Je peux à nou­veau man­ger à l’extérieur

Seve­rin Bischof est né avec une amyo­tro­phie spi­nale, ou SMA en abré­gé (voir enca­dré). Enfant, il avait du mal à s’as­seoir, ce qui a pous­sé ses parents à le faire exa­mi­ner. Il n’a jamais pu mar­cher. Mal­gré sa mala­die, cet homme de 38 ans est deve­nu avo­cat et notaire et vit dans son propre appar­te­ment. Mais com­men­çons par le début. 

Par­cours édu­ca­tif avec un objec­tif clair
C’est son ins­ti­tu­trice de pri­maire qui a tra­cé la voie de sa car­rière. À cette époque, les enfants atteints de SMA fré­quen­taient des écoles spé­cia­li­sées, mais son ins­ti­tu­trice l’a encou­ra­gé à ten­ter l’é­cole ordi­naire. Il a ain­si fré­quen­té l’é­cole secon­daire et le gym­nase can­to­nal, puis a étu­dié le droit à la HSG. Pour les exa­mens, il a béné­fi­cié d’une com­pen­sa­tion de désa­van­tage, lui accor­dant 25 % de temps sup­plé­men­taire. À l’é­poque, les exa­mens étaient encore pas­sés à la main, mais il ne pou­vait pas écrire aus­si vite. Seve­rin Bischof vivait à la Viv.-Quimby-Haus, un lieu de vie et de tra­vail pour les per­sonnes atteintes d’une lésion céré­brale ou d’un han­di­cap phy­sique. Ne sachant pas com­ment les employeurs réagi­raient à son han­di­cap, il a pour­sui­vi un doc­to­rat pen­dant cinq ans après son mas­ter. Il a ensuite obte­nu un stage pour l’exa­men d’a­vo­cat au tri­bu­nal de dis­trict de Saint-Gall. Le fonds d’in­té­gra­tion du can­ton a alors finan­cé un poste de tra­vail sup­plé­men­taire. Seve­rin Bischof a ain­si pu effec­tuer son stage sans que l’employeur n’ait de coûts sup­plé­men­taires. Plus tard, il s’est ins­tal­lé à son compte dans un bureau par­ta­gé acces­sible en fau­teuil roulant.

Vivre avec struc­ture, assis­tance et technologie
Lorsque la contri­bu­tion d’as­sis­tance a été intro­duite en 2012, Seve­rin Bischof a démé­na­gé de la Viv.Quimby à son appar­te­ment actuel à Saint-Gall. Il a d’a­bord vécu avec son frère, puis avec un autre colo­ca­taire. Depuis 2021, il vit seul avec sa chienne d’as­sis­tance Arley, for­mée par la Fon­da­tion Le Copain. Elle lui ouvre par exemple la porte en tirant sur une corde. « J’in­vite la plu­part de mes amis chez moi, car seuls les appar­te­ments acces­sibles en fau­teuil rou­lant me sont acces­sibles », raconte Seve­rin Bischof. Dans la cir­cu­la­tion urbaine, l’ac­ces­si­bi­li­té s’est consi­dé­ra­ble­ment amé­lio­rée en 2010, car les nou­veaux bus intro­duits à l’é­poque sont sans obstacle. 

La mobi­li­té est éga­le­ment très impor­tante dans le cadre pro­fes­sion­nel. Lors­qu’il se rend au tri­bu­nal, il véri­fie au préa­lable si la salle d’au­dience est acces­sible en fau­teuil rou­lant. « Il est impor­tant de com­mu­ni­quer ses propres besoins », dit-il. Actuel­le­ment, il a un sta­giaire avo­cat qui peut l’ai­der en dépla­ce­ment et lors des audiences. Mais tout demande tou­jours un peu plus d’organisation. 

C’est pour­quoi il vit dans son appar­te­ment depuis long­temps. Que ce soit un chan­ge­ment de car­rière, une for­ma­tion, un démé­na­ge­ment ou la mise en place d’une nou­velle équipe d’as­sis­tance – tout demande plus d’ef­forts que pour les per­sonnes sans limi­ta­tion phy­sique. Il trouve une grande satis­fac­tion dans son métier varié et son équipe bien rodée. Car même au tra­vail, les pro­ces­sus doivent bien fonc­tion­ner. « Tant que je res­pecte les délais, je suis très flexible dans l’or­ga­ni­sa­tion de mes ren­­dez-vous et de mes tâches », explique Seve­rin Bischof. 

La struc­ture est éga­le­ment assu­rée par l’as­sis­tance pla­ni­fiée : le matin, quel­qu’un l’aide à se lever et à prendre son petit-déjeu­­ner, puis Seve­rin Bischof se rend au tra­vail en fau­teuil rou­lant avec sa chienne. Il passe la pause déjeu­ner avec l’é­quipe, et le soir, la Spi­tex passe briè­ve­ment. Un plan men­suel coor­donne les inter­ven­tions des 17 aides. Le bras robo­ti­sé apporte désor­mais son sou­tien pour cer­taines tâches. 

Le bras robo­ti­sé redonne de la liberté
La SMA est une mala­die pro­gres­sive. La force dans les bras de Seve­rin Bischof a dimi­nué insi­dieu­se­ment, jus­qu’à ce qu’il ne puisse plus por­ter sa main à sa bouche et man­ger seul. C’é­tait en 2022, mais c’est pré­ci­sé­ment à ce moment-là que le bras robo­ti­sé Jaco est entré en jeu. « C’é­tait un conseil d’une col­lègue », dit Bischof. Le bras robo­ti­sé existe depuis plus long­temps dans les pays anglo­phones, mais il est encore peu répan­du ici. Seve­rin Bischof a tes­té l’ap­pa­reil, a dépo­sé une demande auprès de l’AI et a com­man­dé le bras. L’AI a approu­vé le modèle souhaité. 

Avec un cube qui tient une cuillère, il peut à nou­veau man­ger seul. Mais il peut aus­si appuyer sur les bou­tons d’as­cen­seur et les bou­tons de porte de train. Pour Seve­rin Bischof, qui est habile de ses mains, le bras est intui­tif à uti­li­ser. Des res­sorts dans les doigts garan­tissent que la pres­sion se régule d’elle-même. « Même si je serre fort la main, ce n’est pas dou­lou­reux pour la per­sonne », explique-t-il. Les doigts sont munis de pro­fils en caou­tchouc, ce qui lui per­met de tenir les objets en toute sécu­ri­té. De plus, les doigts ont des arti­cu­la­tions qui se ferment. 

« Pou­voir boire du café dans une tasse et le sen­tir à nou­veau est une expé­rience com­plè­te­ment dif­fé­rente que de le siro­ter avec une paille – c’est une énorme amé­lio­ra­tion ! », s’en­thou­siasme Seve­rin Bischof. Il découvre sans cesse de nou­velles uti­li­sa­tions pour le bras. Il peut rem­plir un verre de chips et les vider dans sa bouche. « Depuis que je mange à nou­veau avec une cuillère, j’aime aus­si davan­tage par­ti­ci­per aux repas d’af­faires », se réjouit-il. 

Jaco ne peut ni écrire ni taper. Pour cela, Seve­rin Bischof uti­lise Dra­gon Natu­ral­lyS­pea­king au cabi­net. Il s’a­git d’un logi­ciel de recon­nais­sance vocale qui conver­tit la parole en texte à l’é­cran ou en com­mandes pour l’ordinateur. 

Uti­li­ser les moyens auxi­liaires, par­ta­ger les connaissances
Seve­rin Bischof est conscient que toutes les per­sonnes atteintes de SMA ne peuvent pas vivre ou tra­vailler de manière auto­nome – et toutes n’ont pas droit à un bras robo­ti­sé. Il se réjouit d’au­tant plus des pro­grès en matière d’ac­ces­si­bi­li­té de ces moyens auxi­liaires. Il recom­mande de s’in­for­mer acti­ve­ment. Par exemple, lors de salons dédiés aux moyens auxi­liaires, où les per­sonnes inté­res­sées peuvent voir et expé­ri­men­ter ce qui est tech­ni­que­ment pos­sible. L’é­tape sui­vante consiste à se ren­sei­gner sur le financement. 

Sur You­Tube, il existe quelques exemples ins­pi­rants d’ap­pli­ca­tions de bras robo­ti­sés. Cepen­dant, Seve­rin Bischof sou­haite une pla­te­forme pour les uti­li­sa­teurs de bras robo­ti­sés, où ils pour­raient par­ta­ger de nou­velles pos­si­bi­li­tés d’u­ti­li­sa­tion. Le bras robo­ti­sé peut par exemple aus­si être uti­li­sé pour gui­der et repo­si­tion­ner son propre bras. 

Image 1 : Les pro­me­nades avec la chienne d’as­sis­tance Arley font par­tie du pro­gramme quo­ti­dien.
Image 2 : Attra­per des frites – un jeu d’en­fant pour le bras robo­ti­sé Jaco.
Image 3 : Les caresses sont indis­pen­sables – Arley les reçoit du bras robotisé.