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„Das Leben ist zu schön, um aufzugeben“

Was nach ihrer COVID-19-Erkran­kung pas­sier­te, stell­te Andrea Dicks Welt auf den Kopf. Pas­sé war das akti­ve Leben. Eine stark aus­ge­präg­te Fati­gue und zuneh­men­de Mobi­li­täts­ein­schrän­kun­gen beherrsch­ten ihren All­tag. Mit­hil­fe eines star­ken Wil­lens, der Kraft ihres Umfelds und der SAHB fin­det sie Wege, ihre Selbst­stän­dig­keit zurückzugewinnen.

  • von Nino Campanella
Das Leben ist zu schön, um aufzugeben - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz

Bis ins Jahr 2020 stand Andrea Dick, gelern­te Elek­tro­ni­ke­rin und spä­te­re Gerä­te­mon­teu­rin bei Roche Schweiz, mit bei­den Bei­nen fest im Leben. Gemein­sam mit ihrem Part­ner war ein akti­ves Leben Pro­gramm. Ob Ski­fah­ren, Wan­dern oder Cam­ping mit ihrem Dach­zelt – die bei­den waren oft und gern unter­wegs. Ab dem 22. Okto­ber 2020 änder­te sich alles: Andrea Dick erkrank­te an COVID-19. Erst schien es, als hät­te sie die Infek­ti­on über­stan­den. Dar­aus ent­wi­ckel­te sich jedoch ein Super­in­fekt und ein schwe­rer Fall von Long Covid. Für Andrea Dick begann eine Zeit vol­ler Her­aus­for­de­run­gen, denn ihre kör­per­li­chen Fähig­kei­ten lies­sen nach.

Ein Leben im Wandel
Schon kurz nach der Infek­ti­on spür­te Andrea Dick, dass etwas nicht stimm­te. Die Dia­gno­se Long Covid erhielt sie nach inten­si­ven Abklä­run­gen, doch vie­le Sym­pto­me pass­ten nicht voll­stän­dig ins Bild. Zu Andrea Dicks Beschwer­den zähl­ten funk­tio­nel­le neu­ro­lo­gi­sche Stö­run­gen, Fati­gue, Schlaf­pro­ble­me und zuneh­men­de Mobi­li­täts­ein­schrän­kun­gen. Zunächst konn­te sie mit Wan­der­stö­cken noch eini­ge Hun­dert Meter lau­fen. Nach einem erneu­ten Schub im Dezem­ber 2023 ver­schlech­ter­ten sich ihre kör­per­li­chen Fähig­kei­ten wei­ter. Sie benö­tig­te einen Rol­la­tor. Mit jedem wei­te­ren Rück­schlag wur­den die Wege, die sie zurück­le­gen konn­te, kür­zer. Heu­te geht die 39-Jäh­ri­­ge nur noch weni­ge Schrit­te eigen­stän­dig, Trep­pen zu stei­gen schafft sie nicht mehr.

Als wäre das nicht genug, folg­te im Som­mer 2024 der nächs­te Rück­schlag. Andrea Dick hat­te erneut COVID-19 und erlitt nach einer Darm­bi­op­sie eine schwe­re Blut­ver­gif­tung. Erneut stan­den für sie eine lan­ge Zeit im Spi­tal und Reha­auf­ent­hal­te an. Mehr denn je ist sie seit­her auf Hilfs­mit­tel angewiesen.

Hilfs­mit­tel für mehr Selbstständigkeit
Mit Unter­stüt­zung der SAHB erhielt Andrea Dick nach dem Rol­la­tor einen Adap­tiv­roll­stuhl mit dem elek­tri­schen Zusatz­an­trieb E‑Motion. Bei dem Pro­dukt sind die Elek­tro­mo­to­ren in die Rad­na­ben inte­griert. Die Hilfs­mit­tel stam­men aus dem IV-Depot der SAHB und waren schnell revi­diert und ein­satz­be­reit. Für Andrea Dick eröff­ne­ten sich neue Mög­lich­kei­ten: «Ich woll­te nie im Roll­stuhl gescho­ben wer­den, der E‑Motion erleich­tert mei­nen All­tag enorm», erzählt sie.

Auch plan­te die SAHB, die Woh­nung bar­rie­re­frei umzu­ge­stal­ten, damit Andrea Dick so selbst­stän­dig wie mög­lich leben kann. Die SAHB hol­te unter ande­rem für einen Trep­pen­lift eine Offer­te ein. «Mein Bera­ter von der SAHB zeig­te mir mei­ne neue Selbst­stän­dig­keit wie eine Visi­on auf, ich konn­te es mir rich­tig vor­stel­len – es war wie ein Traum», erin­nert sie sich.

Nebst den prak­ti­schen Anpas­sun­gen steht der SAHB-Bera­­ter Andrea Dick auch men­tal zur Sei­te. Er hat sie dar­in bestärkt, ein Hilfs­mit­tel im bes­ten Fall nur für eine begrenz­te Zeit zu nut­zen und davon zu pro­fi­tie­ren, anstatt ganz dar­auf zu ver­zich­ten. «Es hat mir sehr gehol­fen, die Hilfs­mit­tel anzu­neh­men und die Ver­än­de­run­gen in mei­nem Leben bes­ser zu akzep­tie­ren», führt sie wei­ter aus. Immer­hin: Seit Dezem­ber 2024 steht eine Dia­gno­se im Raum.

Das Leben ist zu schön, um aufzugeben - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz Das Leben ist zu schön, um aufzugeben - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz 1 Das Leben ist zu schön, um aufzugeben - Die SAHB – Ihre unabhängige Beraterin und Dienstleisterin für Hilfsmittel in der Schweiz 2

Bild 1: Trotz des schwe­ren Schick­sals­schlags hält Andrea Dick an den schö­nen Din­gen im Leben fest und bleibt zuversichtlich.
Bild 2: Cam­pen im Wohn­wa­gen war bereits vor der Erkran­kung ihre Lei­den­schaft – heu­te geht es auch mit Rollstuhl.
Bild 3: Beim Zusatz­an­trieb E‑Motion sind die Elek­tro­mo­to­ren in die Rad­na­ben integriert

Dia­gno­se führt zu Akzeptanz
Nach dem lan­gen Weg der Unklar­heit hat Andrea Dick wahr­schein­lich einen Namen für ihre Erkran­kung: das Ehlers-Dan­­los-Syn­­­drom (EDS), sie­he Kas­ten. Das ist eine gene­ti­sche Bin­de­ge­we­be­stö­rung und könn­te vie­le der Sym­pto­me erklä­ren. Rück­bli­ckend zeigt sich, dass Anzei­chen für EDS bereits seit Andrea Dicks Kind­heit bestehen. Jedoch brach­ten erst die COVID-19-Erkran­­kung und die Schü­be die Sym­pto­me zum Aus­bruch. Dank der Dia­gno­se fällt es Andrea Dick leich­ter, ihre Situa­ti­on zu akzep­tie­ren und die not­wen­di­ge Hil­fe anzu­neh­men. Lan­ge hoff­te sie, dass sich ihr Zustand bes­sern wür­de. «Jetzt weiss ich, dass es wich­tig ist, mit der Krank­heit zu leben, statt dage­gen zu kämp­fen», erzählt sie.

Trotz aller Ein­schrän­kun­gen hat Andrea Dick Zie­le vor Augen. Sie möch­te wie­der arbei­ten. Zur­zeit sind die Fati­gue und die Schmer­zen zu stark aus­ge­prägt, daher ist dies im Moment nicht mög­lich. Ihre Zuver­sicht ist jedoch unge­bro­chen, dass es Schritt für Schritt vor­wärts­geht. «Es braucht Zeit, aber ich bin sicher, irgend­wann wie­der mehr machen zu kön­nen», so Andrea Dick. Sie träumt davon, mit ihrem lang­jäh­ri­gen Part­ner nach Aus­tra­li­en zu rei­sen – trotz aller Her­aus­for­de­run­gen, die ein sol­ches Aben­teu­er mit Roll­stuhl mit sich bringt. Für das kom­men­de Jahr plant das Paar einen Urlaub in Euro­pa. «Manch­mal muss man Din­ge ein­fach aus­pro­bie­ren. Es geht immer irgend­wie», sagt sie mit einem Lächeln.

Das Leben neu den­ken – und geniessen
Neben der prak­ti­schen Hil­fe durch die SAHB spielt ihr Umfeld eine gros­se Rol­le. Ein Fels in der Bran­dung ist ihr Part­ner, der ihr zur Sei­te steht. «Es ist nicht selbst­ver­ständ­lich, dass ein Part­ner einen so unter­stützt. Ich bewun­de­re ihn sehr dafür», erzählt sie. Auch der Aus­tausch mit ande­ren Betrof­fe­nen, etwa im Ver­ein für MS-Kran­ke, gibt ihr Kraft und Zuver­sicht. Sie wur­de im Ver­ein auf­ge­nom­men, da es in ihrem spe­zi­fi­schen Fall Par­al­le­len zu MS gibt. Sie sagt: «Das Leben ist zu schön, um auf­zu­ge­ben. Manch­mal muss man sich nur umor­ga­ni­sie­ren.» Auch aus ihrer regel­mäs­si­gen Psy­cho­the­ra­pie schöpft sie Kraft. «Die The­ra­pie hilft mir, die Situa­ti­on anzu­neh­men und das Posi­ti­ve im Leben wie­der kla­rer zu sehen», so Andrea Dick

Um bei schwe­ren Schick­sals­schlä­gen neue Per­spek­ti­ven zu fin­den, sind die rich­ti­ge Unter­stüt­zung und ein star­kes Umfeld enorm wich­tig. Und dank der Bera­tung der SAHB und der Hilfs­mit­tel gestal­tet Andrea Dick ihren All­tag wie­der selbstbestimmt.

Ehlers-Dan­­los-Syn­­­dro­­me (EDS)
Die Ehlers-Dan­­los-Syn­­­dro­­me (EDS) sind ein Sam­mel­be­griff für eine Grup­pe von sel­te­nen ange­bo­re­nen Stö­run­gen im Bin­de­ge­we­be. Durch ver­schie­de­ne Gen­de­fek­te ist die Struk­tur des Bin­de­ge­we­bes krank­haft ver­än­dert. Bei der Erkran­kung kommt es im Bewe­gungs­sys­tem zu einer all­ge­mei­nen Gelen­küber­be­weg­lich­keit und redu­zier­ten kör­per­li­chen Belast­bar­keit. Dies führt bei vie­len Betrof­fe­nen zu erheb­li­chen mus­ku­los­ke­letta­len Pro­ble­men, bis hin zur Invalidität.

Von den ers­ten Sym­pto­men bis zur Dia­gno­se ver­ge­hen oft Jah­re bis Jahr­zehn­te. Der Weg dahin ist für Betrof­fe­ne lang und schwie­rig, Fehl­dia­gno­sen und Fehl­be­hand­lun­gen sind lei­der die Regel. Das liegt an den viel­fäl­ti­gen Sym­pto­men und der kom­ple­xen Dia­gno­se­stel­lung. Dazu kommt, dass EDS eine sel­te­ne Krank­heit ist – eine von rund 5000 Per­so­nen ist betrof­fen. (Quel­le: Rheumaliga)