Nour è nata in Tunisia nel 2002, ma dal 2004 vive in Svizzera con i suoi genitori. Qui la famiglia ha trovato una nuova casa. Altre due bambine hanno completato la felicità familiare: nel 2005 è nata Lina e nel 2012 Maja. Tutte loro costituiscono una solida base per Nour. La sedicenne ha una grave compromissione di tutta la sua motricità ed è dipendente dall’aiuto esterno in tutti gli ambiti della vita. Soffre di un disturbo motorio cerebrale.
Ben supportata e accompagnata ad Aarhus
In questa malattia, la motricità fine e, a seconda della gravità, la motricità grossolana sono limitate. Nour è così gravemente compromessa nella sua capacità di movimento che non può eseguire azioni con gli arti. Ciò significa che non può stare in piedi, camminare o muovere le braccia in modo mirato. Inoltre, non può parlare.
Una limitazione fisica non ha mai nulla a che fare con le capacità cognitive. Così Nour va anche a scuola. A causa delle grandi e molteplici compromissioni e dell’intenso supporto nell’apprendimento, non frequenta una scuola regolare, ma la scuola superiore ad Aarhus. La Fondazione Aarhus è un luogo dove vivere, abitare e imparare. Le persone con disabilità fisiche e multiple vengono accompagnate professionalmente e supportate nel loro percorso. Gli specialisti promuovono i punti di forza dei loro protetti e offrono loro aiuto dove necessario.
C’è molto di più che annuire e scuotere la testa
Per dare una voce a Nour e interagire con lei, era necessaria una possibilità di comunicazione. All’inizio, il suo ambiente, cioè i suoi referenti ad Aarhus e la sua famiglia, le ponevano domande chiuse. Lei affermava annuendo e negava scuotendo la testa. Con l’aiuto di pittogrammi, cioè immagini e simboli, e foto, le facevano delle proposte tra cui poteva scegliere. Presto gli specialisti della scuola e in particolare le logopediste riconobbero che Nour era capace di molto di più.
Oggi usa il dispositivo di comunicazione Grid Pad Eye 13 con controllo oculare integrato, che dispone del software LiterAAcy. La giovane donna seleziona una tastiera su schermo con gli occhi e scrive con essa. Una previsione delle parole e i pittogrammi supportano ulteriormente il programma. Dalla selezione delle parole, sceglie la parola corrispondente e forma così intere frasi. Il vocabolario di base viene costantemente adattato e ampliato. Le parole che usa frequentemente le vengono proposte più rapidamente da LiterAAcy. Il software impara quindi con lei e facilita molto l’uso a Nour. In questo modo l’adolescente comunica con il suo ambiente. «Lo fa molto bene, anche se l’assemblaggio di parole o intere parti di frase richiede molto tempo», racconta sua madre.
Sinistra: La sedicenne Nour è gravemente compromessa fisicamente a causa di un disturbo motorio cerebrale.
Destra: Il dispositivo di comunicazione Grid Pad Eye 13, dotato del software LiterAAcy, sostituisce il suo linguaggio parlato.
Partecipare alla vita sociale e comunicare è importante
Utilizzare quotidianamente questo mezzo ausiliario favorisce lo sviluppo ed è importante per ampliare e applicare il vocabolario. Il team interdisciplinare di Aarhus supporta Nour nell’uso del dispositivo di comunicazione nella sua vita quotidiana. Così partecipa alla vita scolastica e sociale, si impegna, condivide bisogni ed esperienze, pone domande e discute. «A casa è nostro compito incoraggiarla e stimolarla», dice sua madre. La collaborazione a tutti i livelli è la chiave affinché Nour si sviluppi in modo ottimale e sia integrata.
Nour porta con sé il suo dispositivo di comunicazione ogni volta che è possibile. È fissato alla sedia a rotelle con una console. La giovane donna non ha quasi timore di comunicare apertamente. «Nel tempo libero le piace ascoltare musica e fare qualcosa con le sue sorelle», continua sua madre. Le due la accompagnano al centro giovanile, dove può coltivare amicizie, scambiare idee o anche fare qualche sciocchezza con gli amici. Come ogni giovane donna, a Nour piace anche fare shopping o andare al cinema con le sue sorelle, dove guardano film per ragazzi. «Ma la cosa che mi rende più felice sono le vacanze», comunica Nour. La famiglia trascorre le vacanze in Tunisia, dove visitano i parenti, vanno in spiaggia e fanno il bagno in mare.
Molto allenamento fisico
Oltre al dispositivo di comunicazione, Nour utilizza altri mezzi ausiliari. Si muove con una sedia a rotelle manuale, ma non può azionarla da sola. Nell’appartamento al piano terra della famiglia sono stati apportati anche alcuni adattamenti per facilitare il lavoro di supporto ai suoi genitori. Così il bagno è stato dotato di una sedia da doccia aggiuntiva. Poiché è particolarmente importante allenare e promuovere la capacità di movimento esistente, sono disponibili appositi dispositivi terapeutici. Ad esempio, un triciclo e un Mey-Walker. Con quest’ultimo si allena principalmente ad Aarhus sotto supervisione terapeutica. Un corsetto e ortesi alle gambe supportano la stabilità del suo tronco. Ad Aarhus, Nour ha un telaio per stare in piedi. Con esso partecipa alle lezioni in posizione eretta. «A casa la supportiamo utilizzando i diversi mezzi ausiliari», continua sua madre.
Cosa risponde Nour alla domanda su quali siano i suoi sogni più grandi? «Mi piacerebbe fare un lavoro in futuro». Quale, deve ancora pensarci, dato che non tutte le possibilità le sono aperte. Inoltre, vuole viaggiare in altri paesi e conoscere culture. «Un giorno vorrei anche sposarmi e mettere su famiglia», dice l’adolescente piena di vita.
Nour controlla il dispositivo con gli occhi e scrive con esso – così comunica con l’ambiente circostante.
