« La FSCMA a préconisé des adaptations supplémentaires »

Gabrielle et Bernhard Rüdisüli sont tous les deux nés avec une parésie cérébrale. Ils forment un couple en fauteuil roulant affrontant de nombreux obstacles, mais portés par une remarquable joie de vivre. Des portes électriques, une voiture et une caravane aménagées ainsi que leurs propres solutions créatives facilitent leur vie quotidienne.

Chez les Rüdisüli, les portes de la maison et de l’appartement s’ouvrent automatiquement. Atteints d’une parésie cérébrale depuis leur naissance, Gabrielle et Bernhard Rüdisüli ont dès le départ dû faire face à des défis particuliers. À cela s’ajoute une sténose du canal spinal qui provoque chez Gabrielle Rüdisüli de fortes douleurs au quotidien. Malgré toutes ces difficultés, le couple rayonne d’une joie de vivre et d’une détermination remarquables.

Le casse-tête des portes
En fauteuil roulant depuis 1988, Bernhard Rüdisüli a appris à ouvrir et à fermer lui-même la porte d’entrée malgré l’espace restreint. Avant, pour aller à la boîte aux lettres avec son fauteuil roulant manuel, il s’approchait de la porte, la tirait en arrière et la fixait au mur avec un crochet pour la maintenir ouverte. Pour ouvrir la porte de l’extérieur, il devait la déverrouiller, lui donner un grand coup et franchir rapidement le seuil avec les roues avant de son fauteuil. Pour utiliser le Swiss-Trac, il devait d’abord ouvrir la porte de l’appartement, s’avancer vers la porte d’entrée, l’ouvrir et l’accrocher pour pouvoir arrimer le Swiss-Trac. En sortant, il fermait la porte de l’appartement derrière lui et claquait la porte d’entrée. Pour rentrer, c’était encore plus compliqué. Il devait ouvrir la porte d’entrée avec élan et entrer en reculant avant qu’elle ne se referme, et ensuite ouvrir la porte de l’appartement. Même si cette routine était compliquée, Bernhard Rüdisüli avait encore la force physique requise. Son épouse, en revanche, était de plus en plus tributaire de l’aide de son mari.

L’ouvre-porte automatique : un symbole d’indépendance
Une responsable de l’AI a rendu visite à Gabrielle Rüdisüli en 2021. « Elle m’a signalé qu’il fallait que je fasse une demande pour une porte d’entrée automatique avant l’âge de la retraite », explique Gabrielle Rüdisüli. Au-delà, cela ne serait plus pris en charge. Le couple a donc déposé la demande auprès de l’AI qui l’a transmise à la FSCMA. Ayant constaté que la porte de l’appartement posait également des difficultés, elle a préconisé d’ajouter à la demande une porte d’appartement automatique ainsi qu’une rampe pour franchir le seuil de 2,5 cm de la porte d’entrée et de la porte d’accès au balcon. L’AI a accepté la demande et les travaux ont été réalisés rapidement. « Nous avons eu de la chance que la collaboratrice de l’AI nous ait signalé le délai et que la FSCMA nous ait proposé une solution élargie », explique Gabrielle Rüdisüli. Désormais, le couple peut entrer et sortir sans problème de la maison et de l’appartement. « La nouvelle situation d’accès améliore considérablement notre qualité de vie », ajoute Bernhard Rüdisüli. Ils aiment se déplacer et trouver des solutions créatives aux obstacles qu’ils rencontrent. Même lorsqu’ils sont attirés par des destinations lointaines, ce couple de voyageurs passionnés trouve des solutions.

Voyages sans limites
Les adaptations réalisées dans leur caravane leur permettent de voyager de manière autonome. « Un petit monte-charge me facilite l’accès à la caravane », raconte l’homme de 71 ans. À l’intérieur, il se déplace sur un tabouret. Avec sa caravane, le couple a vécu de nombreuses aventures : de Merano à Salzbourg et jusqu’en République tchèque. Ils ont parcouru une grande partie de l’Allemagne, ont visité la Baltique et les Pays-Bas, l’île d’Elbe, la côte Atlantique et bien d’autres endroits en Europe. En Allemagne de l’Est en particulier, ils ont trouvé dès le début des années 90 une ouverture d’esprit et un soutien remarquable pour les personnes handicapées – un vestige de l’époque de la RDA. Leur envie de voyages les a conduits jusqu’aux États-Unis, où ils ont rendu visite à un ami commun sur la côte Est. Ils ont pu explorer New York et le Maine dans une voiture louée et spécialement aménagée. Un prochain voyage est dans les starting-blocks : Gabrielle Rüdisüli réalise un souhait qui lui tient à cœur et se rendra à Copenhague avec sa fille et son gendre.

Quand une porte se ferme, une autre s’ouvre
Bernhard Rüdisüli est constructeur de machines de formation. Un métier qui lui plaisait beaucoup. Mais son handicap rendait le travail de plus en plus difficile. À la fin, il ne travaillait plus qu’à temps partiel. Avec le fauteuil roulant est venue une nouvelle vocation. Il a suivi une formation à la F+F Schule für Kunst und Design (école d’art et de design) Zurich et s’est spécialisé dans la technique vidéo analogique pour devenir chef d’exploitation. Son travail à l’école d’art était marqué par l’inclusion et la créativité. « De nombreuses personnes qui n’avaient pas trouvé leur place ailleurs s’y sont rencontrées et ont trouvé leur voie », se souvient-il. Cette étape importante dans son parcours professionnel lui a permis de rester actif et engagé en fonction de ses capacités physiques. De 2001 à 2018, il a travaillé pour le Centre spécialisé suisse Architecture sans obstacles en tant que conseiller technique et animateur de cours, transmettant ses connaissances et son expérience à des clients.

Son épouse a, elle aussi, un parcours atypique. Après l’école, elle a suivi pendant deux ans un apprentissage de bureau, à contrecœur. « Dans un bureau, c’est mouvementé et il faut être rapide ; je n’ai jamais été comme ça », raconte-t-elle. Elle voulait travailler en contact avec les gens. Grâce à des relations, elle a trouvé une institution pour personnes lourdement handicapées où elle a travaillé dans l’encadrement de jour – d’abord à 80 %, puis à 60 % après la naissance de sa fille et enfin à 40 %. Après de nombreuses années, son employeur a modifié son contrat de travail. Sa conseillère AI lui a déconseillé de l’accepter. Après de courtes interventions dans un atelier, Gabrielle Rüdisüli a donc quitté la vie professionnelle il y a douze ans. Elle utilise cette nouvelle liberté en peignant et en créant, mais aussi en passant beaucoup de temps à l’extérieur avec son chien Nanook. Les Rüdisüli impressionnent par leur courage, leur détermination et leur capacité à mener une vie active et bien remplie malgré les obstacles. L’ouvre-porte automatique n’est qu’un petit symbole, mais combien significatif, des nombreuses barrières qu’ils ont réussi à surmonter.

Da Sara Affolter 03.10.2024 Nessun commento

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