Vivre de manière auto­nome mal­gré de fortes limi­ta­tions physiques

Aujourd’hui, la tech­no­lo­gie de la domo­tique et du contrôle de l’environnement peut créer un cadre de vie adap­té – y com­pris pour des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap très lourd. Car là où l’être humain ne peut pas agir lui-même, la tech­nique apporte sou­vent un sou­tien. En règle géné­rale, ces appa­reils sont uti­li­sés par des per­sonnes ayant des han­di­caps phy­siques tou­chant les bras, les mains ou les doigts. Il s’agit de tableaux cli­niques tels que la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (SLA), la sclé­rose en plaques (SEP), les dys­tro­phies mus­cu­laires, les han­di­caps céré­braux ou la tétraplégie. 

Qu’est-ce que le contrôle de l’environnement ?
Le moyen auxi­liaire le plus connu est « James ». Il a été le pre­mier pro­duit de ce type sur le mar­ché suisse. Outre « James », il existe d’autres moyens auxi­liaires qui, en tant que « contrôle de l’environnement » ou « moyens auxi­liaires élec­tro­niques », faci­litent le quo­ti­dien de nom­breuses per­sonnes. Il s’agit d’émetteurs équi­pés des récep­teurs cor­res­pon­dants, comme des portes auto­ma­tiques, la TV ou le télé­phone. Par signaux infra­rouges ou radio (comme une télé­com­mande TV), l’émetteur com­mande les récep­teurs correspondants. 

Les émet­teurs sont des smart­phones ou des appa­reils spé­cia­li­sés, sem­blables à une télé­com­mande TV. Selon leurs capa­ci­tés motrices, les uti­li­sa­teurs les com­mandent par un tou­cher sur l’écran tac­tile, via des contac­teurs pour la tête, la main ou les doigts, un joys­tick ou la voix. Comme l’utilisateur type se déplace en fau­teuil rou­lant, l’émetteur est ins­tal­lé sur le fau­teuil. Il est ain­si tou­jours à por­tée de main et prêt à l’emploi.

Lors du conseil et du choix des émet­teurs, il convient de tenir compte du han­di­cap et des besoins des uti­li­sa­teurs. Quelques appa­reils sont décrits ci-dessous : 

Source : Control Prog d’Abilia convient lorsque seules quelques fonc­tions sont nécessaires.

Émet­teurs simples avec fonc­tions de base
Ce type d’appareils est deman­dé lorsque peu de fonc­tions sont néces­saires. L’interface est simple et les appa­reils sont très robustes. Ils per­mettent à une per­sonne ayant des limi­ta­tions des bras, des mains ou des doigts de com­man­der, depuis un seul appa­reil, l’éclairage, la porte, les stores et les prin­ci­pales fonc­tions du télé­vi­seur. Les appa­reils sont por­tables et fonc­tionnent sur bat­te­rie. Des modèles avec 6 à 18 touches sont disponibles. 

Émet­teurs avec fonc­tions complexes
Ces appa­reils offrent de nom­breuses pos­si­bi­li­tés pour com­man­der l’environnement. L’affichage peut être per­son­na­li­sé ; la taille, la cou­leur et la dis­po­si­tion des touches sont réglables. Pour les per­sonnes mal­voyantes, les fonc­tions peuvent être asso­ciées à une syn­thèse vocale. Il est éga­le­ment pos­sible de créer un niveau de com­mande par pièce ou par récep­teur, comme la TV ou la radio. 50 à 150 fonc­tions peuvent être affi­chées sans dif­fi­cul­té. Ces émet­teurs dis­posent d’un télé­phone mobile intégré. 

L’utilisateur mani­pule l’appareil, par exemple, avec un ou deux contac­teurs seule­ment, en tou­chant l’écran, au moyen d’un contac­teur d’aspiration et de souffle avec la bouche, ou avec le joys­tick du fau­teuil rou­lant élec­trique. La navi­ga­tion, par exemple avec un seul contac­teur dans des menus ou des niveaux com­plexes, néces­site une fonc­tion dite de balayage (scan­ning). Celle-ci déplace un cur­seur, par exemple chaque seconde, d’un champ à l’autre. L’utilisateur appuie sur la touche et sélec­tionne ain­si le champ sou­hai­té. S’il appuie à nou­veau, le cur­seur conti­nue de pas­ser de champ en champ. Cela demande du temps et de la patience, mais peut être très bien opti­mi­sé grâce à une dis­po­si­tion réflé­chie des touches et à un réglage pré­cis de la fonc­tion de balayage. 

Émet­teurs avec smartphone/tablette
On uti­lise sou­vent des dis­po­si­tifs qui fonc­tionnent avec des smart­phones ou des tablettes du com­merce. Le prin­cipe est le sui­vant : un logi­ciel spé­cia­li­sé est ins­tal­lé sur le smart­phone ou la tablette. Il assure d’une part les fonc­tions de contrôle de l’environnement et, d’autre part, com­mande le smart­phone ou la tablette. L’utilisateur peut per­son­na­li­ser l’écran. Il reçoit en outre un boî­tier addi­tion­nel, com­man­dé sans fil par le smart­phone ou la tablette. Ce boî­tier envoie des signaux infra­rouges ou radio aux récep­teurs sou­hai­tés, tels que les portes, la TV ou les stores. L’utilisateur mani­pule l’appareil avec un ou deux contac­teurs seule­ment, en tou­chant l’écran, au moyen d’un contac­teur d’aspiration et de souffle avec la bouche, ou avec le joys­tick du fau­teuil rou­lant électrique. 

Il existe des contrôles de l’environnement pour les pro­duits Apple, Android et Win­dows. Avec l’évolution tech­nique, la fron­tière entre smart­phone, tablette et ordi­na­teur n’est plus clai­re­ment défi­nie. Aujourd’hui, les contrôles de l’environnement peuvent être inté­grés dans un très grand nombre d’appareils et sont ain­si idéa­le­ment uti­li­sables par les per­sonnes en situa­tion de handicap. 

Source : à gauche : Control Omni d’Abilia se règle bien en fonc­tion des besoins des per­sonnes ayant des dif­fi­cul­tés visuelles.
Source : à droite : un logi­ciel spé­cia­li­sé assure les fonc­tions de contrôle de l’environnement et com­mande les fonc­tions du smartphone.

Han­di­caps dif­fé­rents – com­mandes différentes
Les han­di­caps phy­siques sont très variés. Grâce aux pro­grès tech­no­lo­giques, il existe de plus en plus de pos­si­bi­li­tés pour uti­li­ser les émet­teurs. Nous pré­sen­tons ici quelques variantes. Les per­sonnes inté­res­sées devraient se faire conseiller par un spé­cia­liste et cla­ri­fier quel mode de com­mande leur convient et avec quel émet­teur, smart­phone, tablette ou PC il est compatible. 

Écran tac­tile
Les émet­teurs spé­cia­li­sés, les smart­phones et les tablettes dis­posent géné­ra­le­ment d’un écran tac­tile ou de touches souples. Ils conviennent aus­si aux uti­li­sa­teurs ayant une force limi­tée. Une grille de gui­dage des doigts pla­cée devant l’écran tac­tile aide lorsqu’une per­sonne ne peut pas sélec­tion­ner de manière ciblée avec le doigt. Cette grille est un cache pour le cla­vier qui sépare clai­re­ment les touches, afin que l’utilisateur ne puisse pas appuyer sur deux touches à la fois. 

Joys­tick, joys­tick de fau­teuil rou­lant électrique
Les uti­li­sa­teurs de fau­teuil rou­lant élec­trique ont l’habitude d’utiliser un joys­tick ; c’est pour­quoi il est éga­le­ment uti­li­sé pour le contrôle de l’environnement. Le joys­tick per­met de com­man­der des appa­reils com­plexes, de manière simi­laire à une com­mande de sou­ris via un cur­seur. Cela se fait au moyen d’un joys­tick mon­té sépa­ré­ment ou via celui du fau­teuil rou­lant élec­trique. Le plus sou­vent, un sup­port inter­chan­geable est ins­tal­lé en plus, afin que le contrôle de l’environnement puisse aus­si être uti­li­sé, par exemple le soir au lit. 

Com­mande à 1 contac­teur ou à 2 contacteurs
La com­mande par contac­teurs est plu­tôt com­plexe à uti­li­ser et n’a de sens que lorsque la com­mande par joys­tick ou par touches/écran tac­tile n’est pas pos­sible. C’est notam­ment le cas au lit ou en pré­sence de limi­ta­tions très impor­tantes des doigts, des mains ou des bras. Les contac­teurs peuvent être ins­tal­lés sur le fau­teuil rou­lant et le lit au moyen de tiges. Les uti­li­sa­teurs les actionnent avec la tête, la main, les doigts, le pied ou la bouche (par aspi­ra­tion ou souffle). Les com­mandes par contac­teurs sont tou­jours uti­li­sées avec la fonc­tion de balayage (scan­ning), comme décrit ci-des­­sus sous « Émet­teurs avec fonc­tions complexes ». 

Source : à gauche : la camé­ra sur le PC observe le point col­lé sur le front de la jeune femme et trans­forme les mou­ve­ments de la tête en mou­ve­ments de la sou­ris à l’écran.
Source : à droite : l’utilisateur com­mande la sou­ris par la pres­sion de ses lèvres. L’aspiration ou le souffle déclenche le clic. 

Com­mande de la sou­ris avec la tête
Sur des PC ou des tablettes avec des écrans plus grands, la sou­ris peut être com­man­dée avec la tête. Pour cela, on ins­talle une petite camé­ra sur l’écran, et l’utilisateur reçoit un petit point auto­col­lant à pla­cer sur le front. La camé­ra observe alors ce point et trans­forme les mou­ve­ments de la tête en mou­ve­ments de la sou­ris à l’écran. Un logi­ciel génère le clic : il est déclen­ché en fixant un point de l’écran.

Com­mande de la sou­ris avec la bouche
Sur PC ou tablette, les uti­li­sa­teurs peuvent com­man­der la sou­ris avec la bouche. La com­mande trans­forme la pres­sion des lèvres contre le petit tube en mou­ve­ments de la sou­ris à l’écran. Cela signi­fie que la pres­sion vers le haut entraîne un mou­ve­ment de la sou­ris vers le haut. Cela fonc­tionne dans toutes les direc­tions. L’aspiration ou le souffle déclenche le clic. Cette variante est sur­tout uti­li­sée pour des han­di­caps tels que la tétra­plé­gie et la SLA. 

Com­mande oculaire
Sur des PC ou des tablettes avec des écrans plus grands, les uti­li­sa­teurs peuvent com­man­der la sou­ris avec les yeux. Pour cela, on ajoute un élé­ment sup­plé­men­taire en bas de l’écran. Celui-ci observe la direc­tion du regard et trans­forme les mou­ve­ments de manière conti­nue en mou­ve­ments de la sou­ris. Un logi­ciel déclenche le clic en fixant un point du regard. Le cli­gne­ment des yeux peut éga­le­ment déclen­cher un clic. Ce mode de com­mande convient par exemple pour des han­di­caps tels que la SLA et une para­ly­sie céré­brale (PC) sévère. 

Source : l’élément Tobii Eye­Con­trol en bas de l’écran observe la direc­tion du regard et trans­forme les mou­ve­ments de manière conti­nue en mou­ve­ments de la souris.

Com­mande vocale, recon­nais­sance vocale
La com­mande vocale est uti­li­sée sur les ordi­na­teurs por­tables, les tablettes ou les émet­teurs de contrôle de l’environnement. Elle com­mande par exemple le clic de la sou­ris ou lance et ferme des pro­grammes. Elle per­met aus­si de dic­ter des textes. Comme la langue varie for­te­ment selon les dia­lectes, la pro­non­cia­tion et les accents, il s’agit d’un mode de com­mande plu­tôt exi­geant. Selon le logi­ciel, il est pos­sible d’entraîner sa propre voix, en s’appuyant sur un voca­bu­laire de base et un voca­bu­laire per­son­nel qui s’enrichit pro­gres­si­ve­ment. Cela aug­mente for­te­ment le taux de recon­nais­sance. Cette com­mande est sou­vent uti­li­sée par des per­sonnes ayant des han­di­caps tels que la tétra­plé­gie ou la dys­tro­phie musculaire. 

Dérou­le­ment de la four­ni­ture d’un contrôle de l’environnement
En règle géné­rale, un four­nis­seur pla­ni­fie et met en œuvre l’équipement de contrôle de l’environnement. Lors du pre­mier entre­tien, il cla­ri­fie sur place les besoins avec l’assuré. Ils se mettent d’accord sur les élé­ments qui doivent être com­man­dables dans chaque pièce, défi­nissent l’étendue des fonc­tions et l’émetteur. Ils dis­cutent ensuite du mode d’utilisation de l’appareil ain­si que du lieu d’utilisation. Le four­nis­seur des appa­reils de contrôle de l’environnement cla­ri­fie avec des arti­sans les mesures de construc­tion néces­saires et éta­blit un aper­çu des coûts. Une fois tous les détails tech­niques et les coûts cla­ri­fiés, l’assuré peut en faire la demande auprès de l’AI. L’exécution est éga­le­ment prise en charge par le four­nis­seur des appa­reils de contrôle de l’environnement. Il est impor­tant de for­mer en consé­quence les per­sonnes impli­quées, telles que les uti­li­sa­teurs, les accom­pa­gnants, les assis­tants, les ser­vices d’aide et de soins à domi­cile (Spi­tex) ou le ser­vice technique. 

Loca­tion, pro­prié­té, construc­tion neuve ou loge­ment existant ?
En prin­cipe, tout loge­ment peut être adap­té. Mais si l’on pla­ni­fie la construc­tion d’une mai­son ou d’un appar­te­ment, le contrôle de l’environnement peut être réa­li­sé avec moins d’efforts. Il est impor­tant de se faire conseiller au préa­lable par la FSCMA ou par des spé­cia­listes des moyens auxi­liaires électroniques. 

Source : le contrôle de l’environnement offre de nom­breuses possibilités.

Sys­tème domo­tique inté­gré eHome
Aujourd’hui, cer­taines mai­sons indi­vi­duelles sont équi­pées d’un sys­tème d’automatisation du bâti­ment. Les habi­tants peuvent ain­si com­man­der l’éclairage, la pro­tec­tion solaire, le contrôle d’accès, le chauf­fage ou les médias via une tablette ou un smart­phone. En termes de fonc­tions, cela se rap­proche for­te­ment du contrôle de l’environnement. eHome SA a adap­té son sys­tème d’automatisation du bâti­ment de manière spé­ci­fique aux besoins des per­sonnes en situa­tion de handicap. 

Com­mande de l’environnement inté­grée au fau­teuil rou­lant électrique
Per­mo­bil, SKS, Otto Bock et d’autres entre­prises pro­posent un contrôle de l’environnement direc­te­ment via l’électronique de com­mande du fau­teuil rou­lant électrique.