« Plus tard, j’aimerais exer­cer un métier »

Nour est née en 2002 en Tuni­sie, mais vit depuis 2004 en Suisse avec ses parents. La famille y a trou­vé une nou­velle patrie. Deux autres filles sont venues com­plé­ter le bon­heur fami­lial : Lina est née en 2005 et Maja en 2012. Toutes consti­tuent une base solide pour Nour. Âgée de 16 ans, elle est for­te­ment atteinte dans l’ensemble de sa motri­ci­té et dépend d’une aide exté­rieure dans tous les domaines de la vie. Elle souffre d’un trouble moteur d’origine cérébrale. 

Bien sou­te­nue et accom­pa­gnée à l’Aarhus
Dans cette affec­tion, la motri­ci­té fine et, selon le degré de gra­vi­té, la motri­ci­té glo­bale sont limi­tées. Les capa­ci­tés motrices de Nour sont tel­le­ment atteintes qu’elle ne peut effec­tuer aucune action avec ses membres. Cela signi­fie qu’elle ne peut ni se tenir debout, ni mar­cher, ni bou­ger ses bras de manière ciblée. De plus, elle ne peut pas parler. 

Une limi­ta­tion phy­sique n’a jamais rien à voir avec les capa­ci­tés cog­ni­tives. Nour va donc aus­si à l’école. En rai­son des impor­tantes atteintes mul­tiples et de l’encadrement inten­sif néces­saire pour l’apprentissage, elle ne fré­quente pas une école ordi­naire, mais le cycle supé­rieur à l’Aarhus. La fon­da­tion Aarhus est un lieu pour habi­ter, vivre et apprendre. Les per­sonnes pré­sen­tant des han­di­caps phy­siques et mul­tiples y sont accom­pa­gnées de manière pro­fes­sion­nelle et sou­te­nues dans leur par­cours. Des spé­cia­listes déve­loppent les points forts de leurs pro­té­gés et leur tendent la main là où c’est nécessaire. 

Il y a bien plus que hocher la tête ou la secouer
Pour don­ner une voix à Nour et inter­agir avec elle, il a fal­lu trou­ver un moyen de com­mu­ni­ca­tion. Au début, son entou­rage, c’est-à-dire ses per­sonnes de réfé­rence à l’Aarhus et sa famille, lui posait des ques­tions fer­mées. Elle répon­dait oui en hochant la tête et non en la secouant. À l’aide de pic­to­grammes, c’est-à-dire d’images et de sym­boles, ain­si que de pho­tos, ils lui pro­po­saient des options par­mi les­quelles elle pou­vait choi­sir. Les spé­cia­listes de l’école, et en par­ti­cu­lier les logo­pé­distes, ont vite com­pris que Nour était capable de bien plus. 

Aujourd’hui, elle uti­lise l’appareil de com­mu­ni­ca­tion Grid Pad Eye 13 avec com­mande ocu­laire inté­grée, équi­pé du logi­ciel Lite­rAA­cy. La jeune femme sélec­tionne avec les yeux un cla­vier à l’écran et écrit ain­si. Une pré­dic­tion de mots et des pic­to­grammes viennent en plus sou­te­nir le pro­gramme. À par­tir de la sélec­tion, elle choi­sit le mot cor­res­pon­dant et forme ain­si des phrases entières. Le voca­bu­laire de base est conti­nuel­le­ment adap­té et enri­chi. Les mots dont elle a sou­vent besoin lui sont pro­po­sés plus rapi­de­ment par Lite­rAA­cy. Le logi­ciel apprend donc au fil du temps et faci­lite gran­de­ment l’utilisation pour Nour. C’est ain­si que l’adolescente com­mu­nique avec son entou­rage. « Elle s’en sort vrai­ment très bien, même si l’assemblage des mots ou de seg­ments de phrases prend beau­coup de temps », raconte sa mère. 

À gauche : Nour, 16 ans, est lour­de­ment atteinte sur le plan phy­sique en rai­son d’un trouble moteur d’origine cérébrale.
À droite : l’appareil de com­mu­ni­ca­tion Grid Pad Eye 13, équi­pé du logi­ciel Lite­rAA­cy, rem­place sa parole

Par­ti­ci­per à la vie sociale et pou­voir s’exprimer est important
Uti­li­ser ce moyen auxi­liaire au quo­ti­dien favo­rise le déve­lop­pe­ment et est impor­tant pour élar­gir et uti­li­ser le voca­bu­laire. L’équipe inter­dis­ci­pli­naire de l’Aarhus aide Nour à uti­li­ser l’appareil de com­mu­ni­ca­tion dans sa vie quo­ti­dienne. Elle par­ti­cipe ain­si à la vie sco­laire et sociale, s’implique, exprime ses besoins et ses expé­riences, pose des ques­tions et dis­cute. « À la mai­son, c’est notre tâche de la sou­te­nir et de la sti­mu­ler », dit sa mère. La col­la­bo­ra­tion à tous les niveaux est la clé pour que Nour se déve­loppe de manière opti­male et soit intégrée. 

Nour emporte son appa­reil de com­mu­ni­ca­tion dès que pos­sible. Il est fixé au fau­teuil rou­lant à l’aide d’un sup­port. La jeune femme n’a pra­ti­que­ment aucune appré­hen­sion à com­mu­ni­quer ouver­te­ment. « Pen­dant son temps libre, elle aime sur­tout écou­ter de la musique et faire des acti­vi­tés avec ses sœurs », pour­suit sa mère. Toutes deux l’accompagnent au point de ren­contre des jeunes, où elle peut entre­te­nir des ami­tiés, échan­ger avec les autres ou par­fois faire des bêtises avec des amis. Comme toute jeune femme, Nour aime aus­si faire du shop­ping ou aller au ciné­ma avec ses sœurs, où elle regarde des films pour ado­les­cents. « Mais ce que j’attends le plus, ce sont les vacances », fait savoir Nour. La famille les passe en Tuni­sie, où elle rend visite à des proches, va à la plage et se baigne dans la mer. 

Beau­coup d’entraînement physique
En plus de l’appareil de com­mu­ni­ca­tion, Nour uti­lise d’autres moyens auxi­liaires. Elle se déplace avec un fau­teuil rou­lant manuel, mais ne peut pas le pro­pul­ser elle-même. Dans l’appartement fami­lial au rez-de-chaus­­sée, il a aus­si fal­lu pro­cé­der à diverses adap­ta­tions afin de faci­li­ter les tâches d’assistance pour ses parents. Ain­si, la salle de bains a été équi­pée d’un fau­teuil de douche rou­lant sup­plé­men­taire. Comme il est par­ti­cu­liè­re­ment impor­tant d’entraîner et de déve­lop­per les capa­ci­tés motrices exis­tantes, des appa­reils de thé­ra­pie appro­priés sont dis­po­nibles. Par exemple un tri­cycle et un Mey-Wal­­ker. Avec ce der­nier, elle s’entraîne sur­tout à l’Aarhus sous sur­veillance thé­ra­peu­tique. Un cor­set et des orthèses aux jambes sou­tiennent la sta­bi­li­té de son tronc. À l’Aarhus, Nour dis­pose d’un ver­ti­ca­li­sa­teur. Cela lui per­met de par­ti­ci­per aux cours en posi­tion debout, le corps redres­sé. « À la mai­son, nous la sou­te­nons en uti­li­sant les dif­fé­rents moyens auxi­liaires », raconte encore sa mère. 

Que répond Nour lorsqu’on lui demande quels sont ses plus grands rêves ? « Plus tard, j’aimerais exer­cer un métier. » Lequel, elle doit encore y réflé­chir, car toutes les pos­si­bi­li­tés ne s’offrent pas à elle. Elle veut aus­si voya­ger dans d’autres pays et décou­vrir des cultures. « Un jour, j’aimerais aus­si me marier et fon­der ma propre famille », ajoute l’adolescente pleine de joie de vivre. 

Nour com­mande l’appareil avec les yeux et écrit ain­si – c’est ain­si qu’elle com­mu­nique avec son entourage.