La vie est trop belle pour abandonner

Jus­qu’en 2020, Andrea Dick, élec­tro­ni­cienne de for­ma­tion et plus tard mon­teuse d’ap­pa­reils chez Roche Suisse, avait les deux pieds bien ancrés dans la vie. Avec son par­te­naire, une vie active était au pro­gramme. Que ce soit le ski, la ran­don­née ou le cam­ping avec leur tente de toit – tous deux étaient sou­vent et volon­tiers en dépla­ce­ment. À par­tir du 22 octobre 2020, tout a chan­gé : Andrea Dick a contrac­té la COVID-19. Au début, il sem­blait qu’elle avait sur­mon­té l’in­fec­tion. Cepen­dant, une sur­in­fec­tion s’est déve­lop­pée ain­si qu’un cas grave de COVID long. Pour Andrea Dick, une période pleine de défis a com­men­cé, car ses capa­ci­tés phy­siques ont diminué. 

Une vie en mutation
Peu après l’in­fec­tion, Andrea Dick a sen­ti que quelque chose n’al­lait pas. Elle a reçu le diag­nos­tic de COVID long après des exa­mens appro­fon­dis, mais de nom­breux symp­tômes ne cor­res­pon­daient pas com­plè­te­ment au tableau. Par­mi les troubles d’An­drea Dick figu­raient des troubles neu­ro­lo­giques fonc­tion­nels, de la fatigue, des pro­blèmes de som­meil et des res­tric­tions de mobi­li­té crois­santes. Au début, elle pou­vait encore mar­cher quelques cen­taines de mètres avec des bâtons de ran­don­née. Après une nou­velle pous­sée en décembre 2023, ses capa­ci­tés phy­siques se sont encore dété­rio­rées. Elle a eu besoin d’un déam­bu­la­teur. À chaque nou­veau revers, les dis­tances qu’elle pou­vait par­cou­rir deve­naient plus courtes. Aujourd’­hui, la femme de 39 ans ne fait plus que quelques pas de manière auto­nome, elle ne peut plus mon­ter les escaliers. 

Comme si cela ne suf­fi­sait pas, un nou­veau revers a sui­vi à l’é­té 2024. Andrea Dick a de nou­veau contrac­té la COVID-19 et a subi une grave sep­ti­cé­mie après une biop­sie intes­ti­nale. Une fois de plus, un long séjour à l’hô­pi­tal et des séjours en réadap­ta­tion l’at­ten­daient. Depuis lors, elle dépend plus que jamais de moyens auxiliaires. 

Des moyens auxi­liaires pour plus d’autonomie
Avec le sou­tien de la FSCMA, Andrea Dick a reçu après le déam­bu­la­teur un fau­teuil rou­lant adap­ta­tif avec l’as­sis­tance élec­trique E‑Motion. Dans ce pro­duit, les moteurs élec­triques sont inté­grés dans les moyeux de roues. Les moyens auxi­liaires pro­viennent du dépôt AI de la FSCMA et ont été rapi­de­ment révi­sés et prêts à l’emploi. De nou­velles pos­si­bi­li­tés se sont ouvertes pour Andrea Dick : « Je n’ai jamais vou­lu être pous­sée dans un fau­teuil rou­lant, l’E‑Motion faci­lite énor­mé­ment mon quo­ti­dien », raconte-t-elle. 

La FSCMA a éga­le­ment pré­vu de réamé­na­ger l’ap­par­te­ment sans obs­tacles afin qu’An­drea Dick puisse vivre de manière aus­si auto­nome que pos­sible. La FSCMA a notam­ment deman­dé une offre pour un monte-esca­­lier. « Mon conseiller de la FSCMA m’a mon­tré ma nou­velle auto­no­mie comme une vision, je pou­vais vrai­ment me l’i­ma­gi­ner – c’é­tait comme un rêve », se souvient-elle. 

Outre les adap­ta­tions pra­tiques, le conseiller de la FSCMA sou­tient éga­le­ment Andrea Dick sur le plan men­tal. Il l’a encou­ra­gée à n’u­ti­li­ser un moyen auxi­liaire que pour une durée limi­tée dans le meilleur des cas et à en pro­fi­ter, plu­tôt que d’y renon­cer com­plè­te­ment. « Cela m’a beau­coup aidée à accep­ter les moyens auxi­liaires et à mieux accep­ter les chan­ge­ments dans ma vie », pour­­suit-elle. Après tout : depuis décembre 2024, un diag­nos­tic est envisagé. 

Image 1 : Mal­gré le coup du sort dif­fi­cile, Andrea Dick s’ac­croche aux belles choses de la vie et reste confiante.
Image 2 : Cam­per en cara­vane était déjà sa pas­sion avant la mala­die – aujourd’­hui, c’est éga­le­ment pos­sible en fau­teuil roulant.
Image 3 : Dans l’as­sis­tance E‑Motion, les moteurs élec­triques sont inté­grés dans les moyeux de roues

Le diag­nos­tic mène à l’acceptation
Après le long che­min d’in­cer­ti­tude, Andrea Dick a pro­ba­ble­ment un nom pour sa mala­die : le syn­drome d’Eh­lers-Dan­los (SED), voir enca­dré. Il s’a­git d’un trouble géné­tique du tis­su conjonc­tif et pour­rait expli­quer de nom­breux symp­tômes. Rétros­pec­ti­ve­ment, il appa­raît que des signes de SED exis­taient déjà depuis l’en­fance d’An­drea Dick. Cepen­dant, ce n’est que la mala­die COVID-19 et les pous­sées qui ont fait appa­raître les symp­tômes. Grâce au diag­nos­tic, il est plus facile pour Andrea Dick d’ac­cep­ter sa situa­tion et d’ac­cep­ter l’aide néces­saire. Elle a long­temps espé­ré que son état s’a­mé­lio­re­rait. « Main­te­nant, je sais qu’il est impor­tant de vivre avec la mala­die, plu­tôt que de lut­ter contre elle », raconte-t-elle. 

Mal­gré toutes les res­tric­tions, Andrea Dick a des objec­tifs en vue. Elle sou­haite retra­vailler. Actuel­le­ment, la fatigue et les dou­leurs sont trop pro­non­cées, ce n’est donc pas pos­sible pour le moment. Sa confiance reste cepen­dant intacte que les choses avancent pas à pas. « Cela prend du temps, mais je suis sûre de pou­voir faire plus à nou­veau un jour », dit Andrea Dick. Elle rêve de voya­ger en Aus­tra­lie avec son par­te­naire de longue date – mal­gré tous les défis qu’une telle aven­ture en fau­teuil rou­lant com­porte. Pour l’an­née à venir, le couple pré­voit des vacances en Europe. « Par­fois, il faut sim­ple­ment essayer les choses. Ça marche tou­jours d’une manière ou d’une autre », dit-elle avec un sourire. 

Repen­ser la vie – et en profiter
Outre l’aide pra­tique de la FSCMA, son entou­rage joue un rôle impor­tant. Un roc dans la tem­pête est son par­te­naire, qui est à ses côtés. « Ce n’est pas évident qu’un par­te­naire vous sou­tienne autant. Je l’ad­mire beau­coup pour cela », raconte-t-elle. L’é­change avec d’autres per­sonnes concer­nées, notam­ment dans l’as­so­cia­tion pour les per­sonnes atteintes de SEP, lui donne éga­le­ment force et confiance. Elle a été accueillie dans l’as­so­cia­tion, car dans son cas spé­ci­fique, il existe des paral­lèles avec la SEP. Elle dit : « La vie est trop belle pour aban­don­ner. Par­fois, il faut sim­ple­ment se réor­ga­ni­ser. » Elle puise éga­le­ment de la force dans sa psy­cho­thé­ra­pie régu­lière. « La thé­ra­pie m’aide à accep­ter la situa­tion et à voir à nou­veau plus clai­re­ment le posi­tif dans la vie », dit Andrea Dick. 

Pour trou­ver de nou­velles pers­pec­tives face à de graves coups du sort, le bon sou­tien et un entou­rage solide sont extrê­me­ment impor­tants. Et grâce au conseil de la FSCMA et aux moyens auxi­liaires, Andrea Dick orga­nise à nou­veau son quo­ti­dien de manière autonome.