Rester mobile malgré une maladie évolutive

Quand une maladie progresse, marcher peut soudain devenir difficile. Les moyens auxiliaires modernes aident les personnes concernées à rester mobiles et indépendantes aussi longtemps que possible. Déambulateurs, entraînements électriques ou fauteuils roulants électriques répondent aux différents degrés d’une maladie évolutive.

Les maladies neurologiques ou musculaires provoquent une perte progressive de la force musculaire et de la motricité. Ces maladies dites progressives, c’est-à-dire qui évoluent, entravent considérablement la mobilité. Les personnes concernées doivent donc impérativement mettre en place des stratégies individuelles afin de rester mobiles le plus longtemps possible et de préserver leur qualité de vie.

Les premiers signes d’une maladie évolutive apparaissent souvent sous forme de troubles légers au quotidien – par exemple en marchant ou en effectuant des tâches simples à la maison ou au travail. Aujourd’hui, un vaste choix de moyens auxiliaires pratiques existe pour la vie quotidienne.

Une maladie aux multiples facettes

Dans cet article, la sclérose en plaques (SEP) sert d’exemple de maladie évolutive. Maladie chronique du système nerveux central, la SEP se caractérise par des inflammations et des lésions de la couche protectrice de myéline entourant les fibres nerveuses. Ces lésions provoquent différents symptômes dont l’intensité varie fortement d’un individu à l’autre. On observe souvent une faiblesse musculaire, accompagnée de troubles de la coordination et de l’équilibre, qui rendent la marche et la station debout difficiles. Des troubles visuels peuvent altérer la perception et une fatigue peut entraîner un épuisement persistant.

Des troubles cognitifs peuvent également affecter la pensée, la mémoire et la concentration. La diversité des symptômes et des troubles possibles a donné à la SEP le nom de « maladie aux multiples facettes ». Cet article traite des troubles moteurs, musculaires ainsi que des problèmes de coordination.

Les déambulateurs offrent une stabilité

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, le recours à un premier moyen auxiliaire représente une étape importante. « Dans nos consultations, nous observons fréquemment que les personnes concernées attendent très longtemps avant d’entamer cette démarche », explique Markus Wietkamp qui dirige le Centre de moyens auxiliaires de la FSCMA à Oensingen. Bon nombre d’entre elles ont d’abord recours à un accessoire répandu : les bâtons de marche. Très légers et réglables, ils offrent une aide notoire à la marche sur de longues distances.

Lorsque des troubles de la coordination et de l’équilibre viennent s’ajouter à la perte progressive de la force musculaire, un déambulateur (photo 1) représente une aide précieuse au quotidien. Il en existe différents modèles adaptés aux différentes situations : des variantes légères et maniables pour l’intérieur aux modèles plus stables pour l’extérieur. Un modèle polyvalent utilisable aussi bien à l’intérieur qu’à l’extérieur est souvent privilégié.

Quel est le fauteuil roulant adapté ?

Quel est le fauteuil roulant adapté ? Même si leur état se dégrade, les personnes concernées peuvent souvent encore parcourir de courtes distances à l’intérieur avec des cannes ou un déambulateur. À l’extérieur, en revanche, un fauteuil roulant s’avère nécessaire, notamment sur les longues distances. Mais quel est le modèle adapté ? Parmi les fauteuils roulants manuels, on distingue les fauteuils roulants de base, les fauteuils roulants spéciaux et les fauteuils roulants adaptatifs.

Même si leur état se dégrade, les personnes concernées peuvent souvent encore parcourir de courtes distances à l’intérieur avec des cannes ou un déambulateur. À l’extérieur, en revanche, un fauteuil roulant s’avère nécessaire, notamment sur les longues distances. Mais quel est le modèle adapté ? Parmi les fauteuils roulants manuels, on distingue les fauteuils roulants de base, les fauteuils roulants spéciaux et les fauteuils roulants adaptatifs.

Fauteuils roulants de base et modèles spéciaux

Les modèles de base sont souvent utilisés par des personnes qui ne sont plus en mesure de parcourir de longues distances, mais qui se déplacent par ailleurs sans moyen auxiliaire.

Les modèles spéciaux sont des fauteuils roulants de soins destinés aux personnes qui ne peuvent plus propulser leur fauteuil par elles-mêmes. Ces modèles disposent d’une inclinaison du dossier, d’une inclinaison de l’assise et d’un repose-jambes relevable afin que son utilisateur puisse changer de position au cours de la journée. Un exemple : le passage de la position assise à la position allongée (photo 2) évite un transfert vers le lit pendant la journée.

Fauteuils roulants adaptatifs

« Nous recommandons aux personnes atteintes de SEP d’utiliser un fauteuil roulant adaptatif pliable et équipé d’un repose-jambes pivotant et amovible », explique Markus Wietkamp. En effet, un repose-jambes fixe devient vite une source de trébuchement dès lors qu’un transfert debout n’est plus possible. Comparé à un fauteuil roulant de base, un fauteuil roulant adaptatif est plus facile à configurer et à régler. Il en existe des modèles à cadre pliable (photo 3) ou rigide (photo 4).

Les personnes atteintes de SEP qui utilisent leur fauteuil roulant manuel quotidiennement constatent avec le temps que le rayon d’action est malgré tout très limité. Cela s’explique par le fait que la SEP affecte souvent aussi les membres supérieurs, en plus des membres inférieurs. Lorsque les bras s’affaiblissent, il n’est plus possible de propulser un fauteuil roulant manuel à la seule force musculaire sur une période prolongée.

Pour parcourir de longues distances, il existe des moyens auxiliaires qui ménagent les forces de l’utilisateur et lui permettent de se déplacer de A vers B de manière autonome : les systèmes d’entraînement.

Systèmes d’entraînement

Les systèmes d’entraînement sont des motorisations supplémentaires facilitant la propulsion d’un fauteuil roulant manuel. La force propulsive de l’utilisateur s’en trouve décuplée, ce qui réduit l’effort physique, notamment sur les pentes, les terrains accidentés ou les longues distances. Ces dispositifs assurent un déplacement efficace et en douceur, et augmentent la mobilité au quotidien.

Contrairement aux fauteuils roulants électriques, les systèmes d’entraînement augmentent de manière ciblée la force motrice de l’utilisateur. L’assistance s’adapte en fonction des besoins afin d’obtenir une légère poussée sur terrain plat ou une poussée plus importante en montée.

Propulsion arrière ou traction avant Le marché des moyens auxiliaires propose de nombreux systèmes d’entraînement électrique susceptibles d’être installés sur un fauteuil roulant manuel. Il peut s’agir soit d’un dispositif de propulsion fixé à l’arrière, soit d’un appareil de traction à l’avant.

Les propulsions arrière ont des moteurs compacts et puissants qui se fixent aux roues arrière d’un fauteuil roulant manuel. Elles permettent de parcourir plus facilement de longues distances, de gravir des pentes et de se déplacer sur des terrains accidentés. Elles représentent une économie d’énergie puisque l’utilisateur n’a plus qu’à diriger son fauteuil roulant. Avec un dispositif de propulsion, la sensation de conduite est naturelle et les terrains exigeants sont maîtrisés.

Appareils de traction Les appareils de traction (photo 6) peuvent s’atteler à un fauteuil roulant manuel et se dételer. On distingue les modèles simples et les modèles électriques. Dans le premier cas, l’entraînement fonctionne comme pour un vélo, les bras remplaçant les jambes. L’utilisateur se déplace entièrement à la force musculaire. Ce type d’appareil est idéal pour les personnes dont la mobilité des membres supérieurs n’est pas limitée. Il est souvent utilisé par les paraplégiques. Les modèles électriques permettent un déplacement sans effort puisque la traction du fauteuil roulant s’effectue de manière autonome. Plus rapides que les autres systèmes d’entraînement, ces appareils de traction offrent généralement aussi une plus grande autonomie.

Motorisations supplémentaires

En fauteuil roulant, il est plus facile de se déplacer avec une motorisation électrique supplémentaire qui permet d’économiser des forces et d’accroître l’indépendance. Le petit moteur (photo 7), qui se rajoute facilement sur un fauteuil roulant, rend les déplacements plus agréables. En voici les principaux avantages :

Réduire l’effort physique

Le principal avantage d’une motorisation électrique supplémentaire est de soulager le corps. Propulser à la main un fauteuil roulant demande beaucoup de force et devient vite fatigant sur de longues distances. La motorisation supplémentaire soulage les articulations, notamment au niveau des épaules et des bras, et réduit à long terme le risque de sursollicitation et de douleurs.

Accroître la mobilité etl’autonomie

Les motorisations électriques supplémentaires permettent de parcourir de plus longues distances avec moins d’efforts. Les motorisations électriques supplémentaires permettent de parcourir de plus longues distances avec moins d’efforts.

Les terrains difficiles comme les pavés,

l’herbe ou le sable sont également plus faciles à franchir. Même les pentes sont nettement facilitées par la présence d’une motorisation, et aucune aide extérieure n’est plus nécessaire.

Les terrains difficiles comme les pavés, l’herbe ou le sable sont également plus faciles à franchir. Même les pentes sont nettement facilitées par la présence d’une motorisation, et aucune aide extérieure n’est plus nécessaire.

Plus d’indépendance

Une motorisation supplémentaire permet aux personnes en fauteuil roulant de se déplacer sans aide extérieure et offre, à la clé, une plus grande flexibilité au quotidien. Ces motorisations peuvent être utilisées dans de nombreuses situations : elles facilitent en effet les déplacements à l’intérieur comme sur des terrains impraticables tels que des chemins naturels ou des sentiers forestiers, ou lors de conditions météorologiques défavorables.

Maniement confortable et flexible

De nombreuses motorisations supplémentaires se montent et se démontent en un tour de main. La flexibilité est ainsi préservée : l’utilisateur décide, selon la situation, de recourir ou non à la motorisation. Certains modèles offrent en outre une commande individuelle qui permet de régler le degré d’assistance électrique en fonction des besoins. Les déplacements restent ainsi confortables et contrôlables à tout moment.

Améliorer la qualité de vie

Moins d’efforts physiques signifie plus d’énergie pour le quotidien. Ménager ses muscles et ses articulations réduit la fatigue et les douleurs. Les personnes concernées peuvent ainsi faire preuve de spontanéité et restent globalement plus actives. Ce gain de liberté améliore la qualité de vie et augmente l’indépendance dans le choix des activités et des objectifs.

Passer au fauteuil roulant électrique

Une motorisation supplémentaire pour fauteuils roulants manuels rend la conduite plus confortable et apporte une véritable assistance lorsque la force musculaire diminue. Les personnes concernées peuvent ainsi accroître leur mobilité sans être immédiatement tributaires d’un fauteuil roulant entièrement électrique.

Mais qu’en est-il lorsque la propulsion autonome du fauteuil roulant devient de plus en plus difficile ou si un transfert autonome vers et depuis le fauteuil n’est plus possible ? Dans ce cas, il est recommandé de passer à un fauteuil roulant électrique. Une décision qui mérite toutefois réflexion.

Outre les nombreux avantages qu’offre un fauteuil roulant électrique, comme une indépendance et un confort accrus, il réserve également quelques défis. « Afin de prendre la bonne décision, il est important d’évaluer les besoins individuels et de se faire conseiller par des professionnels », explique Markus Wietkamp.

Quand un fauteuil roulant électrique s’impose

Lorsque les muscles s’affaiblissent et l’endurance diminue, la propulsion d’un fauteuil roulant manuel sollicite trop fortement les bras et la personne fatigue vite. C’est justement sur les longues distances qu’un fauteuil roulant électrique (photo 8) offre une aide précieuse tout en permettant de continuer à mener une vie active.

Avantages

Le terrain joue également un rôle déterminant dans la prise de décision. Tandis qu’un fauteuil roulant manuel est idéal sur terrain plat, il atteint ses limites sur des chemins accidentés, dans les montées ou sur les pavés. Un fauteuil roulant électrique est alors mieux adapté, car il offre un confort et une stabilité supplémentaires. Il permet en effet de franchir les rampes, un terrain vallonné ou des chemins de terre, ce qui accroît considérablement le rayon d’action.

Contrairement au fauteuil roulant manuel, de nombreux fauteuils roulants électriques peuvent être personnalisés et adaptés aux besoins spécifiques de l’utilisateur. Des fonctions telles qu’un siège réglable (photo 9), des repose-jambes flexibles ou diverses possibilités de commande – par joystick, par pression de bouton ou par voie oculaire – augmentent le confort. Un fauteuil roulant électrique parfaitement adapté aux besoins de son utilisateur le rend plus mobile et indépendant au quotidien.

Inconvénients

Généralement plus lourd et plus grand qu’un fauteuil roulant manuel, un fauteuil roulant électrique est souvent plus difficile à transporter. Le ranger dans une voiture pose parfois des difficultés, à moins que le véhicule n’ait été spécialement aménagé à cet effet. La technologie peut également présenter un défi, et certains utilisateurs nécessitent plus de temps pour s’y habituer, surtout si le fauteuil roulant électrique dispose de mécanismes de commande ou de fonctions complexes.

Conseils et essais essentiels

Un fauteuil roulant électrique est à l’ordre du jour. Que faire ? « Nous recommandons toujours aux personnes concernées de se faire conseiller par des professionnels et d’essayer des modèles adaptés », explique Markus Wietkamp. Le choix du bon fauteuil roulant nécessite une étroite collaboration avec les spécialistes de la physiothérapie, de l’ergothérapie, du commerce spécialisé dans les aides à la mobilité ou de la FSCMA. Un fauteuil roulant électrique offre un immense bénéfice à toute personne souhaitant une assistance accrue en matière de mobilité.

Da Sara Affolter 10.06.2025 Nessun commento

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