« Se tenir debout, c’est plus qu’être en posi­tion verticale »

Pour les per­sonnes à mobi­li­té réduite, se tenir debout peut donc être bien plus qu’une mesure thé­ra­peu­tique. Cela peut sou­te­nir le corps, faci­li­ter le quo­ti­dien et per­mettre de nou­velles formes de par­ti­ci­pa­tion. En même temps, se tenir debout n’est pas un objec­tif en soi. Cela doit cor­res­pondre à la per­sonne, à la situa­tion phy­sique et au quotidien. 

C’est pré­ci­sé­ment là que réside le défi. Tous les moyens auxi­liaires ne conviennent pas à toutes les per­sonnes. Toutes les fonc­tions de ver­ti­ca­li­sa­tion ne sont pas réel­le­ment uti­li­sées au quo­ti­dien. Et toutes les bonnes idées théo­riques ne fonc­tionnent pas ensuite entre la table de cui­sine, la salle de classe, le lieu de tra­vail, les trans­ferts, le manque d’es­pace et les jours où l’éner­gie fait tout sim­ple­ment défaut. 

Le corps a besoin de changement

D’un point de vue pro­fes­sion­nel, se tenir debout régu­liè­re­ment peut sou­te­nir dif­fé­rentes fonc­tions cor­po­relles. Cela com­prend la cir­cu­la­tion, la res­pi­ra­tion et la diges­tion. De plus, cela peut pré­ve­nir les contractures. 

Chez les enfants, une dimen­sion sup­plé­men­taire s’a­joute. Ils sont en pleine crois­sance. Leur corps se déve­loppe, leurs os et arti­cu­la­tions changent, leur per­cep­tion du monde est constam­ment réor­ga­ni­sée. Si un enfant ne peut pas se tenir debout de manière auto­nome, la ques­tion se pose donc rapi­de­ment de savoir com­ment sou­te­nir judi­cieu­se­ment la posi­tion ver­ti­cale. Il ne s’a­git pas de mettre en place un moyen auxi­liaire le plus rapi­de­ment pos­sible, mais de pen­ser aux pos­si­bi­li­tés de déve­lop­pe­ment en temps oppor­tun. Chez les jeunes enfants en par­ti­cu­lier, se tenir debout peut notam­ment être impor­tant pour le déve­lop­pe­ment de la hanche. Si la hanche n’est pas suf­fi­sam­ment sol­li­ci­tée ou gui­dée, des mal­for­ma­tions peuvent sur­ve­nir selon la situation.
De nom­breux parents abordent le pre­mier moyen auxi­liaire avec réserve. C’est com­pré­hen­sible. Un moyen auxi­liaire rend visible qu’un enfant a besoin de sou­tien. Le pas­sage de la pous­sette à un fau­teuil rou­lant, un ver­ti­ca­li­sa­teur ou un autre équi­pe­ment peut être émo­tion­nel­le­ment dif­fi­cile. Ils donnent cepen­dant aux enfants accès à des expé­riences, des mou­ve­ments et des situa­tions quo­ti­diennes qui pour­raient ne pas se pro­duire sans sou­tien. L’in­quié­tude qu’un moyen auxi­liaire puisse réduire la moti­va­tion à apprendre à mar­cher est com­pré­hen­sible. Dans la pra­tique, on constate cepen­dant fré­quem­ment que les enfants qui veulent mar­cher et qui ont les condi­tions phy­siques néces­saires ne perdent pas cet objec­tif sim­ple­ment parce qu’ils uti­lisent un moyen auxi­liaire. Un moyen auxi­liaire ne rem­place pas le déve­lop­pe­ment. Il peut plu­tôt aider à rendre pos­sibles des étapes de développement.
Néan­moins, la pru­dence est néces­saire. Se tenir debout ne doit jamais être for­cé. S’il existe déjà des contrac­tures ou si la résis­tance osseuse est limi­tée, une mau­vaise uti­li­sa­tion peut nuire. En par­ti­cu­lier chez les per­sonnes qui res­tent long­temps assises dans un fau­teuil rou­lant, les os peuvent être plus fra­giles. Tra­vailler avec force contre des résis­tances n’est donc pas une solu­tion. Se tenir debout relève de mains pro­fes­sion­nelles et doit être mis en place avec soin. 

Quand se tenir debout prend du sens au quotidien

Un moyen auxi­liaire seul ne fait pas encore de dif­fé­rence. Il peut être dans la pièce, être tech­ni­que­ment convain­cant, offrir de nom­breuses fonc­tions et pour­tant avoir peu d’ef­fet s’il est à peine uti­li­sé au quo­ti­dien. Se tenir debout ne devient vrai­ment utile que lorsque c’est pos­sible régu­liè­re­ment et que c’est asso­cié à une acti­vi­té utile. Ce point est par­ti­cu­liè­re­ment cen­tral chez les enfants. Aucun enfant n’aime se tenir debout sim­ple­ment parce que les adultes disent que c’est thé­ra­peu­ti­que­ment utile. Se tenir debout ne devrait donc pas être vécu comme un exer­cice obli­ga­toire. Les enfants veulent jouer, décou­vrir, par­ti­ci­per. Lorsque se tenir debout est asso­cié à une expé­rience posi­tive, l’at­ti­tude change. Peut-être qu’un enfant des­sine à table dans son ver­ti­ca­li­sa­teur, aide à mélan­ger la pâte, tra­vaille sur un petit éta­bli ou peint un miroir avec de la mousse à raser. De telles situa­tions simples, par­fois ludiques, peuvent aider à asso­cier posi­ti­ve­ment la sta­tion debout.
Dans le conseil, nous consta­tons régu­liè­re­ment que les parents ne recon­naissent pas tou­jours immé­dia­te­ment le lien entre l’u­ti­li­sa­tion d’un moyen auxi­liaire et le déve­lop­pe­ment phy­sique de leur enfant. Une aide à la ver­ti­ca­li­sa­tion ne doit pas com­pli­quer la vie de famille, mais sou­te­nir le déve­lop­pe­ment et le quo­ti­dien. Au début, il faut sou­vent de la patience. Les trans­ferts doivent être appris, les rou­tines ne se créent pas d’elles-mêmes, et tous les enfants ne trouvent pas immé­dia­te­ment agréable de se tenir debout. De petites séances régu­lières peuvent être plus pré­cieuses au quo­ti­dien qu’un plan ambi­tieux qui n’est plus réa­li­sable après peu de temps. 

Les adultes se tiennent debout différemment

Chez les adultes, l’ac­cent se déplace. La crois­sance et le déve­lop­pe­ment passent au second plan, au pro­fit de l’au­to­no­mie, de l’u­ti­li­té quo­ti­dienne et des acti­vi­tés concrètes. Une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion inté­grée au fau­teuil rou­lant, par exemple, peut deve­nir inté­res­sante là où elle rem­plit une fonc­tion au quo­ti­dien : dans la cui­sine, lors des courses, en fai­sant la les­sive, au tra­vail ou dans les tâches à domi­cile. Si quel­qu’un peut pas­ser de la posi­tion assise à la posi­tion debout sans devoir d’a­bord être trans­fé­ré labo­rieu­se­ment dans un appa­reil sépa­ré, se tenir debout devient plus faci­le­ment acces­sible. Il n’est pas néces­saire de le pla­ni­fier comme une mesure iso­lée, mais cela peut être inté­gré dans une acti­vi­té. C’est pré­ci­sé­ment cela qui déter­mine sou­vent si une fonc­tion est uti­li­sée ou non.
Pour les per­sonnes ayant des mou­ve­ments invo­lon­taires des jambes, une planche de ver­ti­ca­li­sa­tion bien adap­tée peut avoir un effet sou­la­geant. Lorsque les jambes sont gui­dées de manière stable, cela peut appor­ter du calme et diri­ger l’at­ten­tion vers une acti­vi­té. L’ac­cent est donc mis sur ce que la posi­tion rend pos­sible. Toutes les per­sonnes n’u­ti­lisent pas une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion pour les mêmes rai­sons. Pour l’une, c’est la com­pen­sa­tion sani­taire qui est au pre­mier plan. Pour l’autre, cela signi­fie pou­voir accom­plir une tâche sans aide.
On parle sou­vent dans ce contexte de ren­contre « d’é­gal à égal ». L’i­mage est forte, mais pas tout à fait simple. Une ren­contre équi­table ne naît pas uni­que­ment de la hau­teur du corps. Elle naît du res­pect, de l’at­ten­tion et de la volon­té de s’en­ga­ger mutuel­le­ment. D’un point de vue pro­fes­sion­nel, la ques­tion la plus impor­tante est géné­ra­le­ment de savoir ce qu’une per­sonne peut concrè­te­ment faire grâce à la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion, ce qui n’é­tait pas pos­sible aupa­ra­vant ou seule­ment avec un soutien. 

Entre sou­hait, pos­si­bi­li­té et financement

Lors­qu’un moyen auxi­liaire est dis­cu­té, plu­sieurs niveaux se ren­contrent sou­vent. Il y a le sou­hait de plus d’au­to­no­mie ou de déve­lop­pe­ment. Il y a les consi­dé­ra­tions médi­cales et thé­ra­peu­tiques. Il y a l’en­vi­ron­ne­ment avec ses pos­si­bi­li­tés et ses limites. Et enfin la ques­tion du financement.
Chez les enfants et les ado­les­cents, se tenir debout est sou­vent éva­lué en lien avec le déve­lop­pe­ment, la thé­ra­pie ou les mesures médi­cales. Chez les adultes, cepen­dant, un finan­ce­ment par l’as­su­rance-inva­li­di­té n’est pos­sible que si la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion est néces­saire pour l’ac­ti­vi­té pro­fes­sion­nelle ou le domaine de tâches. Pour les per­sonnes concer­nées et leurs proches, ce n’est pas tou­jours facile à com­prendre, sur­tout parce que l’im­por­tance sani­taire de se tenir debout ne dis­pa­raît pas sim­ple­ment à l’âge de 20 ans.
C’est pré­ci­sé­ment pour cette rai­son qu’un conseil soi­gné est impor­tant. Tous les équi­pe­ments sou­hai­tés ne peuvent pas être finan­cés. En même temps, il existe sou­vent dif­fé­rentes voies qui peuvent être exa­mi­nées. Par­fois, des pos­si­bi­li­tés de finan­ce­ment alter­na­tives sont envi­sa­geables, par exemple via des fon­da­tions ou des orga­nismes de sou­tien. Il est impor­tant que les per­sonnes concer­nées et leurs proches soient infor­mées de manière trans­pa­rente et com­prennent quelles pos­si­bi­li­tés sont réalistes. 

La solu­tion adap­tée est rare­ment la plus spectaculaire

Dans l’é­qui­pe­ment en moyens auxi­liaires, la solu­tion tech­ni­que­ment la plus impres­sion­nante semble rapi­de­ment être la meilleure. Plus de fonc­tions, plus de pos­si­bi­li­tés, plus de mobi­li­té. Sou­vent, la meilleure solu­tion n’est pas la plus spec­ta­cu­laire, mais celle qui est uti­li­sée de manière fiable. Chez les enfants, un moyen auxi­liaire doit pou­voir suivre le déve­lop­pe­ment. Il devrait pou­voir être adap­té lorsque l’en­fant gran­dit ou que les capa­ci­tés changent. En même temps, il doit res­ter maniable en famille, à l’é­cole et en thé­ra­pie. Si l’ef­fort quo­ti­dien est trop impor­tant, même un très bon équi­pe­ment reste inutilisé.
Chez les adultes, d’autres ques­tions se posent : la fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion est-elle rapi­de­ment et sûre­ment uti­li­sable au quo­ti­dien ? Sou­­tient-elle des acti­vi­tés concrètes ? Est-elle pra­ti­cable dans l’en­vi­ron­ne­ment rési­den­tiel ou sur le lieu de tra­vail ? Apporte-t-elle une valeur ajou­tée fonc­tion­nelle ou reste-t-elle avant tout une pos­si­bi­li­té théo­rique ? L’é­va­lua­tion pro­fes­sion­nelle regarde donc au-delà du moyen auxi­liaire vers la situa­tion glo­bale. Les condi­tions phy­siques, la sécu­ri­té, la moti­va­tion, les trans­ferts, les condi­tions d’es­pace, l’en­vi­ron­ne­ment et l’u­ti­li­sa­tion à long terme vont de pair. Les pro­grès ou les chan­ge­ments doivent éga­le­ment être pris en compte. Un équi­pe­ment est durable lors­qu’il convient aujourd’­hui et peut encore être uti­li­sé judi­cieu­se­ment demain. 

Le rôle de la FSCMA

La FSCMA éva­lue les équi­pe­ments en moyens auxi­liaires de manière indé­pen­dante et neutre vis-à-vis des fabri­cants. L’ac­cent n’est pas mis sur un pro­duit par­ti­cu­lier, mais sur le besoin indi­vi­duel. Quels objec­tifs doivent être atteints ? Quelles sont les condi­tions phy­siques pré­sentes ? Où et com­ment le moyen auxi­liaire doit-il être uti­li­sé ? Et quelle solu­tion est réa­liste dans le quo­ti­dien concret ?
Cette vision indé­pen­dante est par­ti­cu­liè­re­ment impor­tante car se tenir debout ouvre de nom­breuses pos­si­bi­li­tés posi­tives, mais ne peut pas être éva­lué de manière géné­rale. Pour une per­sonne, une fonc­tion de ver­ti­ca­li­sa­tion dans le fau­teuil rou­lant peut être un pas déci­sif vers plus d’au­to­no­mie. Pour une autre, un simple ver­ti­ca­li­sa­teur dans le contexte thé­ra­peu­tique ou sco­laire est plus judi­cieux. Et par­fois, l’é­va­lua­tion montre éga­le­ment que d’autres condi­tions doivent d’a­bord être créées.
Au final, il ne s’a­git pas de per­mettre de se tenir debout à tout prix. Il s’a­git de se tenir debout de manière utile : en toute sécu­ri­té, régu­liè­re­ment, proche du quo­ti­dien et avec un béné­fice clair pour la per­sonne concer­née. Car se tenir debout, c’est plus qu’être en posi­tion ver­ti­cale. Cela peut signi­fier atteindre quelque chose soi-même, res­sen­tir son corps dif­fé­rem­ment ou, pour un moment, ne pas par­ti­ci­per au quo­ti­dien uni­que­ment en posi­tion assise.