Dépendre d’aide et pour­tant très libre

Lukas Kel­ler vit depuis sa nais­sance avec une para­ly­sie céré­brale aux consé­quences sévères, telles que des spasmes mus­cu­laires, des troubles de la déglu­ti­tion et de la parole. « Je suis en fau­teuil rou­lant et plei­ne­ment pré­sent sur le plan men­tal », écrit-il à pro­pos de son han­di­cap sur son site www.rollschweizweb.ch. Grâce à son intel­li­gence ain­si qu’à une aide tech­nique et humaine, ce tren­te­naire mène aujourd’hui une vie auto­dé­ter­mi­née. Ain­si, depuis un an, il vit par exemple en colo­ca­tion avec son ami de longue date de l’unité de vie Rossfeld. 

Ce jeune homme plein de joie de vivre rem­plit depuis décembre 2014 les condi­tions requises par l’AI pour l’allocation d’assistance. Cela signi­fie qu’il est son propre employeur. Il gère le bud­get mis à sa dis­po­si­tion, sélec­tionne ses col­la­bo­ra­teurs, les engage et les rémunère. 

Lukas Kel­ler

Un smart­phone adap­té aux besoins
Comme déjà men­tion­né, la tech­no­lo­gie aide Lukas Kel­ler dans ses acti­vi­tés quo­ti­diennes. Bien qu’il ne puisse uti­li­ser cor­rec­te­ment qu’un seul doigt de la main droite, il pilote avec celui-ci tout son envi­ron­ne­ment via son smart­phone. « Ain­si, je relève les stores, j’ouvre des portes, je com­mande l’ascenseur, la télé­vi­sion et bien plus encore », raconte-t-il, avant d’ajouter : « Les sym­boles à l’écran sont suf­fi­sam­ment grands pour que je puisse les sélec­tion­ner avec le doigt. » Il uti­lise l’ordinateur non pas avec une sou­ris, mais avec un joystick. 

Mais com­ment Lukas Kel­ler orga­­nise-t-il son quo­ti­dien ? « Jusqu’à ce que la Spi­tex vienne m’aider pour la toi­lette du matin, je passe le temps et j’allume la télé­vi­sion avec le smart­phone », com­­mence-t-il. Ensuite, propre et habillé, il s’installe pour la jour­née dans son bureau, dans son fau­teuil rou­lant élec­trique. Il s’agit d’un poste de tra­vail infor­ma­tique dans sa chambre. C’est là qu’il consulte ses e‑mails et y répond, écrit des lettres ou met à jour son site web. Il ajoute tou­te­fois : « 95 % de mon admi­nis­tra­tion, c’est ma mère qui s’en charge pour moi. » 

Avec son accom­pa­gnant, il pré­pare ensuite le repas de midi. « Cela veut dire que je donne le ton et l’accompagnant du moment exé­cute mes sou­haits », ajoute-t-il en riant. Tous deux s’amusent beau­coup ensemble, et Lukas appré­cie la com­pa­gnie et le repas de midi partagé. 

L’après-midi, il y a le plus sou­vent des ren­­dez-vous de thé­ra­pie. Lukas les orga­nise éga­le­ment lui-même. « Tout comme les courses. J’écris la liste de courses sur le PC et je l’envoie sur mon smart­phone », décrit-il sa méthode. Au maga­sin, un employé lit ce dont il a besoin et le met dans le sac de son fau­teuil rou­lant. « Et bien sûr, on paie en espèces », dit-il avec un sourire. 

De manière géné­rale, ce jeune homme mène, autant que pos­sible, une vie auto­dé­ter­mi­née et aime aus­si beau­coup voya­ger. L’image d’arrière-plan de son ordi­na­teur est une pho­to des Che­mins de fer rhé­tiques. « J’aime voya­ger avec ce train », raconte-t-il les yeux brillants. Sur son site, il a publié des pho­tos d’excursions à tra­vers les sai­sons. Il y donne aus­si des conseils sur les endroits où l’on voyage par­ti­cu­liè­re­ment bien sans obs­tacles. Et lorsqu’il n’explore pas le loin­tain, il visite par exemple le parc ani­ma­lier de Berne. Par sa volon­té, son habi­le­té et sa nature ouverte et joyeuse, Lukas Kel­ler est un mer­veilleux exemple mon­trant que bien plus est pos­sible qu’on ne le pense parfois. 

Lorsque Lukas Kel­ler tra­vaille à l’ordinateur, le joys­tick rem­place la souris.