – cela éco­no­mise les forces et ren­force l’autonomie. Le petit entraî­ne­ment, qui per­met d’équiper faci­le­ment un fau­teuil rou­lant, rend les dépla­ce­ments plus agréables. Par­mi les prin­ci­paux avantages : 

Réduire l’effort physique
Le prin­ci­pal avan­tage d’un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel est de sou­la­ger le corps. La pro­pul­sion manuelle d’un fau­teuil rou­lant demande beau­coup de force, ce qui peut vite être fati­gant sur de longues dis­tances. L’entraînement addi­tion­nel sou­lage les arti­cu­la­tions, en par­ti­cu­lier les épaules, mais aus­si les bras. Cela réduit à long terme le risque de sur­charge et de douleurs. 

Aug­men­ter la mobi­li­té et l’autonomie
Les entraî­ne­ments élec­triques addi­tion­nels per­mettent de par­cou­rir de plus longues dis­tances avec moins d’effort. Ils consti­tuent un sou­tien pré­cieux au quo­ti­dien, en par­ti­cu­lier pour les per­sonnes ayant une endu­rance ou une force mus­cu­laire limitée. 

Même les ter­rains dif­fi­ciles comme les pavés, l’herbe ou le sable se fran­chissent plus faci­le­ment. Même les pentes qui ne pour­raient être sur­mon­tées qu’au prix de gros efforts sont net­te­ment faci­li­tées par un entraî­ne­ment – les uti­li­sa­teurs ne dépendent pas de l’aide d’autrui.

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Le dis­po­si­tif de trac­tion per­met aus­si de diri­ger le fau­teuil roulant.

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Il existe des dis­po­si­tifs de trac­tion avant avec et sans entraî­ne­ment – selon que la per­sonne uti­li­sa­trice a ou non de la force dans les membres supérieurs.

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Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel s’installe faci­le­ment et faci­lite consi­dé­ra­ble­ment la conduite.

Gagner en autonomie
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant de se dépla­cer sans dépendre du sou­tien d’accompagnants. Elles sont ain­si plus flexibles au quo­ti­dien. De plus, ces entraî­ne­ments s’utilisent dans de nom­breux contextes : ils faci­litent les dépla­ce­ments à l’intérieur comme sur ter­rain acci­den­té, par exemple sur des che­mins de parc et des sen­tiers fores­tiers, ou par mau­vais temps. 

Une uti­li­sa­tion confor­table et flexible
De nom­breux entraî­ne­ments addi­tion­nels se montent et se démontent en quelques gestes. La flexi­bi­li­té est ain­si pré­ser­vée : les uti­li­sa­teurs peuvent déci­der, selon la situa­tion, quand ils sou­haitent recou­rir à l’assistance. Cer­tains modèles offrent en outre une com­mande per­son­na­li­sée. Celle-ci per­met de régler le niveau d’assistance élec­trique selon les besoins. Le dépla­ce­ment reste ain­si à tout moment confor­table et bien contrôlé. 

Amé­lio­rer la qua­li­té de vie
Moins de charge phy­sique signi­fie plus d’énergie pour le quo­ti­dien. En ména­geant muscles et arti­cu­la­tions, on est moins épui­sé et fati­gué et l’on a moins de dou­leurs. Les per­sonnes concer­nées peuvent ain­si faire des sor­ties spon­ta­nées et res­ter glo­ba­le­ment plus actives. Cette liber­té retrou­vée amé­liore la qua­li­té de vie et ren­force l’autonomie dans le choix des acti­vi­tés et des destinations. 

Pas­ser au fau­teuil rou­lant électrique
Un entraî­ne­ment élec­trique addi­tion­nel pour fau­teuils rou­lants manuels rend la conduite plus confor­table et apporte un sou­tien lorsque la force mus­cu­laire dimi­nue. Il per­met aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant d’élargir leur mobi­li­té sans devoir immé­dia­te­ment recou­rir à un fau­teuil rou­lant entiè­re­ment électrique. 

Mais que faire si la pro­pul­sion auto­nome du fau­teuil rou­lant manuel devient de plus en plus dif­fi­cile, ou si un trans­fert auto­nome dans et hors du fau­teuil n’est plus pos­sible ? Il vaut alors la peine de pas­ser à un fau­teuil rou­lant élec­trique. Une étape qui doit tou­te­fois être mûre­ment réfléchie. 

Si un fau­teuil rou­lant élec­trique offre de nom­breux avan­tages, comme davan­tage d’autonomie et un meilleur confort, il com­porte aus­si des défis. « Pour prendre la bonne déci­sion, il est impor­tant que les per­sonnes inté­res­sées éva­luent leurs besoins indi­vi­duels et se fassent conseiller de manière appro­fon­die », explique Mar­kus Wietkamp. 

Quand un fau­teuil rou­lant élec­trique a du sens
Lorsque les muscles s’affaiblissent et que l’endurance dimi­nue, pous­ser un fau­teuil rou­lant manuel sol­li­cite trop les bras – la per­sonne se fatigue vite. Sur­tout pour les longues dis­tances, un fau­teuil rou­lant élec­trique apporte un pré­cieux sou­la­ge­ment et per­met de conti­nuer à mener une vie active. 

Avan­tages
Le ter­rain joue un rôle déter­mi­nant. Alors que les fau­teuils rou­lants manuels fonc­tionnent bien sur sol plat, ils atteignent sou­vent leurs limites sur des che­mins irré­gu­liers, en mon­tée ou sur des pavés. Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont mieux adap­tés à ces défis, car ils offrent un confort sup­plé­men­taire et sont stables. Ils faci­litent la conduite sur des rampes, en ter­rain val­lon­né ou sur des che­mins non sta­bi­li­sés et élar­gissent ain­si consi­dé­ra­ble­ment le rayon d’action.

Contrai­re­ment aux fau­teuils rou­lants manuels, de nom­breux fau­teuils rou­lants élec­triques peuvent être adap­tés indi­vi­duel­le­ment et réglés en fonc­tion des besoins phy­siques de cha­cun. Des fonc­tions telles qu’un siège réglable, des repose-pieds flexibles ou des pos­si­bi­li­tés de com­mande adap­tables, par exemple via joys­tick, par pres­sion sur un bou­ton ou avec les yeux, aug­mentent le confort. Les per­sonnes uti­li­sa­trices dis­po­sant d’un fau­teuil rou­lant élec­trique réglé de manière opti­male sur leurs besoins sont plus mobiles et plus indé­pen­dantes au quotidien. 

Incon­vé­nients
Les fau­teuils rou­lants élec­triques sont géné­ra­le­ment plus lourds et plus volu­mi­neux que les fau­teuils rou­lants manuels, ce qui peut com­pli­quer le trans­port. Il est par­fois dif­fi­cile de ran­ger le fau­teuil dans une voi­ture, sauf si l’on dis­pose d’un véhi­cule spé­cia­le­ment amé­na­gé. La tech­no­lo­gie peut éga­le­ment être exi­geante. Cer­tains uti­li­sa­teurs ont ain­si besoin de plus de temps pour s’y habi­tuer, en par­ti­cu­lier si le fau­teuil rou­lant élec­trique dis­pose de méca­nismes de com­mande ou de fonc­tions complexes. 

Conseil et essai – l’essentiel
Une prise en charge avec un fau­teuil rou­lant élec­trique est pré­vue : que faire ? « Nous recom­man­dons tou­jours aux per­sonnes concer­nées de se faire conseiller par des pro­fes­sion­nels et d’essayer des modèles adap­tés », explique Mar­kus Wiet­kamp. Pour le choix du fau­teuil rou­lant, une col­la­bo­ra­tion étroite avec des spé­cia­listes en phy­sio­thé­ra­pie, en ergo­thé­ra­pie, avec le com­merce spé­cia­li­sé en aides à la mobi­li­té ou avec la FSCMA est déter­mi­nante. Toute per­sonne ayant besoin de davan­tage de sou­tien pour sa mobi­li­té béné­fi­cie énor­mé­ment d’un fau­teuil rou­lant électrique. 

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Les fau­teuils rou­lants élec­triques des­ti­nés à une uti­li­sa­tion en exté­rieur sont géné­ra­le­ment plus grands et offrent un meilleur confort de conduite
Les fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’intérieur sont très com­pacts dans leurs dimen­sions extérieures. 

La vie est trop belle pour abandonner

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Das Leben ist zu schön, um aufzugeben - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Jus­qu’en 2020, Andrea Dick, élec­tro­ni­cienne de for­ma­tion et plus tard mon­teuse d’ap­pa­reils chez Roche Suisse, avait les deux pieds bien ancrés dans la vie. Avec son par­te­naire, une vie active était au pro­gramme. Que ce soit le ski, la ran­don­née ou le cam­ping avec leur tente de toit – tous deux étaient sou­vent et volon­tiers en dépla­ce­ment. À par­tir du 22 octobre 2020, tout a chan­gé : Andrea Dick a contrac­té la COVID-19. Au début, il sem­blait qu’elle avait sur­mon­té l’in­fec­tion. Cepen­dant, une sur­in­fec­tion s’est déve­lop­pée ain­si qu’un cas grave de COVID long. Pour Andrea Dick, une période pleine de défis a com­men­cé, car ses capa­ci­tés phy­siques ont diminué. 

Une vie en mutation
Peu après l’in­fec­tion, Andrea Dick a sen­ti que quelque chose n’al­lait pas. Elle a reçu le diag­nos­tic de COVID long après des exa­mens appro­fon­dis, mais de nom­breux symp­tômes ne cor­res­pon­daient pas com­plè­te­ment au tableau. Par­mi les troubles d’An­drea Dick figu­raient des troubles neu­ro­lo­giques fonc­tion­nels, de la fatigue, des pro­blèmes de som­meil et des res­tric­tions de mobi­li­té crois­santes. Au début, elle pou­vait encore mar­cher quelques cen­taines de mètres avec des bâtons de ran­don­née. Après une nou­velle pous­sée en décembre 2023, ses capa­ci­tés phy­siques se sont encore dété­rio­rées. Elle a eu besoin d’un déam­bu­la­teur. À chaque nou­veau revers, les dis­tances qu’elle pou­vait par­cou­rir deve­naient plus courtes. Aujourd’­hui, la femme de 39 ans ne fait plus que quelques pas de manière auto­nome, elle ne peut plus mon­ter les escaliers. 

Comme si cela ne suf­fi­sait pas, un nou­veau revers a sui­vi à l’é­té 2024. Andrea Dick a de nou­veau contrac­té la COVID-19 et a subi une grave sep­ti­cé­mie après une biop­sie intes­ti­nale. Une fois de plus, un long séjour à l’hô­pi­tal et des séjours en réadap­ta­tion l’at­ten­daient. Depuis lors, elle dépend plus que jamais de moyens auxiliaires. 

Des moyens auxi­liaires pour plus d’autonomie
Avec le sou­tien de la FSCMA, Andrea Dick a reçu après le déam­bu­la­teur un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif avec l’as­sis­tance élec­trique E‑Motion. Dans ce pro­duit, les moteurs élec­triques sont inté­grés dans les moyeux de roues. Les moyens auxi­liaires pro­viennent du dépôt AI de la FSCMA et ont été rapi­de­ment révi­sés et prêts à l’emploi. De nou­velles pos­si­bi­li­tés se sont ouvertes pour Andrea Dick : « Je n’ai jamais vou­lu être pous­sée dans un fau­teuil rou­lant, l’E‑Motion faci­lite énor­mé­ment mon quo­ti­dien », raconte-t-elle. 

La FSCMA a éga­le­ment pré­vu de réamé­na­ger l’ap­par­te­ment sans obs­tacles afin qu’An­drea Dick puisse vivre de manière aus­si auto­nome que pos­sible. La FSCMA a notam­ment deman­dé une offre pour un monte-esca­­lier. « Mon conseiller de la FSCMA m’a mon­tré ma nou­velle auto­no­mie comme une vision, je pou­vais vrai­ment me l’i­ma­gi­ner – c’é­tait comme un rêve », se souvient-elle. 

Outre les adap­ta­tions pra­tiques, le conseiller de la FSCMA sou­tient éga­le­ment Andrea Dick sur le plan men­tal. Il l’a encou­ra­gée à n’u­ti­li­ser un moyen auxi­liaire que pour une durée limi­tée dans le meilleur des cas et à en pro­fi­ter, plu­tôt que d’y renon­cer com­plè­te­ment. « Cela m’a beau­coup aidée à accep­ter les moyens auxi­liaires et à mieux accep­ter les chan­ge­ments dans ma vie », pour­­suit-elle. Après tout : depuis décembre 2024, un diag­nos­tic est envisagé. 

La vie est trop belle pour abandonner - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse La vie est trop belle pour abandonner - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1 La vie est trop belle pour abandonner - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2

Image 1 : Mal­gré le coup du sort dif­fi­cile, Andrea Dick s’ac­croche aux belles choses de la vie et reste confiante.
Image 2 : Cam­per en cara­vane était déjà sa pas­sion avant la mala­die – aujourd’­hui, c’est éga­le­ment pos­sible en fau­teuil roulant.
Image 3 : Dans l’as­sis­tance E‑Motion, les moteurs élec­triques sont inté­grés dans les moyeux de roues

Le diag­nos­tic mène à l’acceptation
Après le long che­min d’in­cer­ti­tude, Andrea Dick a pro­ba­ble­ment un nom pour sa mala­die : le syn­drome d’Eh­lers-Dan­los (SED), voir enca­dré. Il s’a­git d’un trouble géné­tique du tis­su conjonc­tif et pour­rait expli­quer de nom­breux symp­tômes. Rétros­pec­ti­ve­ment, il appa­raît que des signes de SED exis­taient déjà depuis l’en­fance d’An­drea Dick. Cepen­dant, ce n’est que la mala­die COVID-19 et les pous­sées qui ont fait appa­raître les symp­tômes. Grâce au diag­nos­tic, il est plus facile pour Andrea Dick d’ac­cep­ter sa situa­tion et d’ac­cep­ter l’aide néces­saire. Elle a long­temps espé­ré que son état s’a­mé­lio­re­rait. « Main­te­nant, je sais qu’il est impor­tant de vivre avec la mala­die, plu­tôt que de lut­ter contre elle », raconte-t-elle. 

Mal­gré toutes les res­tric­tions, Andrea Dick a des objec­tifs en vue. Elle sou­haite retra­vailler. Actuel­le­ment, la fatigue et les dou­leurs sont trop pro­non­cées, ce n’est donc pas pos­sible pour le moment. Sa confiance reste cepen­dant intacte que les choses avancent pas à pas. « Cela prend du temps, mais je suis sûre de pou­voir faire plus à nou­veau un jour », dit Andrea Dick. Elle rêve de voya­ger en Aus­tra­lie avec son par­te­naire de longue date – mal­gré tous les défis qu’une telle aven­ture en fau­teuil rou­lant com­porte. Pour l’an­née à venir, le couple pré­voit des vacances en Europe. « Par­fois, il faut sim­ple­ment essayer les choses. Ça marche tou­jours d’une manière ou d’une autre », dit-elle avec un sourire. 

Repen­ser la vie – et en profiter
Outre l’aide pra­tique de la FSCMA, son entou­rage joue un rôle impor­tant. Un roc dans la tem­pête est son par­te­naire, qui est à ses côtés. « Ce n’est pas évident qu’un par­te­naire vous sou­tienne autant. Je l’ad­mire beau­coup pour cela », raconte-t-elle. L’é­change avec d’autres per­sonnes concer­nées, notam­ment dans l’as­so­cia­tion pour les per­sonnes atteintes de SEP, lui donne éga­le­ment force et confiance. Elle a été accueillie dans l’as­so­cia­tion, car dans son cas spé­ci­fique, il existe des paral­lèles avec la SEP. Elle dit : « La vie est trop belle pour aban­don­ner. Par­fois, il faut sim­ple­ment se réor­ga­ni­ser. » Elle puise éga­le­ment de la force dans sa psy­cho­thé­ra­pie régu­lière. « La thé­ra­pie m’aide à accep­ter la situa­tion et à voir à nou­veau plus clai­re­ment le posi­tif dans la vie », dit Andrea Dick. 

Pour trou­ver de nou­velles pers­pec­tives face à de graves coups du sort, le bon sou­tien et un entou­rage solide sont extrê­me­ment impor­tants. Et grâce au conseil de la FSCMA et aux moyens auxi­liaires, Andrea Dick orga­nise à nou­veau son quo­ti­dien de manière autonome. 

Syn­dromes d’Eh­lers-Dan­los (SED)
Les syn­dromes d’Eh­lers-Dan­los (SED) sont un terme géné­rique pour un groupe de troubles congé­ni­taux rares du tis­su conjonc­tif. En rai­son de divers défauts géné­tiques, la struc­ture du tis­su conjonc­tif est patho­lo­gi­que­ment modi­fiée. Dans cette mala­die, le sys­tème loco­mo­teur pré­sente une hyper­mo­bi­li­té arti­cu­laire géné­rale et une capa­ci­té de charge phy­sique réduite. Cela conduit chez de nom­breuses per­sonnes concer­nées à des pro­blèmes mus­­cu­­lo-sque­­let­­tiques consi­dé­rables, pou­vant aller jus­qu’à l’invalidité. 

Des pre­miers symp­tômes au diag­nos­tic, des années voire des décen­nies s’é­coulent sou­vent. Le che­min jusque-là est long et dif­fi­cile pour les per­sonnes concer­nées, les diag­nos­tics erro­nés et les trai­te­ments inap­pro­priés sont mal­heu­reu­se­ment la règle. Cela s’ex­plique par les symp­tômes variés et la com­plexi­té du diag­nos­tic. S’a­joute à cela que le SED est une mala­die rare – une per­sonne sur envi­ron 5000 est concer­née. (Source : Ligue suisse contre le rhumatisme) 

Dépôts AI : durables et éco­nomes en ressources

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Les huit centres de moyens auxi­liaires de la FSCMA gèrent, dans le cadre du man­dat de l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales (OFAS), un dépôt de moyens auxi­liaires, en abré­gé dépôt AI. Ces dépôts AI sont une bonne chose, car les moyens auxi­liaires qui ne sont plus uti­li­sés y trouvent une nou­velle vie. Les spé­cia­listes les révisent et les réparent, puis les remettent à une nou­velle per­sonne uti­li­sa­trice. En Suisse, envi­ron 4 000 moyens auxi­liaires attendent d’être réuti­li­sés. L’é­quipe d’It­ti­gen remet chaque année envi­ron 700 moyens auxi­liaires. Autant de moyens auxi­liaires reviennent chaque année au dépôt. Mais que se passe-t-il exac­te­ment dans un dépôt AI ? Une visite au dépôt AI d’It­ti­gen per­met d’y voir plus clair. Un exemple : une per­sonne pos­sède un fau­teuil rou­lant, mais en a désor­mais besoin d’un nou­veau. L’AI lui accorde une garan­tie de prise en charge des coûts et lui envoie en même temps un ordre de res­ti­tu­tion. Celui-ci indique que la per­sonne doit remettre l’an­cien fau­teuil rou­lant au dépôt AI. L’é­quipe de la FSCMA reçoit éga­le­ment ce cour­rier et sait alors qu’un fau­teuil rou­lant va être res­ti­tué. Il existe dif­fé­rentes pos­si­bi­li­tés pour la res­ti­tu­tion : la per­sonne apporte le moyen auxi­liaire dans un dépôt AI ou le fait récu­pé­rer par la FSCMA. Ou bien elle apporte le moyen auxi­liaire dans le com­merce spé­cia­li­sé, qui en retourne ensuite plu­sieurs simul­ta­né­ment au dépôt AI. 

Res­ti­tu­tion et pre­mier contrôle
Une fois arri­vé au dépôt AI d’It­ti­gen, le moyen auxi­liaire est d’a­bord ache­mi­né au sous-sol du bâti­ment. C’est là que se trouvent la zone de livrai­son et le hall où sont entre­po­sés dif­fé­rents fau­teuils rou­lants res­ti­tués, véhi­cules élec­triques, lits de soins et autres moyens auxi­liaires. Cer­tains fau­teuils rou­lants ont l’air assez abî­més. Dif­fi­cile d’i­ma­gi­ner qu’ils seront remis en cir­cu­la­tion. Dans le hall, le res­pon­sable d’é­quipe conseil et le res­pon­sable d’a­te­lier sou­mettent les moyens auxi­liaires à un pre­mier contrôle. Ils décident quels moyens auxi­liaires ils vont entiè­re­ment révi­ser, des­quels ils peuvent encore uti­li­ser des pièces de rechange et les­quels seront éli­mi­nés et recy­clés. Ils iden­ti­fient les moyens auxi­liaires selon un sys­tème de feux tri­co­lores avec des auto­col­lants. Le vert signi­fie que le moyen auxi­liaire sera réuti­li­sé, le rouge qu’il sera éli­mi­né et le bleu iden­ti­fie les moyens auxi­liaires qui four­ni­ront des pièces de rechange. Si des moyens auxi­liaires ne sont plus homo­lo­gués en Suisse ou si le com­merce spé­cia­li­sé ne four­nit plus de pièces de rechange, cer­tains moyens auxi­liaires encore fonc­tion­nels partent en Éthio­pie où ils rendent de bons ser­vices (voir enca­dré). En règle géné­rale : si le dépôt AI remet gra­tui­te­ment des modèles plus anciens, les béné­fi­ciaires signent qu’ils n’en tire­ront aucun profit. 

Retour dans le hall. Les spé­cia­listes tiennent un registre exact de chaque moyen auxi­liaire et sai­sissent tous les détails dans leur sys­tème. Ils ont ain­si une vue d’en­semble et savent tout ce qu’ils entre­posent dans le dépôt. Tous les dépôts AI ont accès à cette base de don­nées et peuvent, en cas de besoin, com­man­der un moyen auxi­liaire dans un autre site. Il s’a­git le plus sou­vent de fau­teuils rou­lants. « Nous ne dépla­çons pas les déam­bu­la­teurs et les lits de soins d’un dépôt à l’autre, car ce n’est pas éco­no­mique », explique Alexan­dra Frey. Elle dirige le Centre de moyens auxi­liaires d’Ittigen. 

Sto­ckage et orga­ni­sa­tion intelligents
Lorsque les spé­cia­listes recyclent des moyens auxi­liaires, ils exa­minent atten­ti­ve­ment et démontent les acces­soires qui pour­raient être utiles pour les répa­ra­tions et les révi­sions. De nom­breux moyens auxi­liaires contiennent de l’a­lu­mi­nium et de l’élec­tro­nique. « Les fau­teuils rou­lants élec­triques en par­ti­cu­lier four­nissent tou­jours du maté­riel de rechange pré­cieux », explique Alexan­dra Frey. Ce qui reste est trié et éli­mi­né de manière appro­priée par l’é­quipe. Les moyens auxi­liaires des­ti­nés à être réuti­li­sés se trouvent au deuxième étage du Centre de moyens auxi­liaires. C’est là que se trouvent l’a­te­lier et les halls de sto­ckage. Ces der­niers sont le cœur du dépôt AI. Dans les halls se trouvent des ran­gées d’é­ta­gères avec des moyens auxi­liaires non révi­sés. On y trouve de tout : des ver­ti­ca­li­sa­teurs, des sièges pour enfants et des rampes aux fau­teuils rou­lants pour enfants, fau­teuils rou­lants élec­triques et manuels, en pas­sant par les entraî­ne­ments élec­triques, les monte-esca­­liers, les scoo­ters et les lits de soins. Dans des armoires se trouvent des cous­sins d’as­sise neufs et dans des caisses le maté­riel de rechange. Tout est trié par type et taille, éti­que­té et orga­ni­sé de manière sys­té­ma­tique. Alexan­dra Frey appelle le dépôt AI un com­merce de pro­duits divers. Alors que le com­merce spé­cia­li­sé se concentre géné­ra­le­ment sur des moyens auxi­liaires sélec­tion­nés, les dépôts AI reçoivent les pro­duits les plus variés. 

Rapi­de­ment dis­po­nibles, un avan­tage des dépôts AI
« Cer­tains moyens auxi­liaires partent rapi­de­ment, d’autres res­tent long­temps ici », explique Alexan­dra Frey. Par exemple parce qu’ils ont une taille qui ne convient qu’à peu de per­sonnes, ou parce qu’il s’a­git d’un moyen auxi­liaire spé­cial. Lorsque quel­qu’un a besoin d’un moyen auxi­liaire, celui-ci est prêt dans un délai de deux à trois jours. Le temps est un avan­tage déci­sif des dépôts AI par rap­port au com­merce spé­cia­li­sé. « Celui-ci n’a sou­vent pas de grands stocks et com­mande les moyens auxi­liaires chez les fabri­cants », explique Alexan­dra Frey. En cas de rup­ture de stock ou selon la situa­tion mon­diale, le délai d’at­tente peut se pro­lon­ger de plu­sieurs mois. Dans les dépôts AI, le maté­riel est dis­po­nible. L’Hô­pi­tal de l’Île se pro­cure éga­le­ment des moyens auxi­liaires auprès du dépôt AI d’It­ti­gen. « Lors­qu’ils ont besoin d’un lit de soins ou d’un fau­teuil rou­lant pour les soins pal­lia­tifs, il faut faire vite », raconte Alexan­dra Frey. 

L’a­te­lier redonne un nou­vel éclat
Pour que les spé­cia­listes puissent remettre en état un moyen auxi­liaire, ils reçoivent une demande d’a­te­lier. Celle-ci est éta­blie par la per­sonne qui a conseillé la cliente ou le client. La demande d’a­te­lier décrit pré­ci­sé­ment com­ment les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier doivent adap­ter le moyen auxi­liaire. Ils récu­pèrent le moyen auxi­liaire cor­res­pon­dant dans le stock, puis le stockent dans une sorte de salle d’at­tente, car les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier traitent les moyens auxi­liaires par ordre de prio­ri­té. Sou­vent, un moyen auxi­liaire passe sous la douche avant la révi­sion. Le dépôt AI dis­pose d’une salle sépa­rée à cet effet. Celle-ci est équi­pée d’un net­toyeur haute pres­sion, d’une machine à laver, de pro­duits détar­trants pour les chaises de douche ain­si que de pro­duits de net­toyage et de dés­in­fec­tion. Les méca­ni­ciens démontent le moyen auxi­liaire, le net­toient soi­gneu­se­ment et le laissent sécher. Ensuite, ils le remettent en état, rem­placent l’an­cien maté­riel par du neuf, le réparent et l’a­daptent pré­ci­sé­ment à la per­sonne qui le rece­vra. Il est éton­nant de voir la trans­for­ma­tion que subissent les moyens auxi­liaires. Car une fois le tra­vail ter­mi­né, ils ont l’air neufs et attendent d’être récupérés. 

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Les moyens auxi­liaires usa­gés qui reviennent au dépôt AI ont par­fois l’air assez abîmés

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L’é­li­mi­na­tion et le recy­clage cor­rects sont essen­tiels pour le dépôt AI.

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Dans les halls de sto­ckage s’en­tassent des moyens auxi­liaires et des pièces de rechange de toutes sortes – orga­ni­sés de manière systématique.

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Grâce à la demande d’a­te­lier, les col­la­bo­ra­teurs de l’a­te­lier savent tout ce qu’ils doivent adap­ter pour la nou­velle per­sonne utilisatrice.

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La file d’at­tente avec les moyens auxi­liaires à réviser

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Dans cette salle, les spé­cia­listes net­toient les moyens auxiliaires.

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Le col­la­bo­ra­teur d’a­te­lier remet à neuf un fau­teuil rou­lant pour enfant.

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Le ver­ti­ca­li­sa­teur démon­té pour un enfant est rééquipé.

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Comme neuf : un fau­teuil rou­lant entiè­re­ment révi­sé avec dis­po­si­tif de trac­tion est prêt à être récupéré.

Tou­jours en ser­vice en Éthiopie

Les moyens auxi­liaires qui sont mis au rebut ou qui ne répondent plus aux dis­po­si­tions légales de la Suisse obtiennent une nou­velle vie en Éthio­pie. Les fau­teuils rou­lants et les moyens auxi­liaires y sont, comme dans d’autres pays afri­cains, une den­rée rare. 17 % des per­sonnes en Éthio­pie vivent avec un han­di­cap. Les rai­sons sont la guerre, les mala­dies ou les acci­dents. La FSCMA sou­tient, avec son par­te­naire Rol­laid d’In­ter­la­ken, l’or­ga­ni­sa­tion à but non lucra­tif Addis Guzo. Outre les dons de maté­riel, deux col­la­bo­ra­teurs de la FSCMA se rendent éga­le­ment régu­liè­re­ment en Éthio­pie pour for­mer les per­sonnes à l’u­ti­li­sa­tion des moyens auxiliaires. 

Vidéo sur Addis Guzo en langue anglaise

En savoir plus :

www.rollaid.org
www.addisguzo.com

Dépôts AI : un man­dat de prestations

Les dépôts AI de la FSCMA veillent à ce que les moyens auxi­liaires usa­gés soient entre­te­nus et réuti­li­sés. Il en résulte un cycle durable qui pré­serve les res­sources et per­met à l’AI de réa­li­ser des économies.

La FSCMA gère le dépôt de moyens auxi­liaires de l’as­su­rance-inva­li­di­té (dépôt AI) sur man­dat de l’Of­fice fédé­ral des assu­rances sociales (OFAS). Dans les dépôts, dif­fé­rents moyens auxi­liaires sont prêts à être réuti­li­sés. Com­ment cette col­la­bo­ra­tion est-elle née ? Autre­fois, c’é­tait ain­si : l’AI se pro­cu­rait des moyens auxi­liaires par le biais du com­merce spé­cia­li­sé. Les moyens auxi­liaires qui n’é­taient plus uti­li­sés retour­naient à dif­fé­rents endroits selon la régle­men­ta­tion can­to­nale. Une entre­prise coû­teuse et peu judi­cieuse sur le plan éco­lo­gique pour l’AI, car elle ache­tait tou­jours de nou­veaux moyens auxi­liaires. C’est pour­quoi l’AI s’est mise en quête, en 1988, d’une orga­ni­sa­tion indé­pen­dante pour concré­ti­ser l’i­dée des dépôts AI. Un orga­nisme cen­tral devait gérer les moyens auxi­liaires, les entre­te­nir et les remettre en état pour les réuti­li­ser. L’AI a trou­vé son bon­heur auprès de la FSCMA, car celle-ci n’exerce qu’une acti­vi­té de conseil et ne fait pas elle-même office de com­merce spécialisé. 

Un cycle durable
Aujourd’­hui encore, l’AI se pro­cure les moyens auxi­liaires dans le com­merce spé­cia­li­sé et les remet en prêt aux per­sonnes qui en ont besoin. Un enfant en pleine crois­sance ou une per­sonne atteinte d’une mala­die évo­lu­tive a rapi­de­ment besoin d’un autre moyen auxi­liaire. La dif­fé­rence par rap­port à autre­fois est la sui­vante : aujourd’­hui, les moyens auxi­liaires usa­gés sont ache­mi­nés vers l’un des dépôts AI de la FSCMA. Les spé­cia­listes les révisent et les remettent à la per­sonne sui­vante. Un cycle durable et éco­nome en res­sources. « Bien enten­du, il est éga­le­ment impor­tant que le com­merce spé­cia­li­sé remette de nou­veaux moyens auxi­liaires, sinon les dépôts AI seront un jour vides », explique Alexan­dra Frey. Com­ment quel­qu’un obtient-il un moyen auxi­liaire du dépôt AI ? Il existe dif­fé­rentes voies. Un scé­na­rio type : une per­sonne qui a besoin d’un nou­veau fau­teuil rou­lant s’a­dresse au com­merce spé­cia­li­sé. Celui-ci exa­mine avec elle quel modèle et quelles adap­ta­tions elle a besoin. Au lieu de vendre direc­te­ment le fau­teuil rou­lant et de le fac­tu­rer à l’AI, le com­merce spé­cia­li­sé doit d’a­bord véri­fier auprès du dépôt AI si un modèle appro­prié y est dis­po­nible. Si oui, la per­sonne reçoit le moyen auxi­liaire du dépôt AI, sinon du com­merce spé­cia­li­sé. De nom­breuses clientes et clients de la FSCMA connaissent désor­mais le dépôt AI depuis des années et contactent éga­le­ment direc­te­ment les spé­cia­listes en cas de besoin. Si des répa­ra­tions ou des révi­sions sont néces­saires pour un moyen auxi­liaire pro­ve­nant du dépôt AI, les uti­li­sa­teurs peuvent à tout moment s’a­dres­ser à l’a­te­lier du dépôt AI. 

Sans pro­fit
Le dépôt AI reçoit de l’AI un mon­tant for­fai­taire pour chaque moyen auxi­liaire. Celui-ci couvre le maté­riel, l’en­tre­tien et les salaires des col­la­bo­ra­teurs. L’ex­cé­dent déga­gé par les dépôts AI est rever­sé à l’O­FAS en fin d’an­née. La FSCMA ne tire aucun béné­fice de la ges­tion du dépôt AI. 

 

Bon à savoir

Le prin­cipe de l’AI est le sui­vant : « Il n’existe de droit qu’à des moyens auxi­liaires de concep­tion simple, adé­quate et éco­no­mique. Les coûts sup­plé­men­taires occa­sion­nés par une autre concep­tion sont à la charge de l’as­su­ré. » (art. 2 de l’or­don­nance du Dépar­te­ment fédé­ral de l’in­té­rieur sur la remise de moyens auxi­liaires par l’assurance-invalidité)

Dans de nom­breux pays, les gens sont très serviables.

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Cultures, cou­leurs, par­fums, ani­maux, nature – le monde regorge de décou­vertes. Les sou­ve­nirs et les expé­riences vécues en voyage marquent et res­tent gra­vés dans le cœur. Les voyages indi­vi­duels vers des pays loin­tains sont éga­le­ment pos­sibles pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant. Roland Bigler, conseiller en voyages acces­sibles chez Glo­be­trot­ter, s’en­tre­tient avec Exma INFO. 

Pour­quoi recom­­man­­dez-vous les voyages d’a­ven­ture et les voyages indi­vi­duels aux per­sonnes en fau­teuil roulant ?
Voya­ger enri­chit ! Pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant, les vacances sont sou­vent déjà une aven­ture en soi. Il existe des entre­prises dans le monde entier qui pro­posent aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant des expé­riences qui vont au-delà des voyages ordi­naires. Au Kenya et en Afrique du Sud, il y a des véhi­cules avec des rampes pour les fau­teuils rou­lants élec­triques. J’ai jus­qu’à pré­sent lais­sé une rampe sur chaque conti­nent, car les gens m’en ont construit une pour trois ou quatre marches. Qui sait, peut-être que ces rampes sont encore là aujourd’­hui et aident d’autres personnes. 

Ou que diriez-vous d’une balade à dos de cha­meau ? J’ai trou­vé un pres­ta­taire de cir­cuits et de voyages orga­ni­sés acces­sibles au Maroc. Il pro­pose éga­le­ment des balades à dos de cha­meau pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant. C’est pos­sible grâce à un siège spé­cia­le­ment conçu, qui est atta­ché sur le dos de l’a­ni­mal. Ain­si, même les tétra­plé­giques peuvent faire une excur­sion dans le désert et pas­ser la nuit sous tente. De telles expé­riences m’attirent. 

Vous êtes conseiller en voyages chez Glo­be­trot­ter. Com­ment en êtes-vous arri­vé là ? 
En 2012, j’ai pas­sé un an en Aus­tra­lie avec ma par­te­naire. Avant le voyage, j’a­vais démis­sion­né de mon emploi ; peu avant de ren­trer chez moi, l’i­dée m’est venue de tra­vailler dans une agence de voyages – une agence de voyages qui pro­pose des voyages indi­vi­duels acces­sibles. Encore en Aus­tra­lie, j’ai contac­té le PDG de Glo­be­trot­ter, et il a été ouvert à mon idée. Je tra­vaille main­te­nant comme conseiller en voyages depuis 2014 et j’ai déve­lop­pé une offre de conseil pour les voyages accessibles. 

Il est judi­cieux que les per­sonnes en fau­teuil rou­lant conseillent d’autres per­sonnes concer­nées. De plus, c’est plus cré­dible, car nous connais­sons des sujets que les per­sonnes valides n’ont pas à l’esprit. 

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Image de gauche : Éten­due infi­nie et nature pure dans le parc pro­vin­cial d’I­schi­gua­las­to en Argentine.
Image de droite : À Buda­pest, il y a beau­coup à décou­vrir en fau­teuil rou­lant – comme le Palo­ma Arts­pace, depuis 2014 le foyer des créa­tifs hongrois.

Que faites-vous lorsque des per­sonnes inté­res­sées ont des appré­hen­sions à voya­ger loin ?
Alors je leur raconte mes expé­riences. Chez Glo­be­trot­ter, chaque conseiller et conseillère en voyages a un pro­fil en ligne avec des récits de voyage – moi aus­si. Les per­sonnes inté­res­sées peuvent y lire tout ce qui est pos­sible pour moi, où et com­ment je voyage. Que ce soit un safa­ri au Kenya, un voyage en cam­­ping-car à tra­vers le Cana­da ou en péniche à tra­vers Berlin. 

En Aus­tra­lie, ma par­te­naire et moi avons vécu sept mois sous tente. Bien sûr, ce n’est pas pos­sible pour tout le monde, mais on voit que beau­coup de choses sont pos­sibles même en fau­teuil rou­lant. Bien enten­du, chaque conseil est indi­vi­duel et le voyage dépend du type de limi­ta­tion de mobi­li­té. Le fait que la per­sonne voyage avec un fau­teuil rou­lant élec­trique ou manuel peut éga­le­ment jouer un rôle. Sur­tout si l’on dépend de l’aide d’au­trui. Un fau­teuil rou­lant élec­trique est lourd et ne peut pas être sou­le­vé dans un véhi­cule en cas de pro­blème tech­nique, par exemple. En revanche, un fau­teuil rou­lant manuel peut être faci­le­ment sou­le­vé et chargé. 

Sur Inter­net, des per­sonnes en fau­teuil rou­lant par­tagent leurs expé­riences de voyage sur leurs blogs. Une recherche en vaut la peine. 

Quelles offres ou des­ti­na­tions pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant pro­pose Globetrotter ?
Chez Glo­be­trot­ter, nous n’a­vons pas de cata­logue de voyages au sens clas­sique pour les voyages acces­sibles. Si quel­qu’un me contacte avec un sou­hait ou une idée de voyage, je recherche sur Inter­net s’il existe des offres et des prestataires. 

Un exemple : il y a quelques mois, une cliente vou­lait se rendre aux îles Galá­pa­gos avec son fils. Hon­nê­te­ment, je pen­sais que cela pour­rait être plu­tôt dif­fi­cile. Mais j’ai été détrom­pé. En Alle­magne, j’ai trou­vé un pres­ta­taire qui pro­pose des voyages acces­sibles aux îles Galá­pa­gos. Je l’ai contac­té. La mère et le fils y ont pas­sé trois semaines et ont été ravis. Jus­qu’à pré­sent, j’ai pu satis­faire presque tous les sou­haits de mes clients. 

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Froid, neige et balade en traî­neau à rennes en fau­teuil rou­lant en Finlande.
Le sol est boueux, les gens sont ser­viables – sans hési­ter, ils portent Roland Bigler à tra­vers le ter­rain acci­den­té au Kenya.

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Image de gauche : Sky­line, cou­cher de soleil – pour­quoi ne pas par­tir à Mia­mi et s’im­mer­ger dans la ville ?
Image de droite : Mer, falaises – la Nor­man­die a beau­coup à offrir. Comme ici à Fécamp. 

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Image de gauche : Comme dans les 1001 Nuits : la grande mos­quée du Sul­tan Qaboos, l’une des plus grandes mos­quées du monde et l’une des prin­ci­pales attrac­tions de Mascate.
Image de droite : Cuba est connue pour ses voi­tures anciennes colo­rées. Avec suf­fi­sam­ment de recherches, le pays peut éga­le­ment être visi­té en fau­teuil roulant. 

Les voyages en avion avec un fau­teuil rou­lant ont leurs pièges. Que doivent savoir les voya­geurs et com­ment se pré­pa­rer au mieux ?
Selon l’As­so­cia­tion du trans­port aérien inter­na­tio­nal (IATA), les com­pa­gnies aériennes sont tenues de trans­por­ter éga­le­ment les per­sonnes qui dépendent d’un fau­teuil rou­lant. De plus, les com­pa­gnies aériennes doivent aider à l’embarquement et au débar­que­ment. Bien sûr, un pas­sa­ger doit rem­plir cer­tains cri­tères. Par exemple, il doit pou­voir s’as­seoir droit sur un siège d’a­vion normal. 

Une dif­fi­cul­té est la toi­lette. Le per­son­nel de bord n’aide per­sonne à aller aux toi­lettes. Les per­sonnes atteintes de SEP ou, plus géné­ra­le­ment, celles qui ont encore une cer­taine capa­ci­té de marche peuvent se dépla­cer seules du fau­teuil rou­lant de cabine vers la petite cabine. Pour moi, cela signi­fie : une fois dans l’a­vion, je reste à ma place jus­qu’au débar­que­ment. J’u­ti­lise un cathé­ter et une poche à urine que ma par­te­naire vide pour moi. Il n’y a pas de meilleures options. 

Toutes les com­pa­gnies aériennes ont-elles les mêmes direc­tives concer­nant le trans­port des fau­teuils roulants ?
Autant que je sache, les direc­tives sont les mêmes par­tout. Les voya­geurs en fau­teuil rou­lant doivent enre­gis­trer leur fau­teuil rou­lant. Pour un fau­teuil rou­lant élec­trique ou un dis­po­si­tif de trac­tion, des infor­ma­tions sur le type de bat­te­rie sont éga­le­ment néces­saires. Le trans­port d’un fau­teuil rou­lant est gra­tuit. Il est impor­tant de tout faire confir­mer par écrit. 

J’é­tais une fois à Oman. Le vol aller s’est dérou­lé sans pro­blème, mais au retour, la même com­pa­gnie aérienne a sou­dai­ne­ment refu­sé de trans­por­ter le Swiss-Trac, bien que tout fût en ordre et que je voya­geais avec le même équi­pe­ment. Les voya­geurs en fau­teuil rou­lant devraient se pré­pa­rer à de tels scé­na­rios, res­ter flexibles et per­sé­vé­rants, et insis­ter sur leurs droits et les docu­ments confirmés. 

Y a‑t‑il des com­pa­gnies aériennes spé­ci­fiques que vous recom­man­dez par­ti­cu­liè­re­ment en rai­son de leur acces­si­bi­li­té et de leurs offres de soutien ?
À ma connais­sance, toutes les com­pa­gnies pro­posent à peu près la même offre acces­sible. Avec les com­pa­gnies aériennes suisses, on béné­fi­cie de l’a­van­tage du pays d’o­ri­gine et de la langue. Cela faci­lite la réso­lu­tion des difficultés. 

L’ac­ces­si­bi­li­té dans un pays du tiers monde, par exemple, n’est pas la même que chez nous, ne serait-ce qu’en rai­son de l’in­fra­struc­ture. Com­ment les voya­geurs doivent-ils se préparer ?
Mes clients sont tout à fait conscients qu’ils ne peuvent pas s’at­tendre à la même infra­struc­ture que chez nous dans d’autres pays, sur­tout s’ils partent vers des pays plus pauvres.

Il peut arri­ver par­tout qu’un ascen­seur ne fonc­tionne pas. Lors des tra­jets en train en dehors des grandes villes, il n’y a sou­vent pas de quais de plain-pied. Ou le per­son­nel d’une entre­prise de trans­port ne veut pas assu­mer la res­pon­sa­bi­li­té d’une per­sonne en fau­teuil rou­lant. Dans ce cas, on dépend de l’aide des autres voya­geurs. Mais ils sont géné­ra­le­ment heu­reux d’aider. 

Avez-vous des exemples ?
Lors d’un voyage de cinq semaines aux Fid­ji, nous avons fait une excur­sion sur une île. Le tra­jet en bateau a duré trois heures. Lors de la réser­va­tion, j’a­vais men­tion­né que j’u­ti­li­sais un fau­teuil rou­lant et que je ne pou­vais pas mon­ter les esca­liers. L’é­qui­page a dit que ce n’é­tait pas un pro­blème, qu’ils aide­raient – une décla­ra­tion qui laisse beau­coup de place à l’in­ter­pré­ta­tion. Sur le bateau, on m’a sou­le­vé déli­ca­te­ment de mon fau­teuil rou­lant. Arri­vé à l’île, le bateau ne pou­vait pas accos­ter à cause de la marée basse. Très natu­rel­le­ment, l’é­qui­page m’a por­té sur envi­ron 200 mètres à tra­vers l’eau peu pro­fonde. C’est ain­si que les habi­tants résolvent les situa­tions de manière spontanée. 

Quels conseils avez-vous pour se pro­té­ger des urgences médi­cales en voyage ?
Per­sonne ne peut se pro­té­ger de tout. Il est impor­tant d’a­voir suf­fi­sam­ment de maté­riel de rechange, les médi­ca­ments néces­saires ain­si que les médi­ca­ments d’ur­gence cou­rants sur soi. De plus, les voya­geurs devraient avoir une assu­rance rapa­trie­ment en cas d’urgence. 

Il est cer­tai­ne­ment judi­cieux de se ren­sei­gner au préa­lable auprès des auto­ri­tés locales, de l’or­ga­ni­sa­teur ou des habi­tants sur l’hô­pi­tal ou le cabi­net médi­cal le plus proche. Il est éga­le­ment utile de recher­cher à l’a­vance le numé­ro d’ur­gence du pays. 

Orga­­ni­­sez-vous un sou­tien et une assis­tance sur place pour vos clients ?
Mes clients voyagent tous avec une ou plu­sieurs per­sonnes accom­pa­gnantes. Ils se sentent plus à l’aise si une per­sonne de confiance prend en charge cer­taines tâches de soins. Une assis­tance par des étran­gers peut être déli­cate si la rela­tion inter­per­son­nelle ne fonc­tionne pas. À Tene­rife, par exemple, il existe une sorte de Spi­tex (ser­vices de soins à domi­cile). Si je connais de telles offres, je trans­mets les contacts aux per­sonnes inté­res­sées si néces­saire. Mais elles doivent orga­ni­ser le sou­tien elles-mêmes. 

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Voya­ger sans obs­tacles en Thaï­lande – ça marche à merveille.

Quel rôle jouent les contacts et réseaux locaux dans la pla­ni­fi­ca­tion des voyages ?
Acces­sible ou non : chez Glo­be­trot­ter, nous réser­vons les voyages exclu­si­ve­ment via d’autres orga­ni­sa­teurs ayant des contacts locaux. Nous avons une ligne d’as­sis­tance 24 heures sur 24. Si un signa­le­ment est reçu, j’in­forme l’or­ga­ni­sa­teur, et il coor­donne la suite. Lors des voyages en groupe, c’est plus simple, car il y a une per­sonne de contact sur place. 

Voya­ger en groupe ou de manière auto­nome : quels sont les avan­tages et les incon­vé­nients pour les per­sonnes en fau­teuil roulant ?
L’a­van­tage d’un voyage en groupe peut être de pou­voir par­ta­ger les expé­riences ou même les craintes, de se sou­te­nir mutuel­le­ment, de se moti­ver ou de don­ner des conseils. Per­son­nel­le­ment, je pré­fé­re­rais un petit groupe de deux ou trois per­sonnes en fau­teuil rou­lant, j’i­ma­gine que plus serait lourd – que ce soit pour le trans­fert à l’aé­ro­port ou pour les trans­ports dans le pays de vacances. Même une visite au res­tau­rant avec six fau­teuils rou­lants et plu­sieurs accom­pa­gna­teurs devient rapi­de­ment un défi d’es­pace pour le per­son­nel de la restauration. 

Quels moyens auxi­liaires, à part le fau­teuil rou­lant, empor­­tez-vous en voyage, et à quoi faut-il faire attention ?
En prin­cipe, je voyage selon la devise : « Moins, c’est plus. » Mon dis­po­si­tif de trac­tion, le Swiss-Trac, m’ac­com­pagne tou­jours. D’autres per­sonnes dépendent d’un fau­teuil rou­lant élec­trique et doivent l’emporter. Il faut tou­jours gar­der à l’es­prit qu’un appa­reil peut tom­ber en panne et qu’une répa­ra­tion peut être dif­fi­cile. Une telle panne peut signi­fier la fin d’un voyage. Ces craintes sont com­pré­hen­sibles, mais renon­cer à voya­ger pour cette rai­son serait regrettable. 

Pho­tos avec l’ai­mable auto­ri­sa­tion de Roland Bigler

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À pro­pos de la personne
Un plon­geon dans la mer a été fatal à Roland Bigler. Suite à un coup à la nuque, cau­sé par une vague, le jeune homme de 20 ans est deve­nu tétra­plé­gique. Le maçon de for­ma­tion est depuis para­ly­sé de la poi­trine vers le bas – il peut bou­ger ses bras de manière limi­tée, mais pas ses doigts. Roland Bigler a dû se recon­ver­tir pro­fes­sion­nel­le­ment et a sui­vi une for­ma­tion com­mer­ciale à la Fon­da­tion Schu­­lungs- und Wohn­heim Ross­feld à Berne. Il y a ensuite tra­vaillé dans l’in­for­ma­tique et la comp­ta­bi­li­té. Roland Bigler ne s’est jamais lais­sé empê­cher de voya­ger mal­gré son fau­teuil rou­lant. Ses expé­riences lui sont utiles dans ses conseils pour les voyages acces­sibles chez Globetrotter. 

Ses récits de voyage sont dis­po­nibles sur : globetrotter.ch/rbigler

Certes, j’ai besoin de beau­coup plus de temps, mais j’avance !

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Zwar brauche ich viel länger, aber es geht vorwärts! - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
Zwar brauche ich viel länger, aber es geht vorwärts! - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz 1

Depuis une dou­zaine d’années, René (75 ans) et Esther (71 ans) vivent en Argo­vie. Comme la vie à Zurich était deve­nue trop chère pour eux à la retraite, ils ont cher­ché une alter­na­tive – et l’ont trou­vée à Fahr­wan­gen. Leur « petite mai­son de sor­cière », comme ils l’appellent, réunit tous leurs sou­haits : vivre dans deux ménages dis­tincts dans le même bâti­ment et avoir un jar­din com­mun à entre­te­nir. Car l’amour du jar­di­nage les unit. Et ce n’est pas seule­ment ici qu’ils s’aident et se sou­tiennent mutuellement. 

René est élec­tri­cien radio et télé­vi­sion de for­ma­tion, avec une for­ma­tion conti­nue de concierge. Après une hémor­ra­gie céré­brale, il a per­çu une rente par­tielle, mais a néan­moins conti­nué à tra­vailler pen­dant de nom­breuses années. Depuis envi­ron 25 ans, il souffre en outre de poly­neu­ro­pa­thie – une mala­die qui dimi­nue la sen­si­bi­li­té des pieds et des mains. Si René se blesse aux pieds ou a des ampoules, par exemple, il ne le sent pas. Cela a entraî­né des inflam­ma­tions qui ont fina­le­ment conduit à l’amputation de plu­sieurs orteils et de l’avant-pied droit. Après d’autres com­pli­ca­tions, sa jambe gauche, genou com­pris, a éga­le­ment dû être amputée. 

S’entraîner à faire du vélo sur la route
Pour cet ancien cycliste actif, ce fut d’abord un coup dur – après tout, il ne pou­vait plus pra­ti­quer son hob­by ado­ré. Mais René ne s’est pas lais­sé abattre. Grâce à une thé­ra­pie inten­sive avec entraî­ne­ment à la marche et ren­for­ce­ment mus­cu­laire, il se rap­proche à nou­veau peu à peu du vélo. Pour l’instant, il pédale certes uni­que­ment sur un vélo d’appartement, mais les pers­pec­tives de pou­voir à nou­veau se dépla­cer sur la route sont bonnes. Pour cela, une arti­cu­la­tion de genou com­man­dée par ordi­na­teur l’aide : avec son sou­tien, il peut contrô­ler son genou et le plier en toute sécu­ri­té. Mon­ter les esca­liers est ain­si à nou­veau possible. 

Actuel­le­ment, cet homme de 75 ans se déplace beau­coup en fau­teuil rou­lant ou en E‑scooter. Pour se rendre en thé­ra­pie à Schinz­nach (AG), par exemple, il prend les trans­ports publics. « Ça fonc­tionne par­fai­te­ment », raconte-t-il. Sur l’application CFF, il voit pré­ci­sé­ment quels moyens de trans­port conviennent à lui et à son véhi­cule. « Comme c’est si simple, j’utilise sou­vent les trans­ports publics avec l’E‑scooter. »

Certes, j’ai besoin de beaucoup plus de temps, mais j’avance ! - La FSCMA – votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2 Certes, j’ai besoin de beaucoup plus de temps, mais j’avance ! - La FSCMA – votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1

René et Esther devant leur « petite mai­son de sorcière ». 
Avec son E‑scooter et les trans­ports publics, René se rend en thé­ra­pie à Schinz­nach (AG), à 20 kilomètres.

Réno­va­tion de la salle de bains en auto­no­mie – ça fonc­tionne aussi
Esther, quant à elle, aime foui­ner dans les bro­cantes à la recherche d’objets qui décorent le jar­din com­mun. « C’est pour­quoi nous l’appelons aus­si la “petite mai­son de sor­cière” », raconte-t-elle, « parce qu’il y a des choses par­tout dans le jar­din et, en s’y pro­me­nant, on découvre tou­jours quelque chose de nou­veau. » Avec l’âge, tou­te­fois, tout va un peu plus len­te­ment et les forces dimi­nuent. C’est pour­quoi, après l’amputation de la jambe de René, Esther a déci­dé, le cœur lourd, d’abandonner le pota­ger. « Je n’y arrive plus toute seule. » 

Tous deux envi­sagent de faire entrer d’autres moyens auxi­liaires dans la mai­son, par exemple un monte-esca­­lier. Pour cela, ils ras­semblent toutes les infor­ma­tions impor­tantes. Ils sou­haitent aus­si réamé­na­ger leurs salles de bains pour les adap­ter à l’âge. René met lui-même la main à la pâte : dans l’appartement d’Esther, il a déjà fait du bon tra­vail et trans­for­mé la salle de bains. En ce moment, il bri­cole dans ses quatre murs situés en des­sous. Il y rem­place la bai­gnoire par une douche et échange l’abattant WC-douche contre un WC-douche fixe. « Certes, j’ai besoin de beau­coup plus de temps pour tout arra­cher, parce que je ne peux pas res­ter debout », dit René, de bonne humeur, « mais j’avance ! » Se lais­ser abattre ? Pas lui ! 

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Dans les bro­cantes, Esther cherche des objets qui décorent le jar­din commun.

Poly­neu­ro­pa­thie
Les poly­neu­ro­pa­thies sont des troubles de l’irrigation de plu­sieurs nerfs situés en dehors du sys­tème ner­veux cen­tral (cer­veau et moelle épi­nière). Peuvent être tou­chés des nerfs qui contrôlent les mou­ve­ments, sont res­pon­sables des per­cep­tions sen­so­rielles ou trans­mettent des infor­ma­tions direc­te­ment au cerveau. 

Il faut éga­le­ment faire preuve d’une cer­taine flexibilité.

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Man muss auch eine Portion Flexibilität einpacken - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
Man muss auch eine Portion Flexibilität einpacken - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz

Existe-t-il un droit aux héber­ge­ments accessibles ?
Les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap ren­contrent des obs­tacles dans de nom­breux ser­vices tou­ris­tiques. L’accès pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap est cepen­dant régle­men­té par la Conven­tion rela­tive aux droits des per­sonnes han­di­ca­pées (Conven­tion de l’ONU rela­tive aux droits des per­sonnes han­di­ca­pées [CDPH]). Cela signi­fie que cha­cun doit avoir un accès égal aux domaines quo­ti­diens tels que l’éducation et le tra­vail. Le tou­risme doit éga­le­ment éli­mi­ner les obs­tacles autant que pos­sible. Si les per­sonnes n’ont pas accès, c’est discriminatoire. 

De plus, une pause dans la vie quo­ti­dienne et le tra­vail est un droit humain, les vacances sont régle­men­tées par la loi sur le tra­vail. Cela s’applique à toutes les per­sonnes en Suisse. 

Dans quelle mesure les agences de voyages et les voya­gistes tra­di­tion­nels sont-ils com­pé­tents en matière de voyages accessibles ?
Au cours des dix der­nières années, beau­coup de choses ont chan­gé dans ce domaine – notam­ment grâce à Pro­cap Suisse. Nous pro­po­sons d’une part des voyages acces­sibles, et d’autre part nous sen­si­bi­li­sons et for­mons le sec­teur. L’idée est que les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap puissent réser­ver leurs vacances dans n’importe quelle agence de voyages. Dans ce sens, la com­pé­tence des agences de voyages tra­di­tion­nelles a aug­men­té. Les voya­gistes lancent régu­liè­re­ment des pro­jets pour des voyages acces­sibles. Mais le sec­teur du voyage est une branche éco­no­mique axée sur le pro­fit. Dès que les demandes deviennent plus com­pli­quées, la ques­tion de l’effort et du ren­de­ment se pose, c’est pour­quoi de tels pro­jets échouent sou­vent. Mais dans l’ensemble, nous sommes sur la bonne voie. 

Le niveau d’aménagement et les pres­ta­tions sont-ils les mêmes dans les héber­ge­ments accessibles ?
Dans le sec­teur du voyage, il existe dif­fé­rents types d’obstacles. Com­men­çons par l’infrastructure, qui est stan­dar­di­sée par des normes de construc­tion. Cepen­dant, les normes de construc­tion en Suisse dif­fèrent de celles de l’étranger. Chez nous, les nou­velles construc­tions publiques doivent être acces­sibles – les hôtels en font éga­le­ment par­tie. Outre les obs­tacles de mobi­li­té, il existe éga­le­ment des obs­tacles visuels ou audi­tifs, ain­si que des obs­tacles opé­ra­tion­nels, par exemple en ce qui concerne la langue ou la manière de trai­ter les per­sonnes en situa­tion de handicap. 

L’association För­der­ve­rein Bar­rie­re­freie Schweiz a lan­cé l’initiative OK:GO. L’objectif est que chaque pres­ta­taire tou­ris­tique en Suisse mette publi­que­ment à dis­po­si­tion des infor­ma­tions sur l’accessibilité de son offre. Il s’agit de dif­fé­rents sujets. Par exemple, la hau­teur maxi­male d’un seuil pour qu’une offre soit encore consi­dé­rée comme acces­sible – indé­pen­dam­ment des normes de construc­tion strictes. Dans le sec­teur du tou­risme, nous voyons cela de manière prag­ma­tique, car il existe de nom­breuses pos­si­bi­li­tés d’offrir un accès aux per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Grâce à ces infor­ma­tions, les per­sonnes concer­nées peuvent elles-mêmes éva­luer si, par exemple, une porte est suf­fi­sam­ment large pour leur fau­teuil roulant. 

Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1
Image de gauche : Une pause dans la vie quo­ti­dienne est impor­tante. Ceux qui ne veulent pas voya­ger seuls peuvent rejoindre un groupe. 
Image de droite : Barres d’appui, douche acces­sible ou siège de douche : les moyens auxi­liaires font par­tie d’un héber­ge­ment accessible.

Pro­cap Voyages est spé­cia­li­sé dans les voyages acces­sibles. Com­ment vous assu­­rez-vous que les héber­ge­ments sont réel­le­ment acces­sibles ? Sur des pla­te­formes comme booking.com ou Airbnb, les héber­ge­ments acces­sibles sont signa­lés par le sym­bole du fau­teuil rou­lant. Cepen­dant, les per­sonnes inté­res­sées doivent lire atten­ti­ve­ment ce qui se cache der­rière ce sym­bole, car il n’existe pas de normes uni­formes. Le mieux est de contac­ter direc­te­ment l’hébergement et de véri­fier s’il cor­res­pond à leurs besoins. En tant qu’organisateur de voyages, nous devons nous assu­rer que nos offres tiennent leurs pro­messes. C’est pour­quoi nous véri­fions les condi­tions sur place et recueillons des infor­ma­tions sur l’accessibilité, comme les moyens auxi­liaires dis­po­nibles ou les accès. Pour les des­ti­na­tions plus éloi­gnées, nous tra­vaillons avec des par­te­naires locaux qui nous sou­tiennent. La der­nière garan­tie que tout a fonc­tion­né est le retour des clients. Il peut tou­jours arri­ver que nous ayons été sur place, mais qu’une barre d’appui ne soit plus pré­sente six mois plus tard. C’est ain­si que fonc­tionne le sec­teur du voyage – il faut tou­jours faire preuve d’une cer­taine flexibilité. 

Quels autres voya­gistes pro­posent des voyages acces­sibles en Suisse ?
En pre­mier lieu, ce sont les orga­ni­sa­tions de per­sonnes en situa­tion de han­di­cap qui orga­nisent elles-mêmes des vacances, comme l’Association Cere­bral, Insieme ou Plu­Sport. Elles se concentrent prin­ci­pa­le­ment sur les voyages de groupe, la plu­part du temps en Suisse. Il n’y a que peu d’organisateurs qui fonc­tionnent comme une agence de voyages. Outre Pro­cap Voyages, Glo­be­trot­ter pro­pose des arran­ge­ments pour des voyages acces­sibles. Les aven­tu­riers peuvent par exemple réser­ver des ran­don­nées. Le Centre suisse des para­plé­giques col­la­bore avec TUI à Lucerne ou avec nous – exclu­si­ve­ment pour des vacances pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant. Il existe éga­le­ment Claire & George, qui se sont spé­cia­li­sés dans les arran­ge­ments de vacances en Suisse, y com­pris l’aide à domi­cile hôtelière. 

Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2 Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 3
Image de gauche : C’est ain­si que l’on rend une plage acces­sible aux per­sonnes en fau­teuil roulant.
Image de droite : Être actif en vacances est amu­sant et riche en expé­riences – il existe aujourd’hui de nom­breuses offres accessibles

Y a‑t‑il des dif­fé­rences de qua­li­té entre les offres en Suisse et celles à l’étranger ?
Cela dépend de ce que les per­sonnes inté­res­sées veulent réser­ver. Un hôtel 5 étoiles a des stan­dards dif­fé­rents d’une auberge de jeu­nesse. Les pays scan­di­naves sont plus avan­cés que la Suisse en matière d’accessibilité. Dans le sud, l’hôtellerie acces­sible n’est pas encore aus­si déve­lop­pée, mais les églises, les plages ou les voi­tures de loca­tion adap­tées sont acces­sibles. L’origine de cela remonte aux temps de guerre : les bles­sés de guerre devaient éga­le­ment avoir accès. Les auberges de jeu­nesse suisses et Reka ont beau­coup inves­ti ces der­nières années et ont très bien réso­lu les amé­na­ge­ments accessibles. 

Quels conseils don­­nez-vous aux per­sonnes ayant des limi­ta­tions phy­siques qui sou­haitent réser­ver un voyage par leurs propres moyens ?
Il est très impor­tant de pré­voir suf­fi­sam­ment de temps pour pré­pa­rer, orga­ni­ser et réa­li­ser le voyage. À l’aéroport, ou si quelqu’un a besoin d’assistance ou d’aide à l’embarquement, cela prend sim­ple­ment plus de temps. Ceux qui dépendent de moyens auxi­liaires ou de médi­ca­ments feraient bien de les avoir sur eux, par exemple dans leur bagage à main. En voyage, il peut tou­jours arri­ver quelque chose, comme des retards ou des annu­la­tions. Le mieux est de s’équiper de manière à pou­voir se débrouiller trois jours sans bagages. Cela doit être pré­pa­ré. Les limi­ta­tions phy­siques sont très indi­vi­duelles, et chaque pays de des­ti­na­tion ain­si que les condi­tions sur place sont dif­fé­rents. Il est donc bon que les per­sonnes inté­res­sées se fassent conseiller ou échangent au préa­lable avec des spé­cia­listes dans le pays de des­ti­na­tion. Avec un fau­teuil rou­lant, des ques­tions se posent tou­jours : Com­ment me rendre de A à B ? Les trans­ports publics sont-ils acces­sibles ? Y a‑t‑il des taxis ou des voi­tures de loca­tion acces­sibles aux fau­teuils rou­lants ? L’hébergement dis­­pose-t-il des moyens auxi­liaires dont j’ai besoin ? Inter­net est éga­le­ment une source d’informations pré­cieuse. Par exemple, d’autres per­sonnes concer­nées racontent leurs expé­riences dans des blogs de voyage. 

Si quelqu’un voyage seul ou sou­haite sou­la­ger ses proches, la ques­tion de l’assistance se pose. Que recom­­man­­dez-vous aux per­sonnes concer­nées pour qu’elles soient bien prises en charge pen­dant les vacances ?
Le mieux et le plus simple est d’emmener une per­sonne que l’on connaît. Bien sûr, les voya­geurs peuvent éga­le­ment enga­ger des soi­gnants sur place. Mais si cela échoue à cause de la langue ou de l’humain, cela devient désa­gréable. La demande de per­son­nel soi­gnant est très forte, c’est pour­quoi nous pro­po­sons le ser­vice « Assis­tance per­son­nelle en vacances ». Nous connais­sons per­son­nel­le­ment toutes nos assis­tantes. En fonc­tion de la demande de voyage, nous recher­chons une per­sonne accom­pa­gnante appro­priée. Ensuite, une ren­contre a lieu chez Pro­cap pour voir si les per­sonnes s’entendent bien et pour régler ensemble les détails du voyage. Par exemple, quel héber­ge­ment elles réservent ou quels repas elles prennent ensemble. Pour que la per­sonne accom­pa­gnante sache ce qui est atten­du d’elle, les deux par­ties fixent éga­le­ment par écrit les pres­ta­tions de soins. Il est impor­tant de savoir que les voya­geurs prennent en charge les frais – c’est-à-dire le voyage et le séjour – de la per­sonne soi­gnante, et qu’ils doivent réser­ver l’arrangement de voyage via Procap. 

Quelles offres et des­ti­na­tions sont popu­laires auprès des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap ? Y a‑t‑il des tendances ?
Chez nous, les ten­dances de l’ensemble du sec­teur du tou­risme se reflètent. Les des­ti­na­tions de voyage popu­laires varient selon la sai­son ou les évé­ne­ments mon­diaux. Chez Mon­sieur et Madame Tout-le-monde, les vacances bal­néaires sont très pri­sées. Les gens aiment aller dans le sud, à la mer, moins dans le nord. De nom­breuses per­sonnes en fau­teuil rou­lant nous demandent éga­le­ment des des­ti­na­tions qu’elles peuvent atteindre en voiture. 

Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 4 Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 5
Image de gauche : À Majorque, il y a par exemple un ter­rain de golf accessible…
Image de droite : …ou les vacan­ciers filent à tra­vers la nature avec un Blokart.

Les pays voi­sins sont pra­ti­que­ment acces­sibles en voi­ture. Quelles acti­vi­tés et offres spé­ciales y a‑t‑il à proximité ?
L’Allemagne a beau­coup à offrir aux per­sonnes en fau­teuil rou­lant et est bien équi­pée pour elles. Dans le nord de l’Allemagne, les per­sonnes inté­res­sées peuvent par exemple faire des excur­sions en voi­lier ou décou­vrir la Forêt bava­roise sous un autre angle sur le sen­tier des cimes acces­sible. La revue alle­mande « Para­ple­gi­ker » offre de nom­breuses ins­pi­ra­tions aux per­sonnes intéressées. 

Ceux qui veulent voya­ger plus loin prennent l’avion. Les voyages en avion avec un fau­teuil rou­lant ont leurs pièges. Que doivent savoir les per­sonnes concernées ?
Tout d’abord, elles doivent véri­fier si le fau­teuil rou­lant peut être réser­vé pour le vol. Un fau­teuil rou­lant élec­trique, un fau­teuil rou­lant pliable ou un fau­teuil rou­lant manuel – la taille est impor­tante. Tous les types d’avions n’acceptent pas toutes les dimen­sions. Cepen­dant, cela peut chan­ger à tout moment. Lors de la réser­va­tion, les voya­geurs enre­gistrent leur fau­teuil rou­lant. À l’aéroport, l’équipe d’assistance aide à l’embarquement. Ils doivent éga­le­ment décla­rer les bat­te­ries des fau­teuils rou­lants élec­triques et cla­ri­fier si et com­ment ils peuvent les trans­por­ter. Chaque com­pa­gnie aérienne gère cela dif­fé­rem­ment. Une autre ques­tion concerne la durée du vol et les toi­lettes : Com­ment orga­ni­ser un pas­sage aux toi­lettes ? Dois-je uti­li­ser les toi­lettes à bord, ou puis-je m’organiser autre­ment ? Nous avons ras­sem­blé sur notre site web des conseils impor­tants pour voya­ger et voler en fau­teuil rou­lant (voir liens utiles). 

Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 6 Il faut également faire preuve d'une certaine flexibilité - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 7
Image de gauche : En alti­tude dans le monde enchan­teur des mon­tagnes avec un fau­teuil rou­lant, comme ici au Tyrol
Image de droite : En Suisse, il existe de nom­breux sen­tiers de ran­don­née acces­sibles aux fau­teuils rou­lants, par exemple autour du Lai Bar­na­gn à Savognin.

À Majorque, il existe une large gamme d’activités acces­sibles aux fau­teuils rou­lants. Que peuvent y vivre et y faire les vacanciers ?
Les vacan­ciers peuvent louer des véhi­cules à com­mande manuelle et explo­rer l’île par eux-mêmes. De plus, sur une super­fi­cie de 3600 km², il existe toute l’année une mul­ti­tude d’activités acces­sibles aux fau­teuils rou­lants. Par exemple, des ran­don­nées gui­dées en fau­teuil rou­lant 4×4, des balades rapides en Blo­kart, des excur­sions en voi­lier ou du golf. 

Par­fois, le bien est si proche : Qu’est-ce que la Suisse a à offrir ?
Pour les per­sonnes en fau­teuil rou­lant, il y a beau­coup à décou­vrir en Suisse. Sur­tout pour les per­sonnes seules, car de nom­breux hôtels dis­posent d’une chambre acces­sible. Suis­se­Mo­bile a réper­to­rié sur son site web 81 sen­tiers de ran­don­née sans obs­tacles, acces­sibles en fau­teuil rou­lant ou pour les per­sonnes mal­voyantes à l’aide d’une appli­ca­tion. Il existe dif­fé­rents niveaux de dif­fi­cul­té. La Fon­da­tion Cere­bral per­met des ran­don­nées en mon­tagne avec des fau­teuils rou­lants tout-ter­­rain et a construit des bun­ga­lows acces­sibles sur dif­fé­rents cam­pings. À Necker­tal, il y a éga­le­ment un pas­sion­nant sen­tier des cimes accessible. 

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À pro­pos de la personne

Hele­na Bigler est res­pon­sable Voyages et Sport chez Pro­cap Suisse. Elle a déjà mis en place Pro­cap Sport et l’a déve­lop­pé jusqu’à son état actuel. En 2004, elle a éga­le­ment repris et déve­lop­pé l’agence de voyages Pro­cap Voyages. 

Pro­cap Voyages
Pro­cap est la plus grande asso­cia­tion de membres de et pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap en Suisse. Pro­cap Voyages est un ser­vice de Pro­cap Suisse et le spé­cia­liste suisse des voyages acces­sibles. Depuis 1995, des conseillers en voyages conseillent, pla­ni­fient et orga­nisent des vacances pour les per­sonnes en situa­tion de han­di­cap en Suisse et à l’étranger. Pro­cap Voyages est membre de la Fédé­ra­tion Suisse du Voyage et de Tra­vel Pro­fes­sio­nals Swit­zer­land. www.procap-reisen.ch

Liens utiles
– Infor­ma­tions de voyage acces­sibles sur la
Suisse et dans le monde entier, ran­don­nées en mon­tagne ou blogs : les per­sonnes inté­res­sées trou­ve­ront des infor­ma­tions utiles sur
www.procap-reisen.ch/tourismusinklusiv

– Conseils pour les voyages en avion depuis Zurich :
www.procap-reisen.ch/reisen/
individuelle-reisen/

Les per­sonnes assu­rées doivent conser­ver leur acti­vi­té lucrative.

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Versicherte sollen ihre Erwerbstätigkeit erhalten. - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
Versicherte sollen ihre Erwerbstätigkeit erhalten. - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz

La conven­tion tari­faire des fau­teuils rou­lants dis­tingue les fau­teuils rou­lants élec­triques réper­to­riés et non réper­to­riés. Qu’est-ce que cela signifie ?
La conven­tion tari­faire des fau­teuils rou­lants dis­tingue cinq caté­go­ries prin­ci­pales de fau­teuils rou­lants. Il s’a­git des fau­teuils rou­lants adap­ta­tifs, des fau­teuils rou­lants de base simples, des fau­teuils rou­lants pour enfants, des fau­teuils rou­lants spé­ciaux à réglages mul­tiples et des fau­teuils rou­lants électriques. 

Pour qu’un fau­teuil rou­lant élec­trique soit réper­to­rié, c’est-à-dire rem­bour­sé par l’as­su­rance inva­li­di­té (AI), le reven­deur spé­cia­li­sé, l’im­por­ta­teur ou le fabri­cant doit le sou­mettre à la com­mis­sion des modèles de la com­mis­sion tari­faire pour inclu­sion. Celle-ci l’exa­mine, car il doit rem­plir des cri­tères clai­re­ment défi­nis. L’AI rem­bourse les fau­teuils rou­lants réper­to­riés selon un sys­tème for­fai­taire. Le méde­cin rem­plit l’or­don­nance médi­cale pour la remise d’un fau­teuil rou­lant pour la per­sonne assu­rée. Le degré d’in­va­li­di­té est déter­mi­né sur la base de cette ordon­nance. Selon le degré d’in­va­li­di­té, le reven­deur spé­cia­li­sé reçoit une somme déter­mi­née pour le fau­teuil rou­lant élec­trique. Peu importe quel fau­teuil rou­lant de la liste la per­sonne assu­rée reçoit. Chaque fau­teuil rou­lant de la liste coûte le même mon­tant à l’AI. 

Lorsque la conven­tion tari­faire des fau­teuils rou­lants a été éla­bo­rée, il n’exis­tait que des fau­teuils rou­lants élec­triques réper­to­riés. Les fau­teuils rou­lants non réper­to­riés ne rem­plissent pas tous les cri­tères de la liste et ne les rem­pli­ront jamais. L’ex­pé­rience a cepen­dant mon­tré que toutes les per­sonnes assu­rées ne peuvent pas être équi­pées de pro­duits réper­to­riés. C’est pour­quoi d’autres caté­go­ries ont été ajou­tées : les fau­teuils rou­lants élec­triques non répertoriés. 

Quelles caté­go­ries dis­­tingue-t-on pour les fau­teuils rou­lants élec­triques non répertoriés ?
Au début, il y avait la caté­go­rie des fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’ex­té­rieur, que nous appe­lons aus­si fau­teuils rou­lants élec­triques tout-ter­­rain. Avec le temps, il est appa­ru que cer­taines per­sonnes assu­rées pou­vaient éga­le­ment se débrouiller avec un fau­teuil rou­lant élec­trique plus simple. C’est ain­si qu’est appa­rue la caté­go­rie des fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’in­té­rieur et pour une uti­li­sa­tion limi­tée à l’ex­té­rieur. Pour les fau­teuils rou­lants non réper­to­riés, le finan­ce­ment fonc­tionne dif­fé­rem­ment : l’AI ne les rem­bourse pas par un for­fait, mais au prix du marché. 

Les personnes assurées doivent conserver leur activité lucrative. - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 1 Les personnes assurées doivent conserver leur activité lucrative. - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 2 Les personnes assurées doivent conserver leur activité lucrative. - La FSCMA – Votre conseillère et prestataire de services indépendante pour les moyens auxiliaires en Suisse 3

Des excur­sions sur des rives pier­reuses – le JST Moun­tain Drive le rend possible.
Grâce aux petites roues avant et arrière, le poids se déplace selon que l’on monte ou des­cend une pente. L’u­ti­li­sa­teur est éga­le­ment en sécu­ri­té dans la neige.
Grâce au JST Moun­tain Drive, l’u­ti­li­sa­trice peut pour­suivre son acti­vi­té équestre et se dépla­cer en toute sécu­ri­té dans l’é­cu­rie, sur le sable ou dans les prairies.
(Images 1–3 : © JST Mul­ti­drive AG)

Que peut faire un fau­teuil rou­lant élec­trique tout-ter­­rain et où est-il utilisé ?
Ces fau­teuils rou­lants sont conçus pour les ter­rains acci­den­tés, les prai­ries ou la mon­tagne. Les fau­teuils rou­lants élec­triques tout-ter­­rain sont construits très dif­fé­rem­ment des fau­teuils rou­lants élec­triques conven­tion­nels. Ils ont par exemple une trans­mis­sion inté­grale ou une concep­tion qui s’é­qui­libre auto­ma­ti­que­ment dans les pentes. Cer­tains modèles sont plus larges, plus robustes et dis­posent d’une trac­tion différente. 

À qui un tel fau­teuil rou­lant convient-il ?
En prin­cipe, il convient à tous ceux qui veulent un VTT à quatre roues et qui aiment se dépla­cer sur des che­mins non gou­dron­nés. Nous rece­vons régu­liè­re­ment des demandes de per­sonnes qui sou­haitent un fau­teuil rou­lant élec­trique tout-ter­­rain. Cepen­dant, nous avons ici un pro­blème d’as­su­rance, car l’AI ne pré­voit un tel fau­teuil rou­lant que pour les per­sonnes qui vivent là où aucun autre fau­teuil rou­lant ne fonc­tionne, ou pour les per­sonnes qui en ont besoin pour exer­cer leur acti­vi­té lucra­tive. Vous pou­vez lire un exemple d’une telle uti­li­sa­tion dans le récit d’ex­pé­rience. Un autre exemple est une moni­trice d’é­qui­ta­tion : suite à un acci­dent, elle est para­plé­gique, mais grâce à ce fau­teuil rou­lant, elle peut conti­nuer son acti­vi­té. Elle se déplace sur le manège de sable et dans les prai­ries et pro­mène les che­vaux. Pour de telles uti­li­sa­tions, l’AI finance les fau­teuils roulants. 

Quels modèles sont dis­po­nibles en Suisse ?
En Suisse, deux modèles se sont éta­blis : le Magic Mobi­li­ty Extreme X8 et le JST Moun­tain Drive. Le X8 a une trans­mis­sion inté­grale, mais en rai­son de ses grands pneus, il ne convient pas aux villes. Avec des pneus bal­lon, les pneus s’usent très rapi­de­ment sur l’as­phalte. Il offre plus de pos­si­bi­li­tés de réglage que le JST et convient aux per­sonnes ayant des limi­ta­tions de mobi­li­té plus sévères. Le JST a une pro­pul­sion à deux roues et dis­pose d’un sys­tème spé­cial qui équi­libre le poids. 

Vous avez vous-même tes­té le modèle JST Moun­tain Drive. Qu’a­vez-vous fait et quelles ont été vos expériences ?
J’é­tais au Stock­horn dans l’O­ber­land ber­nois. J’ai d’a­bord emprun­té le sen­tier de ran­don­née amé­na­gé pour les tou­ristes. Il fai­sait froid et humide, car il avait plu la veille, et les condi­tions du sol étaient donc mau­vaises. Mais j’ai tra­ver­sé les pâtu­rages et j’ai été vrai­ment impres­sion­née par la qua­li­té de son frei­nage. En des­cen­dant, j’ai lâché le joys­tick. Je pen­sais que je conti­nue­rais à glis­ser sur les roues – mais cela ne s’est pas pro­duit. Le fau­teuil rou­lant s’est arrê­té au milieu de la pente. 

J’ai éga­le­ment trou­vé la concep­tion très agréable. Il a deux roues motrices au centre, ain­si que de petites roues sup­plé­men­taires à l’a­vant et à l’ar­rière. En des­cen­dant une pente, le poids se déplace vers l’ar­rière, en mon­tant, vers l’a­vant. J’é­tais tou­jours bien équi­li­brée et n’ai jamais eu l’im­pres­sion de tom­ber du fau­teuil en pente. 

Peut-on uti­li­ser un tel fau­teuil rou­lant éga­le­ment à l’in­té­rieur et n’u­ti­li­ser que celui-ci ?
Non, les fau­teuils rou­lants élec­triques tout-ter­­rain ne sont pas conçus pour l’in­té­rieur. Le JST Moun­tain Drive est beau­coup trop large en rai­son de son grand car­ros­sage et ne passe par aucune porte conven­tion­nelle. De plus, si ces fau­teuils rou­lants sont uti­li­sés là où ils doivent l’être, ils ont l’ap­pa­rence cor­res­pon­dante. Si j’ai uti­li­sé le fau­teuil rou­lant dehors dans la boue ou dans l’é­cu­rie, je ne veux plus l’u­ti­li­ser dans le salon. Le Magic Mobi­li­ty Extreme X8 est si mas­si­ve­ment construit qu’à l’in­té­rieur, on a l’im­pres­sion de rou­ler avec un char d’as­saut autour de la table de cui­sine. Cela ne fonc­tionne que si quel­qu’un a beau­coup d’es­pace et que le fau­teuil est par­fai­te­ment adap­té – il n’est alors tou­jours pas propre. 

Vous avez déjà évo­qué le finan­ce­ment. L’AI ne finance pas un fau­teuil rou­lant élec­trique tout-ter­­rain à toutes les per­sonnes inté­res­sées. Pourquoi ?
En prin­cipe, toute per­sonne qui ne peut pas se dépla­cer de manière auto­nome avec un fau­teuil rou­lant manuel a droit à un fau­teuil rou­lant élec­trique. Si cette condi­tion est rem­plie, la per­sonne a droit à un fau­teuil rou­lant élec­trique réper­to­rié. Seule la per­sonne qui en a besoin pour tra­vailler ou qui ne peut ren­trer chez elle que grâce à lui a droit à un fau­teuil rou­lant élec­trique tout-ter­­rain. Et : la per­sonne doit pou­voir le conduire elle-même. 

Cepen­dant, si quel­qu’un sou­haite abso­lu­ment un tel modèle, la per­sonne peut en faire la demande auprès de l’AI. L’AI contri­bue aux coûts dans le cadre du fau­teuil rou­lant auquel la per­sonne aurait droit. Le reste est payé par la per­sonne inté­res­sée elle-même. Nous décon­seillons à nos clients de faire de telles acqui­si­tions, car cela leur ferme de nom­breuses portes auprès de l’AI : dans ce cas, la per­sonne assu­rée a un fau­teuil rou­lant élec­trique qu’elle peut uti­li­ser à l’ex­té­rieur. Si elle a éga­le­ment besoin d’un fau­teuil rou­lant élec­trique pour l’in­té­rieur, cela devient dif­fi­cile auprès de l’AI. 

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Avec sa trans­mis­sion inté­grale, le Magic Mobi­li­ty Extreme X8 est le com­pa­gnon idéal dans la nature.

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Grâce à ses grands pneus, le Magic Mobi­li­ty Extreme X8 roule sans pro­blème dans le sable.
Le Magic Mobi­li­ty Extreme X8 est adap­table à une grande varié­té de besoins.

Un fau­teuil rou­lant élec­trique tout-ter­­rain est très cher. Existe-t-il d’autres pos­si­bi­li­tés que l’AI pour les per­sonnes inté­res­sées d’ob­te­nir un sou­tien financier ?
Les per­sonnes inté­res­sées peuvent s’a­dres­ser à des fon­da­tions, par exemple Pro Infir­mis ou la Fon­da­tion Cere­bral. Il n’y a cepen­dant aucune garan­tie qu’elles paient. 

Mais : la Fon­da­tion Cere­bral loue à des prix abor­dables des fau­teuils rou­lants du modèle JST Moun­tain Drive dans diverses des­ti­na­tions d’ex­cur­sion en Suisse et dans la Prin­ci­pau­té de Liech­ten­stein, par exemple au Stock­horn, où j’é­tais, ou encore au musée en plein air de Bal­len­berg. C’est for­mi­dable, car cela per­met éga­le­ment aux uti­li­sa­teurs de fau­teuils rou­lants de se dépla­cer en montagne. 

Existe-t-il des alter­na­tives pour les per­sonnes inté­res­sées afin de se dépla­cer confor­ta­ble­ment sur des che­mins non gou­dron­nés, très raides et en montagne ?
Une alter­na­tive tout-ter­­rain est le Swiss-Trac. Il s’a­git d’un sys­tème de pro­pul­sion que les uti­li­sa­teurs attachent au fau­teuil rou­lant manuel. Cepen­dant, le ter­rain sol­li­cite for­te­ment le fau­teuil rou­lant manuel. Il est éga­le­ment impor­tant de savoir que l’AI n’est pas res­pon­sable des acti­vi­tés de loi­sirs des per­sonnes assu­rées. Qui­conque sou­haite acqué­rir un Swiss-Trac pour ses loi­sirs doit le payer lui-même. 

La caté­go­rie des fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’in­té­rieur com­prend éga­le­ment les fau­teuils rou­lants élec­triques pliables. Qui a besoin d’un tel fau­teuil roulant ?
Un exemple clas­sique est celui des patients atteints de sclé­rose en plaques (SEP). Ils peuvent encore mar­cher seuls, mais cela devient pro­gres­si­ve­ment dif­fi­cile à l’ex­té­rieur. Sou­vent, ils ne sont pas encore men­ta­le­ment prêts pour un fau­teuil rou­lant élec­trique, mais ont besoin d’un moyen auxiliaire. 

Quels sont les avan­tages et les inconvénients ?
Ces fau­teuils sont conçus pour une uti­li­sa­tion en inté­rieur. Ain­si, un fau­teuil rou­lant élec­trique pliable rem­plit son objec­tif si la per­sonne uti­li­sa­trice veut aller au musée ou au centre com­mer­cial. Les proches chargent sim­ple­ment le fau­teuil rou­lant dans la voi­ture, car il est rela­ti­ve­ment léger. Il est rapi­de­ment mon­té et replié, tou­jours dis­po­nible et facile à ran­ger à la mai­son. Cepen­dant, ces fau­teuils ne sont pas confor­tables : ils ont une auto­no­mie plus courte que les autres fau­teuils rou­lants élec­triques, ne sont ni réglables ni ajus­tables, ne sont pas ou mal sus­pen­dus et n’ont pas d’é­clai­rage. En rai­son des petites roues, les bor­dures de trot­toir sont infran­chis­sables. De plus, l’in­cli­nai­son du siège ne peut pas être réglée, ce qui pré­sente un risque de chute. 

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Le fau­teuil rou­lant élec­trique Qui­ckie Q50R se plie faci­le­ment et s’emporte en vacances.

Par­mi quels modèles les per­sonnes inté­res­sées peuvent-elles choisir ?
Il y en a beau­coup. C’est géné­ra­le­ment dif­fé­rent selon les régions, en fonc­tion des modèles pro­po­sés par le reven­deur spé­cia­li­sé. Ces fau­teuils rou­lants sont des pro­duits de niche. Nous rece­vons rela­ti­ve­ment peu de demandes. Cepen­dant, cer­tains clients acquièrent eux-mêmes un tel modèle comme deuxième fau­teuil rou­lant élec­trique, par exemple pour les vacances. 

Com­ment l’AI finance-t-elle un tel fau­teuil roulant ?
Tout d’a­bord, une per­sonne inté­res­sée doit rem­plir les condi­tions de remise d’un fau­teuil rou­lant élec­trique et ne doit pas en pos­sé­der déjà un. Si elle demande ensuite un fau­teuil rou­lant élec­trique pliable, le finan­ce­ment n’est en prin­cipe pas un pro­blème, car il est moins cher qu’un modèle réper­to­rié. Cepen­dant, nous décon­seillons à nos clients d’ob­te­nir un tel fau­teuil rou­lant par l’in­ter­mé­diaire de l’AI. Notre tâche est de les conseiller et de leur faire remar­quer qu’un tel modèle leur ferme plus de portes. Pour des mala­dies comme la SEP, il est une réa­li­té que les per­sonnes concer­nées auront besoin d’un meilleur moyen auxi­liaire à plus ou moins long terme. Nous anti­ci­pons et recom­man­dons, pour l’a­ve­nir, des moyens auxi­liaires plus durables et plus adap­tables. L’AI est inté­res­sée à finan­cer un fau­teuil rou­lant qui sera uti­li­sé pen­dant de nom­breuses années et qui pour­ra s’a­dap­ter aux nou­veaux besoins – ce que les fau­teuils rou­lants pliables ne rem­plissent pas. 

La caté­go­rie des fau­teuils rou­lants élec­triques pour l’in­té­rieur com­prend les fau­teuils rou­lants élec­triques d’in­té­rieur clas­siques et petits. Qu’est-ce qui les caractérise ?
J’aime les appe­ler les chaises de bureau rou­lantes. Ils sont très petits, très maniables et ont sou­vent un élé­va­teur de hau­teur de siège inté­gré, per­met­tant aux uti­li­sa­teurs d’at­teindre la hau­teur de tra­vail appro­priée. Ils conviennent très bien comme chaise de tra­vail à l’intérieur. 

Ce fau­teuil rou­lant élec­trique est éga­le­ment un pro­duit de niche. Mais un tel pro­duit a tout à fait sa rai­son d’être. Nous avons déjà eu des cas où l’a­mé­na­ge­ment d’une salle de bain n’é­tait pas pos­sible, mais grâce à un tel fau­teuil rou­lant, la per­sonne concer­née a pu accé­der à la salle de bain. 

Un tel pro­duit convient aux per­sonnes ayant une légère limi­ta­tion phy­sique ou cer­taines fonc­tions rési­duelles, comme par exemple les per­sonnes atteintes de SEP à un stade pré­coce ou d’hémiplégie.

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Rapi­de­ment déplié, le fau­teuil rou­lant élec­trique Qui­ckie Q50R est idéal pour les visites au centre com­mer­cial. (Images : 4–8 : © Sun­rise Medi­cal AG) 

Quels sont les inconvénients ?
Par­fois, même de petites rampes peuvent faire bas­cu­ler le fau­teuil rou­lant en le tra­ver­sant. Il est donc impor­tant que les per­sonnes inté­res­sées cla­ri­fient pré­ci­sé­ment où et com­ment elles veulent uti­li­ser le fau­teuil rou­lant. D’autres incon­vé­nients sont les petites roues, la courte por­tée, l’ab­sence d’é­clai­rage et, à part la hau­teur du siège, il n’y a pas de fonc­tions de réglage. Cela signi­fie qu’un tel fau­teuil rou­lant n’est pas adap­table indi­vi­duel­le­ment, et les options de lar­geur de siège sont éga­le­ment limitées. 

Quels modèles sont dis­po­nibles sur le mar­ché suisse ?
Cela dépend aus­si du reven­deur spé­cia­li­sé régio­nal. Sou­vent, il s’a­git de pro­duits qui vont et viennent – presque comme des pro­duits de mode. Ces fau­teuils rou­lants élec­triques doivent répondre à beau­coup moins d’exi­gences qu’un fau­teuil rou­lant tout-ter­­rain, par exemple. 

L’AI finance-t-elle ces fau­teuils roulants ?
L’AI finance de tels fau­teuils rou­lants s’ils sont uti­li­sés comme outil de tra­vail, qu’il s’a­gisse d’une per­sonne ayant un emploi de bureau ou d’une femme au foyer qui en a besoin pour accom­plir ses tâches. L’AI met tout en œuvre pour que les per­sonnes assu­rées conservent leur acti­vi­té lucrative. 

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À pro­pos de la personne
Alexan­dra Frey est titu­laire d’un diplôme fédé­ral d’a­gri­cul­trice et a tra­vaillé comme aide-exploi­­tante. Elle s’est ensuite for­mée en ergo­thé­ra­pie. Elle a tra­vaillé en réédu­ca­tion de la main ain­si qu’en neu­ro­réé­du­ca­tion. Par la suite, elle a été res­pon­sable des four­ni­tures de fau­teuils rou­lants et des coques d’as­sise ortho­pé­diques dans le com­merce spé­cia­li­sé en réédu­ca­tion. Elle tra­vaille à la FSCMA depuis 2009. Elle a d’a­bord été conseillère à Oen­sin­gen (SO), et depuis 2018, elle dirige le Centre de moyens auxi­liaires à Itti­gen (BE). De plus, elle dirige le domaine spé­cia­li­sé des moyens auxi­liaires adultes et, avec Chris­tof Elmi­ger, le domaine spé­cia­li­sé des fau­teuils rou­lants adultes à la FSCMA. 

En bref
La conven­tion tari­faire des fau­teuils rou­lants régit le finan­ce­ment de tous les fau­teuils rou­lants. Il s’a­git d’un contrat com­plet entre les pres­ta­taires de ser­vices, c’est-à-dire le com­merce spé­cia­li­sé, et les assu­rances telles que l’AI ou les assu­rances accidents. 

Je sou­haite conti­nuer à aider à la ferme

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Ich möchte weiterhin auf dem Hof mithelfen - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz
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Bir­git et Ste­fan Kün­dig vivent dans un pay­sage magni­fique, sau­vage et typique du Jura. Ensemble, ils exploitent à 800 m d’altitude une ferme bio­lo­gique de 47 hec­tares, dont 36 hec­tares de forêt. Ils ont envi­ron 15 vaches mères grises et 120 bre­bis mères. Leur ferme se situe direc­te­ment sur la route du Rös­ti­gra­ben, qui mène de Delé­mont à Zer­matt, et consti­tue, depuis le nord, la deuxième étape de nuit pour les ran­don­neurs. Ceux-ci passent la nuit au dor­toir ou dans des chambres. 

Reprise de la ferme mal­gré le diagnostic

Ils effec­tuent seuls le tra­vail à la ferme – à l’exception d’une aide ména­gère pour Bir­git Kün­dig. C’est impres­sion­nant, car cette femme de 50 ans est atteinte de sclé­rose en plaques (SEP). « J’ai reçu le diag­nos­tic à 25 ans déjà », se sou­­vient-elle. À l’époque, Bir­git Kün­dig tra­vaillait comme édu­ca­trice sociale et était spé­cia­li­sée dans le tra­vail avec les jeunes. Mais l’amour des ani­maux, en par­ti­cu­lier des mou­tons, était plus fort. Le couple a donc déci­dé, mal­gré le diag­nos­tic, de reprendre et de déve­lop­per la ferme située à la fron­tière entre les can­tons de Soleure et du Jura. 

Au début, la mala­die a évo­lué avec peu de pous­sées, mais de fortes pous­sées. Depuis env. 15 ans, il est clair qu’il s’agit d’une sclé­rose en plaques secon­dai­re­ment pro­gres­sive, c’est-à-dire une aug­men­ta­tion du han­di­cap indé­pen­dante des pous­sées (voir enca­dré). Bir­git n’a jamais eu de ran­cœur face à sa situa­tion. Elle était et est psy­chi­que­ment stable. Outre les limi­ta­tions phy­siques pro­gres­sives, c’est sur­tout la grande fatigue qui la han­di­cape. Celle-ci a aus­si conduit au fait qu’ils n’ont plus eu de poules à la ferme pen­dant un cer­tain temps et qu’elle ne peut plus aider lors de l’agnelage.

Peu de moyens auxiliaires
Bir­git Kün­dig est très modeste et n’a besoin que de peu de moyens auxi­liaires. Pour mar­cher, deux simples bâtons en bois lui suf­fisent. Dans la salle de bains, Ste­fan l’aide à sor­tir de la bai­gnoire. Le dor­toir de 28 lits pour les ran­don­neurs et les vacan­ciers se trouve au der­nier étage du bâti­ment. Pour y accé­der, elle a seule­ment deman­dé une main cou­rante. Un vieux fau­teuil rou­lant d’occasion lui a ren­du ser­vice pen­dant de nom­breuses années, jusqu’à ce qu’elle doive le rem­pla­cer. « Je l’avais ache­té à l’époque pour pou­voir aller à un concert avec une amie », raconte-t-elle. Depuis, le fau­teuil rou­lant est res­té un fidèle com­pa­gnon. Main­te­nant, elle en a un nou­veau. « Début 2022, j’ai deman­dé à la FSCMA un nou­veau fau­teuil rou­lant manuel », explique Bir­git Kün­dig, avant d’ajouter : « En rai­son de l’emplacement du loge­ment et de mon aide à la ferme, mon conseiller de la FSCMA m’a recom­man­dé un fau­teuil rou­lant électrique. » 

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Les deux simples bâtons en bois der­rière Bir­git Kün­dig lui suf­fisent pour marcher.

Enfin de nou­veau dehors avec les chiens
Elle a été sur­prise qu’elle doive désor­mais pas­ser à un fau­teuil rou­lant élec­trique. « Mon conseiller m’a expli­qué que le ter­rain exi­geant n’est pas adap­té à un simple fau­teuil rou­lant », pré­cise Bir­git Kün­dig. C’est ain­si qu’elle est, depuis 2022, l’heureuse pro­prié­taire d’un JST Moun­tain Drive. Sa joie est immense. Enfin, elle peut à nou­veau faire des pro­me­nades avec les chiens et s’entraîner avec eux. Désor­mais, il y a aus­si de nou­veau des poules à la ferme, dont elle s’occupe de manière auto­nome. « J’ai retrou­vé un peu de liber­té », se réjouit-elle. Et elle veut aus­si pro­fi­ter de cette liber­té. « Je sou­haite que ma mala­die ne s’aggrave pas et que je puisse conti­nuer à aider à la ferme », dit-elle. Car, outre ses filles adultes et sa famille, ce sont les ani­maux qui la motivent. Même si elle tra­vaille de moins en moins avec les ani­maux et s’occupe davan­tage de la comp­ta­bi­li­té, de l’administration et de l’organisation.

Au fait : les per­sonnes inté­res­sées peuvent aus­si pas­ser des vacances à la ferme.
www.oberfringeli.ch

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Image de gauche : avec le JST Moun­tain Drive, elle se déplace en toute sécu­ri­té sur le ter­rain à 800 m d’altitude – même en dehors des che­mins goudronnés.
Image de droite : le fau­teuil rou­lant élec­trique est conçu de manière à être par­fai­te­ment adap­té à la vie et au tra­vail dans une ferme.

Sclé­rose en plaques secon­dai­re­ment progressive
La sclé­rose en plaques secon­dai­re­ment pro­gres­sive (SEPS) com­mence par des pous­sées, puis évo­lue vers une forme pro­gres­sive. Les pous­sées deviennent plus rares, mais les symp­tômes aug­mentent conti­nuel­le­ment. Tou­te­fois, même dans cette SEP secon­dai­re­ment pro­gres­sive, il existe sou­vent des phases durant les­quelles la mala­die est tem­po­rai­re­ment stable. Au cours de l’évolution pro­gres­sive, des pous­sées sup­plé­men­taires peuvent par­fois sur­ve­nir. Dans le cas d’une SEPS, le type d’évolution peut être carac­té­ri­sé plus pré­ci­sé­ment par les termes « actif » et « pro­gres­sif ». Les méde­cins entendent par « acti­vi­té » la sur­ve­nue de pous­sées et/ou une acti­vi­té à l’IRM (comme ci-des­­sus pour la SEP récur­­rente-rémit­­tente). « Pro­gres­sion » signi­fie une aug­men­ta­tion des limi­ta­tions phy­siques, indé­pen­dante des pous­sées et objec­ti­ve­ment mesu­rable, sur une période défi­nie. (Source : netdoktor.ch)