La vita è trop­po bel­la per arrendersi

Fino al 2020 Andrea Dick, elet­tro­ni­ca di for­ma­zio­ne e in segui­to mon­ta­tri­ce di appa­rec­chi pres­so Roche Sviz­ze­ra, era una per­so­na mol­to atti­va. Insie­me al suo com­pa­gno, la dina­mi­ci­tà era all’or­di­ne del gior­no. Che si trat­tas­se di scia­re, fare escur­sio­ni o cam­peg­gio con la loro ten­da da tet­to, i due era­no spes­so e volen­tie­ri in giro. Dal 22 otto­bre 2020 tut­to è cam­bia­to: Andrea Dick si è amma­la­ta di COVID-19. All’i­ni­zio sem­bra­va che aves­se supe­ra­to l’in­fe­zio­ne. Tut­ta­via, ne è sca­tu­ri­ta una supe­rin­fe­zio­ne e un gra­ve caso di Long Covid. Per Andrea Dick è ini­zia­to un perio­do pie­no di sfi­de, poi­ché le sue capa­ci­tà fisi­che sta­va­no venen­do meno. 

Una vita in mutamento
Già poco dopo l’in­fe­zio­ne, Andrea Dick ha sen­ti­to che qual­co­sa non anda­va. Ha rice­vu­to la dia­gno­si di Long Covid dopo accer­ta­men­ti inten­si­vi, ma mol­ti sin­to­mi non qua­dra­va­no del tut­to. Tra i distur­bi di Andrea Dick c’e­ra­no distur­bi neu­ro­lo­gi­ci fun­zio­na­li, fati­gue, pro­ble­mi di son­no e cre­scen­ti limi­ta­zio­ni del­la mobi­li­tà. Ini­zial­men­te riu­sci­va anco­ra a cam­mi­na­re per qual­che cen­ti­na­io di metri con i baston­ci­ni da trek­king. Dopo una nuo­va rica­du­ta nel dicem­bre 2023, le sue capa­ci­tà fisi­che sono peg­gio­ra­te ulte­rior­men­te. Ha avu­to biso­gno di un deam­bu­la­to­re. Con ogni ulte­rio­re bat­tu­ta d’ar­re­sto, i tra­git­ti che riu­sci­va a per­cor­re­re diven­ta­va­no più bre­vi. Oggi la tren­ta­no­ven­ne rie­sce a fare solo pochi pas­si in auto­no­mia e non è più in gra­do di sali­re le scale. 

Come se non bastas­se, nel­l’e­sta­te del 2024 è arri­va­ta la suc­ces­si­va bat­tu­ta d’ar­re­sto. Andrea Dick ha avu­to di nuo­vo il COVID-19 e ha subi­to una gra­ve set­ti­ce­mia dopo una biop­sia inte­sti­na­le. Anco­ra una vol­ta ha dovu­to affron­ta­re un lun­go perio­do in ospe­da­le e sog­gior­ni in ria­bi­li­ta­zio­ne. Da allo­ra, più che mai, dipen­de dai mez­zi ausiliari. 

Mez­zi ausi­lia­ri per una mag­gio­re indipendenza
Con il sup­por­to del­la FSCMA, dopo il deam­bu­la­to­re Andrea Dick ha rice­vu­to una car­roz­zi­na adat­ti­va con il pro­pul­so­re elet­tri­co E‑Motion. In que­sto pro­dot­to, i moto­ri elet­tri­ci sono inte­gra­ti nei moz­zi del­le ruo­te. I mez­zi ausi­lia­ri pro­ven­go­no dal depo­si­to AI del­la FSCMA e sono sta­ti revi­sio­na­ti e mes­si a dispo­si­zio­ne rapi­da­men­te. Per Andrea Dick si sono aper­te nuo­ve pos­si­bi­li­tà: «Non ho mai volu­to esse­re spin­ta in car­roz­zi­na, l’E‑Motion faci­li­ta enor­me­men­te la mia vita quo­ti­dia­na», racconta. 

La FSCMA ha anche pia­ni­fi­ca­to di ristrut­tu­ra­re l’ap­par­ta­men­to per eli­mi­na­re le bar­rie­re archi­tet­to­ni­che, in modo che Andrea Dick pos­sa vive­re nel modo più indi­pen­den­te pos­si­bi­le. La FSCMA ha richie­sto, tra le altre cose, un pre­ven­ti­vo per un mon­ta­sca­le. «Il mio con­su­len­te del­la FSCMA mi ha pro­spet­ta­to la mia nuo­va indi­pen­den­za come una visio­ne, riu­sci­vo pro­prio a imma­gi­nar­me­la – era come un sogno», ricorda. 

Oltre agli adat­ta­men­ti pra­ti­ci, il con­su­len­te del­la FSCMA è al fian­co di Andrea Dick anche dal pun­to di vista men­ta­le. L’ha inco­rag­gia­ta a usa­re un mez­zo ausi­lia­rio, nel miglio­re dei casi solo per un perio­do limi­ta­to, e a trar­ne bene­fi­cio inve­ce di rinun­ciar­vi del tut­to. «Mi ha aiu­ta­to mol­to ad accet­ta­re i mez­zi ausi­lia­ri e i cam­bia­men­ti nel­la mia vita», pro­se­gue. In fon­do: da dicem­bre 2024 c’è una dia­gno­si probabile. 

Foto 1: Nono­stan­te il duro col­po del desti­no, Andrea Dick si aggrap­pa alle cose bel­le del­la vita e rima­ne fiduciosa.
Foto 2: Il cam­peg­gio in rou­lot­te era la sua pas­sio­ne già pri­ma del­la malat­tia – oggi è pos­si­bi­le anche in carrozzina.
Foto 3: Nel pro­pul­so­re E‑Motion, i moto­ri elet­tri­ci sono inte­gra­ti nei moz­zi del­le ruote

La dia­gno­si por­ta all’accettazione
Dopo il lun­go per­cor­so di incer­tez­za, Andrea Dick ha pro­ba­bil­men­te un nome per la sua malat­tia: la sin­dro­me di Ehlers-Dan­­los (EDS), vedi riqua­dro. Si trat­ta di un distur­bo gene­ti­co del tes­su­to con­net­ti­vo che potreb­be spie­ga­re mol­ti dei sin­to­mi. Guar­dan­do indie­tro, emer­ge che i segni del­la EDS era­no pre­sen­ti fin dal­l’in­fan­zia di Andrea Dick. Tut­ta­via, solo la malat­tia di COVID-19 e le rica­du­te han­no sca­te­na­to i sin­to­mi. Gra­zie alla dia­gno­si, per Andrea Dick è più faci­le accet­ta­re la sua situa­zio­ne e acco­glie­re l’a­iu­to neces­sa­rio. Per mol­to tem­po ha spe­ra­to che le sue con­di­zio­ni miglio­ras­se­ro. «Ora so che è impor­tan­te vive­re con la malat­tia, inve­ce di com­bat­ter­la», racconta. 

Nono­stan­te tut­te le limi­ta­zio­ni, Andrea Dick ha degli obiet­ti­vi in men­te. Vor­reb­be tor­na­re a lavo­ra­re. Al momen­to la fati­gue e i dolo­ri sono trop­po for­ti, quin­di per ora non è pos­si­bi­le. Tut­ta­via, la sua fidu­cia che si pos­sa anda­re avan­ti pas­so dopo pas­so è incrol­la­bi­le. «Ci vuo­le tem­po, ma sono sicu­ra che pri­ma o poi riu­sci­rò a fare di più», affer­ma Andrea Dick. Sogna di viag­gia­re in Austra­lia con il suo com­pa­gno di lun­ga data – nono­stan­te tut­te le sfi­de che un’av­ven­tu­ra del gene­re com­por­ta in car­roz­zi­na. Per il pros­si­mo anno, la cop­pia sta pia­ni­fi­can­do una vacan­za in Euro­pa. «A vol­te biso­gna sem­pli­ce­men­te pro­va­re le cose. In qual­che modo si fa sem­pre», dice con un sorriso. 

Ripen­sa­re la vita – e godersela
Oltre all’a­iu­to pra­ti­co del­la FSCMA, le per­so­ne che la cir­con­da­no gio­ca­no un ruo­lo fon­da­men­ta­le. Un pun­to di rife­ri­men­to costan­te è il suo com­pa­gno, che le sta accan­to. «Non è scon­ta­to che un part­ner ti sosten­ga così tan­to. Lo ammi­ro mol­to per que­sto», rac­con­ta. Anche lo scam­bio con altre per­so­ne col­pi­te, ad esem­pio nel­l’as­so­cia­zio­ne per i mala­ti di SM, le dà for­za e fidu­cia. È sta­ta accol­ta nel­l’as­so­cia­zio­ne poi­ché nel suo caso spe­ci­fi­co ci sono paral­le­li­smi con la SM. Dice: «La vita è trop­po bel­la per arren­der­si. A vol­te biso­gna solo rior­ga­niz­zar­si». Trae for­za anche dal­la sua psi­co­te­ra­pia rego­la­re. «La tera­pia mi aiu­ta ad accet­ta­re la situa­zio­ne e a vede­re di nuo­vo più chia­ra­men­te gli aspet­ti posi­ti­vi del­la vita», affer­ma Andrea Dick 

Per tro­va­re nuo­ve pro­spet­ti­ve di fron­te a gra­vi col­pi del desti­no, il giu­sto sup­por­to e una rete socia­le for­te sono enor­me­men­te impor­tan­ti. E gra­zie alla con­su­len­za del­la FSCMA e ai mez­zi ausi­lia­ri, Andrea Dick orga­niz­za di nuo­vo la sua quo­ti­dia­ni­tà in modo autodeterminato.