Caroline Baier était organisatrice d’événements de profession et responsable de divers événements publics dans la ville de Zurich. « Il y avait toujours beaucoup à organiser pour que tout se passe parfaitement », se souvient cette femme de 52 ans. Elle aimait beaucoup son travail, jusqu’à ce qu’en 2010, le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) vienne bouleverser ses projets. La SEP est une maladie aux multiples visages, dont l’évolution représente un défi physique pour les personnes concernées.
Premiers symptômes et long chemin vers le diagnostic
L’organisation d’événements est très exigeante, et le stress amplifie les symptômes de la maladie. Caroline Baier a dû abandonner à contrecœur son métier bien-aimé. Le temps ainsi gagné, elle l’a passé avec sa famille. Ses fils avaient trois et cinq ans lorsqu’elle a reçu le diagnostic.
« Rétrospectivement, je sais que j’ai eu les premiers symptômes dès l’âge de 17 ans », raconte Caroline Baier. En dansant, elle a remarqué qu’après peu de temps, elle avait des problèmes de coordination et ne parvenait plus à tenir le rythme. De plus, elle avait constamment des infections urinaires. Plus tard sont venues s’ajouter la fatigue et des fourmillements dans les bras et les jambes. « Mon médecin de famille a mis cela sur le compte du surmenage », explique-t-elle. Elle s’est sentie cataloguée comme hypocondriaque et pas prise au sérieux.
Une maladie aux nombreuses manifestations
Aujourd’hui, elle s’accommode bien de la maladie et de la situation de vie qui évolue constamment. « Je suis très bien entourée par ma famille », dit Caroline Baier, ajoutant : « Mes garçons et mon mari gèrent très bien la SEP et les défis qui l’accompagnent. » Elle est entrepreneuse et peut adapter son temps de travail à son bien-être. Car la SEP la freine. Démarche ataxique (ataxie), seulement 20 % de capacité visuelle à l’œil gauche en raison de lésions permanentes du nerf optique, troubles de l’équilibre, fatigue, raideur matinale ainsi que faiblesses de coordination et de concentration ne sont que quelques-unes des manifestations.
Mobile grâce aux moyens auxiliaires
Les moyens auxiliaires font partie du quotidien de Caroline Baier. Une élégante canne de marche est son compagnon permanent. Depuis une poussée sévère en 2012, elle possède un fauteuil roulant actif avec une assistance électrique montable et une roue supplémentaire complémentaire. Elle peut elle-même la fixer au fauteuil roulant. Surtout quand les enfants étaient petits, elle pouvait ainsi franchir sans problème les chemins de gravier ou la pelouse pour accéder à l’aire de jeux. « Il n’a pas été facile de convaincre l’AI qu’un fauteuil roulant tout-terrain est certes adapté au terrain, mais peu pratique pour moi au quotidien à cause du chargement dans la voiture », poursuit Caroline Baier. Aujourd’hui, elle utilise en plus une assistance électrique pour fauteuils roulants actifs, le Smoov. Elle le fixe également elle-même au fauteuil roulant. Depuis 2019, elle est en outre fière propriétaire d’un Alinker.
Alinker – vélo-marcheur pour plus d’autonomie
L’Alinker est un vélo-marcheur à trois roues. Il est conçu pour les personnes qui souhaitent rester actives et mobiles de manière autonome. Avec l’Alinker, Caroline Baier se déplace en équilibre, à hauteur des yeux et déchargée de son propre poids corporel.
Caroline Baier est tellement enthousiasmée par l’Alinker qu’elle détient depuis 2019 les droits de distribution en Suisse, en Allemagne et en Autriche. Les personnes intéressées peuvent essayer l’Alinker chez Caroline Baier avant l’acquisition. Actuellement, le vélo-marcheur ne figure pas sur la liste des moyens auxiliaires de l’AI, mais dans certains cas, celle-ci prend en charge les coûts.
Du temps pour se ressourcer et recueillir des impressions
Le mouvement est pour Caroline Baier une compensation idéale au travail. Autrefois très sportive, elle fait aujourd’hui quotidiennement du fitness et va régulièrement à l’hippothérapie. Elle assiste également régulièrement avec son mari aux événements sportifs de ses fils, qui font leurs preuves en tant que jeunes sportifs en volleyball et en football. « Ils sont vraiment doués », dit la maman fière.
Mais la plus belle pause de l’année ne manque pas non plus à la famille. Pour les vacances, Caroline Baier et son mari se rendent souvent en France. Dans les bagages se trouvent tous les moyens auxiliaires mobiles : le fauteuil roulant avec tous les accessoires, le vélo Hase avec assistance électrique et bien sûr l’Alinker. Pour l’Alinker et le fauteuil roulant, ils ont conçu une remorque à vélo qu’ils peuvent tracter. Bien que Caroline Baier se déplace encore à pied avec sa canne, elle peut recourir à ces moyens auxiliaires lors de la visite d’une ville ou d’autres attractions. « Ma force ne suffit plus pour marcher ou faire du vélo pendant des heures », dit Caroline Baier.
En 2023, la famille s’est rendue à Barcelone. Elle a emporté l’Alinker. Il se plie et il n’y a eu aucun problème pour l’emporter dans l’avion. Caroline Baier a été enthousiasmée par Barcelone. « La ville est très bien adaptée aux besoins des personnes en situation de handicap », explique-t-elle. On peut par exemple louer spontanément un fauteuil roulant, et il existe des taxis spécialement équipés, identifiés pour un trajet avec transport de fauteuil roulant. « La Suisse devrait prendre exemple sur cela », dit-elle. Ses expériences avec l’Alinker dans les transports publics suisses ne sont pas très bonnes. Il n’est pas – contrairement aux fauteuils roulants et déambulateurs – un moyen auxiliaire dont le transport est obligatoire. Malgré tous les obstacles, Caroline Baier reste positive et s’oriente vers ce qu’elle peut faire, ajoutant : « Regretter ce qui n’est plus possible ne sert à rien. »
Grâce à l’Alinker, elle s’entretient à hauteur des yeux avec sa mère lors du shopping à Barcelone.
Visite touristique à Barcelone : avec l’Alinker, Caroline Baier se déplace de manière autonome.